Das Leben nach der Erkrankung in all seinen Aspekten

[irmgard05]

Hallo zusammen!
Ich habe nun keine Vorstellung, ob euch ein solches Thema, wie es mir vorschwebt, überhaupt interessiert. Nun ja, es wird sich herausstellen.
Ich frage mich häufiger, wie gestalten Menschen, die in einer vergleichbaren Situation wie ich durch ihre Erkrankung leben, ihren Alltag. Wie sind sie mit der Situation umgegangen aus ihrem Beruf zeitweilig oder ganz ausscheiden zu müssen ; mit der Situation ihren Aufgaben in der Familie nicht mehr gewachsen zu sein oder sie nicht mehr so auszufüllen wie vorher; wie gestaltet ihr heute euren Alltag, den Alltag mit mehr oder weniger großen Einschränkungen; banale Dinge wie euch selbst das Essen zu machen, wenn es manchmal schwer fällt überhaupt was zu essen;Haushaltführen; existentielle Dinge wie das Leben in der Partnerschaft, das sich ja doch oft anders darstellt als vorher. Gibt es neue Lebensinhalte? Wie geht ihr mit den kleinen und den ganz großen Tiefs um, den schwarzen Zeiten? Habt ihr Tage an denen die Gedanken nur um die Erkrankung kreisen, wie löst ihr euch daraus? Wie geht ihr mit den Zukunftsgedanken um, eurer eigenen und denen von Familienmitgliedern oder Freunden? Wie begegnet ihr Bekannten, Freunden, die sich nicht offen trauen(?) mit euch zu sprechen, die so tun, als sei alles so wie früher?
Wie geht ihr mit den ganz konkreten Problemen und Problemchen um, die durch Op oder Chemo/Bestrahlung entstanden sind. Welche habt oder hattet ihr? Was hat sich gebessert? Gibt es Dinge, die sich verschlechtert haben?
Wie verschafft ihr euch Positives? Bedeutet Glück heute etwas anderes als vorher, habt ihr euch verändert?
Ich denke, ich habe nur einige Punkte angesprochen, es gibt noch eine Vielzahl von Gesichtspunkten, die im Leben eines Erkrankten und dann erfolgreich Behandelten( ich sehe mich als erfolgreich behandelt, denn ich lebe und das eigentlich nicht schlecht) eine Rolle spielen, große oder kleine. Vielleicht lässt sich hier doch einiges Hilfreiche aus der Sicht der Betroffenen austauschen, auch, wenn unsere Situationen sicher sehr unterschiedlich sind.

Ich würde mich freuen, wenn einige von euch hier einen Beitrg schreiben würden! Mit lieben Grüßen Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
ich finde dieses Thema sehr interessant, da ich mich selbst auch immer wieder frage, wie es anderen wohl nach Abschluss der Therapien geht, was sich ändert usw.
Ich versuche also mal auf einige deiner Fragen einzugehen. Grundsätzlich kann ich sagen, dass in meinem Lebens fast nichts mehr so ist wie vor der Krankheit, was aber nicht negativ ist! Mir war sehr schnell klar, dass ich in dem Falle, dass ich das alles überleben würde, vieles ändern würde. Ich hatte ja im KH Zeit genug darüber nachzudenken, warum mein Immunsystem wohl so versagt hat. Was hat mich so belastet? Ein Hauptübeltäter war schnell gefunden: Stress. Ich bin freiberuflich tätig, war viel unterwegs, musste mich immer um Aufträge bemühen usw. Das alles hat mir aber Spass gemacht, deshalb habe ich das nicht als belastend empfunden, nur mein etwas erhöhter Blutdruck sprach eine andere Sprache. Als Konsequenz habe ich meine berufliche Tätigkeit sehr stark eingeschränkt, anfangs auch notgedrungen, da ich durch mein "Chemohirn" für einen Text erschreckend viel länger brauchte als vorher. Das 2. war die Trennung von einem alkoholkranken FReund, der mich mit seiner ewigen Lügerei und was sonst so alles mit Alkoholismus zusammenhängt, über Jahre zur Verzeiflung gebracht hat. Ich habe mir prof. Hilfe geholt, um das zu bewältigen.
Psychologisch hat mir sehr geholfen, dass ich immer Tagebuch geführt habe (daraus wird bald eine Homepage) und eine private "Selbsthilfegruppe" von FRauen, die auch gerade eine Therapie beendet hatten.
Im ersten Jahr hatte ich, nachdem es zuerst in jeder Beziehung steil bergauf ging, jede Menge körperlicher und seelischer Probleme. Alles kreiste eigentlich um die Angst vor einem Rezidiv. Geholfen haben da die Gespräche mit den anderen betroffenen Frauen, denen es genauso ging und die Ablenkung mit meinem Enkelkind. In den eher "schwarzen" Zeiten habe ich mich sehr zurückgezogen, viel gelesen, spazieren gegangen usw. und gewartet, dass diese Zeit vorbei ging. Außer Geduld hat mir da nichts geholfen und bei gut gemeinten Ratschlägen bin ich aggressiv geworden!. Aber das waren manchmal schon sehr heftige Durchhänger! Heute ist die Angst vor einer neuen Erkrankung zwar da, aber sehr im Hintergrund, da ich wenig Beschwerden habe, die mir Angst machen könnten. Ich kann alles essen, sehr langsam natürlich. Sehr selten ( wenn ich mal hastig geschluckt habe) bleibt mal ein Stückchen hängen, das dann nicht runter, aber auch nicht oben raus will. Das ist unangenehm, aber es geht ja irgendwie vorbei.
Sichtbare Folgen der Strahlentherapie ist mein "Schlaffhals", also da bin ich um 20 Jahre gealtert!
Zu den Änderungen in meinem Leben gehört auch, dass ich mir keine großen Ziele mehr stecke, nichts großartig plane, sondern die Dinge auf mich zukommen lasse. Da ich jetzt nur noch wenige Verpflichtungen habe und Single bin, kann ich das tun, worauf ich gerade Lust habe und das ist ein echter Luxus.
Ein absoluter Lichtblick ist mein Enkelkind, das mir mein Lachen wieder geschenkt hat. Ich verbringe viel Zeit mit ihr, was mir sehr viel Sinn und Glück schenkt. Dagegen habe ich Probleme bei Geselligkeiten, die ich früher sehr geliebt habe. Nach etwa 2 Stunden kommt bei mir ein Punkt, wo ich alles nur noch als anstrengend empfinde und mich verdrücke, wenn es geht. Kennt das auch jemand??? MIch irritiert es. Auch so mancher Kleinkram im Haushalt fällt mir recht schwer und so insgesamt gesehen fühle mich schon so um 10 Jahre gealtert.
Was ich als sehr positiv empfinde, ist, dass meine Familie sehr viel enger zusammengerückt ist. Sie ist mir auch viel wichtiger geworden.
Mitterweile sind seit der Diagnose ja mehr als zwei Jahre vergangen. Mein Optimismus hat sich wieder gemeldet und ich danke Gott jeden Abend dafür, dass ich soviel Glück im Unglück hatte und das bitte noch lange anhalten möge.
So, das fiel mir zum THema ein und ich hoffe, es ist nicht zu wirr!
Ulla

[irmgard05]

Hallo zusammen! Hallo Ulla, schön, dass du geschrieben hast. Ich denke, deine Antwort ist nicht wirr, es ist halt schwierig all die Dinge, die einem durch den Kopf gehen zu ordnen. Das fiel mir auch sehr schwer, daher die Vielzahl von Fragen.
In meinem Leben hat sich auch recht viel gändert, allein durch die Tatsache, dass ich aufgehört habe zu arbeiten. Es ist mir schwer gefallen, auch, wenn ich sagen muss, dass ich nicht alle Aspekte meines Berufes gerne hatte, ich hatte schon mal drüber nachgedacht früher aufzuhören. Es aber aus finanziellen Überlegungen nicht weiter angegangen. Fehlendes Gehalt, 100% selbstversichern, das hätten wir nur schwer über einige Jahre schaffen können, insbesondere ,da 2 unserer 3 Kinder noch in der Ausbildung sind. Jetzt bin ich endgültig pensioniert,vom Personalrat verabschiedet(bei mir zu Hause) und habe meine Schlüssel abgegeben und auch einen kleinen, spontanen Miniausstand gegeben. So richtige Verabschiedung usw. hätte ich nicht ausgehalten.Ich bin aber froh, dass es jetzt endlich einen Abschluss gefunden hat. Mein Mann arbeitet noch bis Ende Januar und er hat sich ,glaube ich , auch mittlerweile damit arrangiert. Der Kontakt zu den Menschen fehlt mir- und er fehlt mir auch nicht. Ich freue mich, wenn ich Kollegen -ehemalige geht mir noch schwer über die Lippen/Finger- treffe und sie gehen mir nach einer Weile auf die Nerven, ich möchte eigentlich nur noch gehen. Ich denke, das liegt mit daran, dass man eben doch nicht mehr dazu gehört. Die Gespräche sind einem irgendwie doch alle bekannt, und ich fühle mich nicht mehr dazugehörig. Berufsgruppen neigen dummerweise dazu unter sich zu bleiben. Das rächt sich jetzt in gewisser Weise. Es geht mir aber auch bei ganz anderen Anlässen so.
Der Haushalt ist etwas was mir anfangs unendlich schwer gefallen ist. Natürlich wurde mir geholfen, von allen. Außerdem ist unsere ehemalige Kinderfrau immernoch als Haushaltshilfe gekommen, sie ging auch 1x die Woche zu meiner Schwiegermutter. Jetzt möchte ich das langsam ganz auslaufen lassen, ich brauche es ja nicht wirklich ,da sie selbst nicht gesund ist( sie wurde vor ca 12 Jahren an Gebärmutterkrebs operiert und hat jetzt einen extremen Lymphstau in einem Bein und kann eigentlich nicht mehr, aber sie will nicht nur zu Hause sein, denn ihr Mann ist auch krank/Dialyse). Aber, wenn man immer Haushalt und Beruf hatte, man gewohnt ist für einen 5Personenhaushalt zu sorgen, fällt es schon schwer zu sehen, dass Kochen plötztlich Schwerstarbeit ist, Wäsche und all diese Dinge.
Es hat eine Zeit gegeben, da sind mein Mann und ich fast jeden Tag essengegangen, nichts Besonderes oft bei Karstadt, ich meist eine Suppe mit meinem Zusatzpulver, weil für mich das der bessere Weg war. Kochen und dann selbst essen ging für mich zeitweilig gar nicht. Und fürs kochen war ich immer zuständig, daran hat sich nichts geändert. Wenn mein Mann "kocht", gibts was vom Imbiss o.ä.. Nicht schlimm, ist halt so.
Mein Schlafbedürfnis war lange enorm. Seit etwa 5-6Monaten bessert es sich deutlich, wie ich auch bei einigen anderen Dinge feststelle.
Das Gedankenkreisen gehört auch dazu. Lange Zeit war ich kaum in der Lage Abstand zu gewinnen, das Zentrum war Krebs. Ist es auch jetzt bis zu einem gewissen Grad, aber nicht mehr so absolut beherrschend!
Mir ist es noch nicht gelungen einen wirklich neuen Lebensrythmus zu finden, Dinge zu finden, die neue Lebensinhalte, neue Gedankengänge...wie soll ich es sagen? Früher hatte ich mir vorgenommen, ehrenamtliche Tätigkeiten aufzunehmen, wenn ich nicht mehr berufstätig bin. Heute? Zunächst war es so, dass das gar kein Thema sein konnte, war nicht zu schaffen, ich hatte genug mit mir selbst zu tun, dann habe ich immer das Gefühl dafür nicht verlässlich(gesundheitlich) genug zu sein. Dann hatte ich Dinge ins Auge gefasst, die für mich schlicht und einfach zu schwer waren, d.h. ich bin nicht realistisch genug daran gegangen. -Ich dachte, ichkönne Gebärdensprache lernen und damit etwas Sinnvolles zu tun. Damit hatte ich mich überfordert. Manchmal habe ich den Eindruck, dass ich ein halbes Jahr nach der Op mehr Elan hatte etwas Neues anzugehen, als heute. Damals dachte ich auch, ich könne wieder arbeiten, ich habe z.B. mehr Sport gemacht als heute.
Es gäbe noch viel, aber das solls für heute sein.
Morgen fahren wir nach Hannover zu "Porgy and Bess" ,ich freu mich drauf! Liebe Grüße Irmgard

[jani1944]

Hallo Ulla und Irmgard,
schön das diese Themen hier zur Sprache kommen. Eure Beiträge finde ich schon interessant. Ich leide zur Zeit an Zeitmangel. Deshalb werde ich vielleicht in 2 - 3 Monaten etwas dazu sagen. Nur in Kurzform, auch ich bin noch berufstätig und bis zu meiner Berentung ist es max. noch 2 Jahre. Ich habe ebenfalls mein Leben lang gearbeitet. Für mich wäre ein "Nur-Hausfrauendasein" nichts gewesen. Damit will ich das nicht abwerten. Es ist mir klar, daß jemand mit mehreren Kindern durchaus genug zu arbeiten hat. Aber ich brauchte u.a. immer den Kontakt mit Menschen. Habe mir schon seit einigen Jahren über mein zukünftiges "Rentnerdasein" Gedanken gemacht. Aber durch die Krankheit meines Mannes wird meine Zukunft wohl etwas anders aussehen. Für mich steht jedenfalls fest, daß ich verschiedene Sachen noch machen möchte. Zur Zeit beschäftige ich mich mit "Ernährungsfragen". Habe schon einige Kurse absolviert. Außerdem schwebt mir vor meine Englischkenntnisse zu vervollständigen und wenn es die Gesundheit meines Mannes erlaubt, viele Reisen durchzuführen. Ich wandere gerne und Natur ist für mich sehr wichtig. Desweiteren will ich mich karitativ beschäftigen, evtl. Vorträge über Ernährung in Volkshochschulen halten, oder als Gasthörer an der Uni "Psychologie " studieren. So genau weiß ich es noch nicht. Aber zu Beginn meines Rentnerdaseins werde ich mich erstmal von dem "Stress" der letzten Jahre erholen. Was meinen Bekanntenkreis anbelangt, bin ich kritischer geworden. Mich stören die "Oberflächlichkeiten". Auch hier will ich in Zukunft manches verändern. So, nun habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte.
Ich wünsche Dir, liebe Irmgard eine schöne Zeit in Hannover.
Liebe Grüße
Jani

[Jen]

Hallo,

dieses Thema anzusprechen finde ich sehr gut. Ich kann zwar "nur" aus der sicht eines Angehörigen sprechen, aber auch ich merke die enormen Auswirkungen des SPK auf das Leben meiner Eltern nach der OP!!! Es ist jetzt gut 3 Monate her, dass mein Vater operiert wurde und nichts ist mehr wie es vorher war. Der Krebs bzw. "kein Krebs" jetzt nach der OP bestimmt das ganze Leben meiner Eltern. erst jetzt, drei Monate nach dieser wichtigen OP kommen besonders bei meiner Mama viele Dinge hoch. Sie ist in den letzten Monaten sehr tapfer gewesen und hat immer "funktioniert" ist 24 Stunden am Tag für meinen Vater dagewesen. Jetzt kommt die Zeit, wo der Altag meine Eltern einholt, aber nicht der normale Altag, wie es vor der Krankheit war, sondern ein ganz neuer Altag, der sich um Kalorien, Blutuntersuchungen und die geplante Reha dreht, die in knapp drei Wochen ansteht...Beide sind nervlich ziemlich am Ende und streiten sich oft wegen unwichtiger Kleinigkeiten, das macht mir große Sorgen
Ich würde mir wünschen, dass auch meine Eltern psychologische Betreuung annehmen würden, aber mein Vater blockt ziemlich schnell ab, wenn wir so etwas ansprechen. Ich bin davon überzeugt, dass es beiden, meiner Mutter und meinem Vater seht helfen würde, mit der Sitaution besser umzugehen.
Mein Vater ist gerade 47 (er wird am Montag 48 Jahre) und es steht noch absolut in den Sternen, ob er überhaupt wieder arbeiten kann - das hat ihn vor einigen Wochen total aus der Bahn gehauen...doch auch darüber will er eigentlich nicht reden, nicht mit meiner Mutter und mir und schon gar nicht mit einer fremden Person!
Ich finde es ganz toll, wie Du, Irmgard und Ulla euer Leben nach dem SPK in die Hand genommen habt - ich hoffe, dass mein Vater auch irgendwann da hin kommt, sein Leben so wie es jetzt ist zu akzeptieren und das beste daraus zu machen!!!

Alles Liebe

Jen

[irmgard05]

Hallo zusammen, hallo Jen, ganz kurz nur etwas zu den "Streitereien". Deine Eltern sind gezwungen sich vollständig neu zu orientieren. Das lief auch bei uns nicht ganz reibungslos ab. Besonderes Problem ist die doch sehr unterschiedliche Belastung von Angehörigem und Selbstbetroffenem. Die Fixierung auf diesen neuen Lebensinhalt, die unterschiedlich bei jedem gesehen und erlebt wird. Alte Spannungen bekommen eine oft vollständig neue Rolle.
Ein Problem war z.B., ich wollte in eine Form Alltag zurückkehren, dass zog nach sich, dass ich diesen Arztterminen einen nicht so hohen Stellenwert wie mein Mann einräumen wollte. Er wollte mich unterstützen, mir helfen, immer mitgehen (auch um es selbst verarbeiten zu können), ich wollte Alltag, ich wollte ,dass er nur zu Terminen mitkommt zu denen auch wirklich Gespräche stattfanden. Daraus resultierte, dass er sich zurückgestoßen fühlte. So wars nicht gemeint, aber es war notwendig, dies auszutragen, auch wenn es anstrengend war. Ich denke nach fast 2Jahren haben wir da einen vernünftigeren Umgang für uns beide gefunden, selbst wenn dies Thema immer mal wieder auftaucht- in unterschiedlichem Gewand. Ich habe an anderer Stelle einmal versucht, das Spannungsfeld Angehörige/Betroffene zu diskutieren. Leider nicht mit großem Erfolg. Ich glaube fast, es ist zu schwierig. Man wird so leicht missverstanden, die eigenen Gedanken sind schwer so zu formulieren. Ich hoffe, es ist jetzt nachvollziehbar, was ich meine.
Mein Mann hat ein Einzelgespräch mit einer Psychologin abgelehnt, ich ein Paargespräch, während ich das Einzelgespräch gesucht habe. Je weiter Gesprächspartner emotional von mir entfernt waren (z.T. sind), desto leichter sind Gespräche für mich. Es bessert sich aber.
Bei dem Partner und dem Betroffenen greift eine extreme Anspannung und Erschöpfung. Deine Eltern brauchen jeder für sich und gemeinsam Zeit.
Ich weiß, dass ich phasenweise begriffen habe, warum sich Menschen in solch schwierigen Zeiten trennen. Und diese Trennung geht nicht immer von dem Partner aus- wie dann sooft mit erhobenem Zeigefinger gemeint wird.
Vielleicht hilft es ein bisschen einen Teil der Schwierigkeiten zu verstehen.
Liebe Grüße an alle auf diesem nicht einfachen Weg Irmgard

[estella]

Liebe Lima-Mali,

deine Worte berühren mich ungemein - ich kann dieses Gefühl, das man das "alte" Leben zurück haben will, so gut verstehen. Man mag sich umdrehen und danach greifen.
Die Reaktion meiner sehr pragmatischen Mutter, als sie von der Erkrankung meines Vaters hörte, war: "Der natürliche Verlauf des Lebens ist nun mal so, dass zuerst die Eltern gehen. Wir können froh sein, dass es nicht umgekehrt ist...".
Meine Eltern leben getrennt, beide sind sehr gläubig, das mag die etwas kühl wirkende Antwort erklären. Nichtsdestotrotz kam sie, um uns zu helfen und wird im September erneut nach Berlin reisen. Mein Bruder und ich sind unglaublich traurig - wir wollen nicht, dass mein Vater stirbt, nicht so früh, nicht jetzt, nicht so lange die Kinder noch so klein sind, nicht solange er noch so viel Energie hat...Die Würfel sind in seinem Fall nicht gefallen, aber wir wissen alle, dass das was er hat, kein Schnupfen ist.
Meine Mutter hat trotzdem recht: wie unfassbar schlimm ist der Verlust eines noch jungen Partners oder eines Kindes. Wie stark muss man sein, um damit umgehen zu können?

Ein Freund schenkte mir kurz nachdem die Diagnose feststand ein Buch, über das Leben und das Sterben, so wie der Buddhismus es lehrt. Immer mal wieder lese ich darin und kann in einem den Verfasser, ein Buddhistischer Mönch namens Sogyal Rinpoche, folgen: wir im Westen können schwer loslassen. Ich kann gar nicht loslassen. Ich weine am Flughafen als gäbe es kein Wiedersehen, ich trenne mich nie von geliebten Dingen. Kinokarten, Bücher, Einpackpapier, Postkarten, besondere Kleidungsstücke, kaputte Haarspangen,Muschel , Steine, Äste, kleine Schachteln, große Schachteln, all möglicher Kram bevölktert meine Regale.
Menschen kann ich nicht loslassen, Erinnerungen begleiten mich immer überall hin. Ich lebe viel in der Vergangenheit, viel in der Zukunft. Wenig im Jetzt. Durch die Krankheit meines Vaters ist mir dies bewußt geworden. Wie kostbar das Jetzt ist. Die Sonne, die gut tut, die Schönheit der Blumen, die Gefühle, die Musik auslösen kann. Der Kuss meines Sohnes.

Ein schöner Tag mit Pablo ist mehr als ein flüchtiger Moment geworden - ich erlebe die Stunden mit den Menschen, die ich liebe als ein Geschenk. Ich glaube, dass mein Vater sein Leben seit einigen Jahren (genauer seit der Trennung von meiner Mutter) genauso empfindet und lebt. Er ist jetzt 72, er wird am 21. September 73. Dann wird er aller Vorraussicht nach keinen Magen mehr haben. Er wird auf viele gute Momente,die wie Geschenke waren zurückblicken. Und wir werden ihm dabei helfen, dass noch viele weitere Geschenke hinzukommen.

Genau das wünsche ich euch auch.

Von Herzen,
e

[lima-mali]

Liebe estella,

danke, das tut gut.

Wir gehörten auch zu denen, die sich möglichst viel um die Zukunft gesorgt haben. Es war uns wichtig, Vorsorge zu treffen für das Alter, für Pflegebedürftigkeit etc.

Heute wissen wir, dass das zwar schön und gut ist, aber keinen zu großen Stellenwert bekommen darf. Wissen wir alle doch nicht, ob wir diese Lebensphase überhaupt erreichen. Leben ist jetzt - nicht morgen, nicht irgendwann.

Wir haben letztes Jahr eine Traumreise gemacht - sie war eigentlich viel zu teuer für die paar Wochen und wir hatten fast schon ein schlechtes Gewissen, so viel Geld ausgegeben zu haben...

Heute sind die Erinnerungen daran das kleine Paradies, aus dem uns auch der Krebs nicht vertreiben kann. Von den schönsten Fotos habe ich Poster anfertigen lassen und damit das kahle Klinikzimmer ausstaffiert. So wird mein Mann jeden Morgen mit diesen wunderschönen Erinnerungen wach. Und ich wünschte, wir hätten noch mehr solcher Reisen gemacht - damals, als unsere Welt noch in Ordnung war.

Liebe Grüße,
lima-mali

[irmgard05]

Ihr Lieben alle zusammen, Ich bin ein paar Tage nicht zu Hause gewesen und freue mich riesig über die Resonanz. Ich denke, es ist gut über all diese Dinge zu schreiben, auch wenn man vielleicht keine direkte Antwort bekommt. Wenn man all die Beiträge über Neuerkrankte von Ratsuchenden liest, weiß man wirklich manchmal nicht, wie man über seine eigenen Gedankengänge, Fragen und Probleme schreiben kann. Nicht dass diese zu klein sind, sie scheinen nicht zu passen. Auch sehe ich mich manchesmal nicht in der Lage diese Beiträge von oft ganz verzweifelten ganz zu lesen-vorbeugend: ich will keinem das Wort verbieten, für mich ists halt manchmal nicht gut einen Teil dieser Beiträge zu lesen, auch wenn ich dann keinen Rat keine Hilfen geben kann. Ich kann mir vorstellen, dass es nicht nur mir so geht.
Für mich ist Gottseidank noch nie die Situation so wie bei dir ,Ulla, eingetreten, dass ich auf eine solche Reizüberflutung mit einer Panikattacke reagiert habe. Ich kann es unter, das geht mir aufn Nerv, abhaken. Die Menschen kommen mir ja nicht wirklich nah, stellen keine Anforderungen an mich. Im Gegenteil "in die Stadt gehen"und shoppen, was angucken- wir waren jetzt kurz in der Eifel, fahren nächste Woche nach Norderney- gefällt mir. Ich gehe gerne, sowohl alleine,mit meinem Mann als auch mit meiner Tochter, mit Bekannten weniger. Mir ist wohl aufgefallen, dass ich in letzter Zeit häufiger zögere etwas zu kaufen oder es lustloser tue. Die Gedankengänge, die dahinter stehen, sind schwer zu formulieren, es hat mit"wozu" zu tun, es steckt eine innere Unruhe dahinter, die sehr vielseitig interpretierbar ist. Sicher hat auch das ganz normale älterwerden damit zu tun. Ich werde nächstes Jahr 60 und wenn ich meine Schwester betrachte die 20Mon älter ist , als ich, jedes Jahr macht was aus, auch wenn man es nicht wahr haben will. Es sind ja nicht nur die anderen, die älter werden und wir haben ja auch noch ein zusätzliches Paket mit zu nehmen.Ulla, vielleicht wäre ein Gespräch mit einem "Fachmenschen" für dich zu so einem frühen Zeitpunkt, ehe solche Schwierigkeiten stärker auftreten und sich auf dich auswirken können, hilfreich? Etwas was sich manifestiert ist schwieriger in den Griff zu kriegen. Wobei ich nicht meine, dass man alles in den Griff kriegen muss, aber es kann vieles erleichtern; denn es gibt ja auch sehr schöne Dinge, die mit vielen Menschen verbunden sind.
Wenn ihr über die Unduldsamkeit von kranken oder alten Menschen berichtet, ich stelle mir den Umgang mit ihnen sehr schwer vor. Ich bin selbst nie in die Situation gekommen, dass länger zu müssen. Ich habe nur manchmal Angst davor, wie werde ich mich verhalten. Ich habe die Hoffnung, etwas von meiner Tante zu haben, die war eigentlich immer ausgeglichen und zufrieden, auch zu Zeiten in denen sie es schwer hatte. Sie ist 96 geworden. Ich fänds schön!
Liebe Grüße an alle Irmgard

[irmgard05]

Hallo zusammen!
Liebe Ulla, ich wollte dich schon häufiger bitten ein wenig von der Gruppe, die du immer mal erwähnt hast, zu berichten. Wenn ich es recht erinnere, ist es eine Gruppe, die man als Selbsthilfegruppe bezeichnen kann? Sind alle an Krebs erkrankt? Wie bist du auf die Idee gekommen? Wie hast du sie umgesetzt???? Ich könnte mir vorstellen, dass es nicht nur mich interessiert. Ich will jetzt nicht eine Batterie an Fragen stellen, das drängt dann nur in bestimmte Richtungen und die sind vielleicht gar nicht passend. Wenn du Lust hast, berichte mal darüber. Ich würd mich freuen.
Reisen sind etwas wunderschönes, insbesondere, wenn man dann hinterher in schweren Zeiten da so von profitieren kann, wie ihr, lima-mali. Hat dein Name etwas mit der Reise zu tun? Mir hat es z.B. viel Freude gemacht über den Urlaub und die Erlebnisse von estella zu lesen. Es ist schön zu sehen, wie der Vater die Zeit genießen kann und auch in der Familie sich dadurch nicht ständig alles um Krebs dreht-selbst, wenn er beherrschend ist.
Eine so große Reise wie ihr, Jani, würde ich mir nicht zu trauen. Finde es aber toll! Wann soll es losgehen? Im vergangenen Jaht hatten wir uns für 10Tage ein Wohnmobil gemietet, das war gut. Angedacht ist es für nächsten Mai.Dann ist mein Mann auch pensioniert und wir haben beide Zeit. Wir wollen aber innerhalb von Deutschland bleiben.
Unsere paar Tage auf Norderney haben sehr gut getan, selbst, wenn ich zugeben muss, dass es anstrengend war. Ich habe nach einer kurzen Pause wieder mit der Misteltherapie begonnen und spüre doch, dass sie mich anstrengt. Ich habe das Gefühl wie bei Beginn einer Erkältung ohne eine zu bekommen, ich friere, ich schwitze. und schon denkt man, ist es überhaupt richtig? Ich schaffe z.B. meine üblichen Nordic-Walking-Gänge nicht. Mein Gewicht hat leicht abnehmende Tendenz. Also muss ich wohl doch wieder auf mein Pulver zurückgreifen.
Liebe Grüße Irmgard

[Gabi]

Liebe Ela

Natürlich sind alle Hinterbliebene hier willkommen.
Du besonders mit deinem Wissen und deinem Einfühlungsvermögen .
Irmgard will nur wissen ob wir Betroffenen Probleme im Alltag haben.
Ich sage solange wir nur kleine Probleme haben, ist doch alles OK.

Liebe Irmgard,
ich glaube wir alle haben angst eine Tumorrezidiv zubekommen oder auch daran zu Sterben.
Mir haben die Gespräche in der Reha, mit den
Betreuern und Betroffenen sehr gut geholfen.

Mir sieht man nicht an das mir der Magen komplett fehlt, aber manchmal
kommt dann im Restaurante die dumme frage ob mir das Essen nicht geschmeckt hat,
auch mal von meinen alten Klubkollegen. Viele meiner Mitmenschen oder auch
Angehörige vergessen meine Probleme. Wie ich muss in ruhe kauen und kann
dann nicht so sprechen beim Mittagessen. Es ist mir so oft schon passiert, dass mir
das Essen dann im Hals stecken bleibt .Meine Schwiegermutter unterhält sich
besonders sehr viel am Mittagstisch und hat meine alte Eßgewohnheit im Kopf.
( Viel und schnell)

Liebe Grüße Gabi

[irmgard05]

Hallo, ja das Essen ist manchmal schwierig! Ich habe mir angewöhnt Seniorenportionen oder Kinderportionen zu bestellen. Auch bei Büfetts habe ich danach gefragt und erhalten, manchmal nehme ich auch nur Beilagen. Denn es ist nicht gut, wenn mein Mann immer meine Reste aufisst, dass bekommt seinem Gewicht gar nicht. Das langsame Esstempo einzuhalten, fällt mir auch manchmal schwer, Butterbrote mümmele ich so in mich hinein. Manchmal kann ich besser im Gehen oder Stehen essen. Ich freue mich immer sehr, wenn unsere ganze Familie+Partner bei einem Essen da sind, muss allerdings auch sagen, es bereitet miraber auch Schwierigkeiten die notwendige Ruhe für mein Essen zu finden.Z.Zt. kämpfe ich wieder mit meinem Gewicht, da ich ein reichliches Kilo abgenommen hatte, dass ich nicht wieder draufkriege. Vor 2-3Wochen hatte ich mal wieder den Versuch mit feinem Vollkornbrot gemacht. Das hat 2x zu ganz massivem Durchfall geführt und das ist jetzt das Resultat.
Den Versuch Menschen mit Speiseröhrenkrebs zu finden habe ich über die Ärzte bzw. über den Verein Leben mit Krebs gemacht. Da ist aber niemand bekannt, der bereit wäre zu reden. Demnächst, wenn wieder ein Kurs angeboten wird, will ich über den VLK einen Kurs für Betreuung u.ä. besuchen. Wann steht noch in den Sternen. Der Verein besucht so z.B. in unseren Krankenhäusern Frauen, die z.B. an Brustkrebs erkrankt sind. Das wäre mir aber zu schwierig.
Liebe Grüße Irmgard

[irmgard05]

Hallo, Sonntagnacht ist eine langjährige gute Bekannte von uns am Brustkrebs verstorben. 7Jahre nach der Ersterkrankung. Sie war zwar bereits darauf vorbereitet, dass bei ihr wohl nichts mehr gemacht werden konnte, aber es kam dann letztendlich doch sehr überraschend und plötzlich. 4Tage war sie im Krankenhaus, dann ist sie gestorben. Es ist schön, dass es nicht so lange gedauert hat,sie nicht so lange leiden musste auch, wenn es dadurch für ihre Umgebung so plötzlich war. Noch vor 14Tagen haben wir beide einige schöne Stunden in der Stadt verbracht. Wir wären beide nicht auf die Idee gekommen, dass wir uns nicht mehr wiedersehen. Dienstag hatte ich sie beim Chigong erwartet. Ich würde gerne zu ihrer Beerdigung am Freitag gehen, aber ich glaub, ich kann es nicht, ich schaff das nicht, ich glaube, ich würde mich damit überfordern. Ich hoffe, ihre Familie wird es verstehen. Mein Mann wird hingehen und meine Grüße und Traurigkeit mitnehmen.
Irmgard

[Steffi2411]

Hallo zusammen, mein Dad ist am 7.5.07 operiert worden, große Komplikationen, einige Wochen Intensivstation, ettliche Wochen große Erschrecken, krasser Gewichtsverlust, nervenaufreibende Reha und Sorgen aber jetzt, etwas mehr als 3 Monate danach geht es ihm richtig gut!!!

Er blüht auf, hat neue Anziehsachen gekauft, fährt mit unserem Cabrio spazieren und setzt sich auf den Balkon wenn die Sonne scheint! Er will auch im Oktober gerne mit Hamburger Modell wieder arbeiten gehen, er wird am 9.9. 57 Jahre alt!

Die Ärzte sagen es geht ihm gut, er selbst sagt es geht ihm gut und wir hoffen alle, das es so bleibt, das er gesund bleibt und wieder alles gut wird!

Diese Krankheit war für uns alle eine seelische Belastung, vor allem für ihn, psychich hat er das auch immer noch nicht richtig verkraftet. Dazu kommt noch die Sorge um meine Mom, die sehr sehr stark und tapfer war und ist, aber jetzt nach den 3 Monaten auch manchmal am Maximum ihrer Kräfte ist. Mein Vater ist oft sehr launisch, war er schon immer, aber seit der Krankheit ist es oft schlimmer geworden, das ist verständlich aber auch schwierig, vor allem für meine MOm! Dann kommt noch das finanzielle hinzu, auf Dauer merkt man leider das Geld fehtl, ganz klar! Ich finde es so traurig, das man sich darüber, zur Krankheit die schon schlimm genug ist, auch noch Sorgen machen muss! Ich hoffe alles wird gut...

Ich hätte eine Frage an euch alle SPK User, denn meinem Dad geht es wirklich gut aber er hat ganz viel mit Schleim zu kämpfen! Gerade nach dem Essen (egal was) er muss oft spucken und das behindert und stört ihn im Alltag allgemein! Habt ihr Tips/Tricks dagegen?

Und noch was, wo geht ihr zur Nachuntersuchung und vor allem, wie oft?

Meinem Dad wurde gesagt alle 3 Monate CT und wenn dann was ist Magenspiegelung im KH wo die OPwar! Habt ihr vielleicht auch da Tips, denn der Hausarzt von meinem Dad hat leider überhaupt keine SPK Erfahrung und er fühlt sich dort diesbezüglich nicht so gut aufgehoben und weiß nciht wo er hin gehen soll, wenn er irgendwelche Beschwerden hat, wie der Schleim jetzt seit einigen Tagen!!! Wir kommen übrigens aus Bergisch Gladbach, OP in Köln-Mehrheim (sehr zu empfehlen, gute BEhandlung und Ärzte)!

Vielen Dank und liebe Grüße und alles Gute an alle!

Steffi

[irmgard05]

Hallo Steffi, mit dem Schleim hatte ich auch lange Zeit zu tun. Eigentlich ist das auch jetzt nicht ganz weg. An den Tagen an denen es mit dem Essen nicht so gut klappt, muss ich meist auch Schleim spucken. Ich sehe es als Teil von dem mit dem ich zurechtkommen muss und kann es, auch wenn es nervt. Ich habe den Eindruck, dass meine Umgebung das manchesmal höher bewertet hat als ich. Vielleicht ist das bei euch auch so? Oder klagt dein Vater? Den Würgereflex gehe ich, wenn nötig, mit MCP-Tropfen an, am Anfang habe ich SAAB-Tropfen gegen den blasigen Schleim genommen, die habe ich dann aber weggelassen, weil sie wohl sich auch kontraproduktiv auswirken. Probiert mal Peters Tipp.
Dass die Stimmung deines Vaters schwankt, kann ich gut nachvollziehen, einmal ist die Op ja noch nicht lange her und hat immer noch ihre körperlichen Auswirkungen, die psychischen sind natürlich auch immer noch und das noch lange immer wieder da, mal mehr mal weniger.
Ich gehe etwa alle 3Mon zur Kontrolle, Uschall von außen, Endosonographie(U-Schall von inne) Magenspiegelung Je nach dem mit Gewebsprobe.Je nach Befund kommen andere Dinge dazu. War im vergangene Jahr im PET, habe 1 Darmspiegelung, 1Knochenszintigramm, 1CT und 1MRT im Laufe der Zeit hinter mich gebracht. 2Mon wird das Blut kontrolliert. Ich glaube, ich habe nichts vergessen, es ist manchmal sehr viel.
Liebe Grüße alles Gute Irmgard