Cup-Syndrom

[Hustelinchen]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und stelle mich mal kurz vor...ich bin 36 und habe vor 2 wochen meine diagnose ..Cup-syndrom bekommen ..am anfang hatte ich auf einen hogkin gehofft wegen der guten aussichten....aber aus der traum ..bescheuert sich einen anderen krebs zu wünschen ..oder???
ich habe lebermetastasen an der hüfte auch aber das schlimmste ist die luftnot durch den medistinaltumor.
Meine erste chemo habe ich schon bekommen ....und gut vertragen...jetzt frage ich mich ..ob es ausreicht ..weil ich ja nix gemerkt habe ...am montag wollen die ärzte meinen fall im grossen kreis besprechen ...weil niemand sowas gesehen hat ,..und sowas in einer uni-klinik .....das macht mir angst ..ich fühle mich ziemlich allein gelassen ....was mich aber erschreckt das ich jetzt schon morphine nehmen muss....hört sich doch an wie entstadium...vor knapp 4 wochen war ich doch noch ganz gesund ....ich könnte nur heulen......................

[Maja08]

Hallo Hustelinchen,

willkommen hier im Forum. Hier anzukommen, hat nie einen guten Grund.
Willkommen ist hier aber jeder und zum Reden ist auch immer jemand da. Ich glaube du solltest das Gespräch der Ärzte abwarten und dann das Beste daraus machen. Ich kann verstehen, dass du völlig fertig bist. Eins ist sicher: Nie aufgeben und die Hoffnung nicht verlieren, den Kampf annehmen und am besten gewinnen

Ich wünsche die ganz viel Kraft und drücke dich
Melde dich einfach, wenn du reden willst.
Alles Liebe

Maja

[elkes203]

guten morgen hustelinchen

ich hatte auch nichts gemerkt hatte nur ein wenig nackenschmerzen und mir dabei gedacht, das ich mir ein nerv ausgerengt habe,als ich damals die diagnose krebs bekam ging bei mir eine welt unter ich habe mich gefragt was nun,werde ich sterben, was ist mit der familie..... tausend fragen hatte ich!heute nach 5 monaten und 6 op`s, geht es mir mal gut und mal schlecht ich weiß aber für mich, das ich alles mitmachen werde was mir die ärzte vorschlagen,vieles muß ja sein und ich werde kämpfen!!! das ist so wichtig nicht den kopf in den sand zu stecken!! wichtig ist aber auch das du vertrauen zu deinen arzt hast!!!hustelinchen, wenn du fragen hast, dann frag, auch ruhig hier, ich oder die anderen werden versuchen dir zu helfen und manchmal ist es ja auch gut sich das von der seele zu schreiben!!!übrigens ich glaube nicht wenn man morphium bekommt das es das endstadion ist, ich bekomme es auch und es ist gut für mich,ich hoffe das ich mal weniger mg bekomm!


ich wünsche dir noch einen schönen sonntag und viel kraft!!!

lg elke

[Hustelinchen]

hallo,

ich danke euch das ihr so lieb zu mir seit....ja ich werde auch jeden weg gehen ..den das ist meine einzige chance ...das was du beschreibst mit der familie ist im moment mit das schlimmste....mein sohn ist erst 6 ...und ich will doch sehen wie er aufwächst....das tempo in dem es mir schlechter geht macht mir einfach angst ..sicher die therapie fängt erst an...aber das mir keiner sagen kann ..welche perspektive es gibt ...klar ich will hören ."Sie werden wieder ganz gesund" ich kann nur hofen das die ärzte das richtige machen ..
bin eben noch ganz am anfang........
ich danke euch allen für euer offenes ohr ....ihr seit klasse

[elkes203]

guten morgen ihr lieben

hier ist ja garnichts mehr los,wo seit ihr?ich hoffe doch das es es euch allen gut geht!


glg elke

[elkes203]

guten morgen

ich habe heute meine letzte bestahlungam 04.07.ist meine erste chemo,hab angst davor werde nächste woche mal los gehen und mir ein paar kopftücher kaufen anna und cervi :was ist los ich seh euch hier ja überhaupt nicht mehr,mach mir sorgen!!!!

glg elke

[Gloria-Beetle]

Hallo liebe Elke, liebe Anna, liebe Barbara, lieber Jan, liebe Cervi, liebes Hustelinchen, liebe Maja und all Ihr anderen lieben Ungenannten,

ich melde mich zurück aus meiner Kur, ich habe grosse Hoffnung, dass sich zumindest mein Laufen weiter noch besser wird, ansonsten hat mir die Kur gut getan. Leider macht mir mein Filou Kummer, er frisst nicht und jetzt meint die Tierärztin er müsste unbedingt einen Zahn gezogen bekommen, daran würde es liegen. Ich hoffe es geht alles gut mit ihm, er ist ja schließlich mein Therapeut und für mein seelische Gleichgewicht zuständig .

Ich habe noch nicht alles nachgelesen, wünsche aber Dir liebe Elke schon mal alles Gute für Deine beginnende Chemo.

Ich werde jetzt mal etwas zu Essen machen und mich mit dem zahnkranken Filou vor das TV legen.

Habt ein schönes Wochenende

liebe Grüsse

Gloria

[Hustelinchen]

hallo zusammen,

ich bin kein CUP mehr ......ich bin ein bronchialcarzinom ...nach der bronchoskopie haben sie sich dann nun doch festgeslegt.Die Prognose ist schlecht ..aber ich bekomme jetzt auch noch bestrahlung in der hoffnung dieses mistteil klein zu bekommen.Ich kann nur hoffen das die zeit die ich noch mit meinem Sohn habe ....lang sein wird ....weiter kämpfen um jeden tag


Ich hoffe das es euch im moment einigermassen gut geht ......

[cervisiana]

Guten Morgen,

ich war diese Woche selten am PC, habe relativ viel Arbeit mit Garten und dgl., ausserdem gehe ich täglich eine Stunde schwimmen, wenn es schön ist.
Aber das ist nicht so wichtig.
Das Wichtige: Meinem mann geht es dzt. relativ gut und er verträgt die neue Chem anscheinend auch gut.

Liebe Elke,
ich verstehe, dass du vor der Chemo Angst hast, aber es ist gar nicht gesagt, dass es so schlimm werden muss. Mein Mann z.B ha einige Chemos weggesteckt wie nichts und auch nicht bei allen haare verloren. Du hast jetzt schon so viel geschafft, du packst das sicher auch noch!!!!!!

Liebe Gloria,
es freut mich, dass dir die Kur gut getan hat. Das mit deinem Filou ist natürlich weniger schön, ich hoffe, die Tierärztin kann ihm helfen. Wenn es "nur" der Zahn ist, ist es nicht so schlimm. Ich hatte mal eine Katze, der musste auch ein Zahn gezogen werden und sie war gleich wieder quietschvergnügt. Ich hoffe, bei deinem Filou ist es auch so.

Liebes Hustelinchen,
du hast jetzt eine sehr schwere Zeit und da dein Kind ja noch so klein ist, kannst du dich ja nicht einmal ganz auf dich selbst konzentrieren. Du brauchst jetzt wirklich alle Kräfte und ich hoffe, du hast Hilfe im Familienkreis oder von Freunden. Da du jetzt kein "CUP" sondern ein "Bronchialzkarzinom" bist, kann man dich wenigstens gezielt behandeln.
Ich denke, am Beispiel meines Mannes kann ich dir Hoffnung machen. Die Diagnose "Cup-Syndrom" war bei ihm 2002, BRonchialkarzinom 2005, er braucht zwar ständig Behandlungen, aber im Grossen und Ganzen kann er auch jetzt nach mittlerweile 5 Jahren noch ein halbegs normales Leben führen.

Liebe Anna,
um dich mache ich mir auch Sorgen, weil du entgegen deiner sonstigen Gewohnheiten so gar nichts schreibst. Ich hoffe doch, dass deine Schmerzen nicht zu arg sind und dass alles so halbwegs in Ordnung ist (soweit halt bei so einer krankheit alles in Ordnung sein kann). Wann hast du denn jetzt den besuch beim Onkologen? Bitte melde dich mal kurz, wenn du kannst.

Liebe Barbara, ich hoffe, dir geht es gut und ich würde mich auch freuen, wenn du wieder reinschaust.

Allen hier (auch wer nicht erwähnt wurde)wünsche ich ein schmerzfreies Wochenende ohne allzuviele trübe Gedanken.

Alles liebe - cervi

[Siko9]

hallo ihr lieben alle zusammen,

ihr habt recht es ging mir ganz schlecht, lag wieder
total platt mit starken schmerzen und das ganze
zeug = tabletten , nebst schmerzpflaster haben nichtgewirkt. meine tochter hat am freitag den notarzt gerufen,
da nichts mehr ging und der meinte dann zu ihr, ihre großmutter
...genau so sah ich auch aus und ich habe auch wieder fast 3 kg
in 3 tagen abgenommen. ich habe angst wegen der leukos, das die
wieder gesunken sind und mein knubbel an der LWS. gott sei dank habe ich am mittwoch termin bei meinem onko-doc.

ich drücke allen ganz doll die daumen, dass die therapie anschlägt
und wenn es mir besser geht melde ich mich wieder.

ganz liebe grüße

anna

[cervisiana]

Liebe Anna,

danke, dass du dich trotz der vielen Schmerzen gemeldet hast und leider war ja unsere Sorge um dich begründet.


Ich wünsche dir ganz intensiv baldige Besserung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!

Alles Liebe für dich!!!!!! - cervi

[elkes203]

guten morgen zusammen

ach anna das hört sich ja nicht gut an, ich hoffe es geht dir bald wieder besser!!! diese verdammten schmerzen,ich kenn das auch ich verfluche diese krankheit!!! ich habe die chemo gut vertragen, hoffe nur das es so bleibt!!!habe gestern erfahren das meine tante nun auch wirbelmetastasen hat (sie hat seit 1 jahr lungenkrebs)das hat mich ganz schön umgehauen, das sie jetzt genau das gleiche hat!!!!! ich hasse diese krankheit und durch diesen gedanken kämpfe ich noch mehr gegen die krankheit!!!!

ich hoffe das es den anderen soweit gut geht!!!

glg elke

[purpur]

Hallo alle zusammen,

schreibe dass erst mal auf dieser Seite, habe bislang nur gelesen .

Hat jemand Erfahrung mit der PET untersuchung bei einem Cup-Syndrom ?

Bei meinem Mann wurde vor drei Wochen eine Metastase im Halsbereich entfernt,
und nach eingehender Diagnostik wirde vom Cup-Syndrom gesprochen .

Wir sind dann nach großräumiger Lypfknotenentfernung im Halsbereich mehr oder wenniger entlassen worden,
mehr oder wenniger uns selbst überlassen .
Habe dann reichlich im Internet gelesen, und bin dann auf die PET untersuchung gestoßen, die aber leider von der Krankenkasse abgelehnt wurde, habe mir aber trotzdem einen Termin in der Uni klinik Münster geben lasse, die am Freitag statt findet, mit einer Einweisung vom Hausarzt,
mal schauen was kosten mässig passiert .

Mein Mann war vorher sehr aktiv arbeitsmässig und kommt jetzt überhaupt nicht mehr damit klar, dass es jetzt nicht mehr so sein soll,
da er mich (vor 2 Jahren am Cervix-Karcinom erkrankt) doch eingentlich weiterhin unterstützen wollte, und nun selber Einbußen hat .

Versuche alles um eine Lösung zu finden, und bin für weitere Info oder Erfahrungswerte seitens Cup dankbar, viele grüße sabine

[Gloria-Beetle]

Hallo Sabine,

vor ca 1 1/2 Jahren wurde bei mir die Diagnose cup-Syndrom gestellt. Bei mir waren bei einer Knochenmarksbiopsie Metas im Knochenmark gefunden worden. Kurze Zeit darauf wurde Brustkrebs daraus.

Leider wohl eine ziemlich seltene Form, denn auf dem normalen Untersuchungsweg CT,MRT, Szinti etc. konnten keine Metas festgestellt werden, auch die nicht pathologisch bewiesene im Magen.

Mein Onko-Doc meinte: WIr können eh nicht anders behandeln, warum wollen sie dann noch wissen wo was ist.

Ich habe daraufhin ein PET in der Uniklinik Frankfurt machen lassen. Mit einigem guten Willen hat es meine Zusatzversicherung übernommen.

Bestätigt wurde dadurch die Meta im Magen, aber sonst war ich auch nicht viel weiter, denn angeblich sehen im PET entzündete Stellen oder Arthrose ähnlich aus wie bösartige Veränderungen.

Da ich jetz ständig Schmerzen im Oberbauch und im Bauch habe, ziehe ich trotzdem in Erwägung wieder ein PET machen zu lassen.

Ich finde es auf jeden Fall richtig, dass Ihr diesen Schritt geht. Wenn Dein Mann in die KLinik eingewiesen wurde, gibt es vielleicht auch eine Möglichkeit der Bezahlung, da ja die herkömmlichn Diagnosemethoden nicht weiterhelfen. In der Zwischenezit weiss ich auch von sehr grossen Preisunterschieden.

Ich drück Euch ganz feste die Daumen, dass alles klappt.

Liebe Grüße und eine schöne Woche auch an Cervi, Anna, Elke, Jan, Barbara und alle jetzt nicht genannten Leser und Schreibe hier im Forum

Gloria

[Siko9]

hallo ihr lieben,

mich gibts auch noch hier.

mist habe gestern mein eingekauftes nachhause getragen und dabei
muss es schon wieder passiert sein. schmerzen fangen an, mit schwindel
nachdem ich geduscht hatte und frühstück intus habe ich mich gleich
wieder aufs sofa gelegt weil ich auch so müde war, hae bis 15.00h ge-
schlafen. viel wird nicht passieren und dann lege ich mich auch ins bett.

sollte wohl erst zum neurologen gehen und dann orthopäden. jedenfalls
habe ich einen guten neurologen empfohlen bekommen.

ich hoffe, es geht euch besser und wenn nicht sind meine daumen ge-
drückt, das es bald besser wird.

ein schönes wochenende und liebe grüße