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  #1  
Alt 26.10.2017, 22:46
Eva GDG Eva GDG ist offline
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Standard Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Hallo - bin neu hier im Forum als Betroffene. Erst-, Zweit- und Drittdiagnose CUP-Syndrom, nach mehreren Untersuchungsmarathons seit Anfang des Jahres, nach einer OP "neck dissection" links (Plattenepithelkarzinom) und 3 Biopsien im Beckenknochenbereich, wo dann ebenfalls ein Plattenepithelkarzinom gefunden wurde. Der Primarius ist nicht auffindbar. Habe eine 3-wöchige Strahlentherapie im Beckenbereich hinter mir und da der HNO-Bereich bei der letzten PET-CT und auch sonst im Körper keine weiteren Metastasen zu sein scheinen, möchte ich keine Chemo oder weitere Bestrahlung und da werde ich durch meinen Arzt unterstützt. Mit 3-monatlichen Untersuchungen, MRT - CT - evtl. HNO-Spiegelungen, bin ich einverstanden.
Am Anfang dachte ich meine Chancen stehen 50:50 und nach den Untersuchungsmarathons (immer auf der Suche nach dem Primärtumor) wurde meine Zuversicht immer kleiner.
Heute geht es mir gut............Heidelberg war und ist ein Segen für mich!!!
Ich sehe meine Chancen heute mind. 80:20 im Positiven.
Mir ist es lieber, sie finden den Primärtumor nicht. Kann ja sehr wohl sein, dass er gar nicht mehr da ist.
Mancher mag das "blauäugig" finden, mir gibt es ein gutes Gefühl.
In diesem Sinne allen CUP-Betroffenen und -Angehörigen alles Gute!!!

Geändert von gitti2002 (27.10.2017 um 22:30 Uhr)
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  #2  
Alt 14.11.2017, 19:49
Ines1 Ines1 ist offline
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Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Hallo Eva,
Ich bin auch ziemlich neu hier, die selbe Diagnose wie bei Dir. Heute war ich im PET CT. Morgen gibt es das Gespräch für die Auswertung und Behandlung. Ich möchte wenn keine Metastasen vorhanden sind keine Chemotherapie oder Strahlenteraphie.

VG Ines

Geändert von gitti2002 (14.11.2017 um 20:39 Uhr) Grund: Eigenes Thema erstellt
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  #3  
Alt 14.11.2017, 20:36
Eva GDG Eva GDG ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Hallo Ines - ich drück dir die Daumen, dass nichts gefunden wurde. Wir können uns gerne austauschen, wenn du das möchtest. Es gibt so Wenige mit CUP-Syndrom. Vielleicht können wir uns gegenseitig unterstützen. Ich habe auch morgen Arztgespräche, auch über neue Untersuchungsergebnisse. Schaun mer mal, was herauskommt.
Alles Gute für dich und natürlich auch alle anderen Betroffenen.
LG - Eva

Geändert von gitti2002 (14.11.2017 um 20:40 Uhr) Grund: Eigenes Thema erstellt
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  #4  
Alt 14.11.2017, 20:47
Ines1 Ines1 ist offline
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Beiträge: 26
Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Hallo Eva,
Können wir gerne machen. Ich finde das Cup Syndrom gibt es doch öfter als vermutet. Ich melde mich morgen wenn das Gespräch stattfand und werde berichten. Bis dene.

LG ines
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  #5  
Alt 15.11.2017, 20:28
Ines1 Ines1 ist offline
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Beiträge: 26
Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Hallo Eva,

Das PET— CT hat nichts gebracht. Es bleibt bei dem Befund TX und MO. Das Tumorbord fand ich komisch. Es standen ca. 15 Ärzte um mich herum, die mir erzählten, jetzt OP Lymphknoten und Mandel entfernen, danach am besten Bestrahlung.
Ich bin jetzt zu Hause und überlege was ich mache. Ich stelle mir gerade vor ich hätte viel Geld würde in eine andere Klinik fahren ,ohne meine Diagnose und würde auf eigene Kosten ein PET machen. Der Befund wäre kein Krebs und auch keine Metastasen. Eigentlich behandelt man mich jetzt blind weiter. Ich bin jetzt noch 2 Wochen Krank geschrieben und werde dann wieder zu meinem ganz normalen Arbeitsalltag übergehen. Ich habe keinen Tumor, keine Metastasen ,die Lymphknoten mit den Metas wurden entfernt. Alles weiteren Behandlungen ,wie Chemotherapie oder Bestrahlung würden mein Immunsystem nur schaden, das möchte ich nicht. Viele Grüße Ines
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  #6  
Alt 16.11.2017, 13:39
Eva GDG Eva GDG ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

Liebe Ines,
natürlich kann Einem niemand die Entscheidung abnehmen. Behandlung oder nicht.
Ich war ja zuerst bei einem Onkologen, der alle Untersuchungen veranlasste. Dann schickte er mich in eine große Klinik bezüglich Beratung, ob Bestrahlung oder nicht, da keine weiteren Metastasen und auch kein Primärtumor gefunden wurden. Dort fing man dann wieder mit den Untersuchungen an, denn die dürfen nicht älter als 3 Monate sein.
Auch dort wurde nichts weiter gefunden und trotzdem wollte man mir 33 Bestrahlungen am Hals und ne Chemo verabreichen. Alle Kliniken, die mit CUP nicht viel Erfahrung haben, behandeln nach Lehrplan, d.h. extra viele Bestrahlung und Chemo, um sicherzugehen. 33 Bestrahlungen am Hals, d.h. man kann gegebenenfalls zum Schluss keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen und und und .............. das habe ich für mich abgelehnt. Leben auf Teufel komm raus, ist nichts für mich. Allerdings ist dieses Denken ja evtl. auch altersabhängig.
Jedenfalls bin dann auf die Suche nach einer Zweitmeinung gegangen. Das solltest du unbedingt machen uzw. in einer Klinik, die spezialisiert ist auf CUP-Syndrom. Eine Zweitmeinung wird von der Kasse bezahlt.
Du brauchst Kopien von allen Befunden und CD-Roms.

Für mich war diese Entscheidung der erste Schritt auf meinem eigenen Weg mit meiner Krankheit. Bin in der Klinik der Zweitmeinung hängen geblieben und bin heute sehr positiv und optimistisch eingestellt, natürlich auch, weil man bisher nichts weiter gefunden hat.
Das Schlimmste am CUP-Syndrom ist, dass man Gefahr läuft, in dieser Untersuchungsspirale zu versacken, da die Ergebnisse nicht älter als 3 Monate sein sollten und man ja bekanntlich für MRTs mancherorts schon 3 Monate warten muss.
Pass gut auf dich auf und nicht verzagen. LG - Eva
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