es ist zum verzweifeln

[Netty1967]

danke liebe Queeny für deine Zeilen. Ja ich kann auch nur noch den Kopf schütteln über unser Gesundheitssystem und bin vollkommen sprachlos.

Es ist Tatsache, das mein Papa aus der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) raus gefallen ist. Die Krankenkasse und der MDK
sind der Meinung mein Papa geht es dafür zu gut und er erfüllt nicht mehr die Voraussetzungen dafür. ( weil er nicht mehr über den port ernährt wird- ist nur ein punkt, der zweite weil er gut eingestellt ist und keine dauerhaften starken schmerzen mehr hat und so weiter....)

Am Montag ist er nach der Chemo beim Arztgespräch zusammengebrochen - Schüttelfrost, schwindlig, konnte sich nicht mehr bewegen, blau Färbung der Hände und Füße. Ich hab das so ausgeprägt noch nie gesehen.
Der Oberarzt der Onkologie hatte ihm gerade erklärt, das er aus der SAPV raus ist und somit die Blutentnahmen nicht mehr ein tag vorher gemacht werden können was zur Folge hat das er wieder längere Wartezeiten in kauf nehmen muss bei der Behandlung, die ihm aber jedes mal nicht bekommen sind.

Jetzt will mein Papa die Chemo abbrechen ,obwohl sie laut OA gut angeschlagen hat und der OA meinte, das er nur noch ca 6 bis8 Wochen welche bekommen soll und dann eine längere Pause angedacht sei.

Ich versuche an allen Ecken und enden weiter zu kämpfen- aber es ist traurig und schlimm wenn man nichts erreicht.

Bis bald und LG Netty

[Netty1967]

hallo zusammen

bei uns gibt es im Moment nicht viel zu berichten. das einzige ist das Papa seine Chemo nicht wirklich verträgt.
Er hat diese Woche wieder Probleme gehabt. Es Dauert immer so eine halbe bis stunde und dann kommen die Probleme.

Er zittert am ganzen Körper, bekommt blaue Lippen und Hände, kann sich dann nicht bewegen , hat geistige Aussetzer und ist verwirrt, erbricht sich.

Hat jemand von euch solche Erfahrungen und wenn ja was macht ihr dagegen.
Papa ist dann immer schwer zu beruhigen und hat richtig Panik.

Freue mich über eure Wortmeldungen.

LG Netty

[Netty1967]

Hat jemand Erfahrung mit folgende Chemo: bortezomib und prednison

Danke und LG Netty

[katja118]

Hallo Netty,
bekommt er zur Chemo Granistron und Cortison?
Wirkt gegen die Übelkeit und verbessert die Veträglichkeit. Bei Bedarf dann MCP tropfen?
VLG

[katja118]

oh, ich meinte, Granisetron !

[Netty1967]

hallo ihr lieben

heute schaffe ich es mal hier her.

@Katja:
Danke - seit der letzten Woche bekommt er nun auch Granisetron
MCP hatte er schon , außerdem bekommt er noch ein Beruhigungsmittel vor der Chemo

so diese Woche ist Pause bei Papa und ab nächste Woche wird die Behandlung gewechselt- das heißt die Therapie mit Bortezomib und Prednison für das Multiplen Myeloms wird erst einmal beendet und dafür wird mit Gemictabine für den BSDK wieder begonnen.

seit beim Papa das weis wirkt er irgendwie niedergeschlagen , er hat Angst das nun alles wieder von vorne los geht, hat angst das seine Blutwerte dann wieder so schlecht werden das er ins Krankenhaus muss. Ich kann seine Sorgen verstehen.
Er fängt auch wieder an etwas abzubauen.
Aber die Onkologin meint es muss sein der Wechsel .

Na ja am kommenden Montag begleite ich ihm wieder zur Chemo.

So das war es kurz von uns. Ich melde mich nächste Woche wieder.
Liebe Grüße
Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

ich wollte Dich nur eben wissen lassen, dass ich an Euch denke und hier immer wieder nachlesen, wie es Euch geht

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und möglichst viele positive und schöne Momente

[Netty1967]

hallo ihr lieben
Danke liebe queeny für deine lieben Worte
Wie geht es dir und deiner Familie? Was ist eigentlich mit dem Vorsorgeprogramm?

mein Papa hat trotz vieler Medikamente die er vor der Chemo bekommt immer noch Nebenwirkungen. Das zittern ist zwar nicht mehr ganz so schlimm, aber immer noch so stark das er sich nicht bewegen kann beim auftreten.
jetzt hat er auch ab und an starke Luftnot und die gebrochenen Rippen treten auch hervor.
gestern hatten meine Eltern goldene Hochzeit und Papa war sehr froh das er den Tag noch erleben durfte. Auch wenn eine Feier nicht möglich war weil er viel zu schwach ist. Aber ein paar schöne Stunden hatten wir auch wenn es ihm sehr angestrengt hat.
Ansonsten hab ich kein gutes Gefühl weil es so aussieht als ob er abbaut.
ich hoffe das er sich jetzt nicht aufgibt und er seinen Lebensmut nicht völlig verliert.

[Queeny]

Liebe Netty,

wie geht es Deinem Vater, und Euch?
Das klingt ja nicht wirklich gut, was Du schreibst Ist er denn momentan zu Hause? Und hat der Palliativdienst wieder seine Arbeit aufgenommen?

Das mit der goldenen Hochzeit war sicher ein kleiner Lichtblick für alle - solche Tage benötigt man soo sehr...

Uns geht es so lala. Wir kommen recht gut zurecht - eben weil wir die Situation schon so gut kannten und genau wussten, was auf uns zukommt. Und weil wir gesehen haben, dass es bei Papa wirklich Erlösung war.
Den Termin für das Forschungsprogramm musste ich erstmal auf Eis legen, weil ich gesundheitlich und psychisch nicht dazu in der Lage war. Aber das heißt nicht, dass er aufgehoben ist.
Auch wenn ich mir momentan Gedanken drüber mache, inwiefern es mir wirklich etwas bringt...

Ich drück Dich ganz fest und wünsche Euch alles erdenklich Gute

[Netty1967]

Danke Liebe Quenny
für deine lieben Zeilen.

Bei uns sieht es wie gewohnt aus, die übliche Berg und Talfahrt, vor allem wenn ich ihm immer sehe. Ja Papa ist im Moment zu hause.
er fühlt sich momentan am wohlsten wenn er liegt, hat im sitzen schmerzen und sagt selbst er fühlt sich nicht wohl, kann es aber nicht näher beschreiben.
Mir ist aufgefallen er ist auch ganz schön kurzatmig .

Die Chemo verträgt er trotz zusätzlicher Medikamente immer noch nicht besser.
Am 11 September ist Kontroll-CT und wir haben schon ziemlich angst vor dem Befund.

Nein der Palliativdienst hat noch nicht wieder der Dienst aufgenommen, er erfüllt im Moment nicht die Kriterien dafür.

Am 28 Bekommt er endlich Hausnotruf installiert.

Das mit dem Forschungsprogramm solltest du aber nicht ganz aufgeben. Ich glaube schon das es gut währe. Aber ich verstehe auch gut das du im Moment nicht dazu in der Lage bist.

Ich wünsche Euch alles Gute und drücke dich ganz fest .

LG Netty

[Netty1967]

Hallo ihr Lieben

heute möchte ich mich auch mal wieder melden. Ich hatte mit meinem Mann ein paar schöne Urlaubstage und nun hat uns der Alltag wieder.

Gestern war ja bei Papa Kontroll - Ct : und es gibt keine wesentlichen Veränderungen, laut erstem Gespräch mit der Onkologen. Leider musste die Auswertung abgebrochen werden , weil Papa auf das Kontrastmittel mit Nebenwirkungen reagiert hat ( hohen Fieber, nicht mehr ansprechbar war ) und sie eine schnelle Versorgung einleiten mussten. Nach 2 Stunden ging es dann einwenig besser.
Am Freitag wieder Blutkontrolle und nächsten Montag eventuell neuer zyklus Chemo.

Mama macht mir auch ein wenig sorgen, sie will einfach nicht kürzer treten und dabei sieht sie schon wieder sehr krank aus. ich habe Angst das sie sich übernimmt.

So Leute das wars es erstmal ganz kurz mit dem wichtigsten. melde mich wieder. Liebe Grüße netty

[Netty1967]

aktuell infektion des ports

wissen noch nicht wie schlimm

[Queeny]

Ich denke an Euch

[SCE]

Zitat von Netty1967

aktuell infektion des ports

wissen noch nicht wie schlimm

WAHNSINN, wieviel ein Mensch aushalten kann/muß... !!

Ich wünsche Euch von Herzen die Kraft alles gemeinsam durchzustehen!

[Netty1967]

Hallo ihr lieben heute schaffe ich es mich kurz bei euch mal zu melden.
leider konnte ich die letzten Wochen nicht online gehen.

Die Infektion des Ports konnte mit Antibiotika nach einer Woche zweimal täglicher Infusionen in den Griff bekommen werden. Danach ging es meinem Papa sogar richtig gut. Hatte zwei wundervolle Wochen wo er sich hervorragend fühlte und auch spaß am leben hatte.


Aber wie es immer so ist gehen solche Tage viel zu schnell vorbei. Seit seiner letzten Chemo ( vergangenen Montag) geht es rapide Bergab. hatte wieder Komplikationen nach der Chemo und die ganze Woche sich nicht erholt. Schmerzen, kann nicht essen und liegt fast den ganzen tag nur.

Na morgen begleite ich ihm wieder und zum Onkologen, mal sehen was sie sagt.

So ihr lieben ich wünsche Euch einen schönen Sonntag
Netty