Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Hallo !
Mein Vater ist heute ins Krankenhaus eingeliefert worden. Heute war es noch schlimmer ,als gestern.
Die eine Alternative (auf die ich sehr hoffe !) ist, dass er einfach zu trocken ist , die andere , dass er irgendwo Hirnmetastasen hat.
Wir werden sehen. Mir fehlen die Worte -
deshalb
liebe Grüße
Lilly

Hallo Helga und Ihr lieben anderen !

Wollte mal kurz hören ob Eure Nachuntersuchung nun schon gelaufen ist und wie es Euch überhaupt geht ? Ist ziemlich still geworden hier !!!???
Bei uns geht es nicht besonders gut. Nachdem mein Vater 14 Tage im Krankenhaus war (dass zu allem Übel auch noch eine regelrechte Katastrophe von der Behandlung bis zur Pflege war ( als ob man nicht genug Kummer hätte !) ) ging es ihm immer noch schlecht. Direkt am nächsten Tag hatte er über 40 Grad Fieber und 2 Tage später war er wieder im Krankenhaus (aber diesmal in einem anderen !!). Am Samstag hat er dem Tod nochmal ein Schnippchen geschlagen ( das Herz war kurz vor dem Stillstand ), er war völlig verwirrt und,und .... Er ist ein gebrochener Mann und die Lebenskraft sickert mit jedem Tag ein bisschen mehr aus ihm heraus. Die Zunge ist ein einziger schwarzer Klumpen ,ebenso der Gaumen und die Wangentaschen. Keiner weiß,was er tun soll,da man auch nicht vernünftig reinschauen kann ,da er den Mund nur noch ca. 3-4 cm aufbekommt und eine Narkose ist einfach zuviel in seinem Zustand. Im Moment bin ich überzeugt, dass die Therapie ihn nach und nach umbringt.Immer noch sagt man, dass man nicht beurteilen kann,ob er Metas hat. Seit heute trinkt er wieder ein wenig Wasser, das wars. Am Wochenende mussten wir entscheiden ,ob er notfalls reanimiert werden soll- dies haben wir (auch nach seinem Wunsch !) abgelehnt.Ich kann nur jedem raten,sich vorher mit diesen Dingen zu beschäftigen (ohne Patientenverfügung wären wir machtlos gewesen !).
Tja,soweit von hier, ich hoffe bei Euch allen sieht es besser aus
traurige Grüße
Lilly

Hallo Lilly,
ja es ist still geworden hier. Ich schreib zwar eigentlich nicht mehr seit dem Tod meines Vaters, verfolge aber eure Nachrichten immernoch.
In Gedanken bin ich bei jedem von euch.
Ich kann mir gut vorstellen was ihr jetzt durch macht. Welche Ängste in eurem Herzem wüten. Diese Krankheit ist der Wahnsinn, sie frisst nicht nur den Kranken auf, sondern alle die mit ihm verbunden sind.
Gebt nicht auf Lilly, hofft. Die Hoffnung bleibt immer - sie vergeht niemals. Sie wird euch Kraft geben alles zu überstehen, egal wohin der Weg auch führt.
Ich werde für euch beten.
Monika

Hallo Lilly, Hallo Monika,
schön von Euch zu hören. Mein Mann ist nun seit ein paar Wochen von seiner Reha wieder daheim und es geht ihm soweit gut. Es hat sich wieder so ein wenig der Alltag eingeschlichen, was ihn auch gut tut. Alles hat sich soweit gebessert, was bleibt sind natürlich einige Nebenwirkungen der Bestrahlung und das schlimmste, die Angst. Am 1.6. denkt an uns, da haben wir eine wichtige Untersuchung (PET und CT in einem). Ich werde Euch berichten.
Liebe Lilly, das mit Deinem Vater tut mir sehr sehr leid. Was ihr da derzeit mitmacht, kann sich Monika vielleicht noch besser vorstellen als ich.
Was sagen die Ärzte, gibt es eine Möglichkeit, daß es ihm doch noch besser gehen könnte, Schmerztherapie oder ähnliches? Ich glaube, wenn man zusehen muß, wie ein geliebter Mensch langsam verfällt ist wohl das schlimmste, das es gibt. Liebe Lilly, paß bitte auch auf Dich auf, denn Du hast auch noch ein Leben. Ich wünsche Euch, daß es doch noch besser wird und Ihr die nötige Kraft in dieser schweren Zeit habt.
Alles alles Gute weiterhin und halte uns auf dem laufenden.
Eure Helga

Liebe Helga,liebe Monika !
Danke für Eure lieben Worte. Ich denke ganz fest an Euch am 1.6. und drücke Euch alle Daumen und wünsche Euch von ganzem Herzen ,dass es gut ausfällt!!!!!!!!!!! Ich mag mir nicht vorstellen,was es bedeuten würde ,wenn es mein Mann wäre und nicht mein Vater und glaube ,dass Du es noch viel schwerer hast.
Meinem Vater geht es heute tatsächlich besser. Die letzten zwei Tage sind wir davon ausgegangen, dass es nun zu Ende geht (wie auch schon mal vor zwei und drei Wochen ). Das Problem ist (noch) nicht der Tumor (wir wissen ja noch gar nichts),sondern dass sein Körper so herunter gewirtschaftet ist. Er hat eine Sepsis ( Bakterienüberschwemmung im Körper und keiner weiß,wo der Herd sitzt). Er hat soviele Antibiotika bekommen, dass er fast vollkommen ausgereizt ist.Fieber um die 41 Grad war in den letzten Wochen keine Seltenheit.Aber es scheint,als ob sie doch noch eins gefunden haben. Er ist heute fast fieberfrei,zwar z.T. durcheinander aber ansprechbar.
Das Problem ist, dass wir uns nun schon 3x auf den nahenden Tod eingestellt haben. Es ist auf Dauer sehr ,sehr anstrengend und meine Mutter hat niemanden außer mich. Sie hat noch nie jemanden sterben sehen, geschweige denn einen nahe stehenden Menschen. Allmählich fängt auch meine Familie an zu leiden, immer akut verschwinden,die Kinder unterbringen ,den Kopf nicht mehr zu Hause haben. Es wächst mir langsam über den Kopf. Aber eine andere Lösung gibt es nicht, ich kann sie doch nicht alleine lassen.
Morgen soll ein Kieferchirurg in den Mund schauen. Keiner weiß,was damit los ist. Der ganze Mund ist nur noch eine schwarze ,klumpige Masse, die Zunge sieht aus,als ob sie ein Stück zu kurz wäre- es ist einfach grauenhaft und schmerzt schon beim hinsehen, wie soll es erst sein,wenn es im eigenen Körper ist ???? Mittlerweile hat er 175 Morphinpflaster und wieder Morphium i.v. laufen-kein Wunder , dass er wuschig im Kopf ist. Und immer noch hat er Schmerzen, im Mund, am Hals ,überall. Manchmal wünschte ich, er würde "einfach" erlöst werden , das ist doch kein Leben. Er sagt immer nur, er will nach Hause. Ich bin froh, dass zumindestens die Intensivmedizin abgelehnt ist ,wahrscheinlich wäre er jetzt beatmet und was weiß ich noch alles.
Entschuldigt, das alles so konfus ist und herausgek.... , bin ziemlich am Ende und froh, dass ich alles hierhin schreiben kann.
Liebe Grüße
Lilly

Liebe Lilly, Du arme, schrecklich was momentan auf Dir (Euch) lastet. Diese Tal und Bergfahrt kann ja nicht mehr lange gut gehen, vor allem wenn er schon Morphium bekommt...
Kann man in Sachen Schmerztherapie nicht noch mehr tun, daß ihm der Schmerz erleichtert wird und er nochmal nach Hause darf, was er sich doch so sehr wünscht?
Liebe Lilly, Du (Ihr) tust mir wirklich sehr sehr leid und ich wünsche Dir so sehr, daß sich alles so entwickelt, wie es für Euch alle gut ist. Halte mich auf dem laufenden. Vielleicht gönnst Du Dir mal einen Friseurtermin oder Kosmetiktermin, hab ich auch einmal gemacht und tat mir gut. Ansonsten schau auf Dich und auch auf Deine eigene Familie und gib acht, daß Du genügend Schlaf erwischt, denn Du brauchst sicher weiterhin noch viel Kraft. Aber Du schaffst das!!!
Stell Dir vor, meine Kleine (2 1/2 Jahre) muß auch ambulant operiert werden (Polypen), zwar nur ein kleiner Eingriff, aber meinen Nerven bleibt auch nichts erspart.
Am Mittwoch gehts erst mal mit meinem Mann zum PET und CT.
Liebe Lilly, alles alles Gute weiterhin, bleib stark und vergiß Dich selbst nicht,
Viele Grüße
Helga

Liebe Lilly,
ich weiß eigentlich gar nicht was ich Dir schreiben soll - wie ich Dich trösten kann... Ich kann mir ungefähr vorstellen was zur Zeit alles auf Dich und Deine Mutter einprasselt. Es ist bestimmt die schwerste Zeit eures Lebens... aber auch sie wird vergehen! Gib nicht auf Lilly. Geht euren Weg weiter. Sei für Deine Mutter und Deinen Vater da so gut du kannst. Vergiß aber Dich dabei nicht - wenn Du keine Kraft hast kannst Du sie auch nicht mehr weiter geben. Und Deine Eltern brauchen Kraft. Ich weiß wovon ich rede. Bei uns war es ähnlich. ´
Bin in Gedanken bei euch und wünsch euch Gottes Segen und einen Engel der über euch wacht.
Liebe Grüße
Monika

Hallo Ihr Lieben !

Liebe Helga, ich hoffe sehr, dass Euer Ergebnis gut ausgefallen ist !!!!! Ich wünsche es Euch wirklich von ganzem Herzen.
Leider muss ich nun berichten, dass mein Vater es nicht geschafft hat. Er ist gestern in den frühen Morgenstunden verstorben, und dass,zumindestens in den letzten 24h, friedlich. Der Körper hatte einfach keine Kraft mehr. Es war eine verdammt schwere Zeit und ich bin froh, dass er es nun geschafft hat, es war so eine Quälerei, dass es so nun besser für ihn ist.
Ich denke ,es wird mir ähnlich gehen, wie Dir Monika. Auch ich werde sicher ein "stiller" Mitleser werden. Dieses Forum hat mir manches Mal Kraft und Trost gespendet, die Menschen sind einem irgendwie nahe, obwohl man noch nicht mal weiß, wie sie aussehen. Ich wünsche Euch allen, die Ihr noch kämpfen könnt Mut , Kraft und Hoffnung. Viele ,viele Menschen schaffen es und das ist etwas ,was Ihr niemals vergessen dürft !
Ich danke Euch für Eure Anteilnahme , Eure Gedanken und Euer Wissen, was Ihr mir vermittelt habt !
Alles Liebe
Lilly

Liebe Lilly,
meine Gedanken sind bei Dir. Ich kann mir vorstellen wie es momentan in Dir aussieht. Worte können nicht wirklich trösten... Aber vielleicht hilft es etwas wenn Du daran denkst, dass es ihm da, wo er jetzt ist, besser geht. Er wird immer bei Dir sein, immer auf Dich aufpassen.... bis Ihr euch irgendwann wieder sehen werdet.
Ich werde für Deinen Vater beten.
Er ist jetzt in einer Welt ohne Schmerzen, ohne Qualen, ohne Krebs....
Ich wünsch Dir Kraft liebe Lilly und Hoffnung für die Zukunft.
In der Trauer mit Dir verbunden
Monika

Liebe Lilly,
mein aufrichtiges Beileid. Auch wenn wir uns persönlich nicht kennen, so geht mir der Tod Deines Vaters sehr nahe und würde Dich am liebsten ganz fest umarmen.
Für die nächste Zeit wünsche ich Dir noch viel Kraft, die Du hast, denn Du bist eine starke Frau! Und wie Monika schreibt, dort wo Dein Vater jetzt ist, geht es ihm nun besser und schaut auf Dich runter.
Ich hoffe trotzdem, daß Du ab und zu ins Forum reinschaust, denn jetzt hab ich ja niemanden mehr (weder Rita, Monika, Du). Unser Ergebnis ist noch nicht da, wir werden im laufe der Woche mal dort anrufen um etwas zu erfahren (sicher nur Gutes!). Ich werde Euch berichten.
War gestern den ganzen Tag mit meiner Kleinen (2 3/4 Jahre) im Krankenhaus zur Polypen-OP. Da reicht es einem schon wieder, bin etwas geschlaucht.
Nun ja. Liebe Lilly, ich wünsche Dir wirklich von ganzem Herzen alles erdenklich Gute. Schau nun wieder etwas mehr auf Dich und Deine Familie und auch wenn alles sehr sehr schmerzhaft ist im Augenblick, die Zeit heilt mit Sicherheit die Wunden und was bleiben sind Erinnerungen an einen wertvollen Menschen. Laß auch die Trauer zu und schau wieder nach vorne. Gottes schützende Hand ist über Dir.
Alles alles Liebe und Gute
Deine Helga

Hallo Ihr Lieben !

Danke für Eure lieben Worte ! Es geht mir einigermaßen gut ,die Bilder verfolgen mich und zugleich weiß ich dadurch auch wieder, dass es gut war , dass er nun seinen Frieden hat - ohne Schmerzen, ohne Angst.
Zwei Kinder vermögen einen doch abzulenken, v.a. weil sie ja auch in der letzten Zeit arg zu kurz gekommen sind. Die Zeit wird die Wunden heilen ,da bin auch ich sicher .
Wie gesagt, ich werde bestimmt mitlesen, bekomme ja auch immer eine Nachricht ,wenn jemand schreibt!
Also bitte mitteilen,wie es bei Euch bestimmt weiter bergauf geht, denn in Gedanken bin ich sehr oft bei Euch !
Noch ein dringender Aufruf ! Bitte kümmert Euch um Eure Patientenverfügungen. Meinem Vater wären 3 schlimme Tage erspart geblieben, wenn sie richtig ausformuliert gewesen wäre. Aufgrund des Morphins war er total atemdepressiv und der Doc hat es abstellen lassen, weil er nicht sicher war ob wir uns über die Konsequenzen im Klaren waren. Es hat fast 12h gedauert, bis es wieder an war.
Letztendlich liegt unser Schicksal in dem Ermessen der Ärzte und ohne eine detaillierte Verfügung geht gar nichts. Dieser Arzt war der Meinung,es gilt Leben zu erhalten,egal in welcher Form. Außerdem ist das Recht auf ihrer Seite.
Schiebt es nicht auf,denn genau dies haben wir getan und man sieht es geht manchmal schneller als man denkt ! Jeder der meinen Vater miterlebt hat, will sich nun darum kümmern, ich hoffe sie tun es auch !
Liebe Grüße
Lilly

Liebe Lilly,
wie geht es Dir? Hast Du die schweren Tage bis jetzt einigermaßen gut überstanden?
Wir haben zwar erst am Freitag einen Termin bei unserem Prof., haben jedoch schon mal telefonisch nachgehört, was der Befund über PET/CT ergeben hat.
Da hieß es letzte Woche sie rufen uns zurück der Prof. muß erst noch was abklären, war schon seltsam. Gestern ein Brief bzw. Kopie für uns an den Strahlenprofessor, darin stand, daß die Untersuchung einen Verdacht auf einen befallenen Lymphknoten ergibt, der nicht im Bestrahlungsfeld liegt. Mein Mann spührt seit seiner Bestrahlung tatsächlich einen etwas dickeren beweglichen Lymphknoten direkt an der Halsschlagader, der jedoch nie größer aber auch nicht kleiner wurde.
Bei den vorherigen OP`s wurden auch immer größere Lymphknoten entnommen, die jedoch immer gesund waren.
Mal sehen was uns am Freitag erwartet. Mein Gott, hoffentlich geht es nicht schon wieder weiter....
Liebe Grüße
Helga

Hallo Helga,
ich kann nur aus meiner Erfahrung berichten: bei mir wurde beidseitig eine Neck dissection gemacht, kurz drauf begann am Hals ein Lymphknoten anzuschwellen, dessen Existenz sich die Ärzte nicht erklären konnten. Mit Rezidiv-Verdacht als Diagnose startete ich zu einer neuen kleinen OP - Lymphknoten wurde entfernt, Befund war negativ. Kurze Zeit drauf das selbe Spiel von vorne - allerdings habe ich dann die Lymphknoten-Entnahme abgelehnt.
Bei mir sind immer einige Lymphknoten tastbar, die größer sind als bei Menschen, die keine Neck dissection hatten - für mich sind es Anzeiger, die bereits Tage vorher durch Anschwellen drohendes "Kranksein" verkünden. Passiert mir sowas just vor einem Nachsorgetermin, dann lasse ich mir was einfallen, um den Termin abzusagen - gerade wenn nicht der Oberarzt selber da ist, der meine Lymphknoten mittlerweile alle kennt und keinen mehr rausschneiden will, muss ich sonst ewig diskutieren, ob "wir" da jetzt nicht wieder mal eine kleine OP machen "um sicher zu sein".
Besonders lustig ist Nachsorge bei mir im Frühjahr, so April, Mai, da ich Heuschnupfler bin - teilweise dann richtig heftig angeschwollene Lymphknoten, die sich anfühlen, als wollten sie gleich platzen....
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit,
vielen Dank für Deine Antwort. Hat mich sehr beruhigt. Mal sehen was heute bei unserem Termin alles gesagt wird.
Liebe Grüße Helga

Liebe Helga !

Danke der Nachfrage, ja es geht einigermaßen,es ist halt immer noch alles so unwirklich- und meine Mutter ist ganz verzweifelt und letztendlich kann ich nicht wirklich etwas für sie tun .
Aber wie geht es Euch und was haben die Untersuchungen ergeben ????? Ich hoffe ,es ist alles gut !!!!!
Sag mal Bescheid,wenn Du magst !
Liebe Grüße
Lilly