Rezidiv nach 3 Jahren und wir kämpfen

Hey Gabi,

ja, die sind einsame spitze!! Für die lohnt es sich laaaaaaaaaaaaaaaaaaaaannnnngee zu kämpfen!!! Wir geben nicht auf!! Kopf hoch, Schultern raffen und auf in die nächste Runde!!

Ich drücke Dich!! Melde Dich bald!
LG
Vreni

Hallo Gabi,

das tut mir so leid, ich drücke alles was ich habe und denke gaaaaaaaaanz fest an Euch am Freitag.

Bis bald
Petra

[Kerstin]

Hallo Vreni,

ich freue mich, dass deiner Mom besser geht und dir wünsche ich weiterhin gute Besserung. Ist blöd, wenn man kränkelt und keinen Besuch machen kann.

Hallo Gabi,

ich bin schon feste am Drücken. Ich denke morgen an Euch !!!

Alles Gute für Euch alle.

LG
Kerstin

Hallo Franz´s Gaby,

schön, dass Du Dich wieder gefangen hast! Diese Frage "Wie lange noch?" stelle ich mir auch oft, aber ich denke das ist in so einer Situation normal. Ich schiebe diese Frage aber immer wieder erfolgreich von mir! Wir schaffen das!!!! Ich drück Dich!!

Hallo Gabi,

und??? Ich drücke meine Daumen gerade blau. Hoffentlich kannst Du noch vor meinem Feierabend schreiben, sonst hab ich Wochenende gar keine Ruhe...sitze irgendwo im Wald und hab keine Möglichkeit an einen PC zu kommen...ich drücke die Daumen weiter!!!

Hallo Kerstin,

hast Du schon was Neues von Deiner Mom gehört. Hoffentlich fühlt sie sich jetzt etwas wohler!!

Neuigkeiten von meiner Mom: Also, es geht ihr nach wie vor gut. Sie rafft sich auch langsam wieder auf, geht einkaufen, spazieren und zu ihrer Freundin rüber. Gestern hatte sie ein Gespräch bei dem Onkologen (bzw. Onkologin). Die Frau ist sehr nett zu meiner Mom (wehe dem auch nicht...dann kommt Klein-Vreni und ... ;-) ). Sie ist sehr zufrieden mit Moms Allgemeinzustand. Nächste Woche Montag beginnt sie wieder mit der Chemo Xeloda. Allerdings nicht die ganze Dosis, weil beim letzten Zyklus die Nebenwirkungen kamen (Hand-Fuss-Syndrom, Schleimhäute kaputt, dadurch Schluckbeschwerden, Darmprobleme, etc...bissl Übelkeit und Schlappheit...aber es hielt sich alles noch in Grenzen, bis auf die Schleimhaut-Sache). Sie darf jetzt morgens und abends jeweils 1 Tablette nehmen. Vorher waren das 3 Tabletten morgens und 4 Tabletten abends. Ich habe mal irgendwo gelesen, dass Xeloda nur wirkt, wenn es richtig dosiert ist. Das heißt, die Dosierung wird anhand der Körpermasse berechnet...hat jemand Ahnung davon?? Oder hat jemand das schon gehört?? Dann ist nächste Woche Freitag CT!!! Wir haben solche Angst, wie nie zuvor!! Mama und ich reden da ganz offen drüber, obwohl ich manchmal denke wir puschen unsere Angst dadurch nach oben...Also, Daumen drücken am 29.10.04. Liebe Petra von Pit, Ihr habt doch am 28.10.04 CT? Am 03.11.04 bekommt sie ihre Infusion und dann ist der 1. Chemo-Zyklus schon geschafft. Dabei findet direkt ein Gespräch statt, wo sie die Ergebnisse des CT´s erfährt. Ich dreh am Kabel!!!! Klar, wir haben dann Gewissheit. Aber wenn diese Xeloda-Chemo nicht anschlägt, dann kommt die nächste und was dann für eine?? Eine Härtere bestimmt!! Und das bedeutet noch mehr Nebenwirkungen...ich blicke in diesem Therapie-Möglichkeits-Irr-Garten einfach nicht durch im Moment. Ich möchte gerne noch etwas in der Hinterhand haben, falls...wovon ich jetzt aber einfach mal nicht ausgehe!!! Sie hat Null Schmerzen, fühlt sich gut und nimmt an Gewicht zu (abzgl. des Wassers hat sie 2 kg zugenommen!! Steht jetzt fest, weil Wasser fast vollständig verschwunden ist!), alles spricht für einen Stillstand!! Sorry...ich mache mich gerade durch meine eigene Schreiberei verrückt!! Das werde ich jetzt sofort unterbinden!! Einen Cappucchino machen und mich wieder sammeln ;-)

Bis später (sag´ ich mal)
Vreni

Hallo an ALLE,

denke im Moment ganz besonders an Gabi; mein Gott wie wird es im Moment in Dir aussehen. Ich hoffe, dass Du schnell ein Ergebnis erhältst, obwohl die Auswertungen dauern können......drücke immer noch die Daumen für Deine Mom und Dich (Ihr zwei seid ja "EINS"). Schön hast Du für Pit´s Petra gedichtet! Bist schon eine ganz Liebe, machst Dir immer auch um andere Sorgen. Nein, egoistisch bist Du bestimmt nicht.

Ich weiß ja nicht, wo Ihr Alle wohnt, aber könnten wir nicht einmal ein BSDK-Treffen veranstalten. Wenn ich richtig informiert bin, wohnt Wolfgang, Gabi, Petra, Pit, Stefanie und Ottmar doch im Fränkischen....Straubing oder Nürnberg wäre doch mal ein schönes Ziel?

Vreni, ich freue mich ja so, dass Deine Mom sich wieder aufgerafft hat. Hast Du Dich jetzt mal mit UKRAIN befasst?

Petra, mache Dir bitte nicht so viele Sorgen, denn was Pit den ganzen Sommer über geleistet hat, das wäre nicht möglich, wenn der Tumor progredient wäre, aber Du wirst natürlich auch erst Gewissheit haben am 28.10. - ich denke ganz bestimmt daran! Bei Franz ist der Tumor vom 5 x 4 auf 2,9 x 2,8 cm :-)geschrumpft, mir wird erst langsam bewusst, dass das ein tolles Ergebnis ist, trotz aller Metastasen!

Also ihr Lieben Kopf hoch und wir kämpfen alle weiter, auch wenn die Statistik uns irgendwo im Genick sitzt :-(

Liebe Grüße Gaby

Hallo Gaby,

hab mich wieder gefangen ;-) ja, Ukrain interessiert mich sehr. Hab mir schon einige Ausdrucke durchgelesen und es hört sich wirklich gut an. Ich verfolge neugierig die Beiträge über Ukrain. Mama will im Moment noch nichts davon wissen, sie will erstmal das Ergebnis abwarten!

Ein BSDK-Treffen? Finde ich eine super Idee! Die meisten kommen, glaub ich auch, aus dem Fränkischen. Wir aus NRW...mal sehen, was die anderen dazu sagen!

Ja, das ist wirklich ein tolles Ergebnis, was Ihr beiden erreicht habt!! Weiter so!! Ihr seid sicherlich auf dem richtigen Weg!!

Liebe Gabi,

ich werde Dir das ganze Wochenende lang die Daumen drücken und in Gedanken bei Dir sein!! Ich kann gut verstehen, wie unruhig Du jetzt bist und fühle mit Dir!! Laß bald von Dir hören!

So, Ihr Lieben Leute!! Ich fahre jetzt in den Wald (so als Pfadfinderin ;-) ) und werde jede Menge Kraft tanken. Zu Mama kann ich leider mit meiner Erkältung immer noch nicht :-( aber am Montag ist bestimmt wieder alles weg! Ich vermisse sie tierisch!!

Auf Statistiken geben wir nichts!!!

LG
Vreni

Hallo Leute,

Daumen entkrampfen ist angesagt...........!Mom hat zu naja, sagen wir mal 99 % keine Metastasen an der Wirbelsäule. Man war das heut ein Tag! 4 Stunden im KH.......ein Bild nach den anderen (sie ist fix und fertig) und dann noch dieses warten.Mir war mal wieder schlecht und die Kloschüssel durfte auch nicht weit weg von mir sein. (typisch Gabi).Zur entgültigen Sicherheit muss aber am 3.11 noch mal ein Kernspin gemacht werden, aber laut Doc ( Onkologe, Oberarzt und Radiologe)keine Metastasen. Was es aber tatsächlich ist, hat uns noch keiner gesagt. Fakt ist, das sie furchtbare Schmerzen hat und im Moment kaum ohne Tabletten schlafen kann. Man hat nur gesagt, dass die gesamte Wirbelsäule stark verkrümmt ist und die unteren Wirbel (nach dem steiss) zerfallen sind.......wie gesagt, noch eine Untersuchung und vielleicht kann man dann mehr sagen..........wie kann sie bis dahin denn die Schmerzen in Grenzen halten ausser Tabletten? Hat jemand einen Tipp? Ach ich kann euch gar nicht sagen, wie ich erleichtert bin( 99%) ruuuuuuuuumpssss, das war der Stein! Danke danke danke für Eure Daumen, da seht ihr mal, wie stark ihr sein könnt! Hat geholfen!!!!!!!!
Ein Treffen? Jappajappaduuuuuuuuuuu, das wäre toll! da müssen wir uns mal was einfallen lassen! BIN DABEI und MOM natürlich auch!
Petra, lach nun bitte nicht........aber ich bin mir sicher, dass es sich bei Pit um Narbenschmerzen handeln könnte, denn das haben im Moment viele. Meine (operierten ) Bekannten klagen fast alle. Ob Blindarm, Schönheits-Op (lach) usw. es muss wohl am ständigen Wetterwechsel oder um die nun doch steigende Luftfeuchtigkeit handeln. Schieben wir es mal aufs Wetter!.......oder könnten es einfach nur Blähungen sein? Sag deinem Pit, er soll mal Luft ablassen! Nicht lachen, es könnte helfen.....
So, nun habe ich wieder Kraft und ich werd nun zur Feier des Tages einen Schnaps trinken( einer und Gabi hauts um!) Aber muss sein..........ich freu mich so.........!
Ein dickes Knuddeldrück und Danke an alle!!!!!!!!!!!
LG Gabi (hicks)

[Kerstin]

Gaaaabbiiii - ich freue mich mit Euch. Habe den ganzen Tag gebibbert und mich kaum getraut hier rein zu schauen. Nehm dich einfach mal erleichtert in den Arm :-) Lass dir den Schnaps schmecken, den hast du dir redlich verdient. Boah, was für ein Tag für dich und deine Mom. Für den 3.11. drücke ich wieder alle Daumen !!! (und Zehen, wenn's sein muss ;-) )

Wegen den Schmerzen - ich kann dir da nur einen Schmerztherapeuten empfehlen. Meine Mom hat ein Schmerzpflaster und es wirkt Wunder. Sie ist seit dem viel besser drauf. Ich denke, dass das bei der psychischen Belastung einfach drin sein muss.

Treffen? Ich bin dabei :-) Würde Euch alle furchtbar gerne kennenlernen :-) Wann? Wo?

Ich hau mich jetzt ins Bett - morgen (äh heute ;-)) warten meine Tiere im Tierheim - wird wieder ein anstrengender Tag.

LG an Euch, bis denne
Kerstin

Hallo Gabi,

super, toll, klasse, spitze juuuuuuhuuuuu.
Kann nun endlich die Daumen und Zehen wieder entkrampfen.

Pit die kleine "Ratte" macht mich auch ganz schön fertig. Gestern das Leiden in Person, heute will er dann zum Trainieren. Er ist heute morgen aufgestanden und hat fast gar keine Schmerzen mehr ????

Da ich selber bei einem Orthopäden arbeite, kann ich Dir sagen die Wirbelsäule kann "brutale" Schmerzen verursachen. Ich denke ich Chemo hat da ihr übriges noch dazu beigetragen. Ich würde auch sagen sucht Euch einen guten Orthopäden (wenn Du mich brauchst, wir haben auch Bandscheibenspezialisten). Will nicht übertreiben aber zu uns kommen Patienten fast aus der ganzen Welt.Also wie gesagt bin für Dich da.
Fahre morgen mit meiner Mama für 4 Tage Wellnessen, wollte Pit mitnehmen, aber er meinte er braucht mal Erholung von mir. ha ha ha.
Als Leute bitte, bitte denkt am Donnerstag am 28.10.2004 um 15.00 Uhr gaaaaaaanz fest an uns, da ist das nächste CT.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Gabi,

auch mir fällt ein ganzer Felsbrocken vom Herzen, bin ich froh. Daumendrücken hilft doch, gell!!!! Bin das ganze Wochenende "on Tour" aber jetzt in der Pause musste ich schnell reinschauen, denke nämlich immerzu an Euch.

Ciao

Gaby

Hallo Gabi,
Ihr Armen müsst auch ganz viel durchstehen, aber das ist doch beruhigend, dass es keine Metastasen sind. Vielleicht geht Ihr wirklich am besten zu einem Schmerztherapeuten.
Dem " Rentner" Hermann geht es jetzt auch wieder besser, er hat schon gekocht und eingekauft und war mit dem Hund Gassi. Ein kleiner Schmerz im Oberbauch plagt ihn zwar auch noch, aber fast ist er an so was schon gewöhnt.

Schönes Wochenende an alle!

Monika

Hallo meine Daumendrücker,

danke nochmal, dass Ihr ALLE so an uns gedacht habt. Soll nun auch ganz liebe Grüsse von meiner Mom ausrichten und sie würde sich sehr freuen Euch alle mal zu sehen....ein Treffen würde sie sehr begrüssen. Leider geht es ihr immer noch sehr schlecht, sie kann kaum schlafen vor Schmerzen und der Appetit lässt auch zu wünschen übrig. War wohl doch etwas zu viel Aufregung wieder oder die Schmerzen schlagen auf den Magen.(hoffentlich nicht wieder was neues) Bis zum 3.11. wird sie es nicht mehr aushalten, darum mache ich gleich am Montag Druck, sodass wir diese Woche die Untersuchung bekommen. Bei jedem Zahnarzt bekommt man gleich einen Termin wenn man Schmerzen hat, und ein Krebspatient soll so lange warten können.......tztz........nicht mit Gabi und ihrer Mom! Die Nürnberger Ärzte machen schon einen kleinen Bogen um mich wenn ich auftauche..trotz allem sind sie seeeeeeehr nett auf einmal zu uns! (hähä woran das wohl liegt?)Bin ein kleiner Motzer, wenns um etwas geht........und es geht ja um meine Mom!
@Petra:Ich hoffe, Deine kleine "Ratte" stellt nichts an, wenn Du wellnessen bist. Viel Spass Euch beiden!!! Am 28.10.....werd ich Krämpfe für Euch in Daumen und Zehen haben.....ist doch klar!!!!!
@Gaby:Ich hoffe Franzl "tourt" mit.....Viel Spass!!!!!
@Monika: Na endlich gehts auch bei Hermann aufwärts...Nur noch ein bissi zeit und der Wufti muss dem Herrn nachrennen!
Euch allen auch ein erholsames und schönes Wochenende.
LG Gabi (verkatert ist)........waren doch 3 Schnäpse!

Liebe Gabi,

natürlich tourt mein Franz mit. Wir hatten eine anstrengende Woche voller Chorproben und heute dann endlich unser Konzert. Sind gerade nachhause gekommen, da musste ich doch noch nach meinen Mitkämpfern schauen!

Am Freitag geht es dann nach Bad Füssing - mal schaun ob das was für unser BSDK-Treffen wäre. Ist flach und eine herrliche Badelandschaft (weiß ja nicht, ob das für alle etwas wäre) und doch bei vielen nicht zu weit entfernt. Wir fahren eh mit der Bahn, da ist uns die Entfernung egal.....

Überleg Dir mal, ob das was wäre. Ansonsten könnten wir uns ja auch im näheren Umkreis von Nürnberg treffen..wir sind für alles offen. Man muss sich nach den Schwächsten richten und da Deine Mom zur Zeit Schmerzen hat, wäre sie diejenige, die nicht so weit reisen kann...

Was meinen denn die anderen Interessierten dazu?

Liebe Grüße

Gaby

Hallo Ihr Lieben,

Gabi: Ich bin sooooo froh!!!! Hab das ganze Wochenende an Euch gedacht und mitgefiebert! Für den 3.11. drücke ich selbstverständlich wieder die Daumen!!! Mach ordentlich Druck bei den Ärzten! Woher die Schmerzen bei Deiner Mom wohl kommen. Hoffentlich nichts Schlimmes!! Schmerzpflaster kann ich nur empfehlen, hat meiner Mom auch sehr geholfen. Sie konnte auch kaum schlafen vor Schmerzen und mit den Pflastern ging es sehr gut. Mussten dann nur aufpassen, dass sie keine Verstopfung bekommt. Frag einfach mal die Ärzte danach.

Am Freitag haben wir CT. Wir haben große Angst. Bitte drückt uns die Daumen! Heute darf ich endlich wieder zu meiner Mom. Die Grippe ist (bis auf den hartnäckigen Husten) weg. Ich freu mich tierisch auf sie!!

Zu dem geplanten Treffen kann ich noch gar nichts sagen. Nach Nürnberg sind es ca. 500 km. Bad Füssing...sagt mir gar nichts. Ob Mama dann mit könnte, weiß ich auch nicht. Mein Erzeuger hat da auch noch ein Wort mitzureden. Wir werden sehen!

LG
Vreni

Hallo ihr Kämpfer!

Bin von Vreni auf dieses Forum gestupst worden...
möchte mich kurz vorstellen, ich heißte Matthias, bin 27 Jahre alt (noch) und Assistenzarzt in der Chirurgie. Mein opa ist an BSDK gestorben.
Hatte Vreni versprochen, hier evntl. mal zu posten wenn ich fachlich helfen kann. z.b. kann ich was zu Xeloda sagen. Bei vielen Krebssorten ja ein gutes Mittel, leider mit der bekannten und von Vreni beschriebenen Nebenwirkung des Hand-Fuß-Syndroms.
Ich finde es richtig toll wie ihr hier euch gegenseitig Mut zusprecht und energie und Motivation freisetzt! Das ist genausogut wie jede sonstige Therapie!!! Beide Daumen hoch!!!

@Vreni: Habe mal zwei Artikel rausgekramt, die beantworten, warum bei Deiner Mami Xeloda auf 1-0-1 reduziert wurde. Leider sind sie in Englisch, aber das wesentliche hab ich mal drunter zusammengefasst ;-)



Coming to grips with hand-foot syndrome. Insights from clinical trials evaluating capecitabine.

Scheithauer W, Blum J.

Department of Internal Medicine I, University of Vienna Medical School Vienna, Austria. Werner.Scheithauer@meduniwien.ac.at

Hand-foot syndrome is a localized cutaneous side effect associated with the administration of several chemotherapeutic agents, including the oralfluoropyrimidine capecitabine (Xeloda). It is never life-threatening but can develop into a painful and debilitating condition that interferes with patients' normal daily activities and quality of life. Several symptomatic/prophylactic treatments have been used to alleviate hand-foot syndrome, but as yet there is insufficient prospective clinical evidence to support their use. The only proven method of managing hand-foot syndrome is treatment modification (interruption and/or dose reduction), and this strategy is recommended for patients receiving capecitabine. Retrospective analysis of safety data from two large phase III trials investigating capecitabine as first-line therapy in patients with colorectal cancer confirms that this strategy is effective in the management of hand-foot syndrome and does not impair the efficacy of capecitabine. This finding is supported by studies evaluating capecitabine in metastatic breast cancer. Notably, the incidence and management of hand-foot syndrome are similar when capecitabine is administered in the metastatic and adjuvant settings, as monotherapy, or in combination with docetaxel (Taxotere). It is important that patients learn to recognize the symptoms of hand-foot syndrome, so that prompt symptomatic treatment and treatment modification strategies can be implemented.

PMID: 15471200 [PubMed - in process]





und:






Eur J Oncol Nurs. 2004;8 Suppl 1:S31-40. Related Articles, Links


Management of hand-foot syndrome in patients treated with capecitabine (Xeloda).

Lassere Y, Hoff P.

Clinical Protocol Administration, MD Anderson Cancer Center, 1515 Holcombe Unit 426, Houston, TX 77030, USA. ylassere@mdanderson.org

Comparative trials of capecitabine (Xeloda) versus 5-FU/LV in metastatic colorectal cancer have shown that hand-foot syndrome (HFS) was the only clinical adverse event occurring more frequently with capecitabine. Most patients with HFS present with dysesthesia, usually with a tingling sensation in the palms and soles of the hands and feet. This can progress in 3-4 days to burning pain plus well-defined symmetric swelling and erythema. The hands tend to be more commonly affected than the feet, and might even be the only area affected in some patients. HFS can interfere with the general activities of daily living, especially when blistering, moist desquamation, severe pain or ulceration occurs. While HFS is manageable, if ignored it can progress rapidly. However, dose interruption and reduction of capecitabine usually leads to a rapid reversal of signs and symptoms without long-term consequences. Nurses play a key role in educating patients how to recognise HFS, when to interrupt treatment and how to adjust the dose to maintain effective therapy with capecitabine over the long term. It is particularly important that patients and nurses are aware that dose interruption/reduction does not affect the overall antitumour efficacy of capecitabine.

PMID: 15341880 [PubMed - in process]



Heißt auf deutsch, daß die Dosis nicht gewichtsabhängig eingestellt wird, sondern daß sich nach der Hauptnebenwirkung Hand-Fuß-Syndrom gerichtet wird, und, falls dieses Syndrom so stark wir bei Euch auftritt, die Dosis reduziert wird. Das ändert NICHTS an der Wirksamkeit der Chemotherapie.

kann leider nicht jeden Tag hier reinschauen, aber hoffe bissi geholfen zu haben/helfen zu können.

LG, Matthias