Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Lola_R]

Hallo zusammen,
ich möchte mich doch auch noch einmal melden. Mit meinen komischen Metastasen im Bauch (Magen, Darm etc.) bin ich ja ziemlich allein hier, aber vielleicht gibt es trotzdem noch eine, die Erfahrungen mit Afinitor hat? Mirablanca, Du hattest das mal ne Weile, oder? Im Moment komme ich ganz gut zurecht damit und frage mich, warum es so selten verschrieben wird. Immerhin kann man damit eine Chemotherapie hinauszögern. Aber wenn man Herzeptin kriegen kann, macht man wohl lieber das. Das würde bei mir halt nichts nützen.
Die Krankheit findet bei mir zur Zeit hauptsächlich im Kopf statt, mal abgesehen von Nebenwirkungen der Therapie, die aber im Vergleich zur Chemo zur Zeit echt nicht schlimm sind. Die Metastasen wurden bei mir im Januar entdeckt. Oft bin ich überrascht, wieviel Normalität seitdem wieder eingekehrt ist, dann bin ich wieder traurig, weil eben doch nichts mehr je so wird wie es war. Naja, kennt Ihr ja alle.
Ich bin übrigens auch in den vierzigern (aber schon 48!), hab aber noch einen kleinen Sohn, der erst sieben geworden ist - meine Hauptmotivation, immer schön optimistisch zu bleiben ...
Liebe Grüße an Euch alle - von Euch zu lesen, tut mir immer sehr gut, dann ist man eben doch nicht so ganz allein mit dem Mistzeug,
Lola

[AMinCad]

Hallo Lola,

zu Deiner inhaltlichen Frage kann ich leider nichts beisteuern -ich bin noch nicht so lange dabei, Erstdiagnose im Maerz diesen Jahres, aber dafuer gleich mit Metastasen.
Ich wollte Dir nur sagen: mir geht's genau wie Dir, und wir scheinen in einer aehnlichen Situation zu sein - ich bin auch erst 43, und meine Kleine wird im Dezember 6.

Sie ist auch bei mir der Grund dafuer, dass ich versuche, optimistisch zu bleiben - ich moechte, dass sie eine moeglichst positive Kindheit hat, trotz Krebs, zumal ja auch keiner weiss, wie lange es noch gut geht. Habe neulich in einem anderen Forum wieder von einer Dame gelesen, die mit Mets schon seit 10 Jahren stabil ist - sie hat vor kurzem ihren 58 Geburtstag gefeiert!

Liebe Gruesse,
Annette

Hallo zusammen,

ich hab' da noch 'ne Frage: hatte letztes Wochenende Neutropenie (im Krankenhaus, gemessen 2700, oder 2,7). Davon habe ich mich Antibiotika wieder "derrappelt". Beim Bluttest vor der Chemo hat meine Onko aber gestern festgestellt, dass der Haemoglobin-Wert runtergeht (ist bei 109, also eigentlich noch gut im nomalen Bereich, aber Tendenz fallend).
Sie hat jetzt meine Chemo Dosis heute (nur das Docetaxel) um 15% reduziert. Herceptin und Perjeta laufen "normal" weiter.

Ihre Argumente fuer dieses Vorgehen sind:
- bei mir sind eh' Herceptin und Perjeta wichtiger als Chemo (bin HER2neu +++, ER/PR-)
- 15% weniger seien ohnehin im Rahmen der "Messungenauigkeit"
- sie ist besorgt, dass der Negativ-Trend beim Haemoglobin weitergeht (die Chemo heute war Nummer 4 von geplanten mindestens 6), und / oder ich wieder Neutropenie bekomme
- weil ich auf lange Sicht vermutlich noch viel Chemo bekommen werde, findet sie, die Nebenwirkungen und Auswirungen auf den Allgemeinzustand sind's nicht wert (die erste Woche nach der Chemo ist nicht so toll, aber danach geht's mir wieder ganz gut - fast wie normal. Habe auch kein Gewicht verloren, und sehe noch ganz manierlich aus - mit Ausnahme der fehlenden Haare...)

Verstehe ich alles, trotzdem bin ich mir nicht sicher, ob ich das so toll finde - ich haette irgendwie lieber alle verfuegbaren Geschuetze aufgefahren, um dem Ding eins auf die Muetze zu geben.

Hat gemand von Euch mit so einer Situation Erfahrung? Ich glaube in Deutschland wird da eher Neulasta gegeben, aber nicht die Dosis reduziert?

Danke!
Annette

[Balu33]

Hallo ihr lieben,
Habe heute wieder mal extreme Schmerzen in der Schulter und im gesamten Arm. Habe für die Schmerzen wieder mit 800 mg Ibuprofen und 30 tr. Novalgin begonnen und hoffe das ich das ganze bis zum nächsten Arztermin am 12.6. hilft. Ich habe im Moment extreme Angst, das sich die Metastase in der Schulter wieder meldet. Und heute etwas traurig darüber, der Gedanke das sich da der Krebs wieder rührt, macht mich heute ganz fertig. Bin heute sehr weinerlich, obwohl ich das eigentlich gar nicht kenne von mir.

Auch ich fühle mich mit meinen 54 Jahren noch zu jung, um zu gehen. Ich möchte meine beiden Kids (9 Jahre-Pflegesohn;12Jahre-Adoptivtochter) noch eine Weile erleben dürfen. Möchte mit ihnen die Konfirmation feiern. Im Moment hüpft unser Sohn mit unseren 2 Hunden durchs Haus und der Gedanke das ich das vielleicht nicht mehr lange miterleben kann, zieht mich total runter.
Ich hoffe das ich bald aus diesem Loch wieder raus komme.
Allen Kämpferinnen hier wünsche ich weiterhin viel kraft das alles möglichst lange durchzustehen. Bis bald!!!

[Nov06]

Hallo Maillot und ihr anderen lieben Frauen,

wir sind ja alle noch viel zu jung.
Ich habe aber wenigstens den Druck nicht das Kind erwachsen werden zu sehen, mein Sohn ist 23 und hat vor 2 Wo seinen Bachelor verteidigt, Ausbildung also fast erledigt. (Master noch geplant).
Er kann also für sich selbst sorgen und kümmert sich jetzt auch um mich.
Hat mehr Verständnis als mein Mann mit dieser veränderten Situation klar zu kommen.
Mein Mann tut so, als wäre nach der Hirn-OP alles wieder gut, körperlich funktioniere ich gut, ich kann alles, bin fit, aber mit meinen Ängsten, kommt er nicht klar, ich habe ja berechtigte Angst nicht mehr so lange da zu sein.
Wenn ich hier weinend rumsitze, dann meckert er.....

Silberhochzeit haben wir übrigens nächste Wo, aber ganz klein feiern, nur mit der engsten Familie essen gehen, eigentlich wollten wir verreisen, aber der Krebs hat mir nen Strick gedreht.

Ich bereue zutiefst, dass ich mich bei meiner Gyn. nicht durchgesetzt habe um die AHT verlängert zu machen, ich hätte mir einfach nur Uterus und Eierstöcke entfernen lassen sollen, darauf bestehen sollen und noch 5 Jahre Aromatasehemmer nehmen sollen, dann wäre bestimmt nix passiert.

Denn nach 5 Jahren - im Nov 2011 - war ich definitiv krebsfrei, ich war im PET-CT und 6 Monate später endete die AHT und nun - nicht mal 2 Jahre später - war das Monster wieder da...

l.G.
Kirsten

[Jujamama]

Ich gehöre zu Eurer Altersgruppe - mitte 40 mit zwei Kindern, die noch 3 und 6 Jahr bis zum Abitur haben. Das wäre schon ganz schön, dies noch erleben zu dürfen.
Die Heulphasen habe ich auch, es sind zwischendurch einzelne Tage, an denen ich genau darüber nachdenke und das zeiht mich immer für den ganzen Tag herunter. Aber oft vergesse ich das auch, so dass ich ganz normal meinen Alltag lebe. Wobei der mit den Hirnbestrahlungen schon manchmal sehr anstrengend ist.

Mit falschen/nicht durchgeführten Behandlungen zu hadern, versuche ich zu vermeiden. Bei meinem multifokalen Tumor vor drei Jahren wäre eine sofortige Brustabnahme sinnvoll gewesen, wobei sich das multifokal erst während der OP herausgestellt hat. Aber klar ist, dass niemand weiß, ob sich eine andere Behandlung auf den Krankheitsverlauf ausgewirkt hätte. Mein Tamoxifen habe ich immer brav genommen, geholfen hat es scheinbar nichts.

Immerhin wird mir jetzt jede gewünschte Untersuchung gemacht...

Liebe Grüße von Jujamama

[Mirablanca]

Hallo Lola,
ich schicke dir eine Persönliche Nachricht.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle. Mir geht es solala. Es sind schon wieder ein paar Rippen gebrochen, obwohl im Ct in den Knochen eigentlich keine neuen Metas dazu gekommen sind. Sagt die Radiologin. Manchmal habe ich gar kein Vertrauen mehr zu den Ärzten.

Mirablanca

[AMinCad]

Ladies!

Ich bin ueberzeugt wir schaffen das! Was auch immer fuer Ziele wir uns gesetzt haben. Und in der Zwischenzeit machen wir das beste daraus, im Rahmen unserer Moeglichkeiten.
Dass die begrenzt sind, ist klar - begrenzter, als sie das in unserem Alter sein sollten, und definitiv begrenzter, als wir das im Sinne unserer Kids und der anderen Familienangehoerigen sein sollten. Fuer die die Situation ja auch echt schwer sein muss - ich weiss nicht, wie gut ich damit umgehen wuerde, wenn ich nicht die Betroffene waere??? Mit den Erkaeltungen meines Goettergatten bin ich jedenfalls tendenziell nicht eben geduldig, obwohl er sich sicher fuehlt, als habe sein letztes Stuendlein geschlagen...

@Balu33: Ich Wuensche Dir, dass Deine Schmerzen bald besser werden - kannst Du Dir vielleicht andere /bessere Schmerzmittel verschreiben lassen? Muss ja echt in unserer Situation nicht sein, dass man das auch noch aushalten muss...

@Kirsten: Hut ab vor Deinem Sohn, er macht das wirklich phantastisch (oder schreibt man das jetzt fantastisch???)!!! Und natuerlich fuer Deine Kraft, ihn dabei so super zu unterstuetzen!

@Jujamama: ich frage mich auch mschmal, ob ich was anders / besser machen koennte in der Behandlung. Ich esse Kreuzbluetler und alle Himbeeren, derer ich habhaft werden kann. Und mache Sport - gibt mir das Gefuehl, dass ich ein bisschen was selber tun kann, ich denke mir immer, viellecht hilft's und schaden tut's sicher nicht...

Was mich immer wieder echt von den Socken haut, ich dass ich das Gefuehl habe, dass auch die Aerzte meistens nicht wirklich "wissen" was sie tun - mit scheint's da ist jede Menge Kaffesatz-Leserei involviert, und halt Vergleiche von anderen Betroffenen, und auch trials, und so... Letztlich ist es leider scheints wirklich manchmal "Glueck", sonst nix?

Das ich uns allen wuensche! Wir haben es verdient! Und es kommen wieder bessere Tage!

Ganz liebe Gruesse und einen "big hug" an Euch alle

Annette

[Schnecke14]

Hallo Ihr lieben,

Ich habe beschlossen, es muss am Wetter liegen irgendwie bin ich auch im Loch, zu allem habe ich mich auch noch mit meinem Mann gestritten. Wir sind beide zu dünnhäutig im Moment...
Ihr werdet sehen morgen ist alles wieder besser, wir schaffen das noch viele Jahre
@Annette ich lese deine Beiträge immer mit besonderem Interesse, weil ich ja fast zeitgleich die fast gleiche Therapie erhalte. Jetzt bin ich nur ein Bißchen irritiert, du hast gesagt dein Hämoglobin wir wäre so niedrig aber du meinst die Leukozyten oder?
Meine Leukozyten waren bisher nach der ersten Gabe nach 2 Wochen am niedrigsten haben sich aber immer wieder bis zur nächsten Chemo wieder erholt. Anders mein Hämoglobinwerte die gehen ganz langsam immer weiter im Keller. Allerdings waren sie da auch schon vor der Chemo. Wenn bei mir die Leukos unter 100 fallen würden muss ich lt Chefarzt aus dem Verkehr gezogen werden und es wird gar keine Chemo verabreicht bis sich die Werte wieder erholt haben. Dann ist 85% doch wirklich das kleinere Übel oder?
Wie gehts dir sonst so? Bei mir geben gerade Augenbrauen und Wimpern auf, dabei habe ich gedacht zumindest das bleibt mir erspart.

Allen einen schönen Restfeiertag mit wenig Nw., wir gehen jetzt spazieren

LG
Kirsten

[AMinCad]

Hallo Kirsten,

ich hatte beide Probleme, nur nicht zur selben Zeit...

Vorletztes Wochenende hatte ich ploetzlich ueber 39 Fieber. Nach Anruf bei meiner Onko wurde ich in's Krankenhaus beordert, wo die Blutabnahme ergab, dass ich mir irgendeinen Infekt eingefangen haben muss (welchen weiss man leider auch nach den Blutkuturen nicht). Der hat dazu gefuehrt, dass meine Leukos auf 2,7 (oder 2700) runtergegangen sind. Habe dann erst intravenose Antibiotika bekommen, und dann (zu Hause weil ich mich geweigert habe, im Krankehaus zu bleiben) oral. Bei der Blutabnahme diesen Montag vor der Chemo gestern waren die Leukos zwar nicht super, aber wieder ok und auf dem steigenden Ast (6.2 - 6200).

Bei der selben Blutentnahme am Montag wurde aber auch festgestellt, dass der Haemoglobinwert (also die roten Blutkoerperchen) konstant runtergeht (von 135 - 124 - 119 - 104 bei meiner Krankenhaus-Ueberraschung wgen des Infekts - diesen Montag dann wieder 109). Dehalb und wegen der Nebenwirkungen hat meine Onko den Taxan-Anteil der Chemo reduziert.

Wie gesagt, mir was das eigentlich nicht so Recht, ich haette lieber bei 100% weitergemacht, fuer den Sch....krebs, aber sie meint, 85% sind mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht weniger wirksam (d.h. im Rahmen der Messungenauigkeit - es ist scheint's echt keine "exact science")... Bisher geht's mir gut (mit Ausnahme von einer milden Reaktion auf die Anti-Spuckmittel, da krieg ich immer zeitweise einen roten Kopf). Aber bei mir koemmen die Nebenwirkungen eh' immer erst Freitg nachmittag - ist das nicht nett von mir? Meinen Arbeitgeber freut's jedenfalls...

Meine Augenbrauen und Wimpern sind duenn (ich musste frueher immer fleissig Augenbrauen zupfen!) aber noch da... Ich hoffe es bleibt ein klaeglicher Rest uebrig, bis ich endlich mit Docetaxel fertig bin. Soweit ich weiss, sind Herceptin und Perjeta im Vergleich von den Nebenwirkungen her ein Kinderspiel, und sollten die Haaren nicht beeinflussen!

Liebe Gruesse, ich glaube auch morgen sieht's schon wieder besser aus! Ich hoffe auch auf ein bisschen Sommer wieder hier - war einfach nicht genug Sonne die letzten Tage!

Annette

[Hope0212]

Ich bin erschüttert, nach nur 3 Monaten habe ich wieder ein Rezidiv bzw. eine Lymphnotenmetastase über meinen DIEP! Das ist jetzt das vierte Rezidiv trotz Xeloda! CT ist gelaufen, Organe sind frei , also operieren wir und gucken was die Histologie sagt ( Stanzen nicht möglich, da dort drunter ein großes Gefäß ist. Ich habe gleich nach Bestrahlung gefragt, aber da bin ich angeblich austherapiert, hatte nach der Mastektomie im Mai 2012 Bestrahlung. Ich denke, sie werden nur operieren und abwarten, also wie immer und ich sehe mich dann wieder in 3 Monaten da sitzen.
Es kotzt mich an, habt ihr vielleicht ein Tip für mich, ich kann mir einfach nicht vorstellen das ich in Sachen Bestrahlung austherapiert bin, kommt nicht vielleicht Cyberknife oder irgend was anderes in Frage? Damals ist der Tumor unter Chemo weiter gewachsen, jetzt unter Xeloda ein neuer. Mein Vertrauen in Chemo ist Null !

[Ortrud]

Hallo,

ich brauchte wohl mal wieder einen, Grund Euch zu schreiben, obwohl ich darauf gerne verzichtet hätte.
Ich hatte in der Nacht zu Montag wieder einen epileptischen Anfall. Am Montag wollte ich meinen Neurologen erreichen, aber die Damen in der Anmeldung sahen sich außerstande, das Telefon durchzustellen.
Mit Müh und Not sagten sie zu, ihm eine Nachricht zu hinterlassen. Eine Stunde später rief er an und ließ sich den Fall schildern.
Er bestellte mich am nächsten Tag in seine Ambulanz um irgendeinen Wert im Blut heraus zu finden, um ggf. die Therapie umzustellen.
Jetzt warte ich auf seinen Rückruf.
Ende Juli habe ich ein Gespräch mit ihm und auch mit dem Dr. der mich mit dem Cyberknife behandelt hat. Dann aber mit MRT und EEG.
Ich hoffe, dass sich nicht wieder eine neue Metastase breit gemacht hat.

[Schnecke14]

Hallo Ortrud,

Ich drücke Dir die Daumen, daß sich keine neue Metastase gebildet hat, sondern nur die Medikamente neu eingestellt werden müssen.
Du schaffst auch das.

Kirsten

[Maja57]

Hallo Ortrud!
Da gehts Dir schon so schlecht,und mußt solange warten bis da mal jemand reagiert.
Hast Du dann immer gleich was parat wenn Du so ein Anfall hast?
Ich drück Dir so die Daumen,daß da nix weiter ist.
LG.Marion

[Jujamama]

Liebe Ortrud,

das tut mir sehr leid, dass du so bald nach der Behandlung wieder einen Anfall hattest.
Hab ich das richtig gelesen, Ende Juli, also in 2 Monaten hast du einen erneuten Termin? Kann man nicht schon jetzt per MRT sehen, ob da eine Wasseransammlung drückt oder sich wieder was ausbreitet?

Ich stecke jetzt in den letzten Zügen der Kopfbestrahlung und muss ja auch zittern, ob sich im Mrt ( 4 Wochen nach Ende der Strahlenbehandlung)zeigt, ob der Rest der Metastase verschwunden ist und was die Ödeme machen.

Alles Gute Dich!
Jujamama

[Lockerl]

Hallo

War stille mitleserin letzter Zeit.
Und möchte euch was Fragen.

War heute CT Kontrolle machen.Resultat ist teilweise gut.Bei der Narbe
Von 3cm auf 2,5 cm geschrumpft. In der Leber ein Teil geschrumpft im anderen Leberlappen neue Metastasen und alte gewachsen. Wie kann es sein das teilweise Metastasen kleiner werden und gleichzeitig wachsen. Hatte gehofft einen Stillstand zu haben.
Bin nächste Woche im BZ ,vielleicht können dies mir erklären.

Drücke allen die Daumen
Lockerl