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  #16  
Alt 24.04.2011, 00:37
syjiro syjiro ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

ohje,also werd ich nie wieder obst essen können (kiwi oder obstsalat)
geschweige vernünftig?

wohne in NRW, Straelener raum, ja und ich hatte es zum 24.geburtstag,könnte mir bessere geschenke vorstellen,.... aber naja wenn es wirklich so bleibt muss ich mich wohl daran gewöhnen,... schade... habe gehofft nach einiger zeit wirds komplett wie früher.
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  #17  
Alt 24.04.2011, 12:38
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

Zitat:
Zitat von syjiro Beitrag anzeigen
ohje,also werd ich nie wieder obst essen können (kiwi oder obstsalat)
geschweige vernünftig?


wohne in NRW, Straelener raum, ja und ich hatte es zum 24.geburtstag,könnte mir bessere geschenke vorstellen,.... aber naja wenn es wirklich so bleibt muss ich mich wohl daran gewöhnen,... schade... habe gehofft nach einiger zeit wirds komplett wie früher.
Nein, das heisst es nicht, es wird besser und vielleicht FAST wie früher, kann man vorher nicht sagen.
Ich habe letztens beim Schlucktraining Gold-Kiwi probiert und Pflaume, ging und wenn man das regelmäßig macht gewöhnt sich der Geschmackssinn auch wieder dran. Muß man sich wie bei einem Baby vorstellen, dem kann man auch nicht gleich so etwas geben. Man muß trainieren, allerdings geht es auch mal besser und mal schlechter, woran das liegt weiß ich nicht, aber man darf nicht aufgeben. Ich würze meinen Fisch z. B. jetzt auch wieder mit Pfeffer, damit ich mich wieder daran gewöhne.
Schokolade brennt bei mir mehr als alles Andere, das versuche ich jetzt mit diesen Werthers Echte Bonbons zu trainieren, nicht die gefüllten, sondern die komplett aus Schokolade, mal brennt es mehr, mal weniger, aber ich bleibe am Ball .

Lieben Gruß
Wangi
__________________
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  #18  
Alt 24.04.2011, 14:53
syjiro syjiro ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

Hallo wangi,danke für die antwort,wielage trainierst denn schon und wielange ist bei dir die behandlung her?,aber das problem mit schokolade kenn ich, die brennt echt am meisten auf der zunge,warum auch immer,ich versuch ja hin und wieder das essen nur ist es teilweise eklig,und teils einfach zu schmerzhaft,da bei mir im mundraum glaube ich leidr noch nicht alles verheilt ist.wie alt bist du denn wenn ich das noch fragen darf und kennen leute in nrw vielleicht empfehlenswerte kur/reha orte?
bin froh über jeden der hier neu postet und seine erfahrungen hier niederlegt,dickes danke an euch und postet bitte weiter,das hilft mir echt am mesiten zu wissen das menschen das gleiche problem betrifft und wie sie damit umgehen und fertig werden, denn das kann einem keiner der so tollen fachärzte sagen...
also auch an neulinge,meldet euch an und schreibt bitte.
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  #19  
Alt 24.04.2011, 15:34
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

bei der Schokolade ist weniger die Schokolade sondern viel mehr der Zucker, ist mir schon aufgefallen auch wenn ich andere Süße Sachen esse brennt das meisten kann ich ein paar Süße Sachen essen und dann geht es halt nimmer.
Deswegen immer essen zu was man Lust hat und immer versuchen was geht.
Hab ich ja schon in meinem ersten post geschrieben es ist halt wie bei einen Baby, man muss sich wieder an alles gewöhnen ;-((((
Deshal hab ich ja auch geschrieben immer essen und so wenig wie möglich über die PEG Ernähren. Wenn es auch bescheiden schmeckt nur dadurch kann es besser werden.
Mit den Pfeffer ist das so eine Sache ;-))) der ging am Anfang gar nicht nur Salz und Paprika und so nach und nach dann auch wieder die Anderen Gewürze.
Ich konnte ca 6 Monate kein Kaffee trinken ( und ich war ein absoluter Kaffeetrinker) der war Gallen bitter, aber immer wieder versucht mal mit mehr Zucker wie normal und irgend wann ging es wider ;-))).
Genau das gleiche beim Obst am Anfang nach der Behandlung ging noch nihct mal eine Banane und heute geht auch wieder mal eine Kiwi aber halt nur eine.
Deshalb wie schon gesagt immer Essen Essen Essen egal wie es schmeckt es kann nur besser werden.
Mir blieb auch nix anders Übrig da ich keine PEG hatte (ich wollte auf keinen fall eine) und es war auch die richtige Entscheidung für mich.
Was auch ganz gut ist am Anfang alles durch den Fleischwolf zu lassen da ist der Geschmack nimmer so wichtig und es Rutsch besser ;-))).
Das ganze brauch halt aber seine Zeit, am Anfang kann es einem einfach nicht schnell genug gehen und irgend wann wenn man dann merkt oh jetzt kann ich das wieder essen freut man sich über Kleinigkeiten die wieder gehen.
Was da auch hilft mach dir mal eine Liste was du heute Essen und Trinken kannst und was du dann in 2 Wochen alles kannst.

Und schau das du in Reha kommst da lernst du andere Leute kennen die genau die selben Probleme haben und welche die noch schlimmer dran sind.

http://www.rehakliniken.de (beim such begriff HNO eingeben und bei Indikationen Onkologie) schau dir mal den link an da findest du sicher eine für dich in NRW

Schöne Ostern
Markus
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  #20  
Alt 24.04.2011, 15:45
syjiro syjiro ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

vielen lieben dank, hab grade ja wieder mal essen probiert, der geschmack ist bei mir komischer und dankbarer weise nicht das problem, eher der schmerz, da ich wie bereits beschrieben noch offene wunden im mund habe "gaumen und die linke wangentasche am kiefer" wenn da was dran kommt schmerzt es leider unangenehm, ansonsten kann ich essen, schoko geht nur etwas mit viel "trinken" wobei ich generell sehr viel trink beim essen damits besser rutscht.ich hoffe das sich das mit dem schmerz legt denn dann fällt mir das essen schonmal etwas leichter, aber wenn ihr beide sagt schon, man muss einfach immer wieder über mund essen das es mal wieder besser wird, werd ich das wohl ab jetz versuchen.kaffee,ohja ich kenne das,ich liebe kaffee, leider kann ich ihn nicht heiss trinken und hin und wieder schmeckt er mir grade nicht aber ansonsten gehts, wie sieht es denn bei euch mit getränken aus?wenn kohlensäure drin ist,trinken kann man die klar, aber was ist wenn ihr mal den schluck etwas "eine sekunde" im mund behaltet, tuts dann weh?(rede ist von, Bier (kann auch malz sein) Cola, Limo o.ä.)
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  #21  
Alt 24.04.2011, 16:33
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

Zitat:
Zitat von syjiro Beitrag anzeigen
wie sieht es denn bei euch mit getränken aus?wenn kohlensäure drin ist,trinken kann man die klar, aber was ist wenn ihr mal den schluck etwas "eine sekunde" im mund behaltet, tuts dann weh?(rede ist von, Bier (kann auch malz sein) Cola, Limo o.ä.)
Kohlensäure ging lange gar nicht mitlerweile geht wieder ein Glas wenn es nichts anderes gibt, ansonsten halt ganz normales Wasser ohne das gehe ich nicht ausserhaus ;-))))
Alkohol geht irgend wann wieder kommt aber auch immer auf einen selber drauf an wie schnell das ganze verheilt und sich wieder schleimhaut bildet
bei mir hat es da länger gedauert weil ich nach der Bestrahlung noch Chemo bekommen hab und da entzündet sich das ganze wieder von neuem ;-((((
bei jeder Chemo wo man bekommt
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  #22  
Alt 24.04.2011, 18:18
syjiro syjiro ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

naja ich haradiochemo bekommen beziehungsweise beides zugleich,die letzte chemo steht übermorgen an, hoffe danach verheilt alles besser,weil nervig ist es alles keine frage.. und dank meiner jugendlichen ungeduld hab ich langsam auch keine lust mehr...
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  #23  
Alt 25.04.2011, 13:21
syjiro syjiro ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

was mich mal interessiert,habt ihr immernoch speichelprobleme?morgens trockener mund und gelber schleim,teilweise auch blut bei mir ,da ja wie gesagt leider noch der mund/rachen raum geschädigt ist.oder hat sich das mittlerweile gelegt bei euch ? und habt ihr auch wie bei einem schnupfen permanent die nase zu gehabt?bei mir ist der zustand seit 3 wochen so..

Geändert von syjiro (25.04.2011 um 13:26 Uhr)
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  #24  
Alt 25.04.2011, 15:30
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

Trockener Mund hab ich bis heute werde ich wohl auch immer haben da bei mir in der Bestrahlung die Speicheldrüse auf der einen Seite zerstört wurde.
Aber es ist schon um einiges besser geworden auch hier musst du die in Geduld üben es ist bei dir noch keine zeit das schon irgend was verheilt wäre. Ein Bestrahltes Gebiet Heilt nur sehr langsam ab.
Und Blut oder Schleim ist schon lange keiner mehr dabei. Mit der Nase da hab ich auch immer noch schwierigkeiten aber dafür gibt es Nasenspray die die Nase feucht halten (keine normalen Spray´s nehmen)

Geändert von Marlem (25.04.2011 um 15:33 Uhr)
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  #25  
Alt 25.04.2011, 20:55
syjiro syjiro ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

gehts denn mit auswärts essen, also mal ins restaurant? oder mal ne pizza bestellen,Burger King anfahren oder sind das sachen , die ihr seitdem nichtmehr gemacht habt?

sorry das ich alles so blöd erfrage,nur sind halt stinknormale sachen, die ich gerne wieder erleben würde..
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  #26  
Alt 25.04.2011, 23:30
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

Zitat:
Zitat von syjiro Beitrag anzeigen
gehts denn mit auswärts essen, also mal ins restaurant? oder mal ne pizza bestellen,Burger King anfahren oder sind das sachen , die ihr seitdem nichtmehr gemacht habt?
das wirst du auch wieder alles erleben, alles zu seiner zeit ;-)))
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  #27  
Alt 29.05.2011, 12:08
syjiro syjiro ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

So jetzt ist es soweit, OP am hals und Nasopharynx gehabt am 23.5.11 und man hat jetzt auch die histologische sicherheit, keine krebszellen mehr vorhanden alles negativ jetzt bin ich krebsfrei, kann derzeit zwar noch nicht reden oder essen aber hoffe das kommt bald und mal sehen vielleicht jetzt nach der OP sogar schmerzfrei... 3tage , 3 harte tage noch eine trachealkanüle und dann kanns langsam losgehen.... ich hoffe es
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  #28  
Alt 02.04.2012, 21:46
M'Zelle M'Zelle ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

Hallo Syrijo,

Ich habe die ganzen Post gelesen und möchte gerne mit dir Kontakt aufnehmen. Ein Jahr ist es her dass du dir diese ganzen Fragen gestellt hast und ich möchte wie es weiter gegangen ist. Nach einem Jahr wie schaut es aus ?
Bierchen ? Pizza ? Burger ? Obst ?
Wie sind deine Schmerzen und Wunden im Mundbereich heute ?

Ich bin eigentlich in der Situation wo du genau vor einem Jahr warst.
Bin 22 Jahre jung und habe (hatte hoffentlich ) auch ein Hals Nasen Rachen Karzinom. Genau so wie du 6 chemo, 35 Bestrahlungen ... Keine Reha in Aussicht und vor allem grosse Schmerzen im Hinteremgaumen/Hals Bereich seit dem Ende der Strahlungen. Bin seit 7 Wochen mit den Behandlungen fertig.

Ich hoffe das selbst ein Jahr danach, du noch mails vom Forum bekommst und ab und zu einen Blick reinschmeisst,

Heilungsprozesse sind oft eine Frage der psychischen Kraft aber auch vom Körper. Bis jetzt habe ich aber niemand gefunden der im meinem Alter diesen Krebs hatte. Teilst du deine Erfahrung?

Wie es kurz nach der Behandlung ist das weiss ich, aber wie ist auf längere zeit danach ? Nach 3 Monaten, 6 Monaten, einem Jahr ?
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  #29  
Alt 02.04.2012, 22:33
Dreizahn Dreizahn ist offline
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Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

Hallo M'Zelle,

ich habe das volle Programm vor fast 4 Jahren hinter mich gebracht. War damals 25, also nur ganz wenig älter als Du heute.

Es wird mit der Zeit besser, hab Geduld! Pizza ist bei mir kein Problem, ich lebe praktisch davon; Burger wäre keines, wenn ich sie gerne essen würde. Obst ist so lala, eher welches mit wenig Fruchtsäure. Versuch mal Wassermelone, damit hab ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Kann sein, dass Deine Schleimhäute noch sehr lange bestimmte Gewürze unangenehm finden; bei mir waren das z.B. Curry und Chili.

Magst Du vielleicht noch mehr über Deine Geschichte schreiben? Ich tausche mich immer gerne mit Leuten mit ähnlichen Erfahrungen aus. Welchen Krebs hattest Du genau? Und warum kriegst Du keine Reha? Ich hab meine nicht angetreten, aber ich hätte eine bekommen.

Liebe Grüße
Dreizahn
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  #30  
Alt 03.04.2012, 00:36
M'Zelle M'Zelle ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

Hallo Dreizahn,

Danke für deine Rasche Antwort
Um genau zu sein habe ich ein undifferenziertes Nasopharynxkarzinom auch schmincke-karzinom gennant. Entdeckt wurde der Tumor ende September, und dann war ich von Oktober bis Mitte Februar unter Behandlung. Weiteres über meine Genesung weiss ich erst ab ende Mai wieder weil davor alles schön abheilen und abschwellen muss. Wie war das bei dir vor fast 4 Jahren?

Ich leide unter starken Halsschmerzen, mittleren Ohrenschmerzen und scheusslichen Blasen im hinterem Gaumenbereich. Jeder Tag ist ein Kampf. Wenn nicht die Blasen brennen ( zwischen 7 und 15 Stück, ung. 3 bis 4mm grosse durchsichtige blasen am Gaumen), ist es der Hals. Ich habe bemerkt (normal nach so einer lange Bestrahlung) dass die Mandeln verschwunden sind, da wo die Rechte seien sollte, habe ich schmerzen wie hätte ich eine offene Wunde.. Manche Tage brennt es so stark, trotzt Schmerzmittel und vielen spülen. Der akute Schmerz ist so stark, kaum zum aushalten, vergeht aber nach 15 Minuten wieder. Gott sei dank.

Wann hatt dieses leiden ein Ende? Wann wird es besser ? Körperlich geht es wieder Berg auf, mein Essen wird auch besser (mehr verschiedene Lebensmittel), meine Blutwerte auch .. aber wann werden diese plötzlichen schmerzen verschwinden ? Noch einen, 2, 3 Monate ? Oder mehr ?

Ich kriege keine Reha weil ich gar nicht wusste das es so etwas gibt. Schlucken und essen üben. Finde Ich Toll ! Ich wohne aber nicht in Deutschland sondern in Paris und dort wurde es mir nicht angeboten, und habe nie davon gelesen oder gehört. Von der Krankenkasse hänge ich voll und ganz vom französischen System ab, also kann ich auch nicht nachträglich nach Deutschland kommen.
Schade.

Liebe Grüße
M'Zelle
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