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  #1  
Alt 26.07.2012, 20:22
laura27 laura27 ist offline
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Standard Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo mein name ist Laura,
ich bin 27 und meine mutter lebt seid Oktober 2011 mit der Diagnose Glioblastom ich weiß nicht genau 4 oder 5,finde ich ist aber auch egal.....

Seid dem wurde sie 5 mal daran operiert,wir stehen alle noch unter schock....... sie veträgt die chemo mit temodal nicht,seid 2 langen monaten warten wir das ihr blut wieder besser wird..... nichts passiert seid dem..... habe nun angst das sie bald nichts mehr für sie tun können,die erste große nachsorge hat letztens auch ergeben das der tumor wieder mehr geworden ist......


Ich weiß jetzt nicht wie aktiv hier geschrieben wird,hoffe aber bald auf eine Nachricht von euch:confused,DANKE

Laura
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  #2  
Alt 27.07.2012, 00:48
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo Laura ...

Hier wird schon recht aktiv geschrieben (für mein Empfinden)
und jeder hilft, wie es sein Zustand, seine Verfassung oder seine Zeit
es zuläßt.

Ich gehe mal davon aus dass es ein Glioblastom WHO IV ist?

Auch wenn es supertraurig und auch für mich schwer ist ...
Du suchst handfeste Antworten und so möchte ich Dir auch schreiben
was ich dazu denke. Aber ich bin kein Arzt und kann nur aus meiner
Erfahrung im Umgang mit der Krankheit schreiben und das an Informationen
weitergeben, was ich selbst von den Ärzten im Verlauf von Heikes Erkrankung gesagt bekam.

Demnach gibt es leider ganz selten nur, dass jemand viele Jahre mit einem
solchen Glioblastom lebt - und das meistens, weil mit Mitteln wie Temodal
das Wachstum dieses Schei**tumors verlangsamt wird. Dann kommt er manchmal
für eine Zeit zum Stillstand.

Komplett operativ entfernen kann man ein Glioblastom wohl nicht, immer nur
den Tumor so verkleinern, wie es möglich ist.

Wenn Deine Mama das Temodal nicht verträgt, bleiben meines Wissens kaum Alternativen.

Inwieweit Deine Mama evtl an einer Studie teilnehmen könnte, in der neue
Behandlungen erprobt werden, weiß ich leider nicht - aber vielleicht findest
Du im Forum etwas dazu, was es so gibt. Aber auch da gibt es keine Garantie,
dass Deine Mama in solch eine Studie aufgenommen wird oder dass
eine Behandlung anschlägt.

Außerdem gibt es (von betroffenen Usern immer mal wieder gepostet) begleitende
Dinge wie die Einnahme von Weihrauch zB - wobei ich noch immer nicht weiß,
was genau es bewirkt bei dieser Krankheit.

Es fällt mir ganz schwer, aber ich möchte Dir raten, verbringt
soviel Zeit ihr könnt so schön, wie noch irgend möglich.

Ich wünsche Deiner Mama und auch euch, dass noch irgendwas gefunden wird,
was ihr irgendwie hilft. Das hoffe ich mit euch von ganzem Herzen,
aber wirklich daran glauben kann ich nicht.

Versucht bei aller Schwere der Situation, dass für eure Mama Beste zu tun und
achtet auch auf euch selbst - ihr braucht eure Kraft auch für euch.

Und wenn ihr es irgendwie schafft, schaut euch zu gegebener Zeit nach einem
Hospizplatz für eure Mama um weil ich befürchte, dass ihr diesen Platz
brauchen werdet ....

Es tut mir so leid, hätte Dir so gerne was anderes geschrieben.

Fühl Dich tröstend umarmt,
Angie
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


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Geändert von HeikesFreundin (27.07.2012 um 00:52 Uhr)
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  #3  
Alt 27.07.2012, 20:06
laura27 laura27 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo Angie,

Danke Dir für deine Antwort und für die klaren worte,es ist so hart....
Am telefon klingt Sie so normal..... als wäre nichts.....
jetzt soll Sie wohl nächste woche noch ein neuen Arzt bekommen..... bin mal gespannt was er sagt....
dass uns nicht mehr lange bleibt,dass spüre ich irgendwie ,ich meine jetzt geht es Ihr ''gut'' außer eben das blut macht uns sorgen..... aber das kann so schnell umschlagen und da vor habe ich richtig angst....
Sie will unbedingt noch mal ans meer,das werden wir ihr aufjedenfall erfüllen.....
Ich weiß gar nicht wie es werden soll wenn Sie nicht mehr da ist..... aber das schiebe ich noch so weit weg von mir wie es geht...... ich hoffe das Sie noch ein wenig hat.....


Lg Laura
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  #4  
Alt 28.07.2012, 00:17
Seestern09 Seestern09 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

liebe laura,

es tut mir sehr leid für dich, dass deine mutter auch diesen glioblastom bekommen hat. ich kann mich angie nur anschließen. es gibt leider wirklich nicht viele, die mit diesem tumor lang leben. hier im forum sind zwar einige unterwegs, was mir auch sehr viel hoffnung gegeben hat, aber meine mutter war leider nicht so ein glücksfall. ich habe das thema tod auch so lang vor mir raus geschoben. ich wollte es nicht wahr haben, dass ich meine mutter verliere, sie war ja noch so jung.. aber meine mum hat jeden tag ihres lebens einigermaßen gut gelebt, trotz der diagnose und dann kam mit einem schlag die wende. ein epileptischer anfall brachte sie zu boden und nahm ihr jegliche funktionen, da sie wohl auch noch einen hirnschlag erlitt. es tut mir leid, dir das so ehrlich sagen zu müssen. aber es kann jeden tag schlechter sein. daher genießt einfach wirklich jeden tag, den ihr noch zusammen verbringen könnt. denn dieser tumor ist leider so aggressiv...
ich wünsche euch noch so viel zeit.. erfüllt euch den wunsch mit der reise ans meer. ich wollte auch im juni noch mit meiner mutter in urlaub und zu pfingsten wollte sie mich besuchen kommen.. daraus ist alles nichts mehr geworden. daher macht noch alles, was gemacht werden will

liebe grüße
seestern

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Über die Zeit lernen wir mit dem Verlust umzugehen,
wir müssen es einfach ertragen,
aber die Einsamkeit und die tiefe Trauer bleiben immer.

meine geliebte Mama
24.03.1964 - 22.05.2012

Diagnose Glioblastom Januar 2012.. 5 Monate.. es ging viel zu schnell
Erinnerung an eine Kämpferin
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  #5  
Alt 28.07.2012, 09:43
parigo parigo ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo Laura,

Es Tut mir Leid das es Deine Mutter auch getroffen hat.wenn es Ihr noch einigermassen gut geht und sie nochmal am Meer will dann geht mit Ihr ans Meer.

Liebe Grüsse

Parigo
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Diana ist am 04.10.2010 um 7:30 gestorben
Diana Du bist immer noch meine Grosse Liebe, Dich als Frau zu haben war das Grösste Geschenk auf Erden, ich vermisse Dich und wünsche mir jeden Tag das wir so schnell wie möglich wieder vereint werden
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  #6  
Alt 28.07.2012, 22:55
dacki97 dacki97 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Liebe Laura!
Bisher habe ich immer nur still hier im Forum mitgelesen und schon vieles über diese schreckliche Krankheit gelernt. Mir tut es sehr leid, dass deine Mutter betroffen ist. Bei mir ist es mein Vater. Bei ihm wurde ein Glioblastom multiforme Grad IV im April 2012 diagnostiziert, es war ein Zufall.
Da der Tumor genau in der Mitte des Balkens sitzt, ist er inoperabel. Er bekam Bestrahlungen und Chemotherapie mit Temodal. Ob es geolfen hat, erfahren wir nächste Woche.
Es ist furchtbar, zu wissen, dass der ganze Kampf eigentlich kein gutes Ende nehmen kann. Mein Papa ist auch sehr nachdenklich geworden.
Bei ihm ist der Tumor ca. 2cm groß innerhalb eines Jahres gewachsen. Gebriela, kannst du mir sagen: Ist das ein schnelles Wachstum oder für diese Tumorart "normal"?
Ich hoffe, dass dir eine möglichst glückliche Zeit mit deiner Mama bleibt. Wir versuchen auch, soviel zu unternehmen wie nur möglich, was natürlich nicht immer leicht ist.
Viele liebe Grüße,
Dacki.
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  #7  
Alt 29.07.2012, 01:27
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo Laura ...

dass es hammerhart ist, weiß und versteht hier jeder
und nicht nur ich habe an Heikes Kindern hautnah erlebt, wie
schlimm es sein kann, sich dem kommenden Weg so
ausgeliefert zu fühlen und ohnmächtig, was zu tun, was wirkliche
Heilung bedeutet.

Als klar war, welcher Weg vor allen liegen würde, haben wir
alle versucht, das Beste daraus zu machen -
das beste für jeden einzelnen Augenblick!

Wenn Deine Mama ans Meer will, dann wartet nicht zu lang -
manchmal verschlechtert sich der Allgemeinzustand relativ schnell und gute
und schlechte Tage wechseln sich ab.

Auch wenn es jetzt etwas fragwürdig und egoistisch klingen mag:
gebt alles, was ihr könnt - an Zeit, Liebe, Aufmerksamkeit - aber NEHMT euch
auch etwas. zB macht viele Fotos miteinander und wenn ihr habt, macht kleine
Filmchen - zB wenn ihr am Meer seid. Das wird Dir und euch später helfen.

Schreib Dir jeweils grob auf, wie der Tag war - damit Du es nachher irgendwann
nachlesen kannst - denn ich kann Dir sagen, dass man erst sehr viel später bemerkt,
dass man all das fast wie in Trance erlebt hat ...

Heikes größter Wunsch war, ihre Jugendfreundin zu sehen - wir konnten ihr diesen so
großen wichtigen Wunsch erfüllen Dafür bin ich gewissen Menschen in Meldebehörden,
die ihre Vorschriften Vorschriften sein ließen
und insbesondere Heikes Freundin Tina, die den Mut aufgebracht hat, das für sie zu tun.

Bei aller Schwere tröstet uns der Gedanke an dieses Wiedersehen oft sehr,
denn wir konnten ihr ein "kleines Glück" schenken - wenigstens das.

Wenn man die Situation erklärt und Menschen offen fragt, dann helfen oft Menschen weiter,
von denen man es nicht denkt.
Will heißen: sollte Deine Mutter irgendwelche Hilfsmittel brauchen, um ihr den Wunsch ans
Meer zu fahren erfüllen zu können - bitte an Stellen darum, wo man mit Hilfsmitteln helfen könnte.

Brauchst Du Ideen oder Hilfe bei der Suche, poste es hier.
Auch hier gibt es sicher Menschen, die Dir irgendwie helfen werden,
die Mama und ihr geliebtes Meer zu vereinen

Alles Liebe für euch, Angie
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  #8  
Alt 29.07.2012, 17:39
Seestern09 Seestern09 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Zitat:
Zitat von dacki97 Beitrag anzeigen
Bei ihm ist der Tumor ca. 2cm groß innerhalb eines Jahres gewachsen. Gebriela, kannst du mir sagen: Ist das ein schnelles Wachstum oder für diese Tumorart "normal"?
ich bin zwar kein fachmann, aber ich nehme an, dass dieses wachstum eher normal ist. denn bei meiner mum ist der tumor in einer woch eschon 1cm gewachsen, deswegen musste bei ihr auch eine not-op gemacht werden, sonst hätte sie wohl gar keine 5 monate mehr gelebt. er ist einfach so rasant gewachsen.. unglaublich.
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24.03.1964 - 22.05.2012

Diagnose Glioblastom Januar 2012.. 5 Monate.. es ging viel zu schnell
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  #9  
Alt 29.07.2012, 17:59
dacki97 dacki97 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo Seestern!
Das tut mir leid mit deiner Mama.
Danke für deine Antwort..... in 1 Woche 1cm gewachsen....das ist wirklich viel.
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  #10  
Alt 30.07.2012, 18:28
laura27 laura27 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Danke An Alle Hier.....

Ich bin so froh und dankbar das ihr mir geantwortet habt,ihr helft mir sehr damit....

Diese Woche stellt sich nun heraus was noch getan werden kann,dazu ein neuer Arzt.....
meine ma gibt nicht auf...... ich bin so stolz auf sie...
Ich hoffe auch wenn es wieder schlechte Nachrichten geben sollte,das sie den mut nicht verliert.....


Und das mit dem wunsch ans meer..... gibt es hilfe,oder vereine irgendwas an dem man sich wenden kann,wenn es finanziell nicht so besonder´s aussieht??

Danke


Laura
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  #11  
Alt 07.08.2012, 23:47
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo Laura ...

mit dem Meer bin ich am Ball

guck bitte täglich rein wegen PN - ist wichtig.

Wie geht es Deiner Mama inzwischen?

Sei lieb gegrüßt, Angie
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  #12  
Alt 13.08.2012, 11:27
SabrinaL SabrinaL ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo Laura,

ich dachte ich melde mich auch mal bei dir.
Ich bin 19 Jahre alt und meine Mama ist im Januar an einem Glioblastom Grad 4 gestorben.
Falls du irgendwelche Fragen hast melde dich doch bitte bei mir.
Und nehme bitte so viel Hilfe an wie nur möglich! Das ist so wichtig!
Bist du alleine in der Situation oder hast du noch deine Familie die hinter dir/euch steht?

Ich wünsche dir unendlich viel Kraft!
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  #13  
Alt 13.08.2012, 16:31
laura27 laura27 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo SabrinaL,

Das tut mir leid mit deiner Mutter wie alt war sie denn??
Danke das du dich gemeldet hast,ja habe ja noch geschwister und meinen Mann
Aber das ist alles so schwer.... aber du kennst das ja....


lg laura
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  #14  
Alt 14.08.2012, 21:11
laura27 laura27 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo zusammen,

wieder schlechte nachrichten....
Der Tumor ist weiter gewachsen,können keine chemo mehr machen da ihr blut die chemo nicht verträgt,aber bestrahlen wollen sie es noch,meinten aber gleich das es sein könnte das sie das auch evtl wegen dem blut nicht lange machen können

lg laura
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  #15  
Alt 14.08.2012, 21:38
dacki97 dacki97 ist offline
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Standard AW: Meine Mama mit dem Ars...... im kopf

Hallo Laura,
das hört sich leider nicht so gut an. Ich drücke deiner Mama die Daumen, dass es mit den Bestrahlungen klappt.
Liebe Grüße!
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