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  #1  
Alt 24.03.2011, 20:25
Yella Yella ist offline
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Standard Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo,
ich habe schon viel hier gelesen und wollte mich eigentlich nicht anmelden, weil mir das viele Lesen über diese Krankheit eigentlich überhaupt nicht gut tut... Aber so langsam weiß ich echt nicht mehr wie ich mit der Situation umgehen soll und versuche es doch mal, in der Hoffnung auf Unterstützung, Tipps...
Bei meinem Vater wurde, nachdem er wegen Schluckbeschwerden beim Essen und später auch einem "Ziehen" in der Magen/Speiseröhrengegend zum Arzt gegangen ist, jetzt letztendlich Speiseröhrenkrebs festgestellt. Es wurden mehrere Magen-/Speiseröhrenspiegelungen gemacht inkl Entnahme einer Gewebeprobe, außerdem mehrere CTs. Nach vielem Hin und Her (gutartig, nein, bösartig, Magenkrebs, nein, doch Speiseröhre) scheint nun eine Diagnose zu stehen. Wohl keine Metastasen.
Ich kenne die Diagnose nicht im einzelnen, weil ich die Befundunterlagen noch nicht gesehen habe. Ich habe bisher nur "Plattenepithelkarzinom am Ende der Speiseröhre fast am Mageneingang" aus meinem Vater herauskitzeln können. Nicht weil er mir etwas verschweigen möchte sondern weil er es selbst nicht besser weiß, keine Ahnung von Stadium etc. hat, nicht nachfragt und die 20 Seiten, die er in die Hand gedrückt bekommen hat, nicht liest bzw. nur überfliegt und aufgibt weil wer sie nicht versteht.
Von einem "normalen" Krankenhaus, wo zwar sogar eine Tumorkonferenz stattgefunden hatte (Ergebnis: keine OP sondern Bestrahlung), wurde er jetzt trotzdem weiter in eine Uniklinik geschickt. Diese hatte diese Woche erneut eine Tumorkonferenz mit dem Ergebnis: Keine OP sondern Bestrahlung (angeblich ganz neue Vorgehensweise). Damit soll der Tumor wegzukriegen sein. Die Bestrahlung soll auch nicht dort gemacht werden sondern in einer radiologischen Praxis in dem "Dorf" wo er wohnt.
Nach allem was ich hier gelesen habe, ist das nicht gerade die erfolgsversprechende Vorgehensweise.....
Deshalb poste ich hier....
Ich weiß, dass ich erstmal die genaue Diagnose kennen muss, aber vielleicht gibt es ja trotzdem schon einige Reaktionen auf mein Posting. Ich wohne weit von meinen Eltern entfernt und muss erstmal schauen wie ich an die Befunde komme. Denn, und jetzt kommen wir zu dem Titel meines Threads, mein Vater scheint die Situation völlig zu verkennen. Er freut sich, dass nicht operiert wird, ist nicht bereit, sich damit auseinander zu setzen, lehnt Behandlungen außerhalb seines Dunstkreises ab, wenn es nicht "nötig ist, und geht ganz schwer davon aus, dass er nun einige Bestrahlungstermine hat, dann ist alles weg, und gut, Thema erledigt! Gesund! Ich will ihm einerseits den Optimismus nicht nehmen, denn den wird er brauchen, möchte aber andererseits nicht einfach zuschauen, wenn alles schief läuft...
Ich habe bestimmt einige Infos vergessen, aber fragt ruhig, ich übe noch....

Eine konkrete Frage zum Schluss: Wer ist im Norden Deutschlands spezialisiert darauf? Mit der weissen Liste komme ich nicht so richtig klar...

Viele liebe Grüße erstmal
Yella

Geändert von Yella (24.03.2011 um 20:27 Uhr)
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  #2  
Alt 24.03.2011, 21:30
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Yella,
ein trauriges Willkommen hier. Vielleicht kann ich die bei der KH-Suche was helfen, wenn du mir per PN mitteilst, wo deine Eltern im Norden wohnen.
Es wäre schon gut zu wissen, wie die genauer Diagnose deines Vaters ist, da entsprechend unterschiedlich behandelt wird. Lass dir auch mal die "neue" Therapie mit nur Bestrahlung erklären, mir ist sie leider nicht bekannt.
Du scheinst ja nach deinem ersten Schock realistisch mit der Situation umzugehen, und das ist sicherlich hilfreich. Wenn dein Vater seine Situation nicht so ernst sehen möchte, so braucht er das wohl als Schutz, und den sollte man ihm lassen. Er wird noch schnell genug erfahren, dass die Behandlung kein Spaziergang ist.
Dir wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit. Versuche für deinen Vater da zu sein und wenn möglich sprich auch vor Ort mit den behandelnden Ärzten. Dann weißt du sicherlich mehr.
Ich wünsche euch von Herzen, dass alles gut endet!
Ulla
__________________
SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
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  #3  
Alt 24.03.2011, 21:47
jensg jensg ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Yella,

ich habe die gleiche Botschaft gerade an Silke geschrieben, die wie du heute einen Thread im Forum aufgemacht hat; da ich nicht weiss, wie man verlinkt, mit Cut&Paste. (noch ein paar Typos korrigiert)

zu erst mal: Kopf hoch!

Bei mir war der Schock der Diagnose am 18. Januar. Ich habe, wie du einen Thread aufgemacht, er heisst: Zwei Tage nach der Diagnose ...
Da findest du auch Details zum Staging.

Ich habe jetzt der ersten Zyklus der Chemo hinter mir. 6 Wochen, Woche 1,3,5 Cisplatin und 5FU, Woche 2,4,6 5FU. Bereits nach zwei Wochen konnte ich wieder normal schlucken! Letzte Woche war Nachuntersuchung, CT, Magenspiegelung, Ultraschall der anderen Organe. Das Ergebnis war sehr ermutigend. Im CT (Vergleich der Bilder, vor und nach der Chemo) konnte ich deutlich sehen, dass die Speseröhre von > 4cm im betroffenen Bereich auf 2 cm geschrumpft ist, auch die anliegenden Lymphknoten haben wieder Normalgröße, in der Gewebsprobe aus der Speiseröhre waren keine malignomen Zellen mehr nachweisbar, heisst nicht der Krebs ist weg, aber bedeutet die Chemo wirkt. Heute habe ich den zweiten Zyklus begonnen, war heute 6 Stunden zur Infusion, sitze jetzt zu Hause auf dem Sofa und schaue parallel die Echo Verleihung. An meinem Hüfte hängt eine 24h Pumpe 5FU, die ich morgen wieder abmachen kann, nicht selber aber in der Onkologie.

Für mich ist diese ambulante Lösung toll, ich habe heute abend für die Familie gekocht.

Es gibt Nebenwirkungen, die bei jedem unterschiedlich sind, bei mir Schlappheit (fatique), Übelkeit, fühlt sich an wie seekrank, Haarausfall (bei mir z.Zt. geschätzte 50%), Schleimhäute in der Nase sind angegriffen, Appetitlosigkeit. Aber ich motiviere mich mit der Vorstellung, dass der Krebs mehr leidet als ich.
Habe mir letzte Woche Mittwoch, vor meinem 50 Geburtstag, die Haare auf 5mm kürzen lasse. Fühle mich damit viel besser.

Mut mach auch, dass die Nebenwirkungen relativ schnell verschwinden.
Ich hatte letzte Woche ja wg der Nachuntersuchungen eine Pause.
Montag habe ich 4 Löcher Golf gespielt, war aber nach einem kleinen Anstieg erschöpft, Dienstag habe ich schon 9 Löcher geschafft und Mittwoch auch, da hätte ich sogar noch etwas anhängen können. Ausserdem ist der Appetit wieder da und ich esse gegen den Gewichtsverlust an. Bei einem Ausgangsgewicht von 90 kg bin ich jetzt bei 76kg. Habe in den letzten drei Tagen wieder ein kg zugelegt. Während der Chemo habe ich 5 kg abgenommen.

Was mir auch hilft, ist das Vertrauensverhältnis zu dem Krankenhaus. Ich bin Mathematiker, mein Bruder ist Arzt, ich habe der Onkologin gleich gesagt, ich möchte Klartext und das hilft mir. Gegen die Gewichtsabnahme hat sie mir sog. Astronautennahrung mitgegeben. Drei Geschmacksrichtungen, wenn die Appetitlosigkeit nach Cisplatin einsetzt, wahrscheinlich am Sonntag, werde ich mal Cappuccino probieren.

Ich hoffe das macht dir und deinem Daddy etwas Mut.

Hier noch zwei Links: die mir geholfen haben:
Blaue Ratgeber Deutsche Krebshilfe
http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html
Nebenwirkungen der Chemound was man tun kann:
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo09.htm

Es gibt auch Statistiken bezüglich derdurchschnittlichen Lebenserwartung und er 5Jahres Quote (dann gilt man als geheilt) aber als Mathematiker lasse ich mich davon nicht zu sehr beeindrucken. In diesen Statistiken werden so viele Parameter (Zufallsvariablen) die korreliert sind, nicht berücksichtigt, wie Vorerkrankungen, Eintrittsalter, allgemeiner Gesundheitszustand, weiche Faktoren wie Rückhalt in der Familie und bei Freunden, Eigenmotivation etc, dass ich ihnen nicht zu viel Aussagekraft für meinen individuellen Fall beimesse.

Viel, viel Glück!

Jens
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  #4  
Alt 24.03.2011, 23:17
Yella Yella ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo ihr beiden, ich danke euch für eure Antworten, ganz lieb .. Eure Geschichten waren die ersten die ich gelesen habe und die mir Mut gemacht haben. Habe noch nicht entdeckt wie man PNs schreibt, schreibe grad vom Handy bin nicht zuhause, deshslb nur schnell die Info dass meine Eltern in Schleswig-Holstein wohnen. Hab grad beschlossen mir am Wochen ende die Befundunterlagen von meinem Vater zu holen, dann melde ich mich auf jeden Fall wieder...
Wünsche euch eine erholsame Nacht!
Yella
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  #5  
Alt 20.04.2011, 17:17
Yella Yella ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Ihr Lieben,
noch mal danke für eure Reaktionen, es tut so gut nicht allein zu sein damit...

Möchte euch heute mal auf den aktuellen Stand bringen:
Ich habe mir die Befundunterlagen angeschaut und zwischen dem Fachchinesich folgendes gefunden: Plattenepithelkarzinom am Mageneingang "T3 N1 (7mm)". Leider habe ich dort kein "M..." gefunden was mich wundert/beunruhigt. Nach Zweitmeinung (jeweils mit überregionaler Tumorkonferenz) wurde meinem Vater von einer OP abgeraten. Warum weiß ich leider nicht genau. Seiner AUssage nach sei die OP kompliziert wegen der Lage des Tumors (er umschlingt die Speiseröhre wol zu 2/3), aber nicht unmöglich, aber ich vermute außerdem, dass sein Allgemeinzustand für nicht so gut gehalten wird (u.a. 55kg bei 1,72m), vielleicht können aber auch Fernmetastasen nicht ausgeschlossen werden...?
Der einvernehmliche Vorschlag einer Therapie lautete: "Neoadjuvante Chemoradiotherapie". Jeweils stationär 1 Woche mit Dauerinfusion und jeden Tag Bestrahlung, dann 3 Wochen Pause. Dann wieder in Woche 5, 8 und 11 das gleiche.
Mein Vater der ja immer noch nicht vernünftig nachfragt geschweige denn anzweifelt dass es die einzig richtige Behandlung ist, und schon gar nicht daran denkt dass es schief gehen könnte, hat damit bereits vorgestern begonnen. Die Chemo-Mittel weiß ich nicht, er konnte sie mir auch nicht sagen, aber es begann mit 15 Tabletten, u.a. Cortison (wahrscheinlich alles gegen die Nebenwirkungen...?), dann eine 2 stündige Infusion und dann das 5 tägige "Hauptmittel" (5 x 500mg). Bis jetzt merkt er nichts und ist guter Dinge dass es so bleibt. Am Samstag ist er wohl fertig und plant, mich Ostern zu besuchen, Brunchen zu gehen und an der Alster zu spazieren.

Ich werde ihm seinen Optimismus nicht nehmen und habe auch akzeptiert, dass ich ihn nicht dazu bringen kann, Infos einzuholen, z.B. noch eine Meinung in Essen o.ä...
Aber seit die Therapie begonnen hat komme ich überhaupt nicht mehr klar. Nachdem ich meine Eltern Sonntag besucht habe, den Befund gesehen habe, kann ich nur noch weinen (natürlich erst als ich wieder zuhause war). Es ist als ob mir erst jetzt die Tragweite klargeworden ist. Jetzt habe ich es schwarz auf weiß gesehen und es geht los.
Zudem ist meine Mutter völlig fertig, ist sehr pessimistisch, redet vom Tod. Sie spricht darüber aber kaum mit meinem Vater und ich spreche mit ihr nicht über die Sorgen, die ich mir mache. Mein Vater nahm mich zur Seite und eröffnete mir, dass er sich um meine Mutter mehr Sorgen mache als um sich selbst... Und ich dazwischen. Eine vertrackte Situation, aber wohl im Moment nicht zu ändern...

Ich weiß im Moment nicht wie ich aus meinem Loch 'rauskommen soll, bin Sonntagabend regelrecht zusammengebrochen und konnte mich über Stunden nicht beruhigen, wäre fast in die Notfallambulanz gefahren. Weine jetzt fast nur noch, schlafe schlecht, sitze bei der Arbeit wie Falschgeld 'rum... mit meinem Freund habe ich jetzt auch schon Streit deswegen. Ich weiß ja, dass es niemandem was bringt wenn ich mich jetzt hängen lasse, schon gar nicht meinem Vater, nur wie wie wie...!? Ich bin so wahnsinnig schlapp... Ich hoffe dass sich das bis zum Wochenende irgendwie legt.

Immerhin heule ich jetzt seit 15Min., seit ich hier schreibe, nicht mehr...

Ich erwarte auch gar nicht, dass ich groß ANtworten darauf bekomme. Es wäre nur toll, wenn mit jemand etwas zu der Diagnose und der Therapie sagen könnte.
Hat es einen besonderen Grund dass kein "M..." auftaucht?
Und beziehen sich die 7mm auf den Tumor an sich oder auf die Lymphknoten? Wenn ich richtig gelesen habe sind mehrere Lymphknoten betroffen; oder kann man das ohne OP gar nicht genau sagen?
Bei der Chemo handelt es sich bestimmt um dieses 5FU und Cisplatin. Warum bekommen einige dies "nur" über 24h, andere 5 Tage?

Bis hierher erstmal....
LG Yella
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  #6  
Alt 20.04.2011, 18:01
Benutzerbild von Dierk
Dierk Dierk ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Yella,

ich finde es ganz natürlich, daß Du Dir diese Sorgen machst und das Dich das so belastet.
Wir Betroffenen gehen wohl eher abgeklärter mit der Diagnose um (ratio).
Du kannst Dir aber bei Deinem Hausarzt leichte Beruhigungsmittel geben lassen.
Ich finde es aber toll und bewundernswert das Du Dich so lieb um Deinen Vater und Deine Mutter kümmerst.

Mein Befund war fast der gleiche wie bei Deinem Vater. Die 7 mm beziehen sich wohl auf
die Größe des Lymphknotens. Wenn bei Ultraschalluntersuchungen keine Metastasen
in anderen Organen gefunden wurden ist das doch super !!!

Ich habe mich bei meiner OP ohne Vorgeschaltete Chemo für die Uni - Klinik Lübeck bei Prof. Dr. Bruch entschieden.
Er führt diese OP selbst durch, auch bei Kassenpatienten.
Er ist wirklich eine Korifee was diese OP angeht und einer der 100 besten Chirurgen
Deutschlands.

Wenn Du wieder ein bisschen zu Kräften gekommen bist, jetzt über Ostern vielleicht
an die Elbe oder die Alster, dann informiere Dich in ruhe weiter übers web,
welche Schritte oder Therapien für Deinen Vater als nächstes wichtig sind.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer
und Deinem Vater, daß er siegreich aus dieser Situation herausgehen wird.

Bis dann

Dierk
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  #7  
Alt 20.04.2011, 18:18
tsombert tsombert ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Yella,
schön das dein Vater keine Metas hat, neoadjuvante Therapie heißt OP vorbereitend. Also werden sie versuchen den Tumor zu verkleinern und dann operieren, da er ja offensichtlich schlecht liegt. Ich kenne das wenn man sich riesige Sorgen um seinen Vater macht und der noch nicht mal richtig nachfragt. Leider hat mein Vater schon Metas und eine OP ist nicht mehr möglich.
Meine Erfahrung ist selbst beim Arzt nachfragen und vorallem selber informieren, jede Klinik bietet nur ihr Schema F an, und es gibt noch so viele andere Möglichkeiten also einfach im Internet nachforschen oder 2. Meinung einholen. Nicht zu verachten sind auch alternative Therapien die auch bei der Lebensqualität während Chemo und Bestrahlung sehr hilfreich sind. Um dich ein wenig zu beruhigen, Chemo und Bestrahlung ist absolut der Standart und wird erstmal versucht. Bei Ulla hat die auch gereicht um den Krebs ganz wegzu bekommen.
Ich wünsche dir alles gute und kann dich wirklich gut verstehen, mit der Zeit lernt man auch damit umzugehen und bricht nicht mehr sofort in Tränen aus.
Gruß Tanja
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  #8  
Alt 20.04.2011, 18:46
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Yella,
ich sehe es eher positiv, dass kein "M" angeführt ist. Offensichtlich ist bei deinem Vater ja eine längere Chemo als Vorbereitung auf eine OP gesplant. Die soll den Tumor so verkleinern, dass er dann operabel ist. Vermutlich ist die 2-Std.Chemo Cisplatin und der Rest 5-FU. Das ist auch die Standardbehandlung in dieser Situation. Und ich wünsche deinem Vater von Herzen, dass die Chemo wirksam ist.
Wenn du jetzt verzweifelt bist, dann lass das zu. Irgendwann kommt deine Kraft wieder, ganz bestimmt. Ich war auch mal Angehöriger und habe mich in dieser Situation viel schlimmer gefühlt, als in der Zeit wo ich selbst erkrankt war. Als Angehöriger ist man so hilflos, obwohl man gerne helfen möchte. Dazu kommt auch noch, dass man den Weg, den der Erkrankte geht, akzeptieren muss, auch wenn man selbst einen anderen Weg gehen würde.
Vertraue darauf, dass die Tumorkonferenz die beste Therapie für deinen Vater ausgewählt hat. Ich glaube es ist wichtig, dass dein Vater nicht durch irgendwelche Einwände von deiner Seite verunsichert wird. Vertrauen, GLaube und Hoffnung können erstaunliche Selbstheilungskräfte in Gang setzen!
Alles Gute Ulla
__________________
SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
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  #9  
Alt 21.04.2011, 05:58
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peter3 peter3 ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Yella
Erst mal ein trauriges willkommen hier.
Auch ich kann dir nur das gleiche sagen wie Ulla,bei mir wurde die gleiche Behandlung durchgeführt (allerdings zur Bekämpfung eines Rezidivs) .Alle 3 Wochen im KH.Chemotherapieh und gleichzeitig jeden Tag ausser am Wochenende Bestrahlung.die Nebenwirkungen hatte ich kaum und die Therapieh hat gut angeschlagen eine OP war danach nicht mehr nötig also lasse den Kopf nicht hängen
Ich wünsche Euch alles gute.
Peter

www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net
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  #10  
Alt 29.04.2011, 17:13
Yella Yella ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Ihr Lieben,
Ich wollte mich längst schon wieder gemeldet haben aber zum Schreiben brauche ich irgendwie die richtige Stimmung ... aber seid sicher dass ich eure lieben Antworten immer sofort gelesen ja regelrecht inhaliert habe weil sie so gut tun.
Ich habe den Rat von Dierk befolgt und bin ueber Ostern viel draussen gewesen Elbe und Alster und versucht den Kopf frei zu kriegen und es hat einigermaßen funktiiniert. Wie du schon geschrieben hast Tanja, irgendwann bricht man nicht mehr direkt un Tränen aus. Der Mensch gewöhnt sich an alles...! Im Moment bin ich eigentlich nur fassungslos angesichts dieser scheixx Krankheit! Muss mehrmals tgl instinktiv den Kopf schütteln...
So, mein Vater gat also die erste Runde Chemo hinter sich. Nebenwirkungen bisher: Verstopfung und extreme Erschöpfung. Er ist bisher nicht in der Lage etwas zu tun was ausserhalb seines Gartens liegt. Alles was er in seinem optimismus geplant hatte musste gecancelled werden. Weiter läuft die Bestrahlung, ausser Wochenende, also wie bei dir, Peter. Ich bekomme die Infos ja nur häppchenweise. Insgesamt sind 30 Bestrahlungen geplant. Das ist doch die Höchstdosis, oder??? Heisst das dass nie wieder bestrahlt werden kann, auch nicht nach einer evtl. OP oder bei Rezidiv?
Ansonsten denke ich ist alles soweit im Rahen, ich meine die Nebenwirkungen. Jetzt kann man nur hoffen...
Aber was mich beunruhigt ist dass mein Vater wie im "wahren Leben" so stur ist. Er lässt sich nichts sagen. Hat zB im Kh nicht geraucht, kaum zuhause gings wieder los. Auf die Anmerkung dass das nicht gut ist kam nur "ach, ich paff doch nur, was ist heutzutage schon gesund". Er bringt das Rauchen nicht mit seiner Krankheit in Verbindung.
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  #11  
Alt 29.04.2011, 17:25
Yella Yella ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Ebenso mit dem Trinken(Wasser o.ä.): Die ärzte sagen er soll viel trinken wegen der Nieren etc. Tut er nicht. "Alles Quatsch". Da kann man doch wütend werden.
Und aus dem Grund, das wollte ich zum Schluss noch loswerden, bin ich nicht so optimistisch gestimmt. Jens, Dierk, Peter, Ulla, ihr seid erstens jünger und zweitens beschäfrigt ihr euch ganz anders damit. Ihr tut ALLES was möglich ist gegen diese Krankheit. Und deshalb habt ihr eine echte Chance!!!

Ich gönne es euch von Herzen und drücke alle Daumen!!!

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.:-) Ich hoffe ihr könnt es geniessen! Entschuldigt die Rechtschreibfehler, sitze grad in der Sonne und so sehr mich die Technik fasziniert die mir erlaubt hier vom Handy zu posten so schwierig ist das Tippen auf diesem mini Ding. ;-)

Liebe Grüße!
Yella
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  #12  
Alt 29.04.2011, 19:34
jensg jensg ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Yella,

erstmal finde ich es toll, wie du dich im deinen Vater kümmerst.
Ich mache meiner Frau auch manchmal Kummer, weil ich wie dein Vater ziemlich stur bin und auch versuche alles mit mir selbst auszumachen und Hilfe schlecht annehmen kann. Hab ein bisschen Geduld mit deinem Vater.
Ich denke, er weiss oder ahnt zumindest um die Schwere seiner Erkrankung und sucht für sich einen Weg damit umzugehen.

Die Nebenwirkung, die du beschreibst hatte ich auch, Verstopfung hatte ich direkt nach der ersten Cisplatin Infusion, das hat vier Tage gedauert und dann konnte ich mich von einigen runden "Steinen" befreien.
Die totale Erschöpfung hatte ich erst nach drei Wochen (das ist wahrscheinlich bei jedem etwas anders), da habe ich tagelang nur auf dem Sofa gelegen, habe ein Schild "nicht stören" angehängt, war extrem geräuschempfindlich, und habe meine Frau und meine Kinder übellaunig angeranzt. Sie sind trotzdem nett geblieben und haben mir Cola gebracht oder sonstige Wünsche erfüllt, insbesondere meine beiden Jungs, obwohl ich ein Haustyrann war.

Mutmachen möchte ich dir und deinem Vater damit, dass die Nebenwirkungen auch schnell nachlassen. Vor zwei Wochen habe ich noch matt auf dem Bett gelegen. Heute bin ich zurückgekommen von einem Kurzurlaub am Bodensee (6 Tage) der traumhaft war. Ich war noch nie am Bodensee, obwohl ich schon 50 bin. Wir waren in Meersburg, die Stadt (unter und ober Stadt) ist wunderschön, wie ein Museum, es gibt eine tolle neue Therme, ich war nach der Sauna sogar für mehrere Sekunden im 13 Grad kalten Bodensse schwimmen.

Was ich sagen will ist, mach deinem Vater Mut, er soll sich kleine Ziel setzen und wissen, dass es nach der Chemo bergauf geht. Bei mir waren schon in der zweiten Woche alle Schluckbeschwerden weg und sind es seitdem.
Auch meine Geschmacksnerven normalisieren sich im Moment, dass war bei mir neben der Mattigkeit und den kaputten Schleimhäuten in der Nase, mit die unangenehmsten Nebenwirkungen.

Ich habe gerade für die zweite Hälfte der Sommerferien in NRW ein Haus auf Föhr gebucht, damit ich ein Ziel hab. Das Ziel ist drei Monate nach der OP so fit zu sein, dass ich diese drei Wochen Urlaub mit meiner Familie verbringen kann. Und das schaff ich!

Ciao, viel Mut, etwas Gelassenheit, Kopf hoch

Jens
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  #13  
Alt 29.04.2011, 23:52
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Yella,

bin gerade zufällig auf deine Geschichte gestoßen und möchte euch viel Kraft auf Eurem Weg wünschen!

Hallo Jens,

schön, dass dir der Urlaub soo gut getan hat. Du wirst das mit der OP auch "richtig gut" schaffen, da bin ich ganz sicher. Wo wirst du operiert, hast du das schon geschrieben?
Auch was du dir vorgenommen hast für "danach" finde ich prima und drück dir alle Daumen.

LG Monika
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  #14  
Alt 04.05.2011, 20:11
Yella Yella ist offline
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Standard AW: Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

Hallo Ihr,
erstmal danke Monika und Jens für eure Zeilen.
Jens, du hattest insofern recht als dass mein Vater inzwischen zumindest ausreichend trinkt. Da hat bei ihm wohl schon ein Umdenken stattgefunden... Mal sehen wie es bzgl. der Sturheit so weitergeht...
Mein Vater hat ja nun 13 Bestrahlungen hinter sich (Chemo ist noch 10 Tage Pause).
Nach der anfänglichen Verstopfung gegen die er Mittel genommen hat, hat er nun derart schlimmen Durchfall dass er die ganze Nacht nicht geschlafen hat. Heute ist er ganz wackelig auf den Beinen, hat kaum was gegessen...
Das hört sich alles irgendwie nicht so gut an... Am Wochenende fahre ich wieder hin.
Mein Vater sagt den Ärzten nichts davon. Das wiederum verstehe ich nicht, sicher gibt es doch auch wirksame Tabletten gegen Durchfall, oder geht es nicht dass man mal Abführ- und dann mal wieder Durchfalltabletten nimmt?
Diese scheixx Krankheit, das ist alles so hart... :-(

Liebe Grüße
Yella
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  #15  
Alt 04.05.2011, 23:28
jensg jensg ist offline
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Hallo Yella.

Durchfall hatte ich auch. 2-3 Tage lang.
Die Onkologin hatte mir aber vorsorglich Tabletten gegen Durchfall mitgegeben, davon habe ich sparsam (sie sagte zwar max 3 am Tag) ich habe nur eine genommen. Wirkstoff wie Immodium.

Ich habe immer ganz aktiv mit der Onkologin und den anderen Ärzten gesprochen. Und ich habe immer ehrliche und vernünftige Antworten erhalten.

Gib mal deinem Vater ein Beispiel: Wenn er sein Auto in die Werkstatt bringt und hinterher rattert es im Radkasten, dann fragt er doch auch nach, was das ist. Dem eigenen Körper sollte er mindestens so viel Aufmerksamkeit schenken.
Ärzte sind auch nur Menschen. Und der eine sagt so und der andere so.

In der Onkologie Praxis, die dem Krankenhaus angegliedert ist, arbeitet auch ein älterer Arzt nahe der Rente, der nach einem Infakt, den er auskuriert hat, nun der gute Geist der Onkologie ist. Ich habe mich mit ihm über seine Kinder, über Schach über Atheisten und über Gott und die Welt unterhalten, während die Infusionen liefen. Ihn konnte ich auch jederzeit fragen, z.b. was macht das Blutbild, Wie ist mein Kaliumwert, was machen die Leukozythen, gibt es Alternativen zu Cisplatin, sollte ich eine PET machen lassen, obwohl die DAK nicht zahlt, usw.

Mach deinem Vater auch Mut, nach dem Ende der Chemo gehen die Nebenwirkungen schnell vorbei.

Ich wünsche deinem Vater viel Glück und dir viel Kraft.

Jens
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