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  #1  
Alt 15.11.2012, 21:20
Juliana7 Juliana7 ist offline
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Beitrag Tagebuch Pleuramesotheliom

Oktober 2011 – Husten

Seit einigen Tagen plagt mich schlimmer Husten. Ich suche den Hausarzt auf, der mir Hustenlöser empfiehlt und mich krankschreibt. Das freut wahrscheinlich meine Kollegen, die ich jetzt nicht mehr mit der Husterei nerve.


November 2011 – Lungenentzündung?

Der Husten wird nicht besser. Mein Hausarzt schickt mich zum Lungenfacharzt. Dort wird unter anderem eine Röntgenaufnahme gemacht. Es wird ein Pleuraerguss („Wasser in der Lunge“) festgestellt. So ein Erguss kann wohl auf eine Lungenentzündung hindeuten. Üblicherweise wird in so einem Fall zunächst ein entsprechendes Antibiotikum gegeben und so bekomme ich ein Rezept mit.
Leider hilft das gar nichts, am Husten ändert sich nichts. Auch die nächste Kontrolle beim Pneumologen ergibt, dass der Erguss nicht zurückgeht. Ich bekomme nun Kortison verschrieben.


Dezember 2011 – Das erste Mal Krankenhaus

Das Kortison vertrage ich gar nicht, es wird wieder abgesetzt. Eine weitere Kontrolle ergibt, dass sich eher etwas mehr Wasser gebildet hat. Der Pneumologe empfiehlt eine weitere Abklärung im Krankenhaus. Lust habe ich keine, da ich mich gar nicht wirklich krank fühle, aber es muss wohl sein. Also werde ich kurz vor Weihnachten stationär aufgenommen. Es wird eine Pleurapunktion gemacht, d.h. ein bisschen von der Flüssigkeit wird abgesaugt und untersucht. Außerdem ist eine Bronchoskopie geplant. Die kann aber nicht durchgeführt werden, da ich mich trotz Beruhigungsmitteln sehr dagegen wehre.
Über die Feiertage kann ich erstmal nach Hause.
Nach Weihnachten werde ich erneut aufgenommen. Es wird eine Thorakosopie gemacht. Dabei werden aus dem Rippenfell Proben entnommen, da dieses voller „Knötchen“ ist.
Außerdem wird bei einer CT-Aufnahme eine auffällige Stelle in der Brust entdeckt, so dass man mich zusätzlich noch ins Brustzentrum zur Mammographie schickt. Das Ergebnis ist zum Glück unauffällig.
Über Silvester gehe ich wieder nach Hause.


Januar 2012 – Diagnose: Schock meines Lebens

Das Auswerten der entnommenen Proben dauert gute 2 Wochen. Das Ergebnis: Es kann nicht eindeutig bestimmt werden, worum es sich handelt. Es werden weitere – größere – Proben benötigt. Ich gehe erneut ins Krankenhaus. Dort wird eine Minithorakotomie gemacht. Dabei werden erneut Proben aus dem Rippenfell genommen und außerdem ein Keilschnitt der Lunge gemacht.
Nach einer Woche ist das Ergebnis da: Pleuramesotheliom!
Nie gehört, das Wort. Alles weitere – schlechte Prognose, Chemo, Hyperthermie, OP… – rauscht nur noch an mir vorbei. Ich denke nur „ich werde meine Kinder nicht aufwachsen sehen!“
Nach dem Gespräch werde ich entlassen.
Als mein Mann von der Arbeit kommt, erzähle ich ihm alles. Außerdem informiere ich meine Verwandten und Freunde, die alle „mitgefiebert“ hatten. Alle sind schockiert, und es fließen auch viele Tränen.
Am schlimmsten ist allerdings, alles den Kindern erzählen zu müssen.
Dann steht die Therapieplanung an. Mir wird eine Operation vorgeschlagen, bei der das Rippenfell entfernt wird und anschließend eine Hyperthermiebehandlung durchgeführt wird.
Ich brauche noch Bedenkzeit und beschließe, eine Zweitmeinung einzuholen.


Februar 2012 – Therapieplanung

Ich habe einen Gesprächstermin bei einem zweiten Arzt in einer anderen Klinik. Seine Therapieempfehlung : eine „große“ OP, bei der neben dem Rippenfell auch der Lungenflügel der betroffenen Seite entfernt wird sowie Herzbeutel und Zwerchfell ersetzt werden.
Für diese Variante entscheide ich mich dann. Zunächst wird noch eine Mediastinoskopie gemacht, um zu prüfen, ob Lymphknoten befallen sind (der Krebs also evtl. schon gestreut hat). Hier ist aber alles in Ordnung.
Nun soll noch eine Chemotherapie durchgeführt werden und danach die Operation.


März 2012 – Chemotherapie

Die Chemotherapie soll über 3 Zyklen laufen und mit Cisplatin und Permetrexed (Alimta) durchgeführt werden. Unterstützend werden Vit.B12 und Folsäure gegeben. Mitte des Monats werde ich im Krankenhaus aufgenommen, da ich zumindest den ersten Zyklus stationär machen möchte, denn ich weiß ja gar nicht, was mich so erwartet. Mir wird ein ZVK gelegt, da die Medikamente wohl besser nicht über die Armvene gegeben werden sollen. Die Infusionen bekomme ich gegen Abend. In der Nacht habe ich öfters das Gefühl, Herzrasen zu haben, ich lasse daher zwischendurch von der Schwester Blutdruck und Puls kontrollieren. Tatsächlich sind die Werte etwas erhöht, aber nicht bedenklich. Die Übelkeit beginnt trotzt Medikamenten ebenfalls. Sie wird mich die nächsten 4 Monate dauerhaft begleiten; gut, dass ich das zu diesem Zeitpunkt noch nicht ahne.


April 2012 – Portanlage

Der zweite Zyklus Chemo steht bevor. Ich habe mich entschlossen, mir einen Port legen zu lassen. Ich gehe also wieder ins Krankenhaus. Dort wird morgens der Port gelegt und mittags läuft dann schon die Chemo darüber. Mir ist weiterhin schlecht (seit der ersten Chemo!), vom Herzrasen bleibe ich aber diesmal verschont.


Mai 2012 – geplatzte OP

Der dritte und letzte Kurs Chemo wird durchgeführt. Diesmal lasse ich die Chemo ambulant beim Onkologen machen, nicht mehr im Krankenhaus. So ist es wesentlich angenehmer.
Ende des Monats werde ich stationär aufgenommen zur Operation. Am Tag vorher führe ich noch ein Aufklärungsgespräch mit dem Operateur. Dabei stellt sich heraus, dass die OP verschoben werden muss, da ich erkältet bin.


Juni 2012 – Der große Eingriff

Mitte des Monats ist der neue Termin für die OP. Diesmal bin ich gesund und zudem hat inzwischen auch die Übelkeit größtenteils nachgelassen.
Im OP wird mir zunächst ein PDK gelegt und dann kommt auch schon die Narkose. Zunächst wird eine Bauchspiegelung gemacht, und da hierbei keine Ausschlussgründe festgestellt werden, folgt direkt die große OP.
Auf der Intensivstation wache ich wieder auf.
Bewusst bekomme ich allerdings erst am nächsten Tag wieder alles mit. Ich bin sehr schwach, selbst das Aufsetzen an der Bettkante mit Hilfe einer Physiotherapeutin fällt mir schwer. Ich bekomme noch eine Blutkonserve, da die Werte einfach nicht besser werden. Danach geht es mir am folgenden Morgen wieder recht gut und ich kann mich sogar selbständig hinsetzen. Am Abend mache ich mit zwei Schwestern einen ersten Spaziergang auf dem Flur.
Am nächsten Tag werde ich von der Intensivstation entlassen in eine Überwachungsstation und am Tag darauf geht es zurück auf die normale Station. Hier erhole ich mich recht schnell.
10 Tage nach der OP werde ich aus dem Krankenhaus entlassen.


Juli 2012 – Strahlentherapie

Ab Mitte Juli wird eine 6wöchige Strahlentherapie durchgeführt. Diese vertrage ich ohne irgendwelche Nebenwirkungen.


August 2012 – Behandlungsende

Im August enden die Bestrahlungen und damit auch die Behandlung an sich. Nun muss ich erst in 3 Monaten zur ersten Nachsorge zum Onkologen.


September 2012 – Krankengymnastik

Meine rechte Körperseite hat sich ziemlich stark „verschoben“, die Schulter hängt herab. Da ich nach längeren Tagen gegen Abend leichte Schmerzen bekomme, lasse ich mir Krankengymnastik verschreiben. Die Übungen tun sehr gut, nach einigen Sitzungen merke ich, dass die Schmerzen verschwinden.


Oktober 2012 – erste Nachsorge

Ende des Monats werden eine CT sowie ein großes Blutbild gemacht – alles ohne Befund! Juhu!!!! Außerdem lasse ich mich gegen Grippe impfen.


November 2012 - Gynäkologie und Kardiologie

Behandlungen liegen in diesem Monat nicht an. Allerdings wird zum Monatsende hin eine Mammographie gemacht. Mit unauffälligem Ergebnis, was will man mehr?
Außerdem habe ich einen Termin beim Kardiologen. Bei der OP wurde mir gesagt, dass sich durch die "Anders-Belastung" nach Entfernung des Lungenfügels durchaus auch Herzprobleme einstellen könnten. Dieses will ich gerne nochmal mit einem Fachmann besprechen.
Es werden eine Ultraschalluntersuchung, ein EKG und ein Belastungs-EKG gemacht.
Dabei stellt sich heraus, dass aus kardiologischer Sicht alles in Ordnung ist. Eine jährliche Kontrolle reicht aus, solange keine Beschwerden oder Warnzeichen wie z.B. Wassereinlagerungen in den Beinen auftreten.
Ich lasse mich gegen Pneumokokken impfen.
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Geändert von Juliana7 (29.04.2013 um 19:21 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #2  
Alt 07.02.2013, 16:50
Juliana7 Juliana7 ist offline
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Dezember 2012

In diesem Monat finden keine wesentlichen Behandlungen oder Untersuchungen statt.


Januar 2013 - Reha

Zu Beginn des Monats fahre ich zur stationären Rehabilitation.

Dort habe ich verschiedene physiotherapeutische Anwendungen und nehme auch an Entspannungsangeboten u.ä. teil.

Insgesamt komme ich Ende des Monats gut erholt und deutlich fitter wieder nach Hause.
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Geändert von Juliana7 (11.02.2013 um 10:37 Uhr) Grund: Signatur eingefügt
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  #3  
Alt 03.03.2013, 17:37
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Februar 2013 - zweite Nachsorge

Der Februar bringt die nächste Nachsorgeuntersuchung mit sich. Es wird wieder eine CT gemacht sowie ein großes Blutbild. Und zum Glück ist alles ohne Befund!
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Geändert von Juliana7 (17.12.2013 um 09:02 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #4  
Alt 29.04.2013, 19:25
Juliana7 Juliana7 ist offline
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März 2013 - Beruflicher Wiedereinstieg

Nach fast eineinhalbjähriger Auszeit fange ich in diesem Monat mit der stufenweisen Wiedereingliederung an. Ein weiterer Schritt Richtung "Normalität".
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  #5  
Alt 05.06.2013, 22:25
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April 2013 - Normalität

In diesem Monat gibt es nichts zu berichten.

Mai 2013 - Nachsorge

Meine Wiedereingliederung habe ich erfolgreich abgeschlossen. Jetzt verläuft mein Alltag wieder "normal".

Die Nachsorgeuntersuchungen (wieder CT und Blutbild) sind erneut ohne Befund. Was für eine Erleichterung! Die Tage vor der Untersuchung sind immer die Hölle, diese Warterei, ob da wohl wieder "etwas" ist. Und jedes Zwicken merkt man doppelt! Gut, dass das nach positiver Nachsorge immer wie weggeblasen ist!
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  #6  
Alt 24.09.2013, 20:28
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Juni/ Juli 2013 - Normalität

In diesen beiden Monaten gibt es in Bezug auf die Krankheit nichts zu berichten.


August 2013- Lymphknotenmetastase ?

Die nächste Kontrolle steht an. Diesmal wird eine PET/ CT gemacht. Dabei stellt sich heraus, dass in Lunge/ Leber etc. alles in Ordnung ist.
Allerdings wird auch ein "auffälliger" Lymphknoten entdeckt. Hier gilt es jetzt drauf zu achten. Der Radiologe und Onkologe empfehlen, die Stelle bei der nächsten Kontrolle wieder zu begutachten und ansonsten nichts zu unternehmen.
Ich möchte mir hierzu aber noch eine Zweitmeinung anfordern.
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  #7  
Alt 16.12.2013, 21:39
Juliana7 Juliana7 ist offline
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September 2013 - Zweitmeinung

Die Zweitmeinung hole ich mir in dem Krankenhaus ein, in dem die OP durchgeführt wurde. Der Arzt empfiehlt eine Untersuchung der versächtigen Stelle durch eine Bronchoskopie mit endobronchialem Ultraschall und Punktion (Bronchoskopie mit EBUS-Punktion).

Oktober 2013 - Ruhemonat

Keine besonderen Vorkommnisse.

November 2013 - fünfte Nachsorge

Der nächste "normale" Nachsorgetermin steht an. Diesmal wird wieder eine normale CT gemacht. Der "auffällige" Lymphknoten aus der Augustuntersuchung ist kleiner geworden.
Eine weitere Abklärung ist somit vielleicht eher nicht nötig.

Dennoch habe ich noch einen Termin in der Lungenklinik, um dort mit dem Spezialisten zu besprechen, ob die Bronchoskopie/ Punktion durchgeführt werden sollte oder ob das Risiko (Narkose etc.) eher nicht gerechtfertigt ist.

Nach Durchsicht der Unterlagen und Durchführung einer LuFu-Prüfung, die nicht so gut ausgefallen ist, möchte der Arzt das Ganze erst nochmal mit den Anästhesisten etc. durchsprechen.

Der Besprechungstermin hierzu ist im Dezember.
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  #8  
Alt 22.04.2014, 14:05
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Dezember 2013 - Besprechung
In diesem Monat suche ich erneut die Lungenklinik auf. Der Professor hat sich noch einmal mit dem Operateur im anderen Krankenhaus kurzgeschlossen. Gemeinsam sind sie zu dem Ergebnis gekommen, dass eine weitere Abklärung außerhalb der normalen Kontrollen nicht notwendig ist. Die nächste Untersuchung soll also in etwa drei Monaten stattfinden.


Januar/ Februar 2014 - owt


März 2014 - sechste Nachsorge

In diesem Monat wird wieder ein Blutbild gemacht und außerdem eine CT. Es sind keine Auffälligkeiten feststellbar. Ich kann mich also in Ruhe auf den für April geplanten Familienurlaub freuen.
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  #9  
Alt 23.06.2014, 18:50
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Juni 2014 - siebte Nachsorge

Diesmal wird eine PET/ CT- Untersuchung gemacht und ein Blutbild.

Es ist alles unverändert.


Juhu!!!
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  #10  
Alt 23.06.2014, 21:32
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Ich habe es gerade gelesen und freue mich sehr für Dich!
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  #11  
Alt 30.01.2015, 19:41
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Oktober 2014 - Achte Nachsorge

Da ich zwischendurch stark erkältet war, konnte die geplante Nachsorge nicht ganz im üblichen Abstand gemacht werden.

Somit gehe ich erst Ende Oktober wieder zur CT. Außerdem gibt´s natürlich auch wieder ein Blutbild.

Beides ist ohne Befund, was ein evtl. Tumorgeschehen angeht. Jippie!!!

Allerdings werden vergrößerte Venen/ Krampfadern in Beckenbereich festgestellt, so dass ich sicherheitshalber einen Termin beim Angiologen machen soll.


November 2014 - Angiologe

Anfang des Monats suche ich daher also den Gefäßspezialisten auf. Für die erweiterten Venen kann keine Ursache gefunden werden.
Nach Betrachten der Voraufnahmen, die ich alle mitgenommen hatte, heißt es dann, das habe ja auch schon auf den allerersten Bildern so ausgesehen. Es könne sich also um eine angeborene Sache handeln.

Da nach Durchführung verschiedenster Messungen alle Werte in Ordnung sind (kein Verdacht auf Thrombosen u.ä.), ist keine Behandlung notwendig. Zur Überwachung reicht eine einmal jährliche Kontrolle (die ich ja sowieso durch die CT im Rahmen der Krebsnachsorge habe).

Das Einzige, was nicht ganz in Ordung ist, ist ein leicht erhöhter Blutdruck. Dies soll näher abgeklärt werden.

In diesem Monat habe ich auch die CT-Besprechung beim Onkologen. Er möchte jetzt gerne den Kontrollabstand auf ein halbes Jahr verlängern. Da ich mich aber sehr sorge, einigen wir uns erst einmal auf 4-5 Monate.


Dezember 2014 - Kardiologe: eine neue "Baustelle"?

Neben der Krebsvorsorge beim Gyn -die in Ordnung ist - suche ich in diesem Monat den Kardiologen auf. Die empfohlene Kontrolle habe ich zugegebenermaßen etwas verschludert.

Es wird ein Belastungs-EKG gemacht sowie ein EKG incl. Farbdoppler.

Das Belastungs-EKG muss ich auf Grund von Luftnot abbrechen. Der erreichte Wert ist aber in Anbetracht der Umstände recht o.k.

Beim EKG ergibt sich eine leichte Triskupidalklappeninsuffizienz. Dies ist aber wohl nicht bedenklich und erfordert keine besondere Überwachung, da ich sowieso einmal jährlich kommen soll.

Allerdings stellt sich auch bei den heutigen Untersuchungen ein zu hoher Blutdruck heraus. Hier ist also definitiv etwas zu unternehmen.


Januar 2015 - Blutdruckpatientin

Zu Beginn des Monats lasse ich mir beim Hausarzt ein Blutdruckmessgerät zur 24-Stunden-Messung anlegen. Als die 24 Stunden um sind, bin ich doch erleichtert, denn gerade bei der Arbeit ist es doch recht störend gewesen.

Die Werte sind tatsächlich leicht erhöht, so dass mir eine entsprechende Medikation empfohlen wird.

Die ersten 2 Wochen messe ich jetzt regelmäßig zu Hause nach. Es zeigt sich auch bereits eine Wirkung. Mit den Tabletten bekomme ich das also gut in den Griff. Der Hausarzt ist bei der Besprechung sehr zufrieden mit dem Ergebnis.
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  #12  
Alt 07.12.2015, 00:54
Juliana7 Juliana7 ist offline
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Februar 2015 bis November 2015

Um mal wieder das Tagebuch auf den neuesten Stand zu bringen:

Inzwischen fanden weitere Kontrollen statt. Die letze Anfang Oktober mit CT und Blutbild. Zum Glück ist die Situation weiterhin stabil.
__________________




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  #13  
Alt 17.12.2017, 13:32
sunny81 sunny81 ist offline
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Hallo,
wie geht es dir heute? Wie ist es dir weiter ergangen?
Liebe Grüße
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  #14  
Alt 07.06.2018, 11:33
Juliana7 Juliana7 ist offline
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Dezember 2015 bis Juli 2017

Die weiteren Kontrollen in diesem Zeitraum bleiben glücklicherweise ohne Befund.


August 2017

Bei der Routinekontrolle wird ein kleiner Pleuraerguss festgestellt. Dieser soll in ca. 6 Wochen noch einmal kontrolliert werden.


Oktober 2017

Bei der Kontrolle des Pleuraergusses stellt sich leider heraus, dass dieser größer geworden ist.
Eine weitere Abklärung durch eine Punktion ist erforderlich.
Da diese Punktion wegen der Einzellunge recht riskant ist, wird sie stationär im Krankenhaus durchgeführt.


November 2017

Das Ergebnis der punktierten Flüssigkeit ist da. Leider ist es zu einem Auftreten des Krebses auf der anderen Lungenseite gekommen.

Ich beginne eine Chemo mit Carboplatin/ Alimta.


Dezember 2017 bis Februar 2018


Ich bekomme weiterhin die Carboplatin/ Alimta- Chemo. Insgesamt erhalte ich 4 Zyklen. Ein Anschlagen kann nicht festgestellt werden.


März 2018 bis April 2018

Die Chemotherapie wird umgestellt auf Navelbine. Diese vertrage ich sehr schlecht. Ich bekomme zweimal am Tag nach der Verabreichung Fieber, was mir jeweils eine Woche Krankenhaus mit i.v.-Antibiotikagabe beschert.


Mai 2018

Da die Chemotherapien nicht wie gewünscht angeschlagen haben, wird nun eine Immuntherapie beantragt.
__________________




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  #15  
Alt 03.10.2018, 14:34
meltr meltr ist offline
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Hallo Juliana

Habe deine Geschichte gelesen. Wie geht es dir nun? Schade, dass die Chemo beim 2. Mal nicht angeschlagen hat. Machst du momentan Immuntherapie?
Wir gehen gerade durch den 2. Chemo Zyklus mit meinen Papa und dann nach dem 3. kommt wohl die OP.

Alles Gute!

VG
Mel
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