AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[anjin_san]

Neue Infos. Leider bewege ich mich am unteren Ende der Prognose, die eine Überbrückung mit DLI von 6-24 Monaten vorgesehen hatte. 24 Monate wäre super gewesen. Aber das Leben ist kein Wunschkonzert.

Vier DLI Spritzen habe ich und die erste davon hat zwei Monate gebracht. Hochgerechnet sind das in Summe ca. 8 Monate. D.h. mir bleiben noch sechs Monate (+Vorbereitung) bis zur nächsten Transplantation. Ich bin jetzt am überlegen, was ich in der verblebenden Zeit alles noch machen will. Die Zeit ab Transplantation ist dann wieder nicht planbar.

Klar reden die Ärzte immer noch von Hoffnung, dass die restlichen Spritzen besser wirken. Aber bisher stellte sich jede dieser Hoffnungen seit 2012 als frommer Wunsch ohne belastbare Basis heraus. Es würde mich wundern, wenn es dieses Mal anders wäre.

20.06.2018
Nachtrag. Inzwischen gab es Spritze Nr. 2 und ein Arztgespräch. Wenn die Spritzen aufgebraucht sind und die Werte wieder fallen, bleibt als einzige Option mit etwas Erfolg die zweite Transplantation. Die Finanzierung ist jedoch unklar und die Spendersuche gestaltet sich schwierig. Ist die Transplantation nicht möglich, versucht man mit Studien und Chemos Zeit zu gewinnen. Dass das nicht ewig geht, wissen hier alle.

[Zeka]

Lieber Alex,

es tut mir leid, dass die DLI Spritzen nicht so lange wie erhofft gewirkt haben. Ich kann deine Enttäuschung sehr gut verstehen. Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast. Obwohl meine Nachuntersuchungen bisher alle positiv verlaufen sind, versuche ich nach dem Motto zu handeln: Verschiebe nichts, was du heute schönes tun kannst auf später.
Ich drücke dir die Daumen, dass der Erfolg der nächsten Spritzen größer ist.
LG
ZeKa

[anjin_san]

Zitat von Zeka

Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast.

Hi ZeKa,
das versuche ich auch. Ganz einfach ist es nicht, denn es sind ja auch ökonomische Zwänge vorhanden. Inzwischen sind natürlich auch die Gedanken an die Zukunft täglicher Begleiter, da aktuell nicht klar ist, ob ich noch die Zeit bis Ende des Jahres habe. Inzwischen ist eine GvHD aufgetreten und ein Pilz macht sich breit.

Aber ich habe dennoch meine Urlaubsreise im Oktober gebucht. Ich bekomme zwar keine Reiserücktrittsversicherung mehr, aber das Risiko trage ich. Auch habe ich mich in meiner Tischtennismannschaft für die nächste Saison aufstellen lassen. Ganz so einfach lasse ich mich nicht unterkriegen, auch wenn es zugegeben zunehmend schwer fällt.

Gruß Axel

[nirtak]

hey, ich schau regelmäßig hier vorbei, ob es was neues von dir gibt.
ich bewundere wie du mit der schwierigen situation umgehst und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.

gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?

was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?

ich wünsche dir weiter das beste

[anjin_san]

Hi nirtak,
schön wieder etwas von dir zu lesen. Ich hoffe bei dir ist soweit alles im grünen Bereich, soweit es möglich ist.

Zitat von nirtak

...und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.

Das hoffe ich auch. Immerhin hat mir die Studie über zwei Jahre gebracht. Leider funktioniert das aktuell nur in weniger als 50% der Fälle.

Zitat von nirtak

...gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?

Es wurde damals zur der ersten Chemotherapie als auch zur Transplantation nach einem Spender gesucht und leider kein passender gefunden. Daher nahm man meinen Bruder auch wenn klar ist, haploidente Spender wirken nicht so gut. Deswegen stellt sich auch die Frage, ob jetzt ein Spender gefunden wird wenn in wenigen Monaten danach gesucht wird. Die Chance ist gering.

Zitat von nirtak

...was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?

Hier in D ist die erste Transplantation eine Pflichtleistung und die zweite und jede weitere eine optionale Leistung. D.h. die Kasse ist nicht in der Pflicht zu zahlen, macht es aber so gut wie immer. Zahlen über die Ablehnungen gibt es natürlich nicht.

[nirtak]

verstehe, danke für deine antwort
ich bewundere sehr wie mutig du hier immer von deiner schwierigen situation berichtest, weil ich könnte es nicht
es hilft aber sicher anderen sehr

[anjin_san]

Neuer Stand der Dinge. Meine GvHD ist nach Aussage der Ärzte mit hoher Wahrscheinlichkeit chronisch. D.h. ich werde bis auf weiteres mit Advantan einreiben müssen und wenn es zu stark wird, wird man mit Medikamenten gegensteuern - was man eigentlich nicht möchte weil.......

Die Sache hat wohl auch etwas Gutes. Die Ärzte sind froh über diese Reaktion da das ein Zeichen dafür ist, dass das neue Immunsystem endlich aktiv wird. Das will man nicht gleich wieder unterdrücken. Noch kann man wenig sagen. Dazu muss man die nächsten cd34 Werte abwarten. Aber das macht Hoffnung, dass die nächste Transplantation doch noch geschoben werden kann. Wenn der Preis dafür die roten Flecken sind, damit komme ich klar.

Mit der Zeit bin ich recht vorsichtig mit Hoffnungen geworden. Aber diese Nachricht macht doch irgendwie Hoffnung. Insbesondere vor dem Hintergund, dass die Spendersuche schwierig wird.

[anjin_san]

Wie wohl bei jedem, so auch bei mir gute und schlechtere Nachrichten zum Thema. Die schlechte Nachricht, die GvHD im Mund, ist eigentlich "nur" nervig und mal schauen was man auf dauer dagegen machen kann.

Aber der Reihe nach. Die GvHD wurde stärker und es musste Prednisolon zum Einsatz kommen. Erst 50mg und langsam reduziert auf 10mg. Bei 50mg hatte ich die mir bekannten Nebenwirkungen, bei 10mg sind diese minimal. Die Haut GvHD reduzierte sich aber die GvHD im Mund hält sich bei 10mg gerade so in Waage. D.h. das geplante Reduzieren auf 5mg ist nicht möglich. Die GvHD ist nun auch als chronisch eingestuft. Nervig ist, egal ob heiß, kalt, würzig... wenn ich esse bilden sich Blasen im Mund und genießen ist nicht mehr drin. Meine seltenen Whiskys stehen nur noch im Schrank weil es beim Trinken brennt und den Geschmack der unterschiedlichem, seltenen Sorten genießen ist nicht mehr möglich. Auch jegliches warmes Essen strengt an. Das ist wohl der Preis für die gute Nachricht. Seit zwei Monaten sieht mein Blutbild richtig gut aus. Das lässt hoffen, dass die zweite Transplantation doch noch weit geschoben werden kann.

Allerdings, und das weiß hier ja auch jeder, es ist eine Momentaufnahme die jederzeit kippen kann. Aber ich freue mich auch über die kleinen Erfolge und wenn die GvHD Auswirkungen der Preis dafür ist, dann lerne ich auch irgendwie damit zu leben.

[nirtak]

ah da freu ich mich mit dir, dass das blut grad so gut ist.

ja mund gvhd ist nervig, hab ich auch, bei mir sind das permanent so weißliche stellen am zahnnfleisch und diese bläschen kenne ich auch, die habe ich aber gott sei dank nicht ständig.

nix scharfes, nix zu saures (essig), nix zu salziges und zahnpasta ohne menthol helfen bei mir das ganze auf einem gut erträglichen level zu halten.

ich wünsch dir weiter "braves" blut!

[anjin_san]

Auf ein neues... der cd34 von vor drei Wochen lag bei nur noch 66%... Rezidiv lässt grüßen.

Bisher dachte ich immer, ich habe ja noch zwei DLI Spritzen, die mir in Summe noch vier Monate + x Zeit verschaffen. Wie ich heute erfahren habe will bzw. kann man die mir nicht geben, da eine deutliche Verstärkung der GvHD zu erwarten ist und die Ärzte das nicht riskieren wollen. Ebenso will man unter den aktuellen Umständen noch nicht an die zweite Transplantation ran. Die Ärzte meinten heute, die zweite Transplantation würden sie unter den Umständen einer GvHD nur machen, wenn man mit dem Rücken an der Wand steht... wenn also gar nichts mehr geht.

So kam heute für mich überraschend der Plan die Vidaza Chemo erneut anzuwenden. Nach der letzten Anwendung über zwei Jahre ist jedoch klar, die hält das Rezidiv in Schach, das bricht jedoch sofort wieder aus wenn das Vidaza ausläuft. Aber wie auch immer, es wären max. zwei Jahre Zeit und mal schauen was dann kommt. Aber klar ist auch, die Aussage der Ärzte, dass ihnen die Optionen ausgehen, zeigt sich immer deutlicher.

Also startet in zwei Wochen die ambulante Chemo, 7Tage Chemo/3 Wochen Pause, erneut. Nicht schön und auch nicht easy, aber alternativlos.

[Zeka]

Mensch Alex,

da hättest du aber bessere Nachrichten verdient. Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause?

Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo gut wirkt und die Wirkung länger anhält.

Viele Grüße

[nirtak]

das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?

mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird?

ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute.

[anjin_san]

Zitat von Zeka

Läuft die Behandlung mit Vidaza jetzt zwei Jahre lang in dem Rhythmus 1 Woche ambulante Chemo, 3 Wochen Pause?

Wir starten mit drei Monate 7 Tage Chemo /3 Wochen Pause, dann für eine gewisse Zeit 5 Tage Chemo /3 Wochen Pause, dann (wohl im zweiten Jahr) 5 Tage Chemo /6-8 Wochen Pause.

Zitat von nirtak

das ist aber wieder so ein "vor-rezidiv" oder? weiß nicht wie ich es sonst nennen soll also kein klassisches mit über 20 % blasten im knochenmark oder über 5% blasten im blut? weil das würde sich ja nicht so lange mit chemo in schach halten lassen oder?

mir ist auch nicht so ganz klar warum die 2. transplantation so lange hinausgezögert wird, die ist doch die einzige option auf heilung oder? oder gibt es die hoffnung dass die erkrankung mit vidaza in eine chronische form umgewandelt wird oder sogar geheilt wird?

Mein Blutbild ist noch top. Der Indikator fällt 1-2 Monate vorher ab. Würde man jetzt nichts tun, hätte ich in 4-6 Wochen ein "richtiges" Rezidiv mit 10...20% Blasten. Soweit mir bekannt, lässt sich auch das dann mit Vidaza in Schach halten. Allerdings sind die Erfolgsaussichten dann deutlich schlechter. Die Heilungsaussicht durch Vidaza liegt bei unter 5%. Also eher unwahrscheinlich.

Gerade weil die zweite Transplantation die letzte Chance ist aber auch ein Risiko darstellt, schiebt man sie so weit wie möglich raus. Denn sie kann auch schief gehen und dann steht man ohne jegliche Option da. Im jetzigen Fall ist es zusätzlich wohl noch so, dass meine GvHD das Risiko der Transplantation erhöht. Daher sucht man jetzt weiterhin nach Wegen wie man Zeit gewinnt.

Zitat von nirtak

ich stell mir diese ständige und langfristige ungewissheit körperlich und auch psychsich sehr belastend vor. ich ziehe meinen hut vor deiner ausdauer und wünsche dir alles, alles gute.

Danke dir. Ja, die ständige Ungewissheit nagt an den Nerven. Das kann ich nicht leugnen. Aber ich habe eine liebe Frau an meiner Seite und eine tolle Tochter. Ich bin erfolgreich im Job, war erfolgreich im Sport und als ich den nicht mehr machen durfte, fand ich wieder ein sportliches Umfeld in dem ich mich wohl fühle. Das ist mehr als mancher anderer Patient hat. Freunde mit ähnlicher Erkrankung haben es nicht geschafft gegen die Krankheit zu bestehen. Insofern hatte ich schon viel Glück und ich habe nicht vor aufzugeben.
Den Hut ziehe ich auch, vor dir - du hast ja ebenso Probleme, aber auch vor allen anderen Patienten. Es ist für alle Betroffenen nicht einfach.