Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hi
Bei mir hat sich nicht so viel geändert. Meine Maske wurde neu bemalt und die Dosis wurde erhöht (bestrahlungsgebiet verkleinert). Ansonsten hat sich nichts geändert.

Reha werde ich wohl nicht machen, da ich meine 2 Kleinen nicht schon wieder alleine lassen möchte. Schwerbehindertenausweis habe ich auch (noch) nicht. Habe aber auch schonmal gehört, dass man den mit Krebs bekommt. Wollte mich da auch mal drum kümmern!

LG und dir noch eine schöne Zeit daheim

[moni23]

Guten morgen,

bez. Schwerbehinderung bekam ich nach meinem Brustkrebs nach Antrag automatisch für 5 Jahre 50 %. Dann muss es Verlängert werden. Soweit ich weiß, gilt das für alle Krebsarten, vielleicht könntet ihr, je nach Beschwerden auch eine höhere Prozentzahl bekommen.
Reha habe ich abgelehnt, 1. wegen der Kinder, 2. wegen der Hunde und 3. weil es in solchen Reha-Häusern erfahrungsgemäß ganz viele gibt, die mit ihrer Erkrankung nicht klar kommen und einen dann emotional noch runter ziehen. Hab mir lieber zu Hause eine schöne Zeit gemacht, lange Spaziergänge, reiten, essen mit Kindern usw. und auch ganz schnell wieder angefangen zu arbeiten. Hat mir damals gut getan. Habe aber keinen körperlich sehr anstrengenden Job.
Ich wünsche euch trotz des Wetters ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Moni

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

nach 15 Bestrahlungen musste ich einmalig am frühen Nachmittag "antreten", das selbe Verfahren wie bei Bärbel: Verkleinerung des Bestrahlungsgebietes auf den Kerntumor.

Das mit der Schwerbehinderung kenne ich bislang nur aus der Theorie. Muss man wohl beim zuständigen Versorgungsamt beantragen. Und läuft dann zunächst für 5 Jahre, sofern kein weiteres Krebsleiden festgestellt wird.

ReHa lasse ich wahrscheinlich auch ausfallen, ich will wieder zurück in mein Team auf der Arbeit. Man hat aber wohl 1 Jahr Zeit die ReHa anzutreten, von daher kann man je nach Befinden auch noch seine Meinung ändern.

Bei mir war nur die Zeit zwischen Erstvorstellung in HD bis zur ersten Bestrahlung kurz. Davor lagen 6 (oder waren es sogar 8?) Wochen, die Heidelberg und Co meine Unterlagen beurteilen konnten. Vielleicht hat es etwas beschleunigend gewirkt, dass seit Juni, von Woche zu Woche immer neue Neurologische Ausfälle zu beobachten waren (Trigeminus Apharesen, Doppelbilder schrittweise von 0 auf 40 Dioptrien, partielle Stimmbandparese......).

Viele Grüße

Jens

[moni23]

Hallo Anke,

bin schon bedient hab einen Hund vom Tierschutz und einen 2. dem ich einfach nicht widerstehen konnte.
Aber Tiere sind vorzügliche Seelentröster. Kann mir ein Leben ohne Tiere gar nicht vorstellen.

Jens, dann bist du ja bald fertig. Sind die neurologischen Ausfälle besser geworden? Mein Sohn hat noch immer Doppelbilder. Wird aber täglich besser. Die Ergebnisse von Heidelberg sind sehr ermutigend.

Noch einen schönen Abend.

Ich gehe jetzt Gasse (natürlich mit den Hunden)

[Pansch]

Moin, Moin,

hab ich total vergessen: Ich freu mich (neben meiner Frau und der Arbeit) auf meine Katze (vor 5 Jahren im Winter als total verlauste und vermilbte Jungkatze zugelaufen), noch ein Grund die ReHa erstmal ausfallen zu lassen. Ich war noch nie einen ganzen Monat von meiner Katze weg. Wird Zeit sich wieder von ihr vollfusseln zu lassen. Und dabei konnte ich, bevor dieses Tier mich ausgesucht hat, Katzen überhaupt nicht leiden.

Neurologisch geht es bislang nicht besser. Ist aber sicherlich auch nicht realistisch zu erwarten. Diese Tumoren bestehen ja nicht nur aus Zellen, sondern auch aus einer ganzen Menge "drumherum", bis davon Material abgebaut wird, das kann dauern. Beim Trigeminus ist es noch etwas anders, da besteht eine recht große Wahrscheinlichkeit den Nerv komplett einzubüßen. Mein Tumor ist mit dem Nerv verwachsen, also bekommt er auch die "volle Dröhnung" der Bestrahlung ab. Ansonsten hilft abwarten und Geduldig sein. Das wird schon werden.

Gruß

Jens

[moni23]

Hallo Jens,

da hast du sicher recht. Was man lernt bei dieser Sache ist WARTEN und geduldig sein.
Aber was ist das alles gegen die Aussicht, geheilt zu werden.

So ein Tier hilft einem über vieles hinweg. Ich hab am Samstag meine beiden Hunde wieder abholt. Das war eine Freude. Jetzt heißt es wieder - vor der Arbeit raus, nach der Arbeit raus und abends nochmal. Das treibt einem dumme Gedanken aus dem Hirn.
Hat man dir gesagt, ob du später wieder Tauchen darft. Wie sieht es mit dem Druck aus?

Noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße

Moni

[Pansch]

Hallo Monika,

ich tauche seit Februar diesen Jahres wieder, eigentlich hatte ich von den Neurochirurgen bereits die Freigabe für Dezember, aber meiner Frau gefiel der Gedanke nicht, da habe ich dann noch gut 2 Monate Zusatzpasue eingelegt. Da die OP das Hirn selbst nicht verletzt hat und auch die Nebenhölen zugunsten eines großen OP-Feldes nicht angefasst wurden, musste ich nur die normalen Tauchtauglichkeitsbedingungen erfüllen. Jetzt zur Strahlentherapie habe ich das Thema bislang nicht angeschnitten. Schaun mer mal. Ich würde davon ausgehen, dass ich wieder tauchen kann, wenn der Rest stimmt.

Doof wäre, dass ein Tauchverbot auch bedeuten könnte, dass ich meinen Beruf wechseln muss. Nein, ich bin kein Berufstaucher, aber ich arbeite mit offenen radioaktiven Stoffen um Arzneimittel draus herzustellen. Im Strahlenschutz und beim Tauchen gelten teilweise ähnliche Bedingungen, z.B. darf man keine Krampfneigung durch Verletzungen des Hirns haben.

Gruß

Jens

[Jill1207]

Guten Morgen zusammen,

Ich hoffe euch geht's allen den Umständen entspchend gut?! Könnt ihr euch noch an euer Aufklärungsgespräch bzgl der Bestrahlung erinnern? Ich kaum noch...
Ich hab seit ein paar Tagen immer wieder Kopfweh ( was aber auch vom Wetter kommen kann) aber vor allem auch immer wieder ein Schwindelgefühl, was mir jetzt doch Sorgen macht! Jeder von uns hat wahrscheinlich ein anderes bestrahlungsgebiet und damit andere Nebenwirkungen, aber vielleicht könnt ihr euch an so eine Nebenwirkung erinnern?

Liebe Grüße
Bärbel

[Pansch]

Hi Bärbel,

Kopfschmerzen und Schwindel kamen im Aufklärungsgespräch auf jeden Fall vor. Beim Schwindelgefühl könnte was aufs Ohr drücken.

Bei Kopfschmerzen an sich habe ich immer Schwierigkeiten zu differenzieren, da Kopfschmerzen bei mir ein Dauerzustand sind (allerdings seit der OP im letzten Jahr bei weitem nicht mehr in der Heftigkeit, die uns damals auf den Tumor gebracht hat).

Ich drück Dir die Daumen, dass es nur was kurzes ist und es sich behandeln lässt. Hattest Du während der Bestrahlung Cortison nehmen müssen?

Alles Liebe

Jens

[Jill1207]

Hallo,
Habe eben mit dem Dr. sprechen können. Ist eine sehr typische Nebenwirkung - auch nach 6 Wochen nach Betrahlungsende.
Ab nächster Woche dann möglicherweise 3 Tge Kortison. Während der Bestrahlung habe ic kein Kortison bekommen, ihr?
LG

[moni23]

Hallo,
Phil nimmt immer noch Cortison. Aber hauptsächlich, weil die OP erst am 6.10. war. Hatten die von jetzt auf gleich abgesetzt und es kam erneut zur Hirnschwellung. Nun wird es langsam abgesetzt. Ist im Moment auf 3 x 2 mg. Leidet aber sehr unter den vielen Pickeln die er davon bekommen hat.
Ansonsten sind wir sehr gespannt, wie es weiter geht, seine Doppelbilder sind besser geworden aber noch nicht weg. Mit Brille und mattiertem Glas geht es einigermaßen. Kopfschmerzen hatte er vor der OP ca. 1 Jahr lang. Mal mehr mal weniger stark. Jetzt hat er das Ibuprofen abgesetzt und soll es nur noch bei Bedarf nehmen. Bisher geht es gut.
Wünsche euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße

Moni

[xxFarina]

Hallo alle zusammen,

ja das mit dem Schwindel und den Kopfweh hat man mir auch gesagt, dass es vorkommen kann. Wenn es einem dann auch noch übel wird muss man sich unbedingt, schnell an einen der Ärzte wenden.
Ich habe bisher keine Beschwerden dieser Art. Meine Haare sind auch noch alle da
Noch!!!
Ich habe kein Kortison bekommen, bisher nicht, aber hab auch keinerlei Beschwerden bis jetzt.
Hast du denn schlimme Kopfschmerzen? Was sagt der Dr. wieso die entstehen?

liebe Grüße
Anke
Tag 7

[Jill1207]

Hallo Anke,

Der Arzt meinte, dass das von einer wasseransammlung im Kopf kommen könnte, was aber völlig normal sei. Naja... Toll ist es nicht und eigentlich möchte ich auch nicht schon wieder irgendwelche Medikamente einwerfen! Nein... Schlimm sind die kopfschmerzen überhaupt nicht und der Schwindel ist auch nicht stark, eher ganz leicht, aber man merkt ihn eben. Und nach dem was in den letzten Monaten passiert ist wollte ich auch nur hören dass es wirklich eine Nebenwirkung ist und ich mir sonst keine weiteren Sorgen zu machen brauche!

Mensch anke... Dann hast du ja auch bald Bergfest es geht dann doch echt schnell rum! Ich habe auch in 3 Wochen dann meinen ersten Kontrolltermin in HD.
LG
Bärbel

[Pansch]

So, nun bin ich also fertig. Die Kopfmaske hat einen Platz im Koffer gefunden, eigentlich kann also gar nichts mehr schief gehen.

Kurz vor Weihnachten geht's dann zur Nachsorge.

Bei mir wird's wahrscheinlich gar nicht auffallen, wenn doch noch das eine andere Haar ausfällt, die sind sowieso bereits abgezählt.

Ich drück allen, die noch bestrahlt werden, die Daumen, dass es zu keinen unangenehmen Nebenwirkungen kommt und allen die fertig sind, dass sich zu k(l)einen Nebenwirkungen bald große Wirkungen dazugesellen.

Liebe Grüße, bis bald auf gleichem Sender.

Jens

[xxFarina]

Glückwunsch Jens, wie schön du hast es geschafft! Jetzt erst mal einen schönen Aufenthalt zu Hause, einen lieben Gruß an deine Frau und dein Kätzchen. Schade das wir uns nicht kennengelernt haben. Oder wann warst du heute im HIT? Haben wir uns vielleicht doch gesehen?
Ja liebe Bärbel, das mit der Wasseransammlung hatte ich auch so im Ohr. Ok, wenn du in den nächsten beiden Wochen nach Heidelberg kommen solltest sag bescheid. Ich komme auch auf einen Kaffe oder Tee in die Uni

lieben Gruß
Anke
Tag 9 (muss aber 22 )