Es ist soweit

[wildcat2505]

Hallo ihr lieben,
ich hab da mal ne Frage, vielleicht kann ja jemand mit dem Begriff SIRT etwas anfangen...zur Erläuterung
Bei meinem Mann wurden aggressive Leber-Metas festgestellt, die unter Zelboraf zwar deutlich heller geworden sind und scheinbar auch nicht mehr so aktiv, aber verkleinert bzw. weg sind sie trotz allem immer noch nicht.
Nun hab ich heute im UKM eine Zeitschrift gefunden, in der von SIRT geredet wurde, was für die gezielte Behandlung von Leber-Metas eingesetzt wird.
Auf meine Frage bei der Ärztin, ob das eine Alternative für meinen Mann wäre, sagte sie mir...sie würden im Tumorboard darüber reden, sollte beim nächsten staging immer noch der gleiche Zustand der metas dargestellt werden, könnte dies durchaus eine Option sein.
Er bekommt jetzt Bestrahlung und dort stand, dass das SIRT begleitend zu einer Bestrahlung durchaus möglich wäre.

so...und nun meine Frage, hat jemand schon Erfahrung damit gemacht? und wenn ja, welche
wäre über Antworten dankbar

achso...die Bestrahlung bekommt er für seine metastasierten LK's

[Viki]

Hallo wildcat,

meine Mutter hatte im April und Mai jeweils eine SIRT (jeweils ein Leberlappen) in München. Leider hat dies nichts bewirkt. Ganz im Gegenteil. Sie bekam während 8 Wochen aufgrund der Strahlenbelastung und auch um einen eventuellen Erfolg richtig einschätzen zu können, keine Chemo.
Die Metas explodierten und wir sind jetzt leider am Ende des Weges angekommen.

ABER: Eine Mitpatientin meiner Mutter hatte mit der SIRT Erfolg!!!
Die Metastasen verkleinerten sich enorm.

Du siehst, man kann die Wirkung oder einen Erfolg vorher nicht einschätzen. Meiner Mutter wurde in der Klinik gesagt, die Chance stände 50 zu 50.

Für euch alles Gute

Viki

[wildcat2505]

Liebe Viki,
ich danke dir für deine Antwort und deine guten Wünsche - es tut mir sehr leid für euch, dass die Therapie nicht angeschlagen hat. Aber wenn es 50/50 steht ... hmmm, ich weiß nicht, ob er/wir bereit sind, dieses Risiko einzugehen.
Vielleicht gibt es ja auch noch andere Alternativen, wenn beim nächsten staging die Antwort nicht so ausfällt, wie wir es uns wünschen würden. Aber wir denken ja positiv und die Metas können sich ruhig auf Nimmerwiedersehen verabschieden, wir brauchen die nicht
Es fiel mir beim Warten halt so ins Auge und ich dachte, ich frag einfach mal.
Danke noch mal und alles Gute für euch (hört sich irgendwie doof an, wenn man weiss, was dahinter steht) aber es kommt von Herzen

[wildcat2505]

Hallo ihr Lieben,
auch mal wieder eine Meldung von uns.
5 Wochen Bestrahlung sind nun rum, hoffentlich bleibts bei den restlichen 2 Wochen.
Mein Mann hat sich jetzt endlich doch entschlossen, sich einen PEG legen zu lassen. Er ist jetzt bei 61,5 kg...schummelt sich auf 62 hoch (hört sich wohl nicht so dramatisch an für ihn).
Es tat mir in der Seele weh, aber ich hab ihm klipp und klar und ganz deutlich gesagt, dass unbedingt etwas passieren muss. Wenn das nämlich so weiter geht, dann verhungert er sehenden Auges
Nichts geht mehr runter, Schluckblockade - selbst das Trinken wird allmählich zur Tortour. Nicht, dass ihm das Schlucken weh täte, nein...es will einfach nichts mehr rutschen.
Ich hab ihm mal vor Augen gehalten, dass noch ein PEG wohl möglich wäre, ein paar Kilos weniger und diese Möglichkeit fällt weg. Es ist doch wohl was anderes, ob man zusätzlich trotzdem noch seinen (wenn auch sehr seltenen) Heisshunger stillen kann, als wenn man nur noch künstlich ernährt wird und nicht mal mehr entscheiden kann, wann will ich was essen. Ich muss wohl überzeugend gewesen sein. Er bittet morgen um ein Arztgespräch und möchte einen Termin ausmachen, wann das Dingens da gelegt werden kann.
Er ist inzwischen so schwach, dass selbst die paar Schritte vom Schlafzimmer ins Wohnzimmer zur Qual werden.
Mir treibts jedes Mal die Tränen in die Augen, wenn ich dieses dürre Männchen dahinschlurfen sehe...alt, grau, gebrochen!!! und dann doch wieder so stark...der Geist und der Wille, die haben bei ihm Gott sei Dank noch nicht aufgegeben.
Gedanklich bin ich da auch voll bei ihm...stark und an seiner Seite...aber mir gehts inzwischen körperlich auch immer schlechter. Aber sagen mag ich da auch nichts...was sind meine Wehwehchen im Vergleich zu seinen Qualen.
Gehts euch auch so? und wenn ja...wie schafft ihr es, eure körperlichen Reaktionen in den Griff zu kriegen.
Auf jeden Fall scheint meine Mama langsam zu begreifen, wie besch.... es wirklich bei uns aussieht. Sie meinte heute zu mir, wenn mir das mit dem Weihnachtsessen und vorbereiten und kochen alles zuviel werden sollte, sie würde gerne die Feiertage für uns kochen.
*seufz* kochen? essen? naja...aber immerhin ein Anfang, dass sie sieht, dass ihre Tochter nicht unzerbrechlich und aus Stahl ist. Bisher hiess es ja nur immer...ich müsste mal hierhin, kannst du mich mal dorthin fahren, ich müsste mal einkaufen fahren, kannst du mal ins Pflegeheim...usw usw usw
MAAAAAAAAAAAAAANNNNNNNNNNNN....ich hab nen kranken Mann, der sich kaum noch alleine helfen kann, nen 9jährigen Sohn, der auch langsam am durchdrehen vor Angst und Sorge ist, Haushalt und ganz nebenbei geh ich noch 11 Std. täglich arbeiten und alle 2 Wochen die Wochenende dazu.
Puhhhh...sorry, das war jetzt lang, aber der Frust musste mal wieder raus

[Emisophie]

Oh man Du arme. Es tut mir sooo leid. Es ist sicherlich grausam das mit ansehen zu müssen. Aber es ist schön zu lesen, dass du deinen Mann überreden konntest einen PET legen zu lassen. Der Onkel meines Mannes ist im Sommer (auch Darmkrebs sowie Leber) erlöst worden. Er hatte immer wenn er nicht schlucken konnte, gefrorene Erdbeeren gelutscht. Er sagte immer das es ihm gut tut und ihm wenigstens das Gefühl gibt etwas zu essen. Er konnte genau wie dein Mann manchmal gar nichts zu sich nehmen. Ich drücke dir die Daumen, dass er durch die Sonde wieder etwas bei kräften kommt. Ganz liebe Grüße und danke das du mir trotz deiner Situation immer geantwortet hast.

[Edith 53]

Hallo widcat 2505,

wie schaffst da dassss alles?
Hast du keinen Pflegedienst, Pflegestufe beantragt?
Du benötigst Zeit für dich, deinen SOHN!!!
Es ist gut, dass deine Mutter nachgedacht hat und das Essen kochen möchte. Ich bin einfach nur sprachlos, da meine Probleme sehr klein erscheinen gegenüber deinen.
Ich wünsche die viel Kraft, drücke dich gannnnz doll.

Edith

[monika100]

Hallo Rika,

meine Güte, wie willst du das denn alles schaffen?
Das dauert nicht lange, dann liegst du auch flach.

Gibt es keine Hilfe für dich? Familie, Freunde, aber vor allem auch professionelle Hilfe von außen, Pflegedienst, Hilfe im Haushalt etc.??
Sprich doch mal mit deiner Krankenkasse oder Caritas o. ä. und schildere die Lage!

Ich schick dir eine Riesenportion Kraft,

LG Monika

[wildcat2505]

Hallo ihr lieben...
ja, wie schaff ich das alles? Keine Ahnung, es geht einfach...muss ja auch, Alternativen haben wir keine. Jammern hilft nicht weiter, schickt mich bloss wieder in mein grosses Loch, in dem ich mich manchmal verlaufe und nach der Leiter suchen muss, wo es wieder nach oben geht.
Und Batterien für die Grubenlampe werden mir auf Dauer zu teuer
Ansonsten hab ich mir abgewöhnt, es jedem recht machen zu wollen und ungeliebte Kompromisse einzugehen...viel zu Kraft- und nervenaufreibend.
Ich hab mir auch abgewöhnt, mir ständig einen Leidens- und Sterbensweg auszumalen - macht depressiv und hilft nicht weiter.
Jeder Tag wird am Morgen angepackt und es wird geschaut, wie wir ihn bestmöglich meistern können.
Mehr eigentlich nicht

@emisophie

danke das du mir trotz deiner Situation immer geantwortet hast.

dafür möchte ich kein "danke"...wenn ich es nicht gerne tun würde, dann würd ich es lassen
Ich weiss, dass es Kraft geben kann, wenn man eine Rückmeldung bekommt. Dann merkt man, dass man nicht alleine ist.

@Edith 53
an die Pflegestufe hab ich noch gar nicht gedacht, habe heute morgen bei unserer KK angerufen und die schicken uns einen Antrag zu. Mal schaun, was bei rauskommt. Danke für den Tipp!

@monika100

Das dauert nicht lange, dann liegst du auch flach.

ähm...das kommt in meiner Planung nicht vor, habsch keine Zeit für

ihr lieben, ich danke euch für eure Rückmeldungen und die Kraftpakete...seit nicht bös, wenn sie nicht unter den Weihnachtsbaum kommen, sondern so nach und nach aufgebraucht werden.

Auch ich wünsche euch allen in euren Situationen viele liebe Freunde, Unterstützung und trotz allem ein wenig Sonnenschein in eurem Leben
Seit ganz lieb

[monika100]

Hallo Rika,

das ist ja gut, dass du die Pflegestufe beantragst. Hoffentlich wird es zügig bearbeitet.

Aber schildere doch deine Situation kurz telefonisch noch deiner Krankenkasse. Ich habe gehört, dass es in Ausnahmefällen i. R. einer Krebserkrankung Hilfen geben soll.
Wenn ich das Pensum so lese, müsstet ihr eigentlich dazu gehören.

GLG von Monika

[Renate Schorat]

hallo, ich bin Renate und komme aus dem Angehörigen-Forum (medistinale Raumforderung nach Darmkrebs) und möchte Euch um Hilfe bitten. Mein Mann kann auch nicht mehr gut schlucken, weil die "Krebskrake" die Speiseröhre von außen zudrückt. Die ärztl. Empfehlung ist auch ein PET. Aber mein Mann will nicht (er hat auch schon einen künstlichen Darmausgang) und würde sich als Pflegefall fühlen und das will er auf keinen Fall sein. Er quält sich das Essen runter. Er bekommt Zusatznahrung (Nutricia), nimmt trotzdem langsam ab (173 cm - 60 kg). Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Pet. Kann ich das alleine versorgen? Er bekommt im Moment ein neues Chemomedikament. Wir wollen erst mal abwarten, ob sich die Krake stoppen oder sogar verkleinern läßt, sodaß der Druck um die Speiseröhre verringert wird. Vor dem Weihnachtsessen mit den Kindern und Enkelkindern habe ich jetzt schon Angst. Liebe Grüsse

[mayflower64]

hallo rika,
möchte mich kurz einmischen...
wir haben für meinen mann pflegestufe beantragt,termin war 10tage später zuhause und nach 1woche!!! hatten wir schon den bescheid für pflegestufe 1.
dadurch kann man sich evtl hilfsmittel bzw pflegedienst "leisten"
ausserdem steht euch ,meiner erfahrung nach,eine haushaltshilfe (bei krankenkasse beantragen) zu da in eurem haushalt ein kind zu versorgen ist..hat bei mir auch geklappt,mein sohn ist auch 9j alt....
falls du noch fragen hast,gerne auch per pn...
ansonsten schicke ich dir ein super-riesen-mega kraftpaket und meine hochachtung vor deiner leistung zu.!!!
glg mayflower64

[wildcat2505]

danke mayflower
Die 6 Wochen Betreuung für unseren Sohn, die die KK bewilligt haben wir für die Zeit der Bestrahlung "ausgenutzt". Ansonsten mal schaun, wie lang es dauert, bis jemand vom Pflegedienst schauen kommt. Mehr als warten bleibt uns gerade nicht.
Aber mit dem "Bürokratenkram" hab ich mittlerweile meinen eigenen Weg gefunden....ich beantrage, was möglich ist, rechne mit einem nein und lass mich positiv überraschen *ggg*
Zunächst ist mal Entwarnung, was den PEG angeht.
Mein Mann war vorgestern in der Ernährungsberatung und der Prof. dort hat alle möglichen und unmöglichen Werte gemessen...ne Menge Seiten meinem Mann in die Hand gedrückt (alle mit vielen vielen smileys) und gemeint, soooo dramatisch ist es noch nicht...zwar besorgniserregend, aber noch nicht dramatisch. Er hat jetzt bis zum 14.1. Aufschub bekommen und soll jeden Tag 7 Fläschen Fortimel trinken. Das ganze sehr ernst nehmen und dann ist am 14.1. Auswertung. Schlägt der Drink an, dann bekommt er ihn weiter, ansonsten wird ein Port gelegt.
Nun drücken wir die Daumen, dass es hilft...heute hat er 5 geschafft...aber sein Magen wollt nicht so wie er . Morgen gibts dann einen neuen Versuch. Es wäre doch gelacht, wenn er es nicht schafft, diesem sch... Haustier die Stirn zu zeigen.

Ich wünsche eine besinnliche Weihnachtszeit mit hoffentlich schönen, friedlichen Stunden

[mayflower64]

hallo rika,
das liest sich ganz hoffnungsvoll mit den flaschen..
hier im norden sagt man,kopp in nacken und laufen lassen...
zwar eher bei angenehmeren gelegenheiten,aber...
ist nur als kleine aufmunterung gedacht,nicht böse sein...

wieso nur 6wochen betreuung???
ich hatte nach einer erkrankung 1,5j haushaltshilfe bzw kinderbetreuung!
hat zwar die kk b ezahlt,aber es kam jemand vom kinderschutzbund für den zwerg..

hoffe die melden sich schnell bei euch und ihr kriegt jede unterstützung die ihr braucht!

schönes we und schönen 4.advent

[Renate Schorat]

Bitte, bitte laßt mich an Euren Erfahrungen teilhaben. Ich wünsche Allen, ein geruhsames Weihnachtsfest. Renate

[Wangi]

Hallo Renate,

wieso ist man mit der PEG ein Pflegefall? So habe ich mich ganz und gar nicht gefühlt. Ich mußte täglich 2 Beutel hochkalorische Nahrung nehmen und die konnte ich nur sehr langsam laufen lassen, sonst kam sie mir wieder hoch. Ich habe mir im Sanitätshaus eine Pumpe dafür ausgeliehen und einen Rucksack dafür gekauft, gibt es speziell dafür. Da kommt dann die Pumpe, die hat einen Akku und der Beutel rein, dann schließt man sich an und ist damit ganz schön mobil. Raus bin ich damit nicht gegangen, aber es wäre möglich gewesen.
Verbunden wurde die Peg am Anfang von einem Pflegedienst, aber schon nach kurzer Zeit habe ich das selber gemacht. Ich hatte bis auf ein Mal keine Probleme mit der PEG, da hat sie von innen am Rippenbogen gescheuert, bin zu dem Chirurgen der sie mir eingesetzt hat, der hat sie ein bisschen gedreht und dann war es gut. Ich hatte die PEG 1 1/2 Jahre und habe sie ca. ein Jahre genutzt. Am Anfang konnte ich nur über die PEG essen, später habe ich sie zur Kalorien Aufstockung benutzt. Ich sage immer ich habe sie nicht geliebt aber sie hat mich am Leben gehalten.

Lieben Gruß
Wangi