Mein Papa hat Lungenkrebs und Knochenmetastasen

[Myri78]

Naja, dann hab ich ja jetzt sowas wie nen "Plan"... noch ist es fast 1 Woche bis dahin, mal schauen, wie es sich entwickelt.

Ich bin froh, dass ich Euch habe und meine Sorgen aufschreiben kann.

Lieben Dank an Euch !

Myri

@Miri: ich melde mich morgen bei Dir, ja ? bin schon wieder sooo platt :-( hoffe, es geht Euch gut ! Und für nachher drücke ich Dir die Daumen !

[Myri78]

Liebe Moni,
vielen lieben Dank für Deine Worte. Du hast Recht: ich plane und organisiere gerne aber für so eine Krankheit und deren Verlauf gibts keinen Plan, leider - oder Gott sei Dank...

Papa hatte gestern seit 2 Tagen mit Verstopfung zu kämpfen. Er hat dann wieder Movicol getrunken und dann endlich "Erlösung".
Heute morgen war die Temperatur bei 36,8 und wieder konnte er zur Toilette. Er denkt, dass die erhöhte Temp. von der Verstopfung her kam, unsere HÄ hat das mal erwähnt und als er mal 37,7 hatte, war es auch, als er Verstopfung hatte. Wenn es nur das ist, ist ja prima :-)

Er muß das AB trotzdem fertig einnehmen, insgesamt 5 Tage lang. Am Montag hat er die nächste Chemo - sollten die Leukos wieder gut sein.

Er ist gestern Abend dann noch ein paar Runden in unserem Hausflur gelaufen, die Novalgin-Tropfen helfen gut, man sieht es gleich an seinem Gangbild. Appetit hat er auch wie immer, allerdings ist er nach dem Essen total erschöpft.

Und nun hat er unten Zahnfleischprobleme bekommen, es tut ihm weh, obwohl er schon seit Beginn der Chemo vorbeugend 3x tlg. die empfohlenen Mundspülungen macht :-( das kommt glaube ich hauptsächlich von dem Bondronat für die Knochen. Zum Glück hat er eine Vollprothese, wenn er noch eigene Zähne hätte, würde es viel schlimmer werden.
Habt ihr noch einen Tipp, was man evtl. noch machen könnte ausser Spülungen und nix scharfes oder saures Essen/Trinken ?

Ich hab mir vorhin überlegt, dass ich gerne seine Stimme irgendwie aufnehmen möchte aber die gute alte Zeit der Kassettenrekorder ist rum und mit dem Handy hört es sich glaube ich blöd an.
So kann ich mindestens seine Stimme ab und zu hören, wenn er nicht mehr bei uns ist - findet ihr das arg crazy ?

Liebe Grüße,
Myri

[Myri78]

Hallo Ihr Lieben,
ich war lange nicht mehr hier... ich war 3 Wochen zur Reha, in der ich viel Kraft geschöpft habe, mich ganz gut entspannen konnte und viele nette Menschen kennengelernt habe. Ich habe jeden Tag öfters mit meinen Eltern telefoniert. Papa ging es die ganze Zeit recht gut, so daß ich mir keine weiteren großen Sorgen machen mußte. Nun bin ich wieder zu Hause und alles holt mich ein - die Angst um ihn, die Sorgen, ich fühle mich momentan so gelähmt irgendwie. Der Alltag hat mich wieder, arbeiten, nach Hause, ins Bett und dann wieder das gleiche von vorne.

Papa hatte ein bißchen dickere Backen bekommen, wahrscheinlich vom Cortison. Essen tut er noch wie eh und je aber die Schmerzen im Bein werden immer schlimmer, er nimmt jetzt die Höchstdosis Novalgin-Tropfen, 4 x tgl.
Anfang April war das 1.Kontroll CT und einen Tag danach die Besprechung beim Onkologen. Meine Mum war dabei. Dieser meinte, er wäre zufrieden mit dem Ergebnis, der Tumor wäre in "Schacht", jedoch sollte nun mit den Bestrahlungen angefangen werden, d.h. erstmal eine längere Chemo-Pause, denn beides zusammen würde er nicht schaffen. Er war auch schon in der Klinik zum erneuten Gespräch, wo das gemacht werden soll. Dieser Doc meinte dann, dass der Tumor ein bißchen kleiner geworden wäre, auch die Lymphmetas in der Lunge sind weniger, jedoch sind die Metas in den Knochen am Bein erheblich mehr geworden, das war erstmal ein Schock, da dies der Onko nicht gesagt hatte. Die Bruchgefahr ist wohl ziemlich hoch, auch wenn Papa keine Treppen läuft, also auf ebener Fläche.
Wir haben solche Angst, dass er sich was bricht... er hatte jetzt 3.Zyklen Chemo, jetzt ist ihm auch schlecht davon und er hat Kreislaufprobleme. Er versteht das alles gar nicht, will es nicht wahrhaben und siniert. Er liegt dann im Bett, weil er zu schwach ist, um aufzustehen und hadert mit dem Leben. Er möchte nicht mehr leben... und ich kann ihm einfach nicht helfen... ich sehe seine Traurigkeit in seinen Augen, es tut so unendlich weh. Wie soll das nur noch werden !?!?!? Ich will nicht, dass er leidet, ICH WILL ES NIIIIIIICHHHHHHT!!!!
Er ist dann auch aggressiv und schlecht gelaunt und läßt alles an Mama und mir aus - irgendwie verständlich - aber unsere Nerven liegen auch blank und wir sind sowieso nahe am Wasser gebaut. Und alles können wir uns auch nicht gefallen lassen, manchmal müssen wir ihn in die Schranken weisen..

Er sagt, es ist alles nur noch ein dahinvegitieren, warum kann man es nicht einfach beenden ? wenn er so redet, reißt es mir das Herz aus der Brust. Ich kann ihn verstehen und ich hab solche Angst, vor dem, was noch kommt.

Er hat den Onkologen wieder gefragt, wie lange er noch hat, dieser meinte, dass wir dieses Jahr noch schaffen... erstmal für uns eine tolle Nachricht, da wir daran eigentlich nicht mehr geglaubt haben - auf der anderen Seite: wie werden die Monate ??? er soll einfach nicht leiden... hört sich vielleicht blöd an aber da müssen wir an ihn denken und nicht an uns: was "nützt" es, wenn er an Weihnachten noch bei uns ist und womöglich ein Pflegefall ? Er will auf keinen Fall bettlägrig werden, das wäre das allerschlimmste für ihn.

Ich hab so eine Wut auf diesen Sch... Krebs !!! zur Zeit weine ich wieder viel, es macht mich fertig. Noch immer habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich mit Freunden treffe.. zu Hause liegt mein sterbenskranker Papa und ich lache mit Freunden - wie ungerecht. Und doch muß ich mal raus. Es ist ein Spagat, den ich da machen muß :-(

Wir hoffen auf die Bestrahlung, dass die den Knochen wieder aufbaut und die Schmerzen weniger werden - das ist die einzige Chance. Der Doc meinte, dass es in vielen Fällen klappt. Ich möchte, dass wir bei diesen Fällen sind. Allerdings fürchte ich schon wieder, was der Tumor macht, wenn er 4 Wochen Chemo-Pause hat - legt er gleich wieder los ?

Es ist irgendwie so unberechenbar...

Heute war Papa mit Mama an einem Geburtstag bei einem Freund von ihnen. Zuerst war ich nicht sooo begeistert, weil da so viele Leute sind und evtl. Viren durch die Gegend fliegen. Aber Papa muß ja auch mal raus. Sie sind gerade heimgekommen und Mama hat gemeint, es hat Papa so gut getan, sie hat ihn endlich wieder lachen gesehen :-) *freu*

Am liebsten würde ich ihn jeden Tag heulend in den Arm nehmen und schreien, daß ich nicht will, dass er stirbt !!!!!!! Aber ich reiße mich zusammen... ich darf ihm das so nicht zeigen, das macht ihn nur noch trauriger...

Ich werde jetzt zu ihm gehen und ihm gute Nacht sagen, in der Hoffnung, er sieht nicht, dass ich geweint habe...

Liebe Grüße an Euch,

Myri

[Myri78]

Ich wollte mich mal wieder hier melden...

Papa hat zunehmend mehr Schmerzen im Bein, heute hatte er wieder Chemo und die Bondronat-Infusion. Morgen wird "angezeichnet" für die Bestrahlung. Ab 29.04. fangen die Bestrahlungen an, wahrscheinlich 3 Wochen lang, 5 Tage die Woche. Ich hab ein bißl Angst davor, wie er das wohl verkraftet, ich hoffe so sehr, dass seine Knochen nicht brechen und er bald weniger Schmerzen hat.

Ich werde Euch weiter berichten - drückt uns die Daumen, ja ?

Liebe Grüße,

Myri

[Mirilena]

Liebe Myri,

meine Daumen sind ganz fest gedrückt!!!

Und wenn dein Papa einen guten Tag hat, dann ist es wunderbar, wenn er gemeinsam mit deiner Mama etwas unternimmt. Das muss ja nichts "Großartiges" sein. Aber es lenkt ihn von seiner Krankheit ab und er kann dann auch mal wieder an etwas anderes denken. Und der Geburtstag des Freundes hat ihm ja ganz offensichtlich gut getan. Ich denke, dass es ihm ein Stück weit der "Normalität" zurück gibt und er dann vielleicht wenigstens für ein paar Stunden die Krankheit vergessen kann.

Versucht weiterhin, im Jetzt zu leben und mach dir möglichst nicht so viele Gedanken, wie es werden könnte in ein paar Monaten. Wenn es heute relativ gut ist, dann genieße das und denke höchstens an den kommenden Tag. Ich weiß selbst, wie schwer das ist, doch es hilft, wenn man mit seinem Kopf nicht ständig Wochen und Monate voraus hastet.

Alles Liebe für dich und für deine Eltern
Miri

[Myri78]

Heute ist ein besch.... Tag. Papa hat nun nicht nur im Sitzen und beim Laufen Schmerzen im Bein, sondern auch beim Liegen bzw. wenn er sich im Bett umdrehen möchte. Ich hab mit Mum geredet und ihr gesagt, dass er das nicht auszuhalten braucht und sie bei der HÄ nach einem anderen Schmerzmittel fragen soll. Der Onkologe hatte das letzte Mal schon gesagt, dass Papa das jederzeit von der HÄ bekommen kann, er soll es sagen, wenn die Novalgin-Tropfen nicht mehr helfen.
So war es dann heute Mittag auch: er bekommt jetzt morgens und abends jeweils 1 Tablette Morphin 10mg. Immerhin hat die 1.Tablette schon zur Linderung beigetragen. Aber trotz alledem bin ich traurig, dass wir jetzt schon auf Morphin zurückgreifen müssen und er solche Schmerzen hat. Er hat in den letzten Wochen stark abgebaut, man kann quasi dabei zuschauen. Und zuschauen ist furchtbar. Es tut sooooooo weh !!!!!!!!!!!!!

Als Mama ihm die Tablette gebracht hat, meinte er nur: "Hättest mir lieber ne Giftpille gebracht!"
Er will nicht mehr, er sagt den ganzen Tag: "Das ist doch alles scheiße!"

Die letzten 2 Tage war auch Funktstille zwischen meiner Mum und ihm. Da hatte er die Schmerzen noch nicht so wie heute aber er sucht den ganzen Tag regelrecht nach Gründen, die keine sind, um meine Mutter "fertig zu machen". Sie hat nur noch geweint und er macht immer und immer weiter. Er hat dann gestern nicht gefrühstückt, obwohl gedeckt war und ist beleidigt wieder ins Bett gegangen. Er meinte am Tag zuvor zu Mum, dass er nicht mehr will und darauf hinarbeitet, dass es zu Ende geht - er isst nichts mehr.... uns hat es die Kehle zugeschnürt. Allerdings isst er sehr wohl noch ... er hat nach wie vor normalen Appetit und isst nicht gerade wenig. Er hat auch nicht an Gewicht verloren, immerhin.

Am Montag beginnen die Bestrahlungen, dann hat er erstmal 2-3 Wochen keine Chemo. Wir hoffen so, dass er die Bestrahlungen einigermaßen gut übersteht und die Nebenwirkungen nicht eintreten.

Aber die ganze Situation ist ganz schrecklich - wir wollen uns gar nicht vorstellen, wie es weitergeht und was noch alles kommt :-(

Hoffentlich hilft diese Dosis an Morphin für lange Zeit... hauptsache er muß nicht leiden...

Traurige Grüße,
Myri

[Myri78]

Heute morgen um 5.30 Uhr klingelte mein Telefon. Ich saß senkrecht im Bett, Mama war dran. Papa ginge es überhaupt nicht gut, er hat gestern Abend die 10mg Tablette Morphin genommen und ihm war relativ schnell schlecht, übel usw. und die ganze Nacht hatte er Schmerzen im Bein und alle Nebenwirkungen, die man sich so denken kann. Er hat gesagt, dass die Tablette das volle Gegenteil von der mittags (5mg) ist.
DIESE WÜRDE ER NIEEE WIEDER NEHMEN - da könnten wir machen was wir wollen. Mama hat mich dann gerufen, weil er Pippi machen wollte und nicht aufstehen konnte. Er saß dann aufm Bettrand und hat dann dort Pippi in ein Eimerchen gemacht, es "stockte" zwischendrin - ist wohl auch ne Nebenwirkung. Dann hatte er kalten Schweiß auf der Stirn, hat die Augen verdreht und dann wollte er was trinken. Er konnte das Glas nicht mal mit beiden Händen richtig halten, geschweige denn zum Mund führen. Dann hat sie mir angerufen.
Er wollte dann etwas schlafen und wir saßen in der Küche und haben beraten, was zu tun ist. Das Morphin einfach absetzen sollen wir nicht lt. HÄ gestern. Die WE-Vertretung ist eine Katastrophe, die fiel gleich mal aus der Auswahl raus. Blieb der Onkologe, der Rettungsdienst oder zur HÄ privat fahren. Ich rief dem Onko an und er meinte, Morphin einzustellen sei nicht einfach, wir sollten dem Notdienst anrufen, er müßte dann vielleicht doch ins KH. Keine gute Idee, denn in das KH wo sie hin hinbringen würden, wollen wir auf keinen Fall. Und Papa wollte auch nicht ins Krankenhaus.

Ich hab dann meine Freundin ausm Bett telefoniert, sie hat mal bei der HÄ gearbeitet, ob sie evtl. ne private Nr. hat. Hatte sie aber leider nicht. Also ist Mama hingefahren und ich blieb neben Papa.

Die HÄ war natürlich nicht sooo begeistert, dass um 6.30 Uhr am WE Mama klingelt - Mama hat sich 1000 Mal entschuldigt und ihr alles erklärt und dass er nicht ins Krankenhaus will usw. Sie war perplex, dass alle Nebenwirkungen quasi aufgetreten sind aber die Schmerzen noch komplett da waren. Sie hat gesagt, er solle es nicht mehr nehmen und hat Tilidin Tabletten verschrieben. Ich kenne von mir letztes Jahr Tilidin als Tropfen, die fallen inzwischen unters BTM, die Tabletten nicht. Mich hat es voll weggebeamt letztes Jahr. Oh je, dachte ich. Die NW sind auch nicht besser. Man kann es auch mit Novalgin-Tropfen ergänzen.

Wir haben es Papa erklärt und er meinte, er will nur erstmal die Tropfen 4xtgl, sagt uns aber, wenn es nicht ausreicht wg. der Tabletten. Jetzt ist ihm nicht mehr übel nachdem er auch die Tablette gegen Übelkeit genommen hat. Alles quasi wieder "normal", Novalgin reichte ihm heute, er war ganz glücklich, dass sie wieder so gut gewirkt haben. Wir stehen vor einem Rätsel: ich kann nicht glauben, dass Morphin die Schmerzen kein bißchen genommen hat und die Tropfen so toll wirken. Ich bin ja im Grunde glücklich darüber, ich hatte nur ganz andere Vorstellungen.

Er hat auch super gegessen heute, meint ihr, er hält das Gewicht wg. des Kortisons ? Mama meinte nämlich, dass er am Po und an den Beinen schon abgenommen hat aber das Gewicht ist immer noch gleich.

Heute Abend hat er mir gesagt, dass er im Schritt irgendwie was hat. Mama hat es sich angeschaut und meinte, es ist die Schleimhaut. Toll, das auch noch. Weh macht es ihm nicht und Mama hat ihm was draufgemacht. Ach manno...

Hab ihm heute noch ne Bettpfanne gekauft, weil er ja nicht aufstehen konnte, für alle Fälle. Er schaute mich an wie ein Auto als er die sah. Das erste war: "Da mach ich auf keinen Fall rein !" Ok, das Thema wäre auch erstmal geklärt...

Dann kam Mama heute noch mit der Urinflasche an, die wir ja schon seit Anfang an für den Notfall "gebunkert" hatten. Wieder guckte er Mum an und meinte: "Spinnt ihr eigentlich ? was bringt ihr da noch alles an ? da kann ich nicht reinmachen!" Ok, auch das wäre erstmal ad akta gelegt.

Jetzt hat er noch ein Brot gegessen, seine Tropfen genommen und schläft. Ich glaube, diese Nacht wird ruhiger.

Er will am Montag auch mit dem Rollator zur Bestrahlung laufen. Wir haben immer noch Bedenken, da er keine Kraft mehr im Bein hat. Aber er ist nicht eingegangen auf den Versuch einen Liegendtransport zu bestellen. Bitte, lieber Gott, lass den Knochen nicht brechen...

Drückt uns die Daumen !

Liebe Grüße
Myri

[Bine 60]

Liebe Myri!

Ich möchte dir und deinen Eltern Mut machen, auch mein Mann hat Lungenkrebs mit Knochenmetastasen. Auf die Frage nach der Lebenserwartung erklärte ihm der Hausarzt, er solle sich für das Jahr 2013 nichts mehr vornehmen. Und er lebt immer noch.

Er bekommt zur Zeit seinen dritten Block Chemo und seine Lunge wird bestrahlt, da der Krebs den Bronchialast einengt, sodaß er schlecht Luft bekommt. Zeitgleich wird auch noch eine Hautmetastase hinter dem Ohr bestrahlt.

Im letzten Jahr bekam er Bestrahlungen der Knochenmetastasen, sodaß das Wachstum eingedämmt wurde. Zur Stärkung der Knochen bekommt er täglich eine Tablette und alle 4-6 Wochen eine Infusion.

Es geht ihm einigermaßen, er ist häufig müde, meistens vormittags. Besuch haben wir auf die Nachmittage gelegt und auf zwei Stunden beschränkt, ist ihm sonst zu anstrengend.

Am Montag hat er wieder ein Kontroll- CT. Ich habe Angst, daß er inzwischen Lebermetastasen hat, aber auch diese Herausforderung werden wir annehmen und bekämpfen. Auch wir hatten Höhen und Tiefen, und er hat des öfteren darüber geredet, daß er endlich gehen möchte. Aber gerade heute war seine Tochter mit Mann da und wir haben Pläne für den Sommer geschmiedet.

Mach deinem Vater Mut.

Ich drück euch ganz doll und wünsch für die Bestrahlung alles Gute und nicht so viele Nebenwirkungen.

Sabine

[Bine 60]

Hallo Myri,
habe gerade deinen letzten Bericht gelesen, und daß er im Schritt anscheinend wund ist. Gegen das Wundsein hilft ganz gut Bepanthenol Creme. Und, bitte nicht lachen, Penaten. Die man auch nimmt für Baby`s Popo. Schön dick auftragen, wie beim Baby eben.Mein Mann war im letzten Jahr nach der Bestrahlung unter dem Kinn wund, da hat es ihm wunderbar geholfen.

Schönen Abend noch und liebe Grüße. Sabine

[Myri78]

Heute Nacht war eine ruhige Nacht. Heute morgen war Papa wieder etwas übel vom Magen her. Er hat aber in der Küche gefrühstückt, nicht im Bett und hat dann 2 MCP Tabletten genommen. Er ist dann wieder ins Bett und dann wurde es auch besser.

Zum Mittagessen hab ich ihm geholfen sich anzuziehen und wir sind langsam in die Küche gegangen, am Rollator. Er läuft soooo schlecht, so schwach und ich kann nur zugucken - ich werde fast wahnsinnig dabei. Er meinte heute morgen noch zu Mama, dass es bergab geht. Sie fragte ihn, wie er das meint und warum, ob er Schmerzen hat oder so. Er zuckte dann mit den Schultern und meinte: Einfach so....
Sie denkt, er merkt halt, dass er schwächer wird.

Er hat wieder super zu Mittag gegessen, alles wie eh und je. Dann sind wir am Rollator zurück und er meinte, ihm ist "so blöd" im Kopf. Er kann es nicht richtig beschreiben, das macht es etwas schwierig sich reinzuversetzen. Nicht übel vom Magen her, nicht schwindelig aber "blöd" im Kopf. Kennt ihr das ?? Zum Glück wissen wir ja, dass er keine Hirnmetas hat, sonst würden bei mir schon wieder die Alarmglocken klingeln. Er wollte jetzt schlafen, im Bett ginge es ihm am Besten, hat er gesagt.

Ich weiß nicht, wie das morgen werden soll, mit der Bestrahlung. Mama sollte da nen Rollstuhl organisieren, ich kann mir nicht vorstellen, dass das anders gehen soll. Ich will ja nicht schwarz malen aber ich sehe das Unglück schon kommen, er stürzt und der Oberschenkel bricht bzw. der Knochen bricht und er stürzt deshalb.

Papa bekommt seit Beginn der Entdeckung 1x Folsäure am Tag, alle 4 Wochen die Infusion für die Knochen und leider sind trotzdem die Metas im Oberschenkel mehr geworden und "haben an Ausdehnung sehr zugenommen" . So steht es im CT-Bericht.

Sabine, wieviele Metas hat Dein Mann denn in den Knochen ? Papa hat ganz viele, eine, ich glaube, das ist auch die einzige die ihm weh tut, ist am Anfang schon 7cm groß gewesen, keine Ahnung, wie es jetzt aussieht mit der Größe.

Und der Doc hat schon gesagt, dass das langwierig ist, bis das Bestrahlen anschlägt. Es bräuchte Zeit - prima, das ist genau das, was wir ja gar nicht mehr haben.

Als ich jetzt von Papa gegangen bin, meinte er nur, es geht halt zu Ende, was wollen wir da noch machen ?

Mama und ich gucken uns dann immer verzweifelt an, wir wissen gar nicht mehr, was wir noch sagen sollen, um ihm Mut zu machen.

Habt ihr ne schöne Idee für ein kleines Geschenk zum Vatertag ? Es beschäftigt mich sehr... wegfahren und Essen gehen können wir nicht, weil er zu schwach ist. Kleidung möchte er auch keine mehr - wofür hat er gesagt, ich kann sie ja eh nicht mehr anziehen.
Und ich fürchte, es ist der letzte Vatertag.... ich bin sooo traurig

Und Mama kann ich auch nicht dazu bewegen, etwas für sich zu tun, sie will keine Ablenkung, sie hätte da eh keine Ruhe, wir reden jeden Tag darüber. Ich hab solche Angst, dass sie mir irgendwann zusammenklappt...

Traurige Grüße,
Myri

[Bine 60]

Hallo Myri,

mein Mann hat mindestens zwei Knochen-Metastasen, eine am Brustwirbel und eine am linken Oberarm. Durch eine ganz einfache Bewegung hat er sich im Mai letzten Jahres den Oberarm gebrochen. Dadurch haben wir erst erfahren, daß er Lungenkrebs hat. Stadium IV. Chemo und Bestrahlung, alles nur palliativ.

Die Bestrahlung hat bei meinem Mann auch nicht sofort angeschlagen, Bestrahlung wirkt auch noch Wochen später. (So habe ich es jedenfalls verstanden.) Deshalb wurde ein Kontroll-CT drei Monate nach der Bestrahlung gemacht. Die Metastase an der Wirbelsäule ist noch da, aber nicht mehr ganz so groß. Trotzdem mache ich mir große Sorgen, denn wenn durch die Metastase die Wirbelsäule bricht...ich will gar nicht daran denken.

Schmerzen hat er auch und bekommt Schmerzmittel dagegen. Hin und wieder wird ihm dann auch "dödelig" im Kopf. Das kommt dann von den Medis, die beeinflussen den Kreislauf. Er ißt nämlich nicht mehr sehr viel, morgens zwei Stullen. Eventuell am Abend zwei Kartoffeln mit einem Ei. Das ist alles. Er hat keinen Appetit. Um sein Gewicht zu halten nimmt er drei Flaschen Fresubin zu sich. (Astronautenkost). Und Paranüsse, reichlich.

Am Anfang waren mein Mann und ich in der gleichen Verfassung wie deine Eltern. Er redete immer von seinem Ende und hat sogar Überlegungen über seine Beerdigung angestellt. Und auch ich habe die Diagnose Lungenkrebs als schnelles Todesurteil angesehen. Nur: wir haben während der Chemo viele andere Patienten gesehen und gesprochen. Einige leben mit dieser Diagnose bereits mehrere Jahre, andere sah man nur kurzzeitig und danach dann nie wieder. Dadurch haben wie Hoffnung geschöpft, Hoffnung daß auch wir noch eine schöne Zeit haben werden, die wir intensiv (soweit möglich) nutzen. Natürlich wissen wir, daß er an dem Sch...Krebs sterben wird, aber jedenfalls nicht heute und auch nicht morgen.

Während ich hier schreibe, sitzt er neben mir. Ich soll euch und besonders deinen Vater unbekannterweise grüßen. Und zum Vatertag ist er der Meinung, du solltest ihm das schenken, was du möchtest. Wenn du nicht mit ihm essen gehen kannst, vielleicht könnt ihr euch was leckeres liefern lassen ( muß ja nicht unbedingt Pizza sein). Und die Sache mit der Kleidung, mein Mann hatte im März zu seinem Geburtstag auch einen neuen Gürtel von seiner Tochter bekommen. Und er hat sich darüber ehrlich gefreut.

Wir wünschen euch für morgen alles Gute. Sabine und Wolfgang

[Myri78]

Liebe Sabine, lieber Wolfgang,

während ich Deine Zeilen lese, laufen mir die Tränen über das Gesicht... ich komme gerade von meinem Dad, habe ihn gerade ins Bad begleitet und Mama hat ihm die Haare gewaschen. Er ist so verzweifelt und hadert mit dem Leben. "Ich war so ein Kerl und jetzt bin ich nix mehr", hat er gesagt. Er hat so gut wie keine Kraft mehr in den Beinen, wenn das Bein bricht - dann gehts mir wie Dir / Euch. Ich darf gar nicht daran denken. Er liegt jetzt schon den ganzen Tag im Bett, es ist schrecklich.

Appetit hat er zum Glück wie immer, er bringt noch immer stolze 105kg auf die Waage. Ich könnte ihn nicht mal auffangen, wenn er zu stürzen droht, fürchte ich.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Knochen wieder stabiler wird, so groß wie die Meta ist und er hat den ganzen Beckenbereich voller Metas. 2 Wirbel hat er gebrochen, 5+6 wenn ich mich richtig erinnere aber das liegt nicht an den Metas, das hat er wohl schon vorher gehabt. Er merkt da aber nix, das wußten wir gar nicht. Aber die Schmerzen im Bein müssen grauenhaft sein.

Welche Art Lungenkrebs hat Wolfgang denn ? Auch ein Adenokarzinom ? welche Chemo bekommt er und wie lange schon ? ist der Tumor geschrumpft ?

Das mit dem Essen liefern lassen ist eine gute Idee, das werde ich mal mit Mum bequatschen. Wenn ich ihn nur psychisch aufbauen könnte ... ich steh total aufm Schlauch. Ich kann nicht sagen, es wird schon wieder, so wie man jemanden tröstet, der Grippe hat. Wir wissen alle, dass es nicht mehr gut wird :-(

Wie alt ist Wolfgang ? wie gehen Eure Kinder damit um ? Ich stelle mir das gerade vor: Du brichst Dir den Arm und dann kommt diese Diagnose raus. Das ist unfassbar... !!! Es tut mir so leid, dass es Euch auch getroffen hat. Und ich bin so wütend auf diesen sch.. Krebs !

Ich kann Mum auch wenig entlasten, da ich vollzeit arbeite - sie macht das ganz toll und empfindet es noch gar nicht so wie ich glaube ich. Aber sie muß auch mal raus und wir wollen Papa nicht zu Hause alleine lassen, geht ja gar nicht mehr. Wenn er auf die Toilette laufen muß, muß jemand da sein. Nicht auszudenken, wenn er stürzt und niemand ist da.
Du meinst, die Bestrahlung hilft erst in zig Monaten ? Ganz ehrlich ? die Bestrahlung bei Papa bringt glaube ich nicht viel, ausser noch mehr Nebenwirkungen womöglich und Anstrengung bis er immer dort ist und wieder zu Hause. Wenn ich ihm nur was abnehmen könnte !!! dieses hilflose zuschauen macht mich wahnsinnig !

Bitte grüße Wolfgang ganz fest von mir - er soll weiterkämpfen, nicht aufgeben !!!! Und er soll doch versuchen, ein bißl mehr zu essen, Schnitzel oder was auch immer. Damit er kcal hat und Energie für den weiteren Kampf. Es muß ja nicht die Riesen-Portion sein. Gebt nicht auf !!!!

Ganz liebe Grüße an Euch,
Myri

[Myri78]

Heute Nacht habe ich kein Auge zugemacht. Ich hab mir überlegt, wie Papa in Zukunft am besten in die Dusche kommt usw.
Es muß ein Badewannenlift her, er kann ja kaum über eine Türschwelle von 1cm steigen, wie soll er denn in eine Dusche kommen, die nicht Bodeneben ist ?
Dann ging das Gedankenkarussell weiter: er liegt so viel, hatte schon mal eine Thrombose. Strümpfe ? aber das ist so ein Kraftakt, diese anzuziehen, wenn man es selbst nicht machen kann, ach herrje... und so ging es die ganze Zeit weiter.
Ein Rollstuhl wäre die Lösung bezgl. in der Wohnung vorwärts kommen, damit er einfach das Bein nicht belasten muß und für die Wege zur Bestrahlung.
Um 5 Uhr bin ich aufgestanden und von der Arbeit aus hab ich dann der Krankenkasse angerufen und die schicken mir nun den Antrag für die Pflegestufe.
Mama hat dann Papa vom Badewannenlift erzählt und er ist wieder total ausgeflippt. Es würde ihm jetzt reichen usw. und was wir hier eigentlich mit ihm machen usw. Sie versuchte ihm zu erklären, dass wir ihm alles ja nur erleichtern wollen und uns natürlich auch. Dass die Dinge ja auch nicht sofort hier wären aber wenn der Zeitpunkt käme, dann ist es mindestens schon im Hause. Nix zu machen ! Er meinte, wenn wir so weitermachen, rennt er in ein Auto - oder er schluckt eine Packung Tabletten und trinkt ne Flasche Gift.
Solche Dinge müssen wir uns bzw. Mama sich jeden Tag anhören und antun. Weiß er eigentlich, dass er uns kaputt macht ? Ich kann ja noch 8 std. in mein Büro "retten" aber Mama bekommt alles ab.
Sie hat gesagt, ich hätte ihn sehen sollen, wie er von der Sitzbank aufgesprungen wäre und in einem Tempo am Rollator "davongerannt" ist, sie traute ihren Augen kaum.
Er macht sie den ganzen Tag fertig... dagegen reden hilft auch nix...

Heute Nachmittag sind sie dann zur Bestrahlung gefahren. Es ging ewig, bis alles gerichtet und gemacht war und er hat wohl tierisch gejammert auf der Liege, das hat ihm wohl sehr weh getan, wie er vorhin erzählt hat. Später hat er Mama wieder beschimpft mit unmöglichen Worten - die will ich hier gar nicht wiederholen.

Sie hat gesagt, wenn er jetzt noch einmal droht, Gift zu trinken (möchte mal wissen, wo er es hernehmen will), dann fragt sie ihn mal, warum er das Ganze wie Chemo, Tabletten, Bestrahlung überhaupt noch auf sich nimmt, wenn er nicht mehr will, so wie er immer sagt. Er erpresst uns immer damit, er versucht es zumindest. Aber so kann es nunmal auch nicht laufen.

Ich schlafe kaum und mach mir alle möglichen Gedanken und er flippt nur aus und ist verletzend und gemein. Wir können ja seine Verzweiflung usw. nachvollziehen aber das gibt ihm nicht das Recht, uns fertig zu machen oder sehen wir das falsch ? Ich finde, er könnte es auch mal so sehen, dass er sich glücklich schätzen kann, dass er uns hat, die so weit denken, wie man ihm helfen kann und so. Aber gerade das Gegenteil ist der Fall.

Morgen hat er vormittags Bestrahlung, ich hoffe er ist besser gelaunt. Wenn er nämlich wieder so zu Mama ist, kann er alleine zur Bestrahlung fahren, er weiß eh immer alles besser und will immer dass es genau anders läuft wie wir.

So, das mußte mal raus, ich bin echt wütend auf ihn, das ist gemein und nicht fair. Uns gehts doch auch beschissen, dass er krank ist und daran sterben muß

Traurige Grüße,
Myri

[Kaffeemaschine]

be Myri,

ich lese schon eine Weile stumm bei Dir mit, es tut mir leid, daß es gerade so arg für Euch ist! Dein Vater klingt in Deinen Beiträgen nach einem starken, humorvollen Mann - der sicher immer einen ausgeprägten Willen hatte, und nun nutzt er ihn auf eine Weise, die Euch belastet und Sorgen macht. Ganz schön hart. Und ein wenig vertraut.. Wir pflegen meinen Vater, der auch bei vielem seine eigenen Ideen hat, ich fühle mich manchmal hilflos bis wütend, obwohl es ihm so schlecht geht und er nichts dafür kann.

Nein, ich finde, er hat kein Recht darauf, Euch zu belasten, zu beschimpfen oder unter Druck zu setzen, und manchmal müßt Ihr einfach Grenzen ziehen, anders geht es nicht. Ich denke, Sätze wie „am besten gleich Gift” kommen aus der Hoffnungslosigkeit.. Diesem Gefühl, gar keine Kontrolle über das eigene Leben zu haben.Hast Du den Eindruck, Ihr müßt ihm bei solchen Aussagen davon überzeugen, das Leben ist noch lebenswert? Das kann keiner dauerhaft von außen.. Vielleicht muß er einfach seinen Frust irgendwie ausdrücken, umd Ihr könnt an dem Punkt wenig mehr beitragen als zuhören und ein ehrliches „ich verstehe, daß das besch... ist. Ich fühle mit Dir. Ich habe auch keine Lösung.”?

Die Sorge um Beinbruch... Wir haben das Recht, mit 200 Sachen über die Autobahn zu donnern oder uns an einem Schirmchen aus ein paar Metern Stoff in der Luft baumeln zu lassen oder ein bockendes Pferd zu reiten. Und wenn was passiert? Es ist unser Leben.
Deinen Vater immer wieder auf das Risiko hinweisen: ja, um Vorsicht bitten: ja, wenn er dann nicht will, laß ihn. Zigmal haben wir die Zähne zusammengebissen, wenn mein Vater noch Treppen gestiegen ist oder so, aber wenn man doch nur noch ein kurzes Stück Leben vor sich hat, soll man dann nicht entscheiden dürfen, wie man es aufs Spiel setzt?

(Bei mir war irgendwann die Angst alle, weggestumpft, ich habe auch beobachtet, daß mein Vater recht gut einschätzen kann, was er schafft und was nicht. Es ist immer gutgegangen.)

Das Thema „pflegebedürftig geht gar nicht” und ablehnen von Hilfsmitteln kenne ich. Bei manchen Hilfsmitteln mußten es unbedingt umständliche Eigenlösungen sein, andere gingen dann plötzlich doch.. Der med. Dienst zur Begutachtung der Pflegestufe war da hilfreich. Halte Dir die Aternativen vor Augen: will er z.B. partout kein Pflegebett, gibt es notfalls eben eine Krankenhauseinweisung, die vermeidbar gewesen wäre. Vielleicht ist das dann für ihn eben der Weg der Überzeugung.
Meine Mutter hat da allerdings auf den Tisch gehauen und die wichtigsten Sachen einfach beantragt und das war gut so.

Weißt Du, als mein Vater dann pflegebedürftig wurde.. ich hab so gestaunt.. Sachlich, gelassen, und nach den ersten Tagen hat er ein wenig erstaunt festgestellt, wenn die Schmerzen gerade nicht zu arg sind, kann er das so doch ganz gut noch eine Weile aushalten :-)

Ich habe den Eindruck, mit harten Realitäten umgehen fällt so manchem starken Mann leichter, als die Angst vor der Zukunft auszuhalten. Kopf hoch, vielleicht ist das bei Deinem Vater auch eine Phase, die er hinter sich lassen wird!

Dein Vater klingt nicht so, als würde er freiwillig zu einem Psychoonkologen gehen, oder? Das wäre ihm sicher eine Unterstützung.

Wenn seine Knochenmetastasen übrigens durch Druck auf Nerven schmerzen, werden zur Schmerztherapie oft „Koanalgetika” zusätzlich verordnet, weil die klassischen Schmerzmittel, selbst Morphin, da nicht immer gut wirken. Solche Koanalgetika sind z.B. bestimmte Medikamente, die auch gegen Depressionen wirken. Konnte ihm bei Schmerzen und niedergeschlagener Stimmung helfen. Sein Arzt kann beurteilen, ob das für ihn geeignet ist.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Geduld! Bestimmt weiß Dein Vater sehr wohl, was er an Euch hat, auch wenn er nicht immer danach klingt.
Kaffee

[Kaffeemaschine]

be Myri,

ich lese schon eine Weile stumm bei Dir mit, es tut mir leid, daß es gerade so arg für Euch ist! Dein Vater klingt in Deinen Beiträgen nach einem starken, humorvollen Mann - der sicher immer einen ausgeprägten Willen hatte, und nun nutzt er ihn auf eine Weise, die Euch belastet und Sorgen macht. Ganz schön hart. Und ein wenig vertraut.. Wir pflegen meinen Vater, der auch bei vielem seine eigenen Ideen hat, ich fühle mich manchmal hilflos bis wütend, obwohl es ihm so schlecht geht und er nichts dafür kann.

Nein, ich finde, er hat kein Recht darauf, Euch zu belasten, zu beschimpfen oder unter Druck zu setzen, und manchmal müßt Ihr einfach Grenzen ziehen, anders geht es nicht. Ich denke, Sätze wie „am besten gleich Gift” kommen aus der Hoffnungslosigkeit.. Diesem Gefühl, gar keine Kontrolle über das eigene Leben zu haben.Hast Du den Eindruck, Ihr müßt ihm bei solchen Aussagen davon überzeugen, das Leben ist noch lebenswert? Das kann keiner dauerhaft von außen.. Vielleicht muß er einfach seinen Frust irgendwie ausdrücken, umd Ihr könnt an dem Punkt wenig mehr beitragen als zuhören und ein ehrliches „ich verstehe, daß das besch... ist. Ich fühle mit Dir. Ich habe auch keine Lösung.”?

Die Sorge um Beinbruch... Wir haben das Recht, mit 200 Sachen über die Autobahn zu donnern oder uns an einem Schirmchen aus ein paar Metern Stoff in der Luft baumeln zu lassen oder ein bockendes Pferd zu reiten. Und wenn was passiert? Es ist unser Leben.
Deinen Vater immer wieder auf das Risiko hinweisen: ja, um Vorsicht bitten: ja, wenn er dann nicht will, laß ihn. Zigmal haben wir die Zähne zusammengebissen, wenn mein Vater noch Treppen gestiegen ist oder so, aber wenn man doch nur noch ein kurzes Stück Leben vor sich hat, soll man dann nicht entscheiden dürfen, wie man es aufs Spiel setzt?

(Bei mir war irgendwann die Angst alle, weggestumpft, ich habe auch beobachtet, daß mein Vater recht gut einschätzen kann, was er schafft und was nicht. Es ist immer gutgegangen.)

Das Thema „pflegebedürftig geht gar nicht” und ablehnen von Hilfsmitteln kenne ich. Bei manchen Hilfsmitteln mußten es unbedingt umständliche Eigenlösungen sein, andere gingen dann plötzlich doch.. Der med. Dienst zur Begutachtung der Pflegestufe war da hilfreich. Halte Dir die Aternativen vor Augen: will er z.B. partout kein Pflegebett, gibt es notfalls eben eine Krankenhauseinweisung, die vermeidbar gewesen wäre. Vielleicht ist das dann für ihn eben der Weg der Überzeugung.
Meine Mutter hat da allerdings auf den Tisch gehauen und die wichtigsten Sachen einfach beantragt und das war gut so.

Weißt Du, als mein Vater dann pflegebedürftig wurde.. ich hab so gestaunt.. Sachlich, gelassen, und nach den ersten Tagen hat er ein wenig erstaunt festgestellt, wenn die Schmerzen gerade nicht zu arg sind, kann er das so doch ganz gut noch eine Weile aushalten :-)

Ich habe den Eindruck, mit harten Realitäten umgehen fällt so manchem starken Mann leichter, als die Angst vor der Zukunft auszuhalten. Kopf hoch, vielleicht ist das bei Deinem Vater auch eine Phase, die er hinter sich lassen wird!

Dein Vater klingt nicht so, als würde er freiwillig zu einem Psychoonkologen gehen, oder? Das wäre ihm sicher eine Unterstützung.

Wenn seine Knochenmetastasen übrigens durch Druck auf Nerven schmerzen, werden zur Schmerztherapie oft „Koanalgetika” zusätzlich verordnet, weil die klassischen Schmerzmittel, selbst Morphin, da nicht immer gut wirken. Solche Koanalgetika sind z.B. bestimmte Medikamente, die auch gegen Depressionen wirken. Konnte ihm bei Schmerzen und niedergeschlagener Stimmung helfen. Sein Arzt kann beurteilen, ob das für ihn geeignet ist.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Geduld! Bestimmt weiß Dein Vater sehr wohl, was er an Euch hat, auch wenn er nicht immer danach klingt.
Kaffee