AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[anjin_san]

Hallo,

allen ein gutes 2016 - wie auch immer das für den Einzelnen aussehen mag.

Hi Nirtak,

hast du Weihnachten gut überstanden? Ich habe inzwischen eine Bekannte getroffen, die in einer ähnlichen Situation ist. Der Unterschied ist, sie hat meinen 3-jährigen Weg in 12 Monaten hinter sich gebracht. Und sie ist nicht in einer Studie sondern bei ihr war das Rezidiv bereits da. Auch sie bekommt die Spritzen. Leider konnten wir uns nicht lange unterhalten. Jedoch auch sie ist inzwischen durch die Arztgespräche der Meinung, sollten die Spritzen versagen kommt nicht mehr viel was man tun könnte.

Bei deiner Frage zur cGvhD kann ich leider nicht weiterhelfen.

[nirtak]

prosit 2016!

hallo alex,

und wie geht es dir mit den spritzen? haben die nebenwirkungen, weil ja doch chemomedikament? und wann kann man sagen ob das zeug hilft oder nicht?

hier war weihnachten gut, hoffe du konntest es auch genießen.

lg, n.

[anjin_san]

Hi Nirtak,

abgesehen von den typischen Nebenwirkungen (Müdigkeit, Übelkeit, nervöser Magen/Darm, Muskel- und Knochenschmerzen) bemerke ich nichts neues. Gegen die Übelkeit gibt es wieder ein Medikament, welches Verstopfung hervorruft. Aber alles in allem gut verkraftbar und nicht vergleichbar mit dem Hammer-Hochdosis-Chemos. Aber ich habe das Gefühl, ich reagiere immer empfindlicher auf das Zeug. Ach ja, und ich habe abgenommen. Aber alles kein Grund zur Klage.

Wenn es nicht hilft, sieht man das sehr schnell (4-8 Wochen) am Blutbild und der KMP (Blasten). Ob es in Richtung Heilung hilft, kann man in 6-24 Monaten sagen - ist aber auch dann wie immer nicht garantiert. Ob es in Richtung Aufhalten des Rezidiv hilft, sieht man in ca. 3-6 Monaten.

Weihnachten / Neujahr war gut. Auch mit der unguten Nachricht.

[nirtak]

ah jetzt hab ich Azazytidine gegoogelt, unter dem namen vidaza ist mir das eh bekannt, in tablettenform und sicher viel geringerer dosis wird das auch bei sklerodermen gvhd verschrieben, als alternative zur photopherese

hoffe dir gehts weiter gut

[anjin_san]

So, der zweite Zyklus hat begonnen. Wie ich erfahren habe, ist der spezielle Chäm.Wert vor Weihnachten auf 11% abgerutscht. Das war allerdings auch zu erwarten, da die Therapie erst danach startete. Meine jetzigen Werte sind soweit noch gut. Mit einem HGB von 7,6 und 220 Thromben kann ich gut leben, mit 2,3 Leukos... na ja, nicht kritisch aber irgendwas um die 4 dürfte es mindestens sein.

Wie es auch laufen kann habe ich am Montag gesehen. Eine Patientin, die ich von früheren Behandlungen kenne, hat den gleichen Verlauf. Sie sollte am Montag den dritten Zyklus bekommen. Bei ihr hat das Medikament nichts bewirkt und am Montag wurden 80% Blasten festgestellt. Also ein sattes Rezidiv. Was jetzt bei ihr kommt steht in den Sternen. Chemo, Transplantation... man sagte ihr, alles Dinge um das Problem zeitweilig unter Kontrolle zu bekommen aber eigentlich kaum noch Heilung verspricht.

[Zeka]

Hallo Axel,

erst einmal alles Gute für den zweiten Zyklus. Ich habe während meiner Behandlung der Leukämie immer versucht, optimistisch zu sein, es hilft viel beim Heilungsprozess.
Das was der Patientin, die du ansprichst passiert ist natürlich schlimm. Aber die AML tritt immer so unterschiedlich auf, dass man kaum zwei Fälle vergleichen kann. Mach dich also nicht verrückt und versuche dich auf deine Heilung zu konzentrieren.
Ich drücke dir die Daumen für

LG

[nirtak]

auch ich wünsche mir sehr dass du zu denjenigen gehörst, bei denen die behandlung das rezidiv stoppen kann. ich verstehe aber auch total deine für mich total realistischen und nachvollziehbaren ängste, auch den vergleich mit anderen patienten. und ich finde es so mutig das hier zu schreiben, ich könnte das in der situaion nicht, ich wäre viel zu sehr mit mir beschäftigt, obwohl ich weiß wie wichtig es wäre, weil es gibt viel zu wenig selbst betroffene die darüber für andere ihre erfahrungen und informationen aufschreiben.

komm gut durch den 2. zyklus!