Bin neu hier

[Ute59]

Liebe Marion,

lass dich bloß nicht irre machen von Menschen, die vermeintlich alles besser wissen wollen...wenn man erst mal so krank ist, versucht man doch alles menschenmögliche, um die beste Behandlung zu erhalten, das ist doch das normalste der Welt...

Vielleicht kannst du auch mal was Schönes für dich machen, irgendetwas, was du gerne machst, damit mal diese quälenden Gedanken verschwinden und du wieder neue Energie sammeln kannst...

Ich wünsche euch alles, alles Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit !

Liebe Grüße von Ute

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Ich glaube jeder hier weiß davon ein Lied zusingen...tags über gehts aber Nachts kommt man zu Ruhe und die Gedanken nehmen ihren Lauf..und die Phantasie schlägt Purzelbäume..
Mein Mann hat versucht Abends die Dinge zutun die er als sehr angenehm empfindet...spricht ein warmes Bad eine schöne Kurtzgeschichte oder auch unsere Hochzeitsbilder...Mit positiven Gedanken einschlafen...mir hat auch Autogenestraining geholfen...nicht immer aber es ist eine Möglichkeit um schlechts loszulassen.

Und was die Besserwisser angeht...die kennt jeder. Zum Beispiel...wenn du einen Tisch suchst hat keiner eine Ahnung wenn du aber ohne zu fragen einen kaufst sagt jeder Hätteste doch mal was gesagt...
Laß dich nicht irre machen...wenn ihr das nicht tut und etwas passiert würde jeder von dennen sagen Hättste mal besser..

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Liebe Marion,

manche Menschen sind einfach wirklich taktlos und das noch in der eigenen Verwandtschaft, das ist schon traurig, ignorier diese Leute am besten erst mal, wenn möglich, ich denke Du hast genug andere Sorgen und solltest Dich nicht noch zusätzlich ärgern, geschweige denn verunsichern lassen.

Mir wäre auch kein Weg zu weit, wenn ich der Meinung bin, dass es irgendwo die besten Behandlungsmöglichkeiten gibt ( wir sind auch schon nach Berlin gefahren und im Moment hoffe und warte ich noch auf Nachricht bzw. Möglichkeiten in Großhadern).

Das mit den dunklen Gedanken, bzw. Ängsten nachts ist schon schwierig., Obwohl ich wirklich ein positiver Mensch bin, habe ich das auch oft, dass ich Stunden wach liege, aber ich denke dann immer wieder an die vielen positiven Leute hier und dann geht es besser.

Lass Dich nicht unterkriegen
Liebe Grüße
Sigrid

[Marion01]

Also, ich würde mich niemals verunsichern lassen von irgendwelchen dummen Sprüchen. Ich bin zu 100% sicher, daß der Termin in München das beste ist, was wir machen können! Aber ärgern könnte ich mich schwarz über solche Leute! Ich werde ihnen in Zukunft einfach aus dem Weg gehen.
Ich habe heute die Schneeschmelze genutzt und war endlich nochmal joggen! Ganze 90 Minuten bin ich inclusive Hund durch den Wald gedüst! Das macht ja sowas von den Kopf frei und ist viel schöner als auf dem Laufband auf der Stelle zu laufen...
Und stärkt enorm die Abwehr, ich bin so gut wie nie krank weil ich auch bei jedem Mistwetter rausgehe ( außer bei 1 Meter Schneeverwehungen). Ich hoffe, mein Mann ist bald wieder so fit, daś er mitlaufen kann. Wir haben uns vorgenommen, in Zukunft mehr Sport gemeinsam zu betreiben, da sich das ja nachgewiesenermaßen positiv auf die Erkrankung auswirkt.
Heute Nacht schlafe ich auch sicher besser!

[Marita P.]

Liebe Marion,

diese Verwandten haben keine Ahnung von unserem Krebs. Bei Brust-, Darm- und Prostatakrebs hat sich ja die Behandlung schon bis in die Kleinstädte rumgesprochen. Aber beim Nierenkrebs haben keine 1000 Ärzte große Ahnung.
Und bei diesen wenigen Ärzten den richtigen zu finden ist schon eine Lotterie.
Lasst Euch nicht beirren, und geht Euren Weg. Freue mich schon Euch zu sehen.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.

Übrigens, bei mir hat Citalopram 20mg auch für die Einschlafstörungen geholfen.

[Thomas1]

Also Irre machen ist schon Klasse,sollen doch erstmal sowas mitmachen.Immer weiter gerade aus sehen,und nicht beirren lassen.
Grüsse
Thomas

[Ritterin]

Liebe Marion,

erstmal auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Auch ich bin noch recht neu hier, mein Vater ist betroffen.

Lasst Euch nichts reinreden. Auch uns haben viele Aussenstehende gesagt "Was wollt Ihr in Großhadern, da wird auch nichts anderes unternommen als sonstwo". Mein Vater hat sich von diesen Sprüchen erst beeinflussen lassen und hat sich erst im lokalen KH und von einer Onkologin hier in unserer kleineren Stadt behandeln lassen. Seine Niere kann laut der Meinung der hiesigen Ärzte nicht entfernt werden und so wurde dann mit Sutent begonnen. Als er starke Nebenwirkungen bekam hatte keiner ein offenes Ohr und niemand hat uns weitergeholfen.

Letzte Woche hatten wir genug, weil es ihm imer schlechter ging und wir haben ihn nach Großhadern gebracht. Dr. Staehler hat er noch nicht gesehen, da dieser vergangene Woche in Urlaub war, aber mein Vater ist nun stationär dort und wird exzellent versorgt. Kein Vergleich zu was wir bisher erlebt haben. Rückblickend wünschte ich mein Vater hätte früher zugestimmt, dann wären viele Probleme gar nicht erst entstanden.

Wie gesagt Dr. St haben wir noch nicht kennengelernt, aber allein schon was die Versorgung in Großhadern betrifft bin ich sehr beeindruckt, kann GH nur empfehlen!

Wünsche Deinem Mann und Dir von Herzen alles Gute!

Liebe Grüße, Bettina

[Marion01]

Morgen geht es auf nach München, da wir am Dienstag bereits um 9.15 Uhr den Termin haben. Ich bin gerade einen Fragekatalog am zusammenstellen, damit ich ja nichts vergesse und könnte Eure Hilfe gebrauchen.
Folgende Punkte werde ich ansprechen:

- Medikamente (Sutent o.ä.) während der Bestrahlung, ja oder nein?
- Bis zu welchem Ausmaß Nebenwirkungen in Kauf nehmen?
- Wie lange braucht es bis der Körper sich an die Medis gewõhnt hat?
- Welche Gegenmedikamente bei bestimmten Nebenwirkungen?
- Operative Möglichkeiten?
- Bestrahlungsmöglichkeiten- und intensität?
- Weitere Kontrolle durch den Onkologen oder in Abständen auch nach München?
- Lieber eine Rente auf Zeit annehmen oder weiterhin mit aller Gewalt ans arbeiten denken?
- Sinnvolle Reha- oder Kurmaßnahmen mit Kliniktipp ( und wie man die RV davon überzeugt, in die Wunschklinik zu kommen )

So, das waren meine spontanen Gedanken. Habe ich etwas vergessen, fällt Euch noch etwas ein?

[Rudolf]

Liebe Marion,
was ist wichtiger: Gesundheit oder Arbeit?
Ein Schritt nach dem anderen!
Wenn ihr verkrampft an Arbeit denkt, wird das den Heilungsprozeß beeinträchtigen.
Wenn Ihr gelassen (!) an die Heilung denkt, wird die Arbeit zur passenden Zeit (wieder)kommen.

Gesundheit ohne Arbeit ist möglich,
Arbeit ohne Gesundheit nicht.

Als erfahrener Rentner meine ich, auch eine Rente auf Zeit dürfte nicht unangenehm sein.
Liebe Grüße
Rudolf

[Marion01]

Hallo Rudolf,
Ich bin da der gleichen Meinung. Aber bring das mal einem 43jährigen bei, der von jetzt auf gleich aus einem stressigen Aussendienst- Job mit 50-60 Stunden in der Woche gerissen wird. Von 100 auf 0 unter 10 Sekunden. Das verkraftet die Psyche nicht so einfach. Wenn Kollegen von weiter her ihn besuchen, blüht er regelrecht auf und es wird nur übers Geschäft geredet. Auf der einen Seite eine gute Ablenkung, auf der anderen Seite werden Hoffnungen und Wünsche geweckt.Heute waren wir spazieren, da hat er schon wieder überlegt, wie er Arbeit und Nebenwirkungen der Medikamente zukünftig vereinbart.

[Marita P.]

Liebe Marion,

Dein Mann ist einfach noch verdammt jung, da kann ich es mir vorstellen, dass er ständig an die Arbeit denkt. Aber zuerst muss er ja so hergestellt werden, dass er überhaupt arbeiten kann. Manche arbeiten auch mit den Nebenwirkungen der Medikamente. ( Henning ) Er darf auf keinen Fall was überstürzen. Jetzt braucht er sicher viel Ruhe und Erholung und die richtige Behandlung.

Die RV schickt einen nur in die eigenen Rehakliniken. Ich war 2x und es wurde nicht berücksichtigt wo ich hin wollte. Ich hätte vielleicht Widerspruch einlegen sollen.

Viel Glück in München!

[Henning Sp]

Liebe Marion,

zwar seid Ihr jetzt schon auf dem Weg, aber, ich mache es genau wie Du und habe auch vor allen Terminen immer eine riesigen Fragenkatalog, find ich auch ganz wichtig. Ich fahre zu allen wichtigen Terminen natürlich auch immer mit und manches mal habe ich den Ärzten schon gesagt, dass ich Ihnen wahrscheinlich furchtbar auf den Geist gehe, aber dass ist mir so was von egal und ganz ehrlich, gute Ärzte haben dafür auch Verständnis, jedenfalls war es bei uns bis jetzt zum Glück immer so.

Wenn es um die Frage Bestrahlung geht würde ich, je nachdem wo bestrahlt werden muß, auf jeden Fall dass Thema Cyberknife ansprechen, da es für den Patienten viel schonender ist und auch schneller geht. Aber da seid Ihr ja in München an der richtigen Stelle, ansonsten kennen das viele Ärzte laut unseren Erfahrungen noch nicht.

Wie Marita schon angedeutet hat, war und ist auch bei uns dass Thema Arbeit immer sehr heikel. Für mich oder eigentlich uns beide stand eigentlich am Tag der Diagnose fest, dass künftig andere Prioritäten für unser Leben gelten und nicht immer die Firma an 1. Stelle steht. (Wir arbeiten beide, und das nicht wenig, als Angestellte in einem mittelständischen Familienbetrieb, Henning hat seit 30 Jahren die Verantwortung der Geschäftsführung und ist natürlich auch der Motor der Firma). Da er nur noch bis Mai 2012 bis zur offiziellen Rente hat, wäre es mir persönlich am liebsten gewesen, er hätte die ganze Verantwortung mehr oder weniger kurzfristig abgegeben, damit er weiniger Stress hat und wir mehr Zeit für uns.

Durch seine Position in der Firma hat er mehr oder weniger den „Vorteil“ gehabt, dass er auch zwischen seine beiden OP’s (April und Juli) zwischendurch immer ein paar Stunden gearbeitet hat. Recht war mir das absolut nicht, denn er hatte ja auch noch zusätzlich eine Herzinfarktweil ich immer gedacht habe, er mutet sich zuviel zu, aber irgendwie stand er natürlich auch immer ein bisschen unter meiner Kontrolle, dadurch, dass wir zusammen arbeiten.

Seit seiner Cyberknife Bestrahlung im Oktober, danach haben wir wieder mit Torisel angefangen, geht er wieder ganz normal seine Aufgaben nach, allerdings doch mit dem Unterschied, dass er heute keine Nacht und Wochenendeinsätze mehr fährt wie in früheren Jahren, da hat zum Glück schon ein gewisses Umdenken statt gefunden.

Ich denke natürlich auch, dass er alles schon extrem gut weg steckt und wirklich bei allem sehr wenig Nebenwirkungen hat, wofür wir sehr dankbar sind, Aber ich habe inzwischen auch schweren Herzens akzeptiert, dass es ihn ablenkt wenn er arbeitet, da er nicht nur an seine Krankheit denken möchte. Na ja und bis Mai 2012 ist es ja nicht mehr so lange. Sicher

Kur oder Reha wollte ich ihm auch immer „einreden“, habe ich aber nicht geschafft, weil er immer Angst hatte, dass ihn all die „Kranken“ dort noch mehr belasten. Letztendlich hat auch unser Urologe dass so gesehen und uns angeraten statt dessen einen erholsamen Urlaub zu machen, was wir auch getan haben (wir sind an die See nach Usedom in ein schönes Hotel gefahren und das war so i.O.)

Trotzdem bin ich bis heute der Meinung, dass eine Reha noch besser gewesen wäre. Zu Deiner Frage, kommt man in die Wunschklinik, kann ich sowohl aus meiner eigenen Erfahrung, wie auch der von diversen Freunden sagen, dass es meistens eine von den drei Kliniken, die man selbst vorschlagen bzw. wünschen kann, dann auch wird.

Nun habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass es bei Euch genauso gut läuft wie bei uns und dass Ihr die richtigen Entscheidungen trefft.

Liebe Grüße
Sigrid

[Marion01]

Der Termin heute morgen bei Dr. St. war kurz, aber aufschlußreich. Er hat sich in kurzer Zeit ein genaues Bild von der Situation gemacht und leider mehr als einen Behandlungsfehler unserer bisherigen Ärzte aufgedeckt. Die weitere Therapie ist denkbar einfach: Sutent in der Höchstdosis und in 3 Monaten mit aktuellen CT und MRT Bildern wiederkommen.
Ich hatte das gute Gefühl, das endlich mal einer Ahnung von der Erkrankung hat und nicht nur rumdruckst. Wir haben uns noch gute Ratschläge und Medikamente und Salben gegen die zu erwartenden Nebenwirkungen geben lassen. Wir sind im Moment sehr positiv gestimmt und machen nun noch ein wenig München unsicher bis wir morgen zurück fliegen.

[joggerin]

Das ist doch toll. Wuensche deinem Mann gute Erfolge mit Sutent!

LG,

Kinga

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Das liest sich doch gut...freu mich für euch. Also aus Erfahrung kann ich sagen...die ersten Tage waren die schlimmsten. Wenn sich erst der Medispiegel aufgebaut hat sind manche Nebenwirkungen so gering das man sich nicht mehr wahr nimmt. Was immer ein Thema ist sind die Füsse Deshalb von vorne herein Fusspflege...bekommt ihr vieleicht auch verschrieben( Fragen kostet nichts)
Wünsche euch viel Erfolg und einen Weg mit wenig Nebenwirkungen...(Mir hat an schlimmen Tagen immer der Gedanke geholfen...Wenn Nebenwirkungen sind reagiert mein Körper)

Alles Gute halte uns auf dem laufenden
Gruss Gabi