Wie geht es weiter?

[Papa1941]

Hallo,
ich bin 33 Jahre alt und mein Vater hat ein Adenokarzinom. Im Dezember 2009 fing alles mit epileptischen Anfällen an...Es wurden 2 Hirnmetastasen festgestellt, die operativ entfernt wurden und mit einer anschließenden Punktbestrahlung sowie einer Ganzkopfbestrahlung behandelt wurden. Die Untersuchung der Metastasen ergab den Verdacht auf ein Nierenzellkarzinom, was sich jedoch nicht bestätigt hat. Der Primärtumor wurde erst im August 2010 bei einer PET Untersuchung festgestellt. Da mein Vater während der Hirnop einen Schlaganfall erlitten hat, er dadurch am linken Arm gelähmt ist, zudem Herzkrank ist und an einer Lungenfibrose leidet, haben sich die Ärzte gegen eine Chemotherapie und/oder Operation entschieden und die Lunge bestrahlt. Da der Tumor jedoch auf die Strahlentherapie nicht reagierte, wurde wieder eine Chemotherapie diskutiert, wo man sich wiederholt dagegen entschied. Nach diversen Untersuchungen durch CT/PET stellte man fest, dass der Tumor in den Mediastinum (1 kleine Metastase) gestreut ist. Nun wurde im Juli 2011 entschieden, dass eine palliative Monochemotherapie mit Vinorelbin, einmal wöchentlich, gemacht wird. Er hat nun 6 Chemos hinter sich und sein Allgemeinzustand hat sich nach der letzten Chemo (20.09.11) dramatisch verschlechtert. Er war schlapp, müde, hat irgendwann nichts mehr gegessen und lag nur noch im Bett, so dass meine Mutter den Hausarzt gerufen hat. Da mein Vater angab, starke Rückenschmerzen zu haben, verschrieb er das Schmerzmittel Tilidin. Am 29.09.11 kam Atemnot hinzu, so dass mein Vater mit dem Notarzt ins Krankenhaus kam. Leider nicht in das Krankenhaus, in dem er die Chemos bekommt...Dort wurde festgestellt, dass er eine Lungenentzündung hat. Einen Tag später wurde er isoliert, weil er einen Krankenhauskeim hat, der noch genauer untersucht wird. Bisher haben wir uns vergeblich bemüht, einen behandelnden Arzt zu sprechen. Mein Vater redet zwischendurch wirres Zeug und wird dem Pflegepersonal aggressiv gegenüber...wir wissen nicht mehr weiter...Eine Krankenschwester sagte meiner Mutter gestern, er könne ja bald entlassen werden, denn Breitbandantibiose könne man ja auch zu Hause geben und das Krankenhaus könne veranlassen, dass er Pflegestufe 3 bekäme.Wir sind nun völlig ratlos, weil er bis dato nur Pflegestufe 1 hatte und geistig absolut fit war. Wir haben so viele Fragen, die uns bisher niemand beantwortet hat. Meine Mutter ist mit ihren Kräften am Ende und weiß gar nicht, wie sie die Pflege schaffen und gewährleisten soll. Wir wissen nicht, ob er sich im Sterbeprozess befindet, weil er immer wieder zusammenhangslos von sterben und Kirche etc. spricht oder ob er Sauerstoffmangel im Gehirn hat, durch die Unterversorgung der Lunge. Dann wiederum ist er völlig klar und redet mit uns. Was können wir nur tun??????Jedes Mal wenn ich im Krankenhaus bin, frage ich nach einem Arzt, aber da Wochenende und morgen Feiertag ist, wird das vor Dienstag nichts......Und wir haben die Befürchtung, dass das Krankenhaus ihn einfach abschieben will und ihn mit Krankentransport nach Hause schickt, obwohl er zwischendurch immer wieder Sauerstoff benötigt und der Blutdruck auf 80/50 fällt....Wie geht es nur weiter???

[undine]

Liebe ?, Tochter


ich bin sehr traurig von Eurer Situation zu lesen. Ich kann mir deine Hilflosigkeit vorstellen. Und ich werde sehr wütend, wenn ich lese, dass Ihr so alleine gelassen werdet!

Bitte holt Euch Hilfe! Wenn deine Ma die Pflege Zuhause nicht bewältigen kann, dann kann sie es nicht!! Ich würde den Ärzten auch sagen, dass, wenn sie deinen Vater einfach "abschieben", er in eine Situation gebracht wird, in der er nicht ausreichend versorgt werden kann. Und dass das strafbar ist und dass ich als Tochter sie in diesem Fall anzeigen werde

Ich bin mir sicher, hier sind viele, die dir hilfreiche Links schreiben werden. Ich kenne mich leider da nicht so aus und habe erst einmal nur diese gefunden:

http://www.krebsinformation.de/wegwe.../palliativ.php

http://www.krebsinformation.de/leben...e-adressen.php

Vielleicht rufst du auch einfach bei der angegebenen Telefonnummer vom Krebsinformationsdienst an. Vielleicht sind die auch am Wochenende besetzt.

Das Krankenhaus müsste doch auch einen Sozialdienst haben, der Euch weiterhelfen müsste....

Es tut mir leid, dass ich dir nicht weiterhelfen kann. Ich wünsche dir unendlich viel Kraft und alles Liebe!!!

[carla44]

Liebe Papa1941,

wenn ich das so lese, könnte ich richtig wütend werden. Dein Vater ist schwer krank und die vom KH lassen Euch total alleine. Das ist leider kein Einzelfall. Uns haben die Ärzte auch lange nicht die Wahrheit gesagt.

Aber auf keinen Fall würde ich Deinen Vater in so einem Zustand nach Hause bringen lassen. Wenn er ständig medizinisch versorgt werden muss, gehört er ins KH oder evtl. in ein Pflegeheim. Nur so einen Platz muss man erst mal organisieren.
Ich habe das leider alles selber vor kurzem durch. Einmal mußte mein Vater auch nach einer sogenannten Aufbaukur wieder nach Hause, obwohl er sich kaum auf den Füßen halten konnte. Den nächsten Tag hat die HÄ einen lebensbedrohlich hohen Blutzuckerwert festgestellt und ihn sofort wieder ins KH eingewiesen.

Auch die Organisation eines Pflegeplatzes hat einige Tage gedauert. Das geht nicht von heute auf morgen.
Ihr müßt erst mal genau wissen, wie sein Zustand denn nun wirklich ist und wie die Prognosen sind. Eventuell ist auch ein Platz im Hospitz das Richtige für Euch. Auf jeden Fall braucht Ihr professionelle Hilfe.

Lass Dich nicht abwimmeln von den Ärzten.
Ich wünsche Dir viel viel Kraft und sende Dir liebe Grüße

Carla

[Papa1941]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten. Ihr habt mir wirklich weitergeholfen. Und es tut gut, Unterstützung zu erfahren! Nun ist es so, dass die Ärzte im Krankenhaus eine Magenspiegelung durchführen wollen, weil mein Papa angeblich mit Übelkeit zu kämpfen hat. Tatsächlich ist es jedoch so, dass er vom Magen her keine Probleme hat, nur eben nicht in die Windel machen möchte und deswegen wenig ißt. Meine Mutter hat heute mit einem Arzt gesprochen, der nicht behandelnder Arzt ist, aber wohl die Endoskopie durchführen will. Dabei hat sie ihm gesagt, dass bevor irgendeine Spiegelung durchgeführt wird, erst mal ein behandelnder Arzt mit uns sprechen soll. Das Problem ist nämlich, dass mein Vater, aufgrund seiner Herzproblematik, weder ein Beruhigungsmittel noch eine Narkose bekommen darf. Deshalb hat man auch keine Biopsie mehr vom Bronchialkarzinom genommen....Morgen habe ich Gott sei Dank frei und werde mich erstmal um ein Gespräch im Krankenhaus und mit dem Sozialdienst kümmern. Mal schauen, wie weit ich komme...

[undine]

Ich drücke dir alle Daumen, dass du mehr erfahren wirst und endlich Hilfe bekommen kannst.

Ärzte und Sozialdienst sollten auf deiner/Eurer Seite stehen und nicht gegen Euch sein.

Ich denke an Euch!!

[Papa1941]

Danke Dir Undine! Es hat geholfen...Habe heute mit der behandelnden Ärztin sprechen können und bin nun etwas beruhigter. Auch wenn die Gesamtumstände, mit dem Krankheitsbild, keinen Anlass für Hoffnung gibt. Aber ich möchte das bestmöglichste für meinen Papa tun!

[Papa1941]

@ Undine...Hab noch was vergessen....Ich wollte mal hören, wie es Deiner Ma geht!?!?!

[undine]

Das freut mich zu hören, dass du ein gutes Gespräch hattest!

Und es ist lieb, dass du nach meiner Ma fragst. Sie ist sehr schwach, aber heute war sie - zumindest als ich da war - in relativ guter Stimmung.

Ich hoffe so sehr, dass wieder mehr zu Kräften kommen.

Liebe Grüße und gute Nacht!
Undine

[Papa1941]

Heute war kein guter Tag....Ich hatte einen kurzfristigen Termin beim Sozialdienst im Krankenhaus, um mich mit meiner Mutter beraten zu lassen. Dabei wurden uns ganz schnell die Augen geöffnet, dass wir keinen Hospizplatz bekommen würden, da die Wartelisten zu lang wären. Wir wurden vor die Wahl gestellt, meinen Vater ins Seniorenheim "zu geben" oder nach Hause zu holen. Meine Mutter ist mit den Nerven langsam am Ende...Ein Seniorenheim kommt auf keinen Fall in Frage, weil wir damit schon negative Erfahrungen im Verwandtenkreis gemacht haben. Außerdem ist es in meinen Augen nicht der richtige Ort, um jemanden palliativ zu begleiten. Also bleibt nur der Weg ihn nach Hause zu holen und eine palliative ambulante Versorgung in Anspruch zu nehmen. Meine Mutter hat im Moment einfach keine Kraft mehr und hat Angst vor einer Überforderung. Zudem kommen die Nächte, wo er besonders unruhig ist und Panikattacken hat. Beim Sozialdienst sagte man uns, dass die palliative Pflege nur in akuten Notfällen nachts kommen würde. Dafür bräuchte man vom Arzt auch eine Verordnung...Ansonsten handelt es sich "nur" um eine Tagespflege. Und da ist meine Mutter dann alleine mit ihrer Angst, wo sie gerade dann Hilfe bräuchte! Die behandelnde Ärztin hatte uns gestern nahegelegt, meinen Vater ins Hospiz zu geben, weil der Pflegeaufwand nicht leistbar wäre...Tja, und jetzt stehen wir da...Hat jemand Erfahrungen mit der Wartezeit für einen Hospizplatz und/oder Erfahrungen mit der palliativen Pflege???Bin im Moment einfach nur niedergschlagen und weiß gar nicht mehr, was gut oder schlecht ist für meinen Vater, aber auch für meine Mutter....

[bosko]

Zunächst möchte ich euch mein Mitgefühl ausprechen. Neben dieser furchtbaren Erkrankung finde ich auch den Umgang mit eurem Papa und euch furchtbar.
Zu Hospizen: Ich weiß nicht wo ihr wohnt?
Ich würde ihn in allen näheren Hospizen anmelden. Und dann darauf bestehen das er bis zur Aufnahme weiterhin palliativ im Krankenhaus behandelt wird. Es geht nicht darum ob ihr es zu Hause wollt oder nicht, sondern dass es für euren Papa die bestmögliche medizinische Betreuung gibt. Und die ist anscheinend nur im Krankenhaus gewährleistet. Vielleicht machen die dann auch beim Hospiz mehr Druck um einen Platz zu bekommen.
Ansonsten kann ich euch nur zum Hospiz raten. Ich arbeite selbst ehrenamtlich in einem und würde selbst dahingehen. Viele eure Ängste in dieser schweren Situation werden euch da genommen und euer Papa wird bestmöglich betreut!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

[Papa1941]

Danke! Wir wohnen in Düsseldorf!Das Problem am Krankenhaus ist, dass diese nicht auf die palliative Betreuung ausgerichtet ist. Zur Zeit liegt er wegen einer Lungenentzündung dort. An sich wurde er aber immer in einem anderen Krankenhaus behandelt, die aber zum Zeitpunkt der Einlieferung kein Intensivbett frei hatten. Morgen werde ich erstmal alle Hospize in der Umgebung anrufen! Das Schlimme ist einfach, dass man sich Gedanken macht, beraten lässt und dann doch hilflos bzw. ratlos ist. Das Krankenhaus will ihn natürlich schnellstmöglich entlassen.....

[Papa1941]

Ich bin so unendlich traurig...Meinem Papa geht es immer schlechter. Er bekommt seit heute 4 mal täglich Morphium gespritzt und hat trotzdem Schmerzen. Seit gestern zittert unkontrolliert sein Bein und er leidet unter Rückenschmerzen...Es zerreißt mir das Herz, wenn er mich weinend anfleht, ihn mit nach Hause zu nehmen und ihm zu helfen. Es ist sein sehnlichster Wunsch!Ich hoffe, dass das Morphium bald hilft.....Bisher gestern hat er kein Morphium bekommen, deshalb wundere ich mich, weshalb es noch nicht hilft.
Ich hoffe so sehr, dass er morgen einen besseren Tag hat......

[undine]

Es tut mir so leid. Bitte fühle dich fest in den Arm genommen

Ich kann dir nichts raten, dir nicht helfen... möchte dir nur sagen, dass ich an Euch denke und Euch alles Liebe wünsche!

Ich hoffe so sehr, dass dein Vater bald die richtige Hilfe bekommt!

Alles Liebe!

[Carlotta76]

ich habe Deinen Thread gelesen, es tut mit so Leid.

Ich hoffe für Euch und Deinen Papa, dass das Morphium bald anschlägt und dass morgen (bzw. heute) ein besserer Tag wird.

Ganz liebe Grüße unbekannterweise

Carlotta

[carla44]

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vati so schlecht geht.

Wir haben im Sommer sehr gute Erfahrungen mit einem Pflegeheim gemacht. Die arbeiten ganz eng mit Palliativärzten zusammen. Für meinen Vati war das das Beste, was wir tun konnten. Eine Pflege zu Hause, da wäre meine Mutter total überfordert gewesen und für meinen Vati wären die letzten Tage sicher sehr belastend geworden.

Meine Mutter wollte und konnte seine Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen (z.B. nicht mehr zur Toilette gehen zu können, fast nichts essen usw.) nicht verstehen. Sie hat meinem Vati deshalb die ganze Zeit immer Vorhaltungen gemacht, was alle sehr belastet hat.

Ein Hospiz in der Nähe hatten wir leider nicht.
Das nächste wäre mind. 2 Stunden Fahrt weg, da wären tägliche Besuche der Familie dann nicht möglich gewesen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass nun endlich das Morphium anschlägt und Ihr noch eine gute Lösung für die Betreuung findet.

Ganz liebe Grüße und einen hoffentlich schmerzfreien Tag für Deinen Vati.

Carla