Cup-Syndrom

Vielen Dank liebe Anna und liebe Elke, Euer Mitgefühl tut soo gut. Ihr werdet es nicht glauben, er liegt seit heute 13.30 Uhr wieder auf Station, vorgestern war noch keine Rede davon, dass es so schnell gehen könnte und heute atmet er vollkommen selbst wieder und absolut kein Fieber mehr, er ist aber noch ziemlich durch den Wind, kennt uns zwar alle, vermischt aber teilweise Realität mit Traum, das hatten wir schon in der Phase als er Morphium nahm, wer weiß, welche Mittel er oben auf Intensiv wieder bekommen hat. Er ist sooo stark in seinen Gedanken und es hilft ihm jetzt, dass er immer sehr sportlich war, nur homöopathische Mittel nahm und nie geraucht hat. Seine Leberwerte fast wieder im Normalbereich. d.h. von weit über 1000 jetzt im Bereich zwischen 100 und 200, gehen aber noch weiter runter und der Urin wieder schön dottergelb. Jetzt ist noch die Frage was von den Raumforderungen im Pankreas noch übrig geblieben ist, könnte auch eine Stauung gewesen sein, auf jeden Fall hat den Verschluss des Gallengangs ein mittlerweile übergroßer Lymphknoten ausgelöst, er hat unglaublichen Hunger, darf aber noch nichts essen wegen des Tubus, da wohl alles noch erschlafft ist und auch null Schmerzen, das ist im Moment sehr positiv. Jetzt nehmen wir den Kampf wieder auf. Jetzt sind es fast 8 Monate ohne jede Chemo !!
Allen einen Schönen Abend!
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,

was für ein Auf und Ab und Ihr habt es wieder einmal geschafft!!!!
Es wirklich unglaublich, wie Dein Mann sich immer wieder von
seinen Rückschlägen erholt.
Er ist wirklich ein Kämpfer und bekommt bestimmt viel Kraft durch Deine Zuversicht und Fürsorge.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, daß es bei dem Aufwärtstrend bleibt und er bald wieder nach Hause kann.


Liebe Grüße an Alle
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
ist so ruhig hier die letzten zwei Tage?
Na gut, dann werde ich mal was schreiben....
Ich wünsch Euch allen ein schönes Osterfest, paar freie Tage zum erholen und das die Osternester nicht ganz so tief im Wald versteckt sind.
Liebe Grüße von Anja74

ihr lieben alle,

auch ich wüsche allen schöne und schmerzfreie ostertage
im kreise euerer lieben.

liebe grüsse

anna

Hallo an alle, die betroffen sind.
Im November hat man bei meiner Schwester (52 Jahre) diese Krebsart diagnostiziert und das ist auch für mich und meinen Bruder sehr hart, haben wir doch unser Eltern durch Luftröhren- und Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren. Ich selbst
hatte Schilddrüsenkrebs, der gestreut hat.
Die Metastasen wurden bei meiner Schwester im Hals und Brustbeinbereich gefunden, sie hat jetzt in der Uniklinik in Marburg 40 Bestrahlungen kombiniert mit Chemo bekommen. Leider sind trotz aller Strapazen wieder Metastasen in o.g. Bereich geblieben. Jetzt steht meiner Schwester Anfang April eine weitere OP (4 Lymphknoten wurden ganz am Anfang entfernt)bevor.
Wenn ich all die eher negativen Infos im Netz lese, verliere ich wirklich allen Mut, im Gegensatz zu meiner Schwester, die verbissen kämpft. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auch positive Nachrichten von Euch bekomme. War oder ist jemand auch in Marburg in Behandlung?
Sabinename@domain.dename@domain.de

hallo sabine,

auch deine zeilen machen mich betroffen und ich wünsche dir und deinem bruder die kraft weiterzumachen. solange deine schwester kämpft, ist sie nicht verloren.

bei mir hat man im märz 2004 auch CUP diagnostiziert, metastasen wurden per op entfernt, den knoten, welchen man aus der brust entfernte war nicht bösartig. meine op und auch weitere behandlung, verlaufskontrollen, lasse ich in der uniklinik in hamburg durchführen. hatte auch in der uniklinik göttingen mich vorgestellt, wegen 2. meinung.
ich habe mich nach der op weder bestrahlen lassen noch habe ich einer chemo zugestimmt und was muss ich dir sagen, es geht mir, abgesehen von zwischendruch einbrüchen, ganz gut.

ich denke mal, ihr lasst euere schwester in der uniklinik marburg behandlen, die ist an und für sich sehr gut.
mein vater wurde dort kurzzeitig, behandelt, diagnose LK, auch er hat der chemo nicht zugestimmt und auch im ging es bis ca. eine woche vor seinem tod ganz gut. er war noch einmal auf dem ortenberg und man hat hirnmetastasen bestrahlt, sonst wäre er ins koma gefallen und danach war er wieder ganz gut zu wege.

marburg, lächel, verursacht eine art heimatgefühle, denn in der nähe habe ich viele jahre gelebt, ehe ich in den norden gezogen bin.

liebe grüsse und ein friedliches osterfest

anna

Hallo Ihr Lieben,
auch ich wünsche Euch ein wunderschönes friedvolles Osterfest, lasst den Kopf nicht hängen, jetzt geht es aufwärts, so langsam wird es wieder wärmer auch in unseren Herzen und es kommt der Kampfgeist zurück.
Es tut mir leid Sabine, dass in Eurer Familie das Schicksal besonders schwer zugeschlagen hat. Kämpfen heißt die Devise, der Krebs ist eine absolut nicht berechenbare Krankheit und Du kannst durch Deine Psyche sooo viel beeinflussen.
Wir kommen gerade von meinem Männe, alle vier Kinder + 1 Enkelkind und meine Wenigkeit haben sich um sein Bett gescharrt. Er sah sehr glücklich aus mit seinen Lieben und er ist geistig toppfit, körperlich wird er gerade aufgepäppelt. Er hat absolut null Schmerzen und hat als erstes eine Käsesahne verlangt. Der will unbedingt heim und der Zuckerwert ist wieder einigermaßen gut. Na ja heute waren wir alle sehr zufrieden mit ihm. Hoffentlich bleibt es so. Chemo ist im Moment kein Thema, dafür ist er zu schwach und die Leberwerte zu schlecht und überhaupt, wir fragen uns, warum ihn wieder quälen…., na ja warten wir`s ab.
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Ihr Lieben,

bin vor ein paar Stunden vom Kurztrip zu Muttern zurückgekehrt und - obwohl es schön war - froh wieder zu Hause zu sein.
Länger hätte ich auch nicht weg bleiben können, denn trotz
Vorkochen und vollem Kühlschrank läuft so gut wie nichts mit
Essen bei meinem Mann, weil er einfach keinen Appetit hat
wenn ich nicht da bin.

Ich habe mit dem Zug immer eine recht lange Strecke links-
rheinisch, vorbei an den alten Burgen und der Loreley und habe dieses Mal an Dich, Anna (Siko) gedacht mit Deinem Traum von Düsseldorf und vom Rheinufer.

Allen ein schönes Osterfest
Bärbel

Liebe Evi,

wir wünschen Dir und Deinen Lieben ein schönes Osterfest, wir sind in Gedanken immer bei Euch. Drück Heinz ganz lieb von uns. Horst & Sonja

ihr lieben @lle,

auch ich möchte mich noch einmal zu wort melden
und es freut mich ganz doll, liebe eva-maria, dass
es deinem männe wieder besser geht, na und die sahne-
torte hat er sich aber auch verdient ;-), wer so
tapfer bei der schwere krankheit kämpft.

ach ja bärbel, der rhein, diese reise hätte ich gern
mitgemacht, denn dort habe ich meine wurzeln.
hamburg, die elbe, binnen-und aussenalster sind
sehr schön, aber den rhein kann nichts ersetzten.
hatte vor über ostern nach düsseldorf zu reisen, geht
aber schlecht, weil ich ostermontag mich schon auf
die untersuchung vorbereiten muss, wäre auch zu viel
stress, dafür versuche ich, heute abend in die oper
zu gehen, es wird salome aufgeführt von richard strauss
und dieser hat bekanntlich etwas lautere musik, so dass
ich nicht einschlafen kann :-).
das mit dem vollen kühlschrank und keinen appetit haben
kenne ich von mir, kaufe ein, lege es in den kühlschrank,
schaue es mir an, bekomme den ekel und ab gehts in den
mülleimer:-(

wünsche euch allen ein schönes osterfest mit sonnenschein

anna

Hallo Ihr Lieben,
Hoffe, Ihr habt Ostern alle gut verbracht, ohne besondere Vorkommnisse. Bei uns war es dieses mal sehr ruhig. Sonst sind wir immer zu den Schwiegereltern gefahren, die über 400 km weit weg wohnen, aber dieses Mal war jeden Tag Krankenhaus angesagt.
Mein Männe ruft morgens jetzt immer schon um 06.30 Uhr an, erst am Festnetz und dann klappert er alle Handys ab, er will nach Hause. Er bekommt aber noch Antibiotika und ich brauche noch Sauerstoff für zu Hause. Ja und das Pflegebett plus Utensilien ist jetzt gekommen und es steht bei uns im Wohnzimmer. Dort ist es immer warm und er ist immer mitten im Geschehen und nicht allein. Allerdings haben wir heute festgestellt, dass er doch immer wieder Aussetzer hat und zwischendurch nicht weiß wo er ist und wieder Traum und Realität vermischt, das hatten wir schon mal in der Morphium-Zeit. Entweder kommt es noch von der Intensiv-Abteilung oder von den Hirn-Metas. Mir macht seine unglaubliche körperliche Schwäche sehr zu schaffen, er ist auch teilweise am Rücken ganz wund, da er sich nicht mal drehen kann allein. Wie wird das noch weitergehen? Er ist zum Glück nach wie vor schmerzfrei ohne jegliche Medis und gestern hat er eine Riesenportion Eis verdrückt. Die Zuckerwerte sind wieder ok.
Über einen jungen Arzt haben wir uns sehr geärgert (normal sind sie sehr aufgeschlossen), wollte doch meinem Sohn und mir weis machen, dass CUP eine gängige Krankheit ist und Schmerzfreiheit bei Krebs vollkommen normal ist. Er sagt wortwörtlich: „Hier gehen Leute ein und aus, die sind quittegelb im Gesicht und dann bei den Untersuchungen stellt man fest, dass sie überall Metas haben und die haben nicht mal was gemerkt.“ Uns blieb der Mund offen stehen. Dann sagte er weiter, als ich ihm erzählte dass ich im Krebs-Kompass schreibe…“Na ja, ich kenne das, hier schreiben nur Laien, ein Arzt würde sich hier nie mitteilen“ Ich dachte gleich ich schreie jetzt das ganze KH zusammen, ein solcher Trottel!! Als ob Ärzte im KK etwas schreiben könnten, das können doch nur BETROFFENE oder ANGEHÖRIGE, ein anderer kann doch gar nicht mitreden, auch kein ARZT, wenn er selbst nicht diese Scheiß-Krankheit hat. Unsere Pflegedienstleiterin hat nur noch den Kopf geschüttelt und gemeint, es gibt eben überall gute und schlechte Ärzte und wehe man erwischt einen schlechten.
So jetzt habe ich meinem Herzen wieder mal Luft gemacht!!! Man erlebt schon die unglaublichsten Dinge.
Wünsche Euch ein gutes Nächtle!
Eva-Maria

ubb-code,vb-code,iB-code,IBF-code

Liebe Eva-Maria,

das was der Arzt im Krankenhaus Dir gegenüber gesagt hat, war alles andere als feinfühlig und auch in der Sache nicht richtig.
Es gibt allerdings immer wieder Patienten, die schon eine
ausgedehnte Metastasierung haben und trotzdem bis zu einem gewissen Zeitpunkt keinerlei Beschwerden, aber daraus den Schluß zu ziehen, daß Schmerzfreiheit bei Krebs der Normalfall ist, grenzt an Schwachsinn.

Daß Dein Mann so sehr nach Hause drängt, kann ich gut nach-
vollziehen. Das Pflegebett ins Wohnzimmer zu stellen
ist eine gute Idee, ich würde es genauso machen.
Habt Ihr denn eine Spezialmatratze gegen das Wundliegen (
Dekubitus)? Es gibt da die unterschiedlichsten Systeme und ich würde unbedingt darauf bestehen, etwas in der Richtung zu bekommen. Für den Übergang sind sog. Felle (aus dem Sanitätshaus) hilfreich und häufiges Umlagern.
Hat Dich der Pflegedienst in dieser Richtung schon beraten?
Ich hoffe, daß die Verwirrtheitszustände bei Deinem Mann nur vorübergehend sind und drücke Euch fest die Daumen, daß er
bald nach Hause kann.

Liebe Grüße, natürlich auch an alle Anderen
Bärbel

Hallo, ihr Lieben!
Unsere Anne hat es überstanden. Am Dienstag abend um 18:30 Uhr ist sie friedlich eingeschlafen. Die ganze Familie war um sie versammelt. Ihr Pflegebett stand mitten im Wohnzimmer. Das Zimmer über und über mit Blumen geschmückt. Das war ja immer ihre große Leidenschaft. Die letzten zwei Wochen war eine Quälerei. Sowohl für sie - sie bekam die letzten Tage alle zwei Stunden Morphium, als auch für uns. Sie hatte mehrmals den Arzt darum gebeten, ihr endlich den ersehnten Schlaf zu gewähren. Trotzdem hat sie ihr Schicksal so tapfer getragen. Am Dienstag vormittag, als ihr Puls nur noch schwach und unregelmäßig schlug, wußten wir, es dauert nicht mehr lange. Wir hatten sie, seit sie an ihr Bett gebunden war, keine Minute mehr allein gelassen. Und das wußte sie. Jetzt steht uns noch dieser schwierige Tag am kommenden Montag bevor. Die Beerdigung. Am Schlimmsten finde ich, all den vielen Leuten die Hände zu schütteln. Es werden wohl mehr als 100 Personen kommen. Ich darf gar nicht dran denken....Aber auch das werden wir Schaffen. Welch ein Glück, dass wir so eine starke und fest verbundene Familie haben.
Ich danke euch allen für die trostreichen, aufmunternden Worte. Auch wenn es unserer Anne letztendlich nicht geholfen hat. Ich habe daraus profitiert.
Ich wünsche euch allen, dass ihr diese furchtbare Krankheit besiegt oder wenigstens so in den Griff bekommt, dass ihr damit leben könnt.
DANKE nochmals....
Sibylle