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  #1  
Alt 08.04.2006, 22:51
Sabine K. Sabine K. ist offline
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Standard Angst

Hallo,
ich bin eher zufällig auf dieser Seite gelandet, da ich mich über Speiseröhrenkrebs erkundigen wollte. Dieser ist gestern bei meiner Mutter festgestellt worden. Alles was ich im Internet darüber gefunden habe und was die Hausärztin gesagt hat, hat mich sehr ängstlich gestimmt und ich dachte, dass ich mich nur noch auf ein abschiednehmen vorbereiten kann. Nun lese ich seit 2 Stunden die vielen Beiträge und habe neben all der Trauer das Gefühl, das es doch nicht hoffnungslos sein muss.
Leider habe ich noch nicht allzuviel Informationen, doch schon so viele Fragen.
Vielleicht kann mir die eine oder andere hier beantwortet werden.

- zum einen habe ich gelesen, dass es manchmal Wochen dauert bis die Entscheidung über die richtige Behandlung von den Ärzten getroffen wurde, zum anderen aber die Zeit eilt?
-was ist ein Port
-gibt es in Berlin oder Umgebung Spezialkliniken?
-am Dienstag werde ich meine Mutter zum nächsten Hausarzttermin begleiten. Welche Infos sollten wir unbedinngt erhalten/erfragen? Ich habe z.B. gelesen, dass die Klassifizierung der Tumore wichtig ist, was bedeutet das?
-wie nennen sich die Spezialärzte für diese Krebserkrankung

Vielleich sind meine Fragen so wirr wie ich mich fühle

Sabine
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  #2  
Alt 08.04.2006, 23:27
Benutzerbild von _Viola_
_Viola_ _Viola_ ist offline
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Standard AW: Angst

Liebe Sabine,

deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Mir ging es genauso, als bei meinem Vater diese Diagnose gestellt wurde.

Aber hoffnungslos ist es nicht. Wochen dauern sollte es nicht, bis eine Entscheidung über die Behandlung getroffen wird. Bei meinem Vater ging alles sehr schnell. Freitag war unser Hausarzt da, hat sofort einen Termin in der Klinik gemacht. Am Sonntag kam mein Vater in die Klinik. Mittwoch dann Diagnose SPK und 2 Wochen später wurde er operiert.

Mein Vater wurde in der Uniklinik Magdeburg operiert. Die OP wurde von Prof. Lippert durchgeführt. Darüber sind wir froh, es ist ein sehr guter und vor allen Dingen erfahrener Chirurg. In Berlin käme die Charité in Betracht. Es soll auch eine sehr gute Klinik sein.

Jetzt zu deinen anderen Fragen. Da durch die vielen Infusionen, Blut abziehen etc. die Venen schnell kaputt sind, wird ein Port eingesetzt. Darüber werden dann die Infusionen gegeben.

Welche Untersuchungen wurden denn bei deiner Mutter gemacht? Wie ist die Stadieneinteilung (Klassifizierung)? Bei meinem Vater war es T2, N0, M0. T bedeutet wie groß der Tumor ist. Es geht von T1 bis T4, N - befallene Lymphknoten, M - Metastasen.

Je nachdem wie groß der Tumor ist, wird entweder gleich operiert oder es muss vorher Chemo oder Bestrahlung bzw. beides gemacht werden, um den Tumor zu verkleinern.

Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte. Wenn du noch weitere Frage hast, dann melde dich.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und hoffe, dass ihr schnell geholfen werden kann.

Liebe Grüße
Viola
__________________
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  #3  
Alt 08.04.2006, 23:30
Heike30 Heike30 ist offline
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Standard AW: Angst

Liebe Sabine,

erstmal ein herzliches hallo, aber leider zu keinem guten anlass.
das mit deiner mama tut mir sehr leid.

ich würde sagen als 1 solltet ihr euch vom hausarzt eine überweisung zum onkologen holen.
der kann euch da viel besser beraten, ist ja sein fachgebiet.
und dann schauen was für untersuchungen zu machen sind.

ich drück dich mal

liebe grüsse
heike
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  #4  
Alt 09.04.2006, 11:22
Susanne_T Susanne_T ist offline
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Standard AW: Angst

Hallo Sabine,

nun wirst du hier auch gleich noch mit gegensätzlichen Meinungen konfrontiert, aber so ist das wohl in der Schulmedizin. Zu deinen Fragen:

1.) Sicherlich ist es wichtig, dass die Behandlungsmethode schnell gefunden wird, es ist aber auch wichtig, dass das Krebs richtig diagnostiziert wird. Die Größe, die Lage und auch welche und wieviele Lymphknoten betroffen sind und ob der Krebs gestreut hat (Metastasen). Das geht nicht von heute auf morgen und das dauert eben ein wenig. Aber nur dann ist eine entsprechend gute und auch erfolgreiche Behandlung möglich!
Was nützt es schnell zu reagieren und dann das nur "halbrichtige" zu tun!

2.) Ein Port ist sozusagen ein Anschlußstück für Infusionen und zum Blutabnehmen. Der wird unter die Haut gepflanzt und mit den entsprechenden Adern verbunden. Chemoinfusionen sind sehr agressiv und verätzen die Venen, so ist immer ein problemloser Zugang gewährleistet und man hat eine feste Stelle im Körper wo alles aus dem Blutkreislauf entnommen und hineingebracht wird. Aber aufpassen, dass die Ärzte und Schwestern etc. dann auch den Port nutzen und nicht wieder wild überall hineinstechen (Erfahrungswert :-) ).
Wenn irgendwann alles wieder OK ist und dass dann auch so bleibt, dann wird dieser wieder entfernt. Mit einem Port läßt es sich gut leben. Mein Vater sagte, es ist etwas gewöhnungsbedürftig, aber er hat seinen jetzt fast zwei Jahre und keine Probleme damit. Er geht damit auch Schwimmen, auch wenn man die Erhebung unter der Haut sieht.

3.) Uns wurde vor Zwei Jahren auch die Charitee empfohlen. Macht Euch schlau, dass kann nie schaden. Kommen aber aus Hamburg und sind dann auch da geblieben. Wenn ihr einen engen familiären Verbund habt, dann ist es auch wichtig, dass Ihr das Krankenhaus auch für Besuche noch einigermaßen erreichen könnt! Ihr seit eine wichtige Stütze als Familie!

4.) Ich denke nicht, dass Ihr schon eine Klassifizierung bzgl. der Krebsgröße erhalten werdet. Aber frag schon mal nach wie groß, ob schon abzusehen ist ob die Lymphdrüsen betroffen sind oder ob der Krebs gestreut hat. Auch, in welchem Bereich der Speisröhre der Krebs ist (weiter unten ist besser als weiter oben, läßt sich besser operieren), welche Ärzte empfohlen werden und alles, was Euch sonst noch auf dem Herzen liegt!
Mehr über die Klassifizeirung findest du hier beim Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg http://www.krebsinformationsdienst.d...eten%20Kürzel? . Ich finde das ganz gut erklärt!

5.) Fachärzte für Krebserkrankungen heißen Onkologen! Es gibt niedergelassene Onkologen und ganze onkolgische Abteilungen in Krankenhäuseren. Diese Arbeiten dann eng auch mit den Internisten zusammen. Den der Onkologe ist zuständig für Chemo, Bestrahlung und alles rund um den Krebs, aber der Internist operiert. Gut sind auch Krankenhäuser die Interdiziplinär arbeiten. D.h. es gibt z.B. eine Gastroenteroliogisch (schreibt man das so?) Abteilung, da arbeiten dann die Fachgebiete sehr eng zusammen. Empfinde ich als klaren Vorteil gegenüber niedergelassenen Onkologen, zumal man in Krankenhäusern auch ambulant behandelt. Das Gute an KH ist, dass es meistens auch ein psychologische Betreunge (psychonkologische Betreuung) gibt, auch für Angehörige und die sind auf das Thema Krebserkrankung und auch Krebserkrankung in der Familie spezialisiert.

Zur Behandlung: Mein Vater wurde in Hamburg im AK Barmbek behandelt und operiert. Dort setzt man bei SPRK erst auf Chemo und dann auf OP und hat sehr, sehr gute Erfolge. Leider braucht man eine bestimmte Anzahl von erfolgreich behandelten Patienten (mehrere hunderte) und auch Jahre bevor das wissenschaftlich anerkannt ist (hat uns der Prof. gesagt). Der Erfolg scheint Ihnen recht zu geben. Nur als Info bzgl. Chemo und dan OP. In dem KH hält man wenig von Bestrahlung bei SPRK, wenn der Krebs an einer Stelle liegt, an der er irgendwann mal operiert werden könnte.

Mein Vater ist jetzt vor knapp 1,5 Jahren operiert worden und fängt gerade wieder zu Arbeiten an (er hat sich selbstständige gemacht). Ihm geht es soweit sehr gut (abgesehen von kaputen Gelenken, eine Spätfolge der Chemo) und eigentlich hat von den Ärzten bei der Diagnose keiner einen Cent auf sein Leben gesetzt. Seine Geschichte findest du unter Positves http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=8345 , ich habe dieses Thema damals aufgemacht, weil ich einfach nicht immer nur das Schlechte lesen und hören wollte. Wir wollten die uns verbleibende Zeit genießen und nun haben wir schon seit der Diagnose gut zwei sehr schöne Jahre verbracht. Und das werden sicherlich noch viele mehr!

Kopf hoch, es kommt, was kommen soll, aber genießt die Zeit zusammen, den jeder Tag ist kostbar - und das nicht nur als Krebspatient!

Alles Gute deiner Mutter und Dir

Susanne
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  #5  
Alt 09.04.2006, 11:47
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Gärtner Gärtner ist offline
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Ich bin in der Charité(Virchow-Klinikum) operiert worden. Sie machen da wohl 40-50 solche Operationen im Jahr, wobei ca. 10% die OP nicht überleben, was wohl eine durchschnitliche Rate ist. Ich will auch gar nichts gegen die Chirurgen sagen. Das sind sicherlich sehr gute Fachleute.
Nicht ganz begeistert war ich vom Drum-Herum. Das Virchow ist eine Fabrik. So sind die Abläufe eben nicht immer standardisiert. Ich habe z.B die ganze Zeit über keinen Sozialarbeiter gesehen, der mir irgend etwas über Anschluss-Heilbehandlung, Schwerbehinderten-Ausweis u.ä. gesagt hätte. So wurde eben auch keine AHB beantragt. Das durfte ich dann von zu Hause aus alleine organisieren und musste dann auch über 2 Monate land warten, bis ich eine Reha mache konnte. Nachsorge interessierte auch keinen. Auch das musste ich dann mit dem Hausarzt alles regeln. Ein ausführlichen Abschlussgespräch? Fehlanzeige. Es hieß: "Morgen kommen die Klammern raus und übermorgen werden Sie entlassen." Dann habe ich noch mal einen Arzt am Kittel erwischt und nach einem Abschlussgespräch gefragt. Da sagte er:"Was wollen Sie den wissen?" Da war ich dann so baff, dass mir gleich nicht viel einfiel.
Gute in der Beziehung hört man vom Klinikum Buch. Vielleicht solltest Du Dir das mal mit ansehen. Ansonsten ist es schon gut, wenn man sich als Berliner in Berlin operieren lässt, denn dann hat man seine Verwandten bei sich in der Nähe.
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  #6  
Alt 09.04.2006, 17:02
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Erle Erle ist offline
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Liebe Sabine,
Du hast nun schon viele Antworten erhalten. Deshalb möchte ich Dir zum Mut machen die Geschichte meines Mannes erzählen.

Bei einer Magenspiegelung wurde bei ihm ein Tumor am Ende der Speiseröhre, Anfang Mageneingang diagnostiziert. (War komisch, mal stand Cardia-CA für Mageneingangskarzinom, manchmal Ösophagus-CA auf den Überweisungen).
Ein CT des Bauchraumes und das Röntgen der Lunge wurde noch am selben Tag gemacht, um abzuklären, ob es bereits Metas gab. Glücklicherweise war dem nicht so.
Es hat vier Tage gedauert, bis wir einen Termin im Aachener Klinikum bekamen. Ich hatte schon Angst, dass das alles zu langsam ging, einzig das genau in dieser Zwischenzeit der Papst gewählt wurde, unser deutscher Papst, machte mich zuversichtlich. Ich war mir damals sicher, dass nun alles gut werden müsste, und Benedikt XVI unser guter Engel sei.

Bei diesem ersten Termin wurden nur oberflächliche Untersuchungen gemacht.
Wir bekamen aber den Aufnahmetermin fürs KH, direkt einen Termin für die OP.
Der war 10 Tage später, das Warten war schlimm.

Das Klinikum Aachen ist ebenso wie Hannover und München auf diese Art der OP spezialisiert. Die Speiseröhre wird komplett entfernt, ebenso ein Teil des Magens. Der "restliche" Magen wird an den Schlund "angenäht" (bor klingt das blöd, aber ist so). Man nennt das Magenhochzug, den lateinischen Ausdruck hab ich jetzt nicht parat.

Mein Mann war nach 3 Wochen KH-Aufenthalt wieder daheim, hat eine AHB gemacht, die vom Krankenhaus aus beantragt wurde. (Wichtig hier der Sozialdienst, wende Dich an die, die helfen Dir auch in psychologischer Hinsicht und beim Beantragen des Schwerbehindertenausweis)

Er wurde als geheilt entlassen und hat sich großartig erholt.
Die Wahrscheinlichkeit bei dieser Art von OP, im Nachhinein Metastasen zu bekommen, ist sehr gering. Nur ein geringer Prozentsatz bekommt anschließend Metas (hauptsächlich Leber), sagten uns die Ärzte. Was solls, dachte ich damals, wir kriegen auch keinen 6er im Lotto, also gehören wir auch nicht zu denen. (ich naives Dummchen )

Die OP war 03.05.05. und im Januar konnte er wahrhaftig wieder arbeiten gehen. Wir waren so glücklich.
Um die Geschichte zu vervollständigen, muss ich schon sagen, dass er zu dieser verdammten kleinen Prozentzahl gehört, für die die Leidensgeschichte nicht vorbei war. Bei einer Kontroll-Nachuntersuchung wurden Leber-Metas gefunden.

Ich möchte Dir damit keine Angst machen, niemand von denen, die vor und nach ihm operiert wurden, die wir dort kennenlernen durften, sind von Metas betroffen. Die anderen haben wirklich ihr "altes" Leben wieder aufgenommen.
Schicksal, sagt der Arzt. Tja......

Es kommt darauf an, ob dieser Tumor bei Deiner Mutter schon gestreut hat. Wenn nicht, hat sie bei der richtigen Operation die besten Chancen.
Hab Mut, ich weiß, wie schwer es ist.
Liebe Grüße Erle

Geändert von Erle (09.04.2006 um 17:05 Uhr)
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  #7  
Alt 09.04.2006, 19:25
Sabine K. Sabine K. ist offline
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Vielen Dank für die vielen und schnellen Antworten.
Einiges ist mir jetzt klarer. Nun heißt es den Arzttermin am Dienstag abwarten um zu besprechen, wie es weitergeht. Jetzt bin ich wenigstens etwas vorbereitet.
Eine Frage habe ich aber noch, gibt es beim SRK Krebsmarker, die man im Blut feststellen kann?

Nochmals vielen Dank für die vielen Infos und Zusprüche. Ist ein gutes Gefühl all die Fragen stellen zu können und gute Gefühle sind im Moment sehr rar

Sabine
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  #8  
Alt 09.04.2006, 23:30
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Micha Micha ist offline
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Hallo Sabine,

ich wurde in der Robert-Rössle-Klinik in Berlin-Buch operiert. Die Klinik ist nicht so groß, so dass man sich nicht wie in einer Fabrik vorkommt. Außerdem ist die Klinik auf Krebs, insbesondere der Verdauungsorgane, spezialisiert. Die haben dort auch einen sozialen Dienst. Ich habe, als ich in der Klinik lag, den Ärzten bescheid gesagt, dass ich mit dem sozialen Dienst sprechen wollte. Die Mirarbeiterin kam dann zu mir aufs Zimmer und hat sich danach um alles gekümmert. Hat den Schwerbeschädigtenausweiß beantragt und auch die Anschlußheilbehandlung nach meinen Wünschen organisiert. Konnte deshalb auch gleich nach der OP (14 Tage danach) zur AHB fahren, was mir sehr gut getan hat.

Die Robert-Rössle-Klinik hat auch eine Chirugische Ambulanz. Ich habe dort nach meiner Diagnose vom Hausarzt, innerhalb von zwei Tagen einen Termin, zur Erstuntersuchung und Beratung, bekommen. Danach wurde ich zu weiteren Untersuchungen Stationär eingewiesen. Wurde komplett untersucht und danach wurde das weitere Vorgehen festgelegt. Hat ca. 1 1/2 Wochen gedauert. War aber dafür auch sehr gründlich. Denke aber lieber gründlicher untersuchen etwas länger warten, als zu voreilig in den OP zu gehen.

Ob man erst eine Chemo macht oder gleich operiert wird, scheint wirklich Ansichtssache zu sein. Wird sehr kontrovers diskutiert. Bei mir wurde erst eine Chemo gemacht und danach operiert. Lief im Rahmen einer Studie. Bei dieser Methode sollen die Chancen besser sein, das bei der OP auch alles erwischt wird. Wenn du noch weiter Fragen hast, kannst du dich auch gerne an mich persönlich wenden.

Liebe Grüße

Micha

http://www.rrk-berlin.de/rrkweb/chirurgie/index.htm

http://www.helios-kliniken.de/de/Kli...inik/index.htm
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  #9  
Alt 11.04.2006, 12:00
Sabine K. Sabine K. ist offline
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Hallo Micha,
vielen Dank für den Tipp, habe mir die Klinik im Internet angesehen.

Der Arzttermin meiner Mutter fällt heute aus, da der Befund noch nicht da ist. Nun gehen wir Donnerstag zur Besprechung. Dann kommt Ostern, vor nächster Woche wird also nicht mehr allzuviel passieren.
Das Warten ist nicht mein Ding. Meine Mutter dagegen freut sich, dass Sie Ostern zu Hause ist.

Wir werden Donnerstag der Ärztin die Robert-Rössle-Klinik vorschlagen. Du schreibst ja, die Terminvergabe geht dann über den Hausarzt.

Vielen Dank für Dein Angebot, persönlich mit Dir in Kontakt zu treten, das werde ich bestimmt noch in Anspruch nehmen.

Gruß

Sabine



Allen anderen vielen Dank für die schnellen Antworten
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  #10  
Alt 11.04.2006, 14:10
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Micha Micha ist offline
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Hallo Sabine,

ich bekam von meinen Hausarzt nur die Überweisung für die Klinik. Den Termin habe ich mir dann selber besorgt. Habe einfach selber bei der Klinik angerufen und dann auch ganz schnell einen Termin bekommen.

Fachambulanz für Chirurgie und
Chirurgische Onkologie
Lindenberger Weg 80
13125 Berlin
030/94 17 - 14 72

Die Klinik gehört zum Helios Klinikum Berlin und zur Charite. D.h. beide Kliniken arbeiten in der Robert Rössle zusammen, was ich auch für einen Vorteil halte. Habe dir mal noch einen Erfahrungsbericht eines anderen Patienten rangehängt. Habe mit der Verwaltung ähnliche Erfahrungen gemacht. Die Bettvergabe lief bei mir allerdings einwandfrei. Auch bei der internen Terminvergabe für die Untersuchungen hatte ich keinerlei Probleme.

Ich wünsche deiner Mutter und dir noch alles gute und ein schönes Osterfest.

Ganz liebe Grüße

Micha

http://www.dooyoo.de/kurorte-kranken...klinik/808319/
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  #11  
Alt 12.04.2006, 10:34
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Gärtner Gärtner ist offline
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Standard AW: Angst

Na, so chaotisch, wie in dem Testbericht, den Micha angehängt hat, war es im Virchow-Klinikum nicht Vielleicht ist es also in den meisten Kliniken ähnlich.
Rein fachlich hatte ich am Virchow nichts auszusetzen und die Ärzte waren durchaus kooperativ.
Ich möchte auch noch auf eine andere Möglichkeit im Virchow hinweisen.
Prof. Rösch führt hier auch Entfernungen des Speiseröhren-Krebses ohne Operation durch. Er entfernt den Tumor mit einem speziellen Endoskop durch die Speiseröhre. Bei mir war das nicht mehr möglich, weil der Tumor schon zu groß war und Prof. Rösch sich nicht sicher war, ob nicht schon das darunterliegende Gewebe befallen und Metastasen vorhanden waren. Aber wenn der Tumor noch nicht so groß ist, sollte man das bestimmt in Betracht ziehen. Denn das Operationsrisiko ist nicht zu unterschätzen und die Beeinträchtigung nach der OP ist schon erheblich. Nicht umsonst bekommt man 70-80% Schwerbehinderung zugesprochen.
Viel Glück!
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