Nieren-Tumor wer kann mir infos geben?????

[sweety83]

Hallo,

erstmal vorweg, ich bin ganz neu hier, mich hat meine unruhe hierher getrieben.
Letzten Montag mussten wir meinen dad, ganz unerwartet wegen atemnot ins krankenhaus bringen lassen. Drei stündiges ungewisses Warten hat mich in den wahnsinn getrieben. Als meine Ma dann nach hause kam, stand sie den tränen nah, er hat einen großen Nieren Tumor, und sie haben ihm an dem abend schon 3 liter wasser aus der Lunge geholt. AmDonnerstag fand dann eine 7 Stündige Op statt, wieder ein grausammer Tag.
Am Freitag bekammen wir dann, nach dem wir tausend mal nnachgefragt haben wie groß der tumor war, die antwort das nach dem sie schon flüssigkeit raus gelassen haben, er ein gewicht von 6 Kilo hatte!!
Noch liegen leider keine Ergebnisse über den Tumor vor. Nur mussten sie inzwischen einen zweiten schlauch in die Lunge also in den lungenzwischen raum legen weil dort wieder eine große wasser ansammlung war. Sein allgemein zustand hat sich inzwischen ein wenig gebessert, dennoch bekommt er schwer luft, weil wie sie sagen die Lunge sich noch entfalten muss und sie das wasser ja ständig raus laufen lassen.
Leider bekommen wir kkeine Informationen, wie schwer der befall ist, und auch nicht ob metastasen da sind oder nicht. Man schweigt sich aus, das einzigste was gestern nach dem Röhnchen mit kontrast mittel gesagt wurde es sehe nicht so gut aus. Nur was heisst das????

Kann mir irgendjemand, aus erfahrung berichten, wie groß die chancen sind das alles gut wird? bzw. warum die ärzte so handeln.

Es ist momentanalles so schwer, einen geliebten menschen dort so leiden zu sehen und nicht zu wissen was kommt.

danke im vorraus

sweety

[Jan64]

Hallo Sweety,

herzlich willkommen hier im Forum, obwohl es schöner wäre, wenn du hier nicht nachfragen müsstest.
Ganz oben in diesem Forum ist der Thread "Ärzte und Kliniken speziell für das Nierenzellkarzinom/Nierenkrebs", dort findest du gleich am Anfang die Informationsquelle für Nierenkrebs.

Ich vermute stark, dein Vater hatte eine Thoraxabdonelle Nephrektomie (Operation). Diese wird bei sehr großen Tumoren angewendet, die OP-Dauer deutet darauf hin. Die Chirurgen lassen dabei die Luft aus dem Lungenflügel, der auf der Seite des Tumors ist, um mehr Platz zu bekommen, damit sie den Tumor im Ganzen rausschneiden können. Damit sich die Lunge wieder entfalten kann wird eine "Bühlaudrainage" gesetzt, die einen Unterdruck im Lungenraum erzeugt. Das ist der eine Schlauch der da rauskommt. Kann dein Vater aufstehen? Wenn man ein paar Schritte laufen kann, wird das mit dem Atmen besser, die ganzen Organe im Bauch gehen beim Stehen nach unten und geben der Lunge mehr Platz zum entfalten ( Erklärung des Physiotherapeuten ). Ich hatte auch so eine OP, siehe meine Mutmachgeschichte weiter oben.

Wirklich genaue Angaben über Art, Aggresivität, Metastasen, Lymphknotenbefall usw. können die Ärzte euch erst nach der histologischen Untersuchung des entnommen Tumors machen. Dazu wird der Tumor im Labor der Pathologie untersucht, das kann schon mal 10 Tage dauern. Da ist Geduld gefragt (ja sehr schwer). Es kommt von dort eine sogenannte TNM Klassifikation, danach richtet sich auch das weitere Vorgehen. Ohne diesen Bericht sind Aussagen über das "Was kommt jetzt" reine Spekulation.

Wie alt ist denn dein Vater? Aus welcher Ecke kommt ihr denn?

Ich wünsche deinem Vater gute Besserung und euch allen viel Kraft und Geduld in dieser schweren Situation.

Viele Grüße
Jan

[Kaffeetante]

Hallo Sweety

Auch Ich möchte Dich hier begrüssen.
Alles was wichtig ist hat Dir Jan schon geschrieben...kann Ich nicht viel dazu fügen. Was jetzt wichtig ist. Dein Vater muss jetzt wieder zu Kräften kommen .Die OP und entfernung eines Tumors ist ein Trauma für den Körper und meist auch der Seele. Die Organe müssen sich "Neu" sotieren und der Verstand muss verstehen was passiert ist. Das gleiche gilt auch für die Angehörigen(denn auch Ihr seit betroffen)
Warten ist schrscklich ,das weiß hier jeder, nutze die Zeit um kraft zu schöpfen und für die Erholung des körpers.
Ich drücke fest die Daumen das alles Gut weiter geht.
Vieleicht eins noch.
CT und MRT Untersuchungen??? Welche weteren Untersuchen sind gelaufen und Wie Alt ist dein Vater???

Gruss Gabi

[sweety83]

Hallo,

erstmal ein liebes dankeschön für die Antworten. In dem Tread der Ärzte hab ich mich schon schlau gemacht,aber wenn man das alles so liest bekommt man noch mehr bedenken, aber ich denke mehr als warten und ihm mut machen können wir jetzt nict machen.
@ Jan. Er liegt jetzt seit letzte Woche Montag auf der Intensivstation, aufstehen durfte er bis gestern gar nicht weil die einen schnitt von ca 40 cm gemacht haben und die wunde erst ein wenig verheilen musste. Seit gestern kommt ein Pysiothearapeut, er durfte sich dann im Bett hinsetzten und auch einmal vor dem Bett stehen, aber das ist für ihn momentan tierischer Streß, und da er letzte Woche diese Atemnot hatte, bekommt er tierische Panik und alle werte gehen in den Keller. Wir kommen aus Dortmund. Und zum Alter er durfte letzte Woche Dienstag seinen 55 Geburtstag dann allein auf der intensivstation feiern. da ich zwei Töchter habe, kann ich ihn nicht so häufig besuchen wie ich es gerne möchte den sie dürfen ja nicht mit rein, bzw wissen auch noch nicht genau was ihr geliebter Opa hat, um ihnen keine Angst zu machen.

@Kaffetante. Auch dir ein großes Danke für die begrüßung und deine Antwort.
Bisher haben sie ihn schon dreimal ins Ct geschoben, aber geben kaum informationen darüber bekannt. Genauso haben sie Ihm Kontrastmittel gespritz und ihn geröngt, diese aussage danach war nur es sehe nicht gut aus.

Was mir jetzt gedanken macht, kann man bevor die ergebnisse des Tumors da sind den gar nicht sagen ob sich metastasen gebildet haben?
Ich konnte mir leider nur einen teil der Diagnose die auf dem untersuchungsblatt in seinem Zimmer steht merken, da steht metasta. Nieren-Tumor, und noch etwas... wenn ich gleich meine mädels untergebracht habe und ihn besuchen fahre werd ich noch mal schauen ob ich mir das ganze aufschreiben kann ohne das er es mit bekommt. Weil er meint wirr sollen nicht so viel lesen.

Ich danek euch für die lieben mails. Und werde später noch mal reinschaeun, vlt weiss ich dann scgon ein wenig mehr.

lg
Sweety

[Marion01]

Hallo Sweety,

daß die Ärzte sich so bedeckt halten, finde ich nicht sehr schön. Ihr habt ein Recht, zu erfahren, was Sache ist. Wenn bereits drei CT`s gemacht wurden, ist ja hoffentlich wenigstens auch eines vom Thorax dabei. Das wäre sicher schonmal aussagekräftig. Geh bitte mit den Unterlagen zu den Ärzten und frage ihnen Löcher in den Bauch. Solltest Du dann Dinge erfahren, die Dich vielleicht erstmal schocken, melde Dich direkt wieder hier, hier wirst Du aufgefangen und bekommst sicher konstruktive Hilfe.
Alles Gute

Gruß Marion

[sweety83]

Da bin ich schon wieder...

Ich war gerade bei ihm, leider ist er sehr erschöpf, da er so schlecht Luft bekommt. Heute nacht weiß ich nicht was in geritten hat aber er hat sich aus unerklärlichen Gründen alle Kabel und Schläuche rausgerissen, nach dem er eine schlaftablette bekommen hat. Er selber weiss nur noch das er einfach Luft wollte, aber wie und warum genau er das gemacht hat nicht mehr. er ist auch aufgestanden, obwohl im eigentlich die Kräfte dazu fehlen. Leider ist die Diagnose so lang das ich mir nicht alles merken kann, werd mal beim nächsten mal schauen wenn er nicht auf dem zimmer ist, wenn er bei einer untersuchung ist.

@Marion. Danke für deine Antwort.Ja untersuchungen werden laufend gemacht er wird auch täglich geröngt, aber keiner sagt etwas. Meine Ma hat schon mal die Ärzte gefragt ob sie den nun mehr sagen können, aber es kommt immer nur wir müssen abwarten was der Befund des Tumors ist. Nur wüssten wir genaueres könnten wir ihm vlt auch die angst nehmen.
Da heut ja leider Feiertag ist sind die zuständigen ärzte leider auch nichht direkt ansprechbar. Werde morgen mal schaien ob ich da jemanden erwischen kann, der mir irgendeine auskunft gibt.

Diese ungewissheit ist echt grauenhaft, es wäre sicher eauch nicht einfach wenn wir genaues wüssten aber dann wüssten wir vlt wie wir ihm besser helfen können.....

[Kaffeetante]

Hallo Sweety

Also mach dich nicht verrückt... Warten kann man auch positiv nutzen. Dein Paps soll erst einmal zu Kräften kommen.
ABER was mich tierisch wütend mach ist die Arroganz der Ärzte.
Wenn dein Vater den Doc gesagt hat das IHR Mitteilung bekommen dürft müssen Sie Euch Auskunft geben. Wenn das aber nicht ist... Dürfen diese Ärzte Euch nichts sagen.Fragt da mal gezielt nach... gegebenenfalls holt euch die Einwilligung von deinem Vater.
Wenn das geklärt ist stellt die zur Rede.... Fest beissen und den Blick stand halten ist angesagt.
Drücke weiter fest die Daumen.

Was mich noch etwas irritiert... auch bei so einer langen Narbe (meine ist30 cm) muss man aufstehn damit der Kreislauf wieder in Gang kommt. hat das "Aufsteh Verbot" andere Gründe??

Gruss Gabi

[sweety83]

Hallo Gabi,

die Ärzte haben die Info das wir, in erster Linie meine ma infos bekommen darf. Trotzdessen kommt nicht viel von denen rüber. Wie lange nach de Op hat es den bei dir gedauert bis du wieder fit warst?
Bzw weisst du ob das wasser in der Lunge vom Tumor kommt? oder ob man jetzt dadurch schon davon ausgehen kann das er gestreut hat?
Das aufsteh verbot hat keine Gründe, die uns bekannt sind, aber sie haben im ja selbst net viel gesagt, am ersten Tag nach der Op lag er da undwusste sich nichht wirklich zu bewegen, da, ihm keiner infos gegeben hat inwiefern er vorsichtig sein muss.

Das gute ist das er Lebensmut hat, und nicht aufgeben wird, den er möchte seine beiden Enkel aufwachsen sehen, und da sie ihn momentan nicht besuchen dürfen, muss er sich mühe geben das er von der Intensiv runter kommt, das gibt im Kraft.

[Kaffeetante]

Hallo Sweety

Denke man kann nicht sagen "Wie lange es Dauert" Es dauert wie es dauert...)
Jeder ist anders und andere noch mehr.
Mach dich frei von ..bei den war es so dann müsste es bei uns auch so sein. Quatsch.

Gehe zu den Docs lass Dir einen Termin für ein Gespräch geben. Schreibe deine/Eure Fragen auf damit ihr diese "ab arbeiten"könnt.
Das Wasser in der Lunge kann tausend Gründe haben... Ich bin kein Arzt.. Da hilft nur fragen.
Wasser in der Lunge bedeutet NICHT das "Etwas" gestreut hat. Um Metas aus zuschliessen oder zu bestätigen bedarf es CT /MRT und gegebenenfalls auch mal ein Knochenszintigram.
Jeden Tag röntgen erschliesst sich für MICH nicht warum... hm aber wie geschrieben Ich bin KEIN Arzt.
Wie ich lese hat dein Vater ja Mutivation genug

Gruss Gabi

[Jan64]

Hallo Sweety,

wenn dein Vater Schmerzmittel als Infusion oder Tabletten bekommt, kann es schon mal sein das man neben sich steht. ( kommt mit einem Schmerzkatheder nicht vor ).

Das tägliche Röntgen ist zur Kontrolle des Aufbaus der Lunge ( Gefahr von Ödemen ), hatte ich auch.

Mich haben sie am 4. Tag nach der OP aus dem Bett "geschmissen" , mit ähnlich großer Wunde ( auf Höhe der unteren Rippe quer von der Seite bis zur Mitte des Bauches und dann gerade hinunter bis 10cm unter den Bauchnabel), hatte aber kein Wasser in der Lunge.

In einem CT/MRT kann man schon gut Raumforderungen erkennen, Ich verstehe nicht ganz, wieso die Ärzte hier so bedeckt sind. Wie dem auch sei, der histologische Befund wird ja bald kommen.

Wichtig ist, dein Vater muss wieder zu Kräften kommen, es braucht alles seine Zeit, auch die seelische Verarbeitung. Auf dem Knie auseinanderbrechen bringt gar nichts. Immer Schritt für Schritt.

Sollten tatsächlich Metastasen eines Nierenzellkarzinoms vorhanden sein ( Histologie abwarten ), gibt es mittlerweile Medikamente die diese eindämmen. Die im Netz stehenden Prognosen und Statistiken sind überholt. Bitte alle vergessen.

Gruß

Jan

[sweety83]

Hallo,

ich möchte mich ersteinmal rechtherzlich bedanken für eure mails, werde morgen mal schauen das wir ein gespräch mit dem professor bekommen. Und melde mich dann noch mal....
danke für euren optimismus. Das hilft ungemein...

lg sweety

[sweety83]

Da bin ich wieder...

War gerade im Krankehaus bei meinem dad, bin gerade völlig am ende....
Der tumor war bösartig, welchen medizinischen namen er jetzt hat das weiss ich net,meine ma hat mir nur ein paar infod geben können, wärend er schlief.
Er liegt jetzt auf einer anderen Intensiv, auf der er eine Sauerstoffmaske auf hat, der eine Lungeflügel ist komplett befallen, und soll nun still gelegt werden.
Heisst das jetzt ihm ist nicht mehr zu helfen????
Es ist so schwer, einen geliebten menschen so leiden zu sehen.

[Siegi60]

Liebe Sweety,

Du bzw. Deine Familie machen jetzt sehr schwere Stunden durch, aber bitte nicht den Mut sinken lassen. Es gibt bestimmt noch viele Möglichkeiten für Deinen Vater. Zeigt ihm das ihr für ihn da seid und er nicht alleine ist. Das Wichtigste ist jetzt wirklich, daß er zu Kräften kommt und ich glaube im Krankenhaus werden sie bestimmt alles dafür tun. ER selber muss daran glauben das es bald wieder aufwärts geht, wenn auch sehr langsam. So eine große OP kann man nicht so schnell wegstecken und der Körper braucht eine gewisse Ruhe. Daher ist das mit dem Sauerstoff doch sehr gut und wird die Lunge entlasten.
Ich wünsche Euch recht viel Kraft und Deinem Vater alles Gute. Seid mutig und gibt die Hoffnung nie auf und informiert Euch immer gut, damit die Angst nicht so groß wird.

Liebe Grüße Siegi

[sweety83]

Hallo siegi,

ich danke dir für deine aufmunternden Worte, wir sind tark wir reden von der zukunft wenn wir bei ihm sind, das meine mädels auf ihren geliebten opa warten.
Dennoch verfällt man wenn man allein ist schnell ins grübeln, und die traurigkeit.
Ohne das ich viel hintergrund wissen über all das habe, hoffe ich so sehr das wir in bald wieder in die arme nehmen können und gemeinsam lachen können....

[sweety83]

Nun ist er einfach nicht mehr da, einfach weg ohne leb wohl zu sagen..... die angst war stärker als er....