Malignes Melanom

[regiwein]

Hallo,bei mir wurde in der Kniekehle ein Tumor entfernt mit der Diagnose SSM Tumorklassifikation Level III, Tumordicke 1,18 bei fehlender Ulzeration entsprechend T2a.
Immunhistologischer Befund: Melan A:+++,Tyrosinase:+++,HMB45:++,Ph
osphohiston-H3:+

Immunhistologisches Gutachten:
Mit Melan A, Tyrosinase Und HMB45 Darstellung von Melanozyten in allen Epidermislagen, im Adnexepithel sowie in der Dermis. Nachweis von einzelnen dermalen Mitosen in der H3 Färbung,

In 2 Wochen komme ich in die Fachkinik Hornheide in Münster, habe große Angst, dass mir sämtliche Lymphknoten entfernt werden. Kann mir jemand zu dieser Diagnose erfahrungsgemäße Angaben machen, ob ich eventuell noch eine Chance habe, meine Lymphknoten zu behalten?

Über jeden Hinweise bin ich sehr dankbar

Regina

[birgit52]

Hallo Regina,

ich habe mich gegen eine Entnahme sämtlicher Lymphknoten entschieden, da ein wirklicher Nutzen bisher nicht erwiesen ist.So jedenfalls hatte ich mich informiert. Mir hat man das angeboten und ich sollte frei entscheiden, was ich getan habe.Mein Onkologe- ein Prof. , der die Statistiken alle kennt, hat mir gesagt, dass er diese Entscheidung gut mittragen könne, weil ein wirklicher Nutzen bisher nichteindeutig nachgewiesen sei.Ich denke, du kannst das mit den Ärzten beraten.Möglicherweise ist es gar nicht notwendig bei deiner Diagnose??
Andere haben sich anders entschieden, auch das ist nachvollziehbar. Ich denke, die Entscheidung muss stimmig sein für die jeweilige Person. Lass dir Zeit und entscheide ggf. in Ruhe.

Viel Glück
Birgit

[regiwein]

danke für die liebe Antwort,

ich habe einfach so große Angst. Ich muss noch 2 Wochen warten auf den OP Termin. Deshalb suche ich auch Betroffene, die mich beraten können. Kann mir jemand sagen wie die Wächterlympfknotenuntersuchung verläuft? Ist dies schmerzhaft?

Stimmt es, dass bei Hautkrebs Level III nur 40 % Überlebenschance besteht? Im Moment verliere ich immer mehr den Mut und mein Hautarzt hat so gut wie gar nichts zu der Diagnose gesagt.Hier im Forum finde ich mich auch noch nicht so richtig zurecht, brauche Eure Hilfe zum Beispiel über die Prognose.

Regina

[birgit52]

Hallo Regina,
Nein!!!das stimmt nicht mit den 40%! Lies in den Leitlinien. Die links findest du bei Babs, die das immer ganz toll für uns zusammensucht!

Die Prognose hängt von verschiedenen Faktoren ab, nicht nur vom Clark Level.Und die Prognose bezieht sich auf Statistiken. In einer Statistik ist alles vertreten und nur der Durchschnitt wird am Ende benannt.

Zur Entnahme des Wächterlymphknoten kann ich dir etwas schreiben, das habe ich selber hinter mich gebracht:
Zunächst wird dir eine radioaktive Flüssigkeit eingespritzt, ein Kontrastmittel. Dann schaut man im CT, welchen Weg die Flüssigkeit im Körper nimmt.Irgendwann erscheint eine Verdichtung, ein "strahlendes" Knötchen, oder auch mehrere. Das ist der erste Lymphknoten, der nach dem Melanom kommt. Die Stelle wird dann auf der Haut markiert. Anschließend kommst du in den OP und bekommst eine Vollnarkose. Der gekennzeichnete Lymphknoten wird dann operativ entfernt und manchmal auch ein paar umgebende Lymphknoten (wie es bei mir der Fall war). Das ist keine große Sache. Ich musste zwei Tage hauptsächlich liegend verbringen mit Druckverband, damit es keine Komplikationen gibt (Nachblutungen etc). Das war nicht schlimm.
Der entfernte Lymphknoten kommt dann in die Histologie. Da wird untersucht, ob sich die Melanomzellen schon auf den Weg gemacht haben. Entweder der Befund ist negativ (keine Metastase, auch keine Mikrometastase) oder positiv.
Danach erst wird darüber gesprochen, ob man alle Lymphknoten vorsorglich entfernt , die in diesem Bereich liegen.

Bei mir war es so: Es wurden erst bei der zweiten histolog. Untersuchung Melanomzellen in einem von 6 Lymphknoten gefunden. Das ist eine Mikrometastase. Daraufhin musste ich entscheiden, ob ich alle Lymphknoten im Oberschenkel entfernen lasse oder nicht. Ich habe sehr viel recherchiert und habe mich dann dagegen entschieden. Die Ärzte hatten mir gesagt, da die restl. 5 Lymphknoten frei seien gingen sie davon aus, dass die anderen auch frei seien. Auch hat man mir gesagt, dass viele gesunde Menschen Mikrometastasen im Körper hätten und der Organismus bei denen selber damit fertig würde. Ich persönlich versuche jetzt, mich gesund zu ernähren, meinen Stoffwechsel auf Trab zu halten und ich sorge einfach besser für mich. Natürlich gibt es keine 100%ige Sicherheit und auch ich habe oft Angst, dass etwas nachkommt.

Ich bin nun wg. der Mikrometastase Stadium IIIa. Die Prognosen sind unterschiedlich. Das schlechteste, was ich gelesen habe ist, dass nach 5 Jahren in diesem Stadium noch 75% der Betroffenen leben.Es gibt auch bessere Prognosen.
In den neuen Leitlinien steht für das Stadium IIIa: Nach 5 Jahren leben noch 90% der Betroffenen und viele von ihnen sind dauerhaft geheilt.

Du hast bisher laut Statistik eine bessere Prognose als ich. Es kommt nun auf den Wächterlymphknoten an, ob der befallen ist oder nicht.

Ich selber bin nun in einem engmaschigen Nachsorgeprogramm. Vierteljährliche Hautuntersuchung,Lymphknotensonografie,Tumormarker S100. Halbjährliches Ganzkörper-CT. Ich habe bald ein Jahr hinter mir und bisher war alles gut. Im Forum findest du Leute, die habe schon viele Jahre mit der Diagnose Melanom gelebt.Inzw. kenne ich Menschen, bei denen nach der Erstdiagnose nie mehr was nachgekommen ist. Die anderen Fälle gibt es auch.

Bleib ruhig und informiere dich gut. Achte darauf, dass du fachlich fundierte Dinge liest, z.Bsp. die Leitlinien Melanom u.a. Babs macht das wirklich ganz toll, da findest du so manches, was sich lohnt,zu lesen!
Lies nicht jeden Mist, den irgendwer ins Internet stellt, das macht nur unnötige Ängste , die oft nicht begründet sind. Frage deine Ärzte, bis du wirklich auf alles, was du wissen willst, Antwort hast. Es gibt keine dummen Fragen!!

Und noch was: Vor einem Jahr habe ich selber in größter Panik hier im Forum geschrieben, da werden sich viele daran erinnern. Die Postings der anderen haben mir sehr geholfen.
Du wirst sehen, es wird wieder Normalität in deinen Alltag einkehren! Soo schnell stirbt man nicht . Trotzdem ist die Angst normal, aber sie wird vergehen oder zumindest kleiner werden.Also mir geht es wieder gut. Mit dem Bangen vor den Ergebnissen der Nachsorge muss ich leben.
Jetzt musst du erst mal alles hinter dich bringen! Dafür wünsche ich dir viel Glück!! Du wirst sehen, es kommt nicht so dick, wie du in deinen schlimmsten Phantasien befürchtest!

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!?!

Alles Gute dir!
Birgit

[Trauerweide84]

Liebe Regina,

mach dich nicht wegen der Prognose verrückt. Mein Mann hatte bei der Erstdiagnose eine super Prognose. Alle Ärzte sagten, das nichts mehr nach kommt. Ich hatte immer ein schlechtes Gefühl dabei und mein Mann wog sich mit der "super Prognose" in Sicherheit. Nach über einem Jahr, hatte er dann Lymphknotenmetatasen. Die ersten beiden wurden unter örtlicher Betäubung ambulant entfernt. Nach Verdachtsbestätignung folgte eine Neck Dissection, wo wieder zwei befallen waren. Eine knappe Woche später tastete ich wieder etwas und wieder zwei befallene. Die Narben sahen/sehen häftig aus, aber er hatte keine schmerzen und keinen Lymphstau, alles ist voll beweglich, nur Fett hat er da keins mehr und man sieht jede Sehne, Ader etc.
Ich muss sagen, das ich froh bin das er alles entfernen lies, da bei jeder der drei OP's befallene Lymphknoten dabei waren. Und ich bin sehr froh, das er durch die OP's keine Einschränkungen hat.
Ich gebe nichts mehr auf die Prognose. Sie ist nicht zuverlässig. Anfangs hab ich jeden Arzt gefragt und jeder hat was anderes gesagt. Man macht sich nur selbst damit fertig. Auch wir haben die Ernährung komplett umgekrempelt, sind viel an der frischen Luft und genießen unsere Zeit zwischen den Onkoterminen.

Auch du wirst irgendwann zur ruhe kommen und deinen Weg finden.

Alles gute und viel kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole

[birgit52]

Hallo Nicole,

ja, so sehe ich das auch. Die Prognose ist höchstens ein "Trend" und bei jedem kommt's, wie's kommt!

Ich wünsche deinem Mann, dass nichts mehr kommt!!!

[Danka81]

Mein erster Beitrag – ich hoffe, ich hoffe ich bin hier richtig. Habe schon ein wenig gelesen, aber sehr wenig Beiträge zum Amelanotischen MM gefunden. Kurz zu mir, war vor 5 Monaten zur Hautuntersuchung, die Stelle war nicht auffällig. Dann sah sie vor 1-2 Monaten komisch aus und ich bin zum Hautarzt. Erst noduläres, geändert auf amelanotisches MM Td. 3,2 mm, Clark Level IV oder V (verschiedene Befunde) pT3A, Lymphknoten (2 entnommen, eine Woche her) noch offen, Befund und CT auch erst nächste Woche.

Ich weiß, dass ich noch auf die weiteren Ergebnisse warten muss. Aber nun habe ich erst mal Zeit, ein wenig mehr hier zu lesen. Allerdings habe ich keine Suchfunktion gefunden. Vielleicht kann mir hier jemand einen Tipp geben? Wenn es die nicht gibt, vielleicht hat jemand ein paar Links für mich (für AMM über 2 mm)?

Es hilft übrigens sehr, hier zu lesen, die meisten Beiträge sind wirklich sehr positiv und geben Hoffnung…

[birgit52]

Hallo Danka,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass weniger schön ist!

Zum amelanot. Melanom kann ich dir wenig sagen, aber bestimmt jemand anderer.

Ich wünsche dir ab jetzt nur noch gute Befunde! Die CTs werden dich wohl begleiten ebenso wie regelmäßige Hautarztbesuche.

Alles Gute und lass hören!

Birgit