Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

[Hyttynen]

Hallo zusammen,

habt lieben Dank für eure Antworten.

Ich denke, ich werde wirklich bei unserem hiesigen Radiologen nachfragen, was er zu der Strahlenbelastung sagt.

Vielleicht sollten wir aber auch wirklich einmal den Weg in die Nierentumorsprechstunde eines in dieser Hinsicht renommierteren (Uni-)Klinikums suchen und uns dort die "richtige Gangart" beim Status quo erklären lassen.

Nächste Woche beziehen wir erst einmal das Häuschen. Im November wird dann hoffentlich der EBUS für die vergrößerten Lymphknoten stattfinden.

Einen angenehmen sonnigen Tag wünscht

Ute / Hyttynen

[TarasDad]

@birdie
ich habe niemals von einem kontrastmittel-losem MRT vom abdomen gesprochen
sorry wenn das so rüber gekommen sein sollte, natürlich MUSS ein MRT MIT konstatmittel beim abdomen gemacht werden.
das lungen-MRT kann ohne KM gemacht werden, wenn es -wie bei mir wegen meiner aorta- MIT KM gemacht wird, ist das dem ergebniss nicht abträglich

nehmt es mir nicht übel, aber dieses thema ist echt schwierig mit euch zu diskutieren weil hier irgendwie jeder meiner beiträge in mehr oder weniger grossen teilen falsch wiedergegeben wird
aber ich lass es gut sein, es sollte jeder die thematik mit dem radiologen seines/ihres vertrauens eruieren und dann eine individuelle entscheidung treffen
ICH hab es getan
...
Thomas

[Hyttynen]

Guten Morgen zusammen.

ich lese nach wie vor täglich in diesem Forum mit und bin wirklich froh, dass es dieses Zusammentreffen eurer Meinungen, Erfahrungsberichte und Eures Wissens gibt. Der Informationsgehalt übersteigt das, was man von den eigenen behandelnden Ärzten mit auf den Weg bekommt, um ein Vielfaches.

Nach wie vor wurde bei meinem Mann kein EBUS gemacht, die Ärzte des hiesigen Krankenhauses, in dem er den EBUS jetzt durchführen lassen möchte, befinden die CTs Abdomen (14.07.14) sowie Thorax (2.9.14) für nicht mehr aktuell genug und möchten neue Bilder sowie TSH- und Kreatininwerte.

Daher ist ein CT Abdomen/Thorax nun für den 20.11. terminiert.

Mein Mann liest sich - zumindest nach eigener Aussage - über seine Erkrankung gar nichts durch und meint, ich solle dies auch nicht tun, man würde nur hysterisch. (Er wollte leider auch nicht zum Forum in Darmstadt, welches sicherlich äußerst informativ war.)

Ich sehe das völlig anders, da ich der Meinung bin, wenn man völlig unbeleckt den Medizinern gegenübertritt und dann nicht an den richtigen gerät, kann es durchaus gefährlich werden. Wie m. E. die Entwicklung gerade seiner Krankengeschichte deutlich beweist.

Da ich ihn aber jetzt auch nicht mit meiner persönlichen Angst belasten möchte, habe ich vor einiger Zeit zumindest mit ihm besprochen, darauf zu achten, dass - nach dem hoffentlich "nur" die Sarkoidose bestätigenden EBUS - die CTs auf jeden Fall zunächst vierteljährlich durchgeführt werden und, sobald die Bildgebung etwas Verdächtiges zeigt, unmittelbar die Tumorsprechstunde in Aachen oder Essen aufgesucht wird.

Wir liegen entfernungsmäßig so ca. in der Mitte. Allerdings hörte ich des Öfteren, dass in Essen ein "Lungenpapst" zumindest bis vor kurzem residiert hat (scheint jetzt im Ruhestand), und bei der Metastasierungswahrscheinlichkeit in der Lunge ist es vielleicht sinnvoller, nach Essen zu gehen?

Von den Ärzten in "meinem" Krankenhaus bin ich jedenfalls, zumindest was eine Nachbetreuung betrifft, bitter enttäuscht. Ich kenne den Klinikdirektor der Urologie langjährig als "verdiente" Mitarbeiterin, wie er es vor der OP ausdrückte, und habe dennoch nach der Entlassung meines Mannes nie wieder etwas gehört oder eine Antwort auf meine damalige Anfragemail zur Sinnhaftigkeit einer Studienteilnahme erhalten. Es scheint bei einigen Medizinern bestenfalls um Fallzahlen / Casemix und die Reputation für die Aufnahme in der Bestenliste im Focus, aber nicht wirklich um den Menschen zu gehen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und bin wirklich tief beeindruckt über die Lebenseinstellung vieler hier und die Kraft und Zuversicht, die ihr nicht nur für eueren eigenen Lebensweg entwickelt, sondern auch denen vermittelt, die zwischendurch mal den Mut verlieren.

Lieben Gruß

Ute

[Hyttynen]

2 Tage nach EBUS (problemlos verlaufen, Proben aus 8 LK) erreicht mich gerade der Anruf der Sekretärin des operierenden Klinikdirektors, der meinen Mann zur Befundbesprechung sehen möchte. Wir hatten so früh mit gar keinem Ergebnis gerechnet und mir werden gerade die Knie weich.