BSD inoperabel

[G.M]

Hallo Leute,

wollte mich mal kurz melden. Bisher keine Veränderung. Mal sehn was beim nächsten CT rauskommt. Ich werde den aber machen wenn ich aus den Staaten wieder da bin. Da lasse ich mir den Urlaub nicht versauen. Angenommen es wäre nicht so gut (der Befund) dann ist der Urlaub für mich nicht gerade ein Erlebnis.
Also Leute haltet Euch tapfer und immer auf dem laufenden bleiben.

Eure Gina

[Pinklady]

Hi Gina,
ich wünsche dir einen tollen Urlaub. Ich kann gut verstehen, das du dir dein Leben so angenehm wie möglich gestalten möchtest.

Ich würde noch gerne wissen, ob du Schmerzen hast, so krampfartige?
Viele Grüße
Ayse

[G.M]

Hallo Leute,
na klar lebe ich noch und mir geht es immer noch gut soweit. Also nachdem ich aus meinem 3 wöchigen USA Urlaub zurück kam , bekam ich CT. Ich hatte bereits 5 Wochen keine Chemo. (Immer noch die gleiche Chemo MPACT- NAB Paclitaxel und Gemcitabin) Meine Ärztin meinte ich würde alle Statistiken sprengen was mich wieder mehr motivierte den Kampf aufzunehmen. Das gesamte CT Team hatten wohl sehr ungläubig auf die Röntgenaufnahmen geschaut

Der Befund war erfreulich: Kurz und knapp gesagt, nichts neues dazu gekommen, kein Wachstum vom Tumor oder der Metastasen, der Tumor verliert an Kraft.

Nun das ist ja erst mal erfreulich dennoch bin ich Realistin und weiß das dies nicht für ewig so stabil bleibt. Irgendwann könnte der Tumor immun gegen diese Chemo werden und dann gibt es für mich noch ein alternativ Medikament was neu ist. Aber erst mal weiter so mit der aktuellen Chemo.
Die Chemo selbst ist angenehm zu ertragen. Ich weiß viele von Euch werden sagen "angenehm"? Ich sage deshalb angenehm da ich keine Schmerzen habe. Denn das wäre für mich unangenehm. Ich könnte mich nicht mehr so am aktiven Leben beteiligen wie ich es zur Zeit noch mache. Partys, arbeiten, reisen etc. Wenn das nicht mehr geht dann kann man unangenehm sagen. Oder wenn man Schmerzen hat dann ist es unangenehm. Die kleinen Nebenwirkungen wie Prickeln in den Fußzehen, einen kleinen Ausschlag an den Oberschenkeln (geht nach 2 Tagen immer weg) und Müdigkeit. Diese kleinen durchaus ertragbaren Nebenwirkungen halte ich aus. Es könnte schlimmer sein. Hauptsache ich kann noch etwas auf diesem Planet verweilen. Chemo ist bis zum Lebensende wenn nicht vorher mal ein Durchbruch kommt (Hoffnung stirbt zuletzt).

Wie man das schafft an dem normalen Leben wieder teilzunehmen?

Ja es ist eine der agressivsten schwierigsten Krebssorten die es gibt. Ich habe die Challenge angenommen und akzeptiert. Am Anfang war ich echt durcheinander und wusste nicht wo ich anfangen soll. Zum Beispiel Essen. Was darf man und was nicht? Ich habe fettfrei gegessen, rotes Fleisch gemieden und natürlich Zucker und Weißmehl.
Das ist alles Bullshit. Meine Onko Ärztin (die übrigens super nett und kompetent ist) sagte zu mir essen Sie das wozu sie Lust haben, nur halt zum Beispiel kein Steak roh oder medium essen sondern nur durch. (Es könnten Bakterien im Blut sein). Was Zucker betrifft esse ich wie vorher meine Schokolade meine Gummibärchen mein Kuchen gerade wie ich Bock drauf habe. Ich nehme keine Rücksicht mehr auf was ich esse, natürlich mit dem Esslöffel nehme ich auch keinen Zucker zu mir Wenn ich das alles nicht machen würde da hätte ich nie mehr zugenommen.

Zugenommen: mein Gewicht stabilisiert sich auf Moment 42/43 Kilo (vorher hatte ich auch nie mehr als 55 gewogen) also geht es noch hart an der Grenze. Aber ich war schon auf 36 runter. Dann bat ich darum, mir Opii Tinctura zu verschreiben dies stoppt so ziemlich alles. Meine Verdauung bekam ich wieder in den Griff, das Essen war länger in meinem Körper. Zusätzlich nehme ich auch Loperamid AL und Kreon.
Das sind die einzigsten Medikamente die ich nehme. Eines kann ich bestätigen, nämlich, wenn man abnimmt wirkt die Chemo nicht. Das war bei meiner ersten Agro Chemo der Fall (6 Stunden und 48 Stunden zuhause mit Pumpe). Die hatte nicht gegriffen. Das war die Zeit mit Gewicht 36 Kilo. Die Chemo wurde natürlich sofort abgesetzt.

Ich bin froh und dankbar das ich noch lebe und die aktuelle Chemo noch wirkt.
Wenn nicht mehr dann die alternativ Chemo (was die wäre keine Ahnung befasse ich mich noch nicht mit) wenn das nicht mehr geht dann werde ich auf Methadon bestehen. In meiner Onko ist eine Patientin die nimmt begleitend zur Chemo Methadon da die Chemo nicht mehr gewirkt hat und der Tumor fast täglich rasant gewachsen ist. Durch dieses Methadon wurde dieser Progress gestoppt. Ich persönlich finde das sehr interessant und sage deshalb wenn nichts mehr geht dann ergreife ich diese Möglichkeit.

In dem Sinne lebt jeden Tag als sei es euer letzter und lasst Euch nicht hängen. Befasst Euch mit dem Thema bringt neues in Erfahrung.

Eure Gina

Hi Ayse

nein ich hatte bisher keine Schmerzen. Rückenschmerzen hatte ich vorher bevor ich die Diagnose bekam oder mal ein Stechen im rechten Baubereich. Seit der Chemo Zufuhr sind diese Schmerzen weg

[Karin M]

Hallo Gina. Respekt wie du mit dem ganzen "Mist" umgehst. Wünsche dir noch ein gaaanz langes schönes Leben. L.G. Karin

[G.M]

Danke Karin jeder sollte versuchen den Mist zu akzeptieren. Was anderes bleibt uns allen nicht übrig. Ich denke auch es hat viel mit der eigenen Einstellung und Motivation zu tun. Ziele setzen ist oberwichtig. Das alle bringt den Tumor wahrscheinlich auch um seine Kraft uns zu attackieren.

[Elaine16]

Hallo G.M.

Wie geht’s es dir ?
Finde es klasse wie du damit umgehst . Respekt .
Mein papa bekam im September diesen Jahres die Diagnose B ST K im Kopfbereich bis in den Körper sagend, Magenausgang infiltriert und noch einige Blutgefäße, es hieß es könne gut operiert werden, in der OP stellte sich dann das Gegenteil heraus und zudem auch noch kleine lieber Herde, dessen Biopsie ergab hoch bis mittelgradig Differenziertes Adenokarzinom um. Da brach für uns eine Welt zusammen.
Die OP fand am 2. Oktober statt und jetzt am 6. November beginnt die Chemo mit FOlferinix .
Meinem Papa geht es eigentlich ganz gut er hat keine Schmerzen hat lediglich nur an Gewicht verloren und sollte eigentlich vor der Chemo zu nehmen aber das Gewicht stagniert beziehungsweise hat er noch ein Kilo abgenommen. Hoffe so sehr dass wir diese krasse Chemo verträgt und vor allem dass sie auch anschlägt denn dann käme eventuell sagen die Chirurgen wenn die Metastasen in der Leber verschwinden und der Tumor kleiner wird die OP infrage.

Hast du noch irgendwelche andere Tipps? Eventuell komplementäre Therapie. Ich bin gerade an dieser Methadon Sache dran, haben aber ziemliche Angst eher was falsch zu machen mit mehr Nebenwirkungen, da die Chemo ja schon bestimmt krass ist und dann noch das Methadon dazu. Eigentlich hat man ja nichts zu verlieren bei dieser Diagnose aber da es meinem Vater ja noch gut geht, habe ich auch Angst dass man hier mit alles kaputt macht.
Hatte auch telefonisch mit Heidelberg Kontakt aufgenommen und gefragt welche Therapie sie vorschlagen, ich musste die ganzen Befunde hinschicken und wurde zurückgerufen, dann hieß es auch FOlferi und wenn dies nicht anschlägt dann gem u abraxane .
Hast du was davon gehört: Hier der Link:
https://www.krebsgesellschaft.de/onk...skarzinom.html

Oder zu folfirinox :
https://www.krebsgesellschaft.de/onk...skarzinom.html

Über eine Rückmeldung von dir würde ich mich sehr freuen bis dato wünsche ich dir eine gute Zeit. Liebe Grüße

[G.M]

@ Elaine
Hallo,
also ganz klar gesagt Methadon ist für mich zumindest die letzte Möglichkeit wenn nichts mehr geht. Methadon kann Herz Rythmus Störungen verursachen. Das sollte jedem klar sein wenn man sich für Metha entscheidet. Bei mir ist die ganze Sache klar. Nicht operable und nicht heilbar. Chemo bis zum Lebensende. Wenn meine akutelle Chemo nicht mehr wirkt werde ich Methadon in Betracht ziehen da es bei meinem Fall definitiv nichts zu verlieren gibt. Folfirinox hatte ich zu Beginn. Starke Chemo ohne Erfolg. Hatte nicht angeschlagen. Mit der jetzigen MPACT bin ich zufrieden kleine Nebenwirkungen die man verkraften kann.Das wichtigste ist die Einstellung und die Challenge anzunehmen. Bewegung ist wichtig gerne leichten Sport um die Muskulatur aufzubauen. Ich fahre in Urlaub gehe hin und wieder in Zirkeltraining und arbeite Homeoffice von zuhause aus da man nicht mit öffentlichen Verkehrsmittel fahren sollte wegen Ansteckungsgefahr. Und vor allem nicht hängen lassen Brust raus Kopf hoch und dem Tumor zeigen ich bin stärker (der merkt das)
LG Gina