Meine Mutter hat es getroffen!

[HolgerS]

Hallo!

Vor zwei Wochen haben wir die schreckliche Diagnose bekommen, dass meine Mutter an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt ist. Sie ist noch jung und lebenslustig, so dass die ganze Familie geschockt ist.

Nach einer OP vor 12 Tagen wurde der Gallengang wieder freigelegt. Die geplante große OP war nach Aussage des Chirugen nicht mehr möglich.

In der Zeit, wo sich unsere Mutter von der OP erholt, haben wir uns ein wenig erkundigt. Nächsten Dienstag wird sie nach Bochum in die Uni-Klinik verlegt. Vielleicht kommt sie sogar morgen zum Wochenende erstmal heraus.

In Bochum läuft aktuell eine neue Studie, die die übliche Gemzar-Chemotherapie mit etwas neuem kombiniert. Leider habe ich den Namen aktuell nicht vorliegen. Damit soll die Blutzufuhr zum Tumor unterbrochen werden.
Ebenfalls möchte Prof. Schmidt nach Rücksprache mit Prof. Uhl nochmal prüfen, ob auch aus Bochumer Sicht keine OP mehr möglich ist.

Das Gespräch in Bochum hat uns etwas Hoffnung gemacht. Auch wenn die Aussichten sicher schlecht bleiben.

Habt Ihr Erfahrungen mit der Uniklinik im Zusammenhang mit diesem Krebs gemacht bzw. kennt ihr die Professoren?

[Krabbe]

Hallo Holger,

zunächst möchte ich dir sagen, wie leid es mir für deine Mutter und auch euch tut, dass sie an BSDK erkrankt ist.

Mein Mann hat die Diagnose im Mai erhalten und war ebenfalls bei Prof. Schmidt und Prof. Uhl in Behandlung. Sie arbeiten intensiv zusammen, auch mit den Onkologen. Wichtig fanden wir auch den gesamten Umgang mit den Patienten und Angehörigen. Immer wenn wir einen der behandelnden Ärzte getroffen haben, konnten wir sie ansprechen und wurden umfassend aufgeklärt.

Prof. Uhl war zuvor in Heidelberg und ist sicher auf diesem Gebiet einer der führenden Chirurgen in Deutschland, zumal sie in Bochum täglich entsprechende Operationen durchführen.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche deiner Mutter alles Gute

Krabbe

[HolgerS]

Zitat von Krabbe

Mein Mann hat die Diagnose im Mai erhalten und war ebenfalls bei Prof. Schmidt und Prof. Uhl in Behandlung. Sie arbeiten intensiv zusammen, auch mit den Onkologen. Wichtig fanden wir auch den gesamten Umgang mit den Patienten und Angehörigen. Immer wenn wir einen der behandelnden Ärzte getroffen haben, konnten wir sie ansprechen und wurden umfassend aufgeklärt.
Krabbe

Vielen Dank Krabbe.

Wie geht es denn Deinen Mann bzw. was haben sie bei ihm gemacht?

[Krabbe]

Hallo Holger,

bei uns ist der Fall etwas anders, da mein Mann viele Vorerkrankungen (Herzinfarkt, Schlaganfall, Depressionen, Parkinson, Demenz) hat. Er wurde operiert, jedoch war eine Whipple-Operation nicht mehr möglich, da der Tumor bereits Gefäße ummauert hatte und die Operation aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes nicht weiter fortgesetzt werden konnte. Es war eine Chemo mit Gemzar geplant, die jedoch aufgrund der schlechten körperlichen wie auch psychischen Verfassung von meinem Mann nicht gewünscht wurde. Er bekommt jetzt eine Misteltherapie und bisher geht es ihm eigentlich recht gut von seiten des Tumors. Er hat einen guten Appetit.

Ich arbeite selbst in einem Krankenhaus und wir hatten aufgrund der vielen Erkrankungen meines Mannes auch viel Erfahrungen mit anderen Krankenhäusern. Ich muss aber wirklich sagen, dass wir uns noch nie so gut aufgehoben gefühlt haben, was für die Gesundung auch sehr wichtig ist. Ich kenne es eigentlich nur, dass die Ärzte, sollte man sie auf dem Flur treffen, hektisch auf den Boden schauen, um ja nicht angesprochen zu werden. Das war hier ganz anders. Selbst als mein Mann bei den Chirurgen lag, haben sich die internistischen Ärzte immer nach seinem Befinden erkundigt und ihn auch mal kurz besucht. Sie hatten wirklich immer Zeit für uns, so dass Fragen immer geklärt werden konnten.

Wir haben natürlich auch viele andere Patienten kennengelernt, und niemanden getroffen, der unzufrieden war. Dass meinem Mann nicht besser geholfen werden konnte, hatte ja viele Gründe, die nicht in der Macht der Ärzte lag.

Ich hoffe, dass deiner Mutter dort geholfen werden kann und euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüße aus Mülheim


Krabbe

[Anne!]

Hallo Holger!

Meine Mutter (56) wurde Anfang Februar von Prof. Uhl operiert. Während der OP überlegte er auch wieder zuzumachen, jedoch hat er dies nicht getan und konnte den Tumor weitläufig entfernen. Meine Ma hat anschließend auch an der Studie teilgenommen, allerdings mit 5FU und noch einem anderen Mittel kombiniert. Die letzten Untersuchungen waren im Oktober und bis jetzt konnte nichts mehr entdeckt werden. Sie steckt auch immernoch regelmäßig im Kontakt mit Prof. Uhl. Er ist nicht nur fachlich sehr kompetent, sondern hat auch menschlich viel zu bitten. Meine Ma ruft ihn immer an, wenn sie Fragen hat und er ist sehr bemüht. Wir fühlen uns bei ihm in sehr guten Händen.

Ich wünsche euch, dass es auch so gut läuft wie bei meiner Ma und schicke euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Lieben Gruß
Anne

[Martina R.]

Hallo,
auch meine Mutter wurde in Bochum von Prof. Uhl operiert. Linksresektion, nach OP keine Metastasen.Sie hat sich seit Mai super erholt und hat keinerlei Nachwirkungen.
Sie hat an der Espac-Studie teilgenommen mit 5 FU, da sie diese aber schlecht vertragen hat sie die Studie nach Rücksprache abgebrochen.
Auch wir sind in Bochum mit Prof. Schmidt und Prof. Uhl sehr zufrieden.
Wo hat denn deine Mutter den Tumor am Kopf oder Schwanz, und hat sie schon irgendwo Metastasen?
Gruss
Martina

[Bianka]

Hallo Holger,

so eine Diagnose ist niederschmetternd. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Mein Vater hat die Diagnose vor 3 Wochen erhalten. Mußte viele Untersuchungen über sich ergehen lassen und ist zur Zeit zu Hause bis die Chemo beginnt. Operabel ist das Schwanzkarzinom nicht mehr der Tumor ist schon sehr groß (10cm mind.) und hat gestreut in alle umliegende Organe. Damit umzugehen lernen ist sehr schwer, denn wir wissen nicht vieviel Zeit uns noch bleibt.
Bei Deiner Mam würde ich alles mögliche versuchen, denn der Tumor ist noch nicht so groß, wichtig ist zu erfahren wo er und ob er überhaupt gestreut hat. Eine gründliche Diagnosestellung wo Tumore od. Mestastasen sitzen ist eine Untersuchung in der Röhre. Diese dauerte insgesamt 5Std.- auf 2 Tage verteilt. Dort wurden genaue Messungen gemacht und leider festgestellt, dass es auch selbst mit Chemo der Verlauf ab zu warten ist. Der Apetitt läßt auch schon nach und somit hat er leider auch schon abgenommen.
Ich hoffe und wünsche Euch alles Gute und eine dickes Kraftpaket von mir.

Lb. Grüße viel Glück
Bianka

[Anke LE]

Lieber Holger, lieber Nils,

man, was seid Ihr beide für Kraftpakete....mein Bewunderung kennt keine Grenzen und Ihr seid Vorbild für mich, wie wir uns nicht unterkriegen lassen sollen und vorallem nicht dürfen.
Ich getrau mich zum Beispiel nicht, solche Ziele zu stecken, wie Ihr es tut. Meine Eltern lehnen grundsätzlich Hilfe nicht ab, aber sie wollen mit sich viel allein sein. Wir - also mein Bruder und ich - müssen es respektieren. Aber jeden Tag, wenn ich mit Mama telefonier, merk ich wie schlecht es doch Papa geht.
Aus diesem Grund: Danke für Eure Kraft, die Ihr auch in der traurigen Zeit versprüht. Ihr macht mir Mut, nach vorn zu sehen. Und Familie zu leben und allen diese Liebe, Hilfe und Geborgenheit zu geben - das ist das Tollste was es gibt.

Vielen lieben Dank

Anke

[HolgerS]

Hallo Anke,

zunächst einmal vielen Dank für Dein Angebot.

Dann tut es uns natürlich leid, dass ihr auch von dieser so traurigen Krankheit betroffen seid. Jeder Mensch geht anders damit um. Wir sprechen auch meistens nur kurz über die Krankheit. Auch habe ich mit meiner Mutter nur einmal kurz gemeinsam geweint. Ich habe ihr gesagt, dass "weinen" und auch "gemeinsames weinen" mit Papa wichtig ist.

Wenn wir über die Krankheit sprechen, dann sagt sie auch manchmal "jetzt lass uns über etwas anderes sprechen". Das ist dann auch gut so.

Ich möchte demnächst mal mit ihr über Ihre Ängste sprechen. Das habe ich mir fest vorgenommen. Auch Papa möchte ich mir auch mal wieder "krallen". Ich werde ihn mal zum essen einladen. Dann wird schon automatisch über Mama gesprochen. Solche Momente muss man sich manchmal organisieren.

Sei einfach für Deine Eltern da. Sag ihn auch ruhig, dass Du manchmal die "gewünschte Ruhe bzw. Zweisamkeit" lieber in eine Drei- oder Viersamkeit wandeln würdest. Auch ihr müsst mit der Krankheit umgehen können. Sprecht einfach darüber - dann werdet ihr Euren Weg finden. Für das "Miteinander umgehen" kann man keinen Tipp geben. Dafür sind die Menschen zu verschieden.

Euch viel Kraft und möglichst viele positive Nachrichten

Holger

[HolgerS]

Kurzer Zwischenbericht:

Unsere Mutter hat den Tagestripp gestern spät und k.o. beendet. Sie hat in Bochum eine neue Chemo (Zusammensetzung kenne ich noch nicht) erhalten. Zwei Fläschen, die jeweils eine Stunde benötigt haben und dann noch eine sogenannte 24 Stunden - Chemo. Diese hängt bis heute Mittag bzw. dran.
Als diese angeschlossen wurde mit der entsprechenden 24 Stunden - Bezeichnung fragte unsere Mutter sofort die Schwester: "Bedeutet das etwa, dass ich morgen wieder kommen muss, um die abzunehmen?". Ein "Ja" von der Schwester wurde dann entgeistert aufgenommen.

Vorgestern hatte ich unseren Eltern ja den Vorschlag gemacht, die Ärzte mal einer möglichen Chemo-Gabe in unserer Stadt zu fragen. Prof. Schmidt sieht da überhaupt kein Problem. So haben sie heute um 15.00 Uhr einen Termin bei einem Onkologen hier in Hamm (der auch einen recht guten Ruf hat). Der nimmt dann diese 24 Stunden Chemo wieder ab und sie besprechen das mögliche Zusammenspiel beider Krankenhäuser. So sparen sie sich zwei Stunden Fahrzeit und für die großen Untersuchungen fahren sie weiterhin in die Uni-Klinik nach Bochum.

Gestern Abend und heute ist unserer Mutter recht übel. Sie musste sich auch jeweils übergeben. Außer Schleim kommt da allerdings nicht viel. Hoffentlich geht es hier heute Nachmittag besser.

lieben Gruß
Holger

[Anke LE]

Lieber Holger,

ich drück Euch die Daumen, dass die Übelkeit bei Eurer Mutti heut nachmittag vorbei ist.
Es tut immer sehr weh, seine Lieben so elend zu sehen....... und ich glaube, auch Ihr würdet Euch gern mal "verbuddeln" und einfach nicht hinsehen müssen.... Aber wir tun es immer, weil wir sind die Familie, der Halt und die Stütze für unsere geplagten Eltern.

Herzlichst

Anke

[HolgerS]

Hallo,

die neue Chemo (ich kenn die Zusammensetzung immer noch nicht) hat unsere Mutter bislang gut vertragen.
Diese Woche bekommt sie diese erstmalig hier vor Ort. Das ist schon eine schöne Erleichterung. Die Fahrt sparen die beiden sich und die Rahmenbedingungen (Zimmer etc.) sind doch schöner. Bochum muss unbedingt renoviert werden. Gute Ärzte und leider unakzeptable Zimmer und Stationen. Auch als Privatpatientin teilt man sich dort ein WC mit dem Nachbarzimmer (selbst wenn dort ein anderes Geschlecht untergebracht ist).

Neu für mich heute die Info, dass der Professor am Donnerstag unseren Vater zum Gespräch in sein Zimmer gebeten hat. Er hat ihm dort den aktuellen Status und die Lebenserwartung mitgeteilt. Wir wollten ihm es ja eigentlich nicht so direkt sagen. Nun hat der Prof. es getan. Ich finde es aber gut. Er weiß woran er ist und trägt es mit Fassung. Unsere Mutter weiß es nicht und soll es auch nicht erfahren. Sie merkt es durch den eigenen Körper.

Morgen wird ein Sauerstoffgerät (sie haben ja auch meine Anregung hin mal gefragt) gebracht. Der Hausarzt hat gestern einen Rollstuhl verschrieben.

Das sind die Neuigkeiten.

[Anke LE]

Lieber Holger, lieber Nils,

es ist traurig, wenn man sehen muss, wie sehr sich Mama oder Papa quälen. Aber ich bin nach wie vor der Ansicht, dass sich mein Papa nicht gequält hat. Wir haben es nur so empfunden, das schwere Atmen. Eben auch, wie von Dir beschrieben lieber Holger, das Atmen mit offenem Mund. Durch die hohen Dosen des Morphins ist es aber möglich gewesen, Papa schmerzfrei zu haben. Mich erstaunt ungemein, wie oft Eure Mama über das Sterben, den Abschied spricht. Wir haben es nie gemacht, weil Papa auch nicht davon "angefangen" hatte.
Ich kann mir vorstellen, mit welchen Ängsten und Sorgen Ihr alle immer ins KH fahrt. Und die Gedanken auf dem nach-Hause-Weg, die sind auch nicht besser. Von Abschalten abends - keine Spur. Ich wünsche Euch und Eurem Papa für die nächste Zeit ganz ganz viel Kraft und Mut. Kraft, Mama jeden Tag zu besuchen, Ihr Zuversicht zu geben und Ihr ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Und Mut, den Schritt über die Schwelle das KH zu setzen und die Angst vor dem: "was wird uns heut erwarten" zu beherrschen.

Ich Euch von Herzen virtuell.

Liebe Grüsse aus Leipzig

Anke

[HolgerS]

Vielen lieben Dank, Anke

Es tut gut und deshalb guckt man hier immer mal wieder rein. Ohne Euch wäre man dieser Krankheit ausgeliefert und ganz alleine. Der Austausch ist soooo wichtig.

Heute war ich von kurz nach 1 bis halb vier noch einmal bei ihr. Sie hat viel geschlafen. Zwischendurch haben wir uns immer wieder unterhalten (mit kleinen Schlafpausen). Sie ist überhaupt nicht verbittert. Sie lächelt oft und entschuldigt sich 1000mal für das "unhöfliche schlafen". Ihr sag ihr immer, dass ich sauer wäre, wenn sie es nicht tun würde (abgesehen davon, dass sie sich überhaupt nicht dagegen wehren kann und halt auch nicht soll). Es ist für uns schön, in ihrer Nähe zu sein.

Heute habe ich mich auch sehr viel mit ihr über das Forum und Euch unterhalten. Ich habe sie von vielen hier gegrüßt und ihr gesagt, dass sie oft bewundert wird. Ihr hättet ihr Lächeln sehen müssen. Sie konnte nicht glauben, dass es mittlerweile über 37.000 Seitenaufrufe gegeben hat. Ich glaube sie war etwas stolz.

Ich bin dann vom lieben Schwager abgelöst worden und dieser dann am frühen Abend von meiner Frau und meiner Tochter. Da hat sie nicht einmal geschlafen (vielleicht sollte ich mir doch Gedanken machen ) und sie sehr über die neuen Fortschritte unserer Janne gefreut. Sie hat mir ihr gespielt und ihre Laute nachgeahmt. Es war wohl sehr schön und sie war relativ gut drauf.

Mit diesem schönen Gefühl beenden wir jetzt den Tag und versuchen einfach etwas abzuschalten.