Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sonnenschein2013]

Jetzt komm ich aus unserer Praxis wegen Fäden von pe ziehen. (bin ja - welch ein Hohn- auch noch Zahnarzthelferin). Lese natürlich meinen pathobefund. Jetzt steht da g3
In Regensburg haben sie nach tel Anforderung in diesem Labor von g2 gesprochen!!! Missverständnis oder kann das sein daß da nach weiteren Untersuchungen nochmal nach unten korrigiert wird. Wie schlimm wäre dieser Unterschied g2 oder g3???

[Atlan]

ach Anja,
du machst dir das Leben auch schwer. G3 ist der schlechteste Differenzierungsgrad. D. h. die Zellen unterscheiden sich am meisten von der normalen Zelle. Man kann auch sagen, der Tumor ist sehr bösartig. Aber ich kann dich beruhigen, ich hatte auch einen G3 und lebe.
Liebe Grüße
Atlan

[Nadine]

Hallo Freunde,

ENTWARNUNG: auf den CT Bildern des Oberbauches ist nichts zu erkennen. Puh....ich kann euch nicht sagen wie erleichtert wir sind.

Vielen Dank fürs Daumen drücken. Boebi, wir haben euch gespürt.

LG Nadine

[Mischka44]

Hallo Anja, will nun auch mal was zu Dir sagen................
Zunächst: "Aber ich werde das ding los!!!! Mit mir nicht!!! NOCH NICHT!!!" So und nur so musst Du das alles sehen.
Zur PEG: Meine Einstellung jedenfalls: Wem schadet sie. Sie kann nur nützlich sein. Im Tiefschlaf wird sie gesetzt und das Entfernen kann "der Pförtner" vornehmen. Ich hatte am 2.1. meine OP und habe diese Sonde noch heute. Vorteil: Ich kann mein Gewicht wirklich regulieren. Ich hatte 125kg im Dezember. Bin jetzt schon knappe 3 Wochen bei knapp 80kg (Mein Traumgewicht- gezielt angesteuert) und ich kann sie halten. Na ja, wie auch immer,-ich meine, die PEG kann doch nichts schaden, sie kann doch nur nützlich sein.
So- und dann war ich heute gerade beim Ohrenarzt. Dein Problem ist auch mein Problem. Meine Ohrenärztin ist wirklich eine sehr, sehr, sehr gute Ärztin. Sie hat mir sehr viele Ungereimtheiten meiner Behandlung genannt, die mir später auch mein Herr Professor aus der Uniklinik bestätigte. Diese Taubheit auf dem einen Ohr ist auf eine fehlende Lüftung oder Luftzufuhr (so ähnlich sagte sie) zurückzuführen, die ihre Ursachen in irgendwelchen Schwellungen hat. Fakt ist, dass das auf keinen Fall einen Grund zur Beunruhigung gibt,- es wird sich wieder geben.
Also................... alles wird gut ! Und lese nicht so viel im Internet, so wie ich es getan hatte. Ich habe bei mir zum Schluss überall nur noch Metastasen und Karzinome gesehen. Mit den Ärzten reden über alles, das reicht und ist immer gut !

Wünsche Dir alles, alles gute und so.......................
und liebe Grüße Micha

[boebi]

Nadine, Jürgen,

was bin ich mit Euch froh.

Euch Beide ganz fest gedrückt.
Boebi

[Ursa2]

Hallo Anja,
in den Vorgesprächen taucht diese magensonde immer auf. ich hab gleich geschrieben vor der unterschrift, dass ich mit magensonde nicht heim gehe .Am Abend taucht der prof an meinem bett auf und sagt, dass er höchstwahrscheinlich ohne auskommt.
war ich erleichtert!!
Einige tage nach der OP läuft mir am gang eine patientin über den Weg mit magensonde durch die nase, so wie Micha44 auf dem Photo einige Seiten vorher. Und da kam es mir gar nicht mehr so schlimm vor. bei ihr war es wegen eines speiseröhrentumors und sie ging nach 5 tagen ohne Sonde heim.
Die sonde erhält man nur vorübergehend , wenn das OP-feld ungünstig zur normalen nahrungsaufnahme liegt.

Alles gute für morgen!
ich fahre heut abend in die Oper(Plate in N) und am mittwoch auf Reha nach bad salzungen.
wenn du meinen mann anrufst, gibt er dir ab Donnerstag meine dortige Tel-Nr.

wie gesagt, ich drück dir die daumen, rotieren tut der kopf bei diesem Dauerregen, alles schwimmt, die schnecken nehmen überhand.

@Boebi
willkommen in der normalität des Zuhauses hoffentlich ohne süddeutschen regen.

Liz, das müde kopfwehgeplagte Schlachtross.

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Steffi,

Zitat von aufunddavon

@ all
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken?

Du meinst, ein Glas Wasser auf einen Zug austrinken?

Schwierig. Ich habe es gerade mit einer Tasse Tee ausprobiert (300ml). Ging nicht vollständig, sondern nur ca 200ml lang, da ich den Kopf durch die ganzen Vernarbungen der Halshaut und verbliebenen Muskulatur nicht gut in den Nacken heben kann. An einem Punkt wanderten die ersten Tröpfchen in die Luftröhre und ich unterbrach das Experiment lieber, bevor es zu einem hochdramatischen Hustanfall werden konnte.

Es hapert auch mit dem Weiteratmen, während man in einem Zug trinkt.

Ich bin jetzt 1.5 Jahre nach Therapien.


LG, Lytha

[Sonnenschein2013]

Danke fürs Mut machen!!! Ich komme mir vor wie in einer Achterbahn!!! Mal bin ich zu Tode betrübt und ne Stunde später seh ich alles wieder in nem besseren Licht. Jedenfalls ist es ein g3 Tumor...da brauche ich wohl nicht mehr zu hoffen, ohne Bestrahlung und chemo auszukommen...egal wie groß das mistvieh ist...liebe grüße an Euch alle.....morgen früh werd ich antreten zum staging

[Mitzu]

Hallo Anja

in der Reha haben mir auch einige Patienten berichtet die ein Peg hatten, das sie Schwierigkeiten mit den Kaumuskelatur hatten . Ja wenn man die Muskeln nicht trainiert tun die später auch weh. Und die habe ich immer trainiert , ohne Magensonde u. Peg . Aber das muß jeder für sich entscheiden .
Also ich meine es ist manchmal reine Bequemlichkeit . Also versteht mich nicht falsch es ist halt meine Meinung .

Gruß Frank

[rodche]

@ aufunddavon

lieben dank für deine antwort.
also mit dem appetit hält es sich in grenzen. er muss isch schon eher zwingen was zu essen. wenn jetzt bald die nachbehandlung losgeht (chemo und bestrahlung), wird das ganze wohl noch schlimmer...
so gut es geht, koche ich kalorienreiche sachen, flüssige nahrungsergänzungsmittel haben wir auch aus probiert. aber allerhöchtens schaffen wir es momentan das gewicht zu halten. von zunehmen kann keine rede sein.
wie ist es dir denn ergangen? ich hoffe es geht dir heute gut?

lg und danke, rodche

[J.F.]

Hallo Frank,

da habe ich persönlich ganz andere Erfahrungen machen dürfen .

Nach der ersten Operation durfte ich eine Woche nur Suppe (morgens, mittags, abends) mit dem Strohhalm zu mir nehmen. Nach der zweiten Operation hatte ich für eine Woche eine (transnasale) Magensonde mit einem schönen dicken Schlauch, weil die dünneren gerade nicht vorrätig waren. Diese Sonde habe ich nicht nur zum Trinken und Essen genutzt, sondern auch bei der Bewältigung meiner Brechattacken (da haben wir feststellen müssen, dass ich gegen den Wirkstoff Metamizol sehr allergisch bin). Nach der einen Woche habe ich dann die Auflage gehabt weitere zwei bis drei Wochen nur Flüssiges zu mir zu nehmen und weiterhin die Klappe zu halten. Das war 2007. Seit letztem Jahr macht mein Kaumuskel zusätzlich auch Spirenzchen. Obwohl er genauso schaffen muss wie früher. Er wird aber durch die Dauerbelastung durch den Kopfwendemuskel ebenfalls stark belastet und ist gespannt / verspannt. So wie sich einiges im Laufe der Jahre bessert, so kann aber auch etwas anderes dazu kommen. Langeweile kommt auf jeden Fall nicht auf


Hallo Nadine,

.................
Jetzt weißt Du bzw Ihr was ich meinte
Weiter so *Daumen hoch*

[Atlan]

Hey Nadine,

sagte ich ja. Erst einmal den Befund abwarten.
LG
Atlan

[aufunddavon]

Hallo!

@ Lytha
Danke, ja ich meinte das Glas in einem Zug komplett leer trinken.
Das war wohl wirklich besser, deinen Versuch abzubrechen. ;-)

@ rodche
Ich denke zunehmen sollte jetzt nicht euer vorrangiges Ziel sein. Wenn dann plötzlich die vielen, vielen Kalorien fehlen, fällt das Gewicht ja auch schnell wieder runter.
Nicht ich selbst bin erkrankt, mein Papa hat(te) ein Zungengrundkarzinom. Bis jetzt sind die Befunde gut - gestern hatte er ein PET-CT (noch ist der Befund nicht da, ich hoffe es passt alles!!!). Ansonsten geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Bei ihm sind leider viele Komplikationen eingetreten - die euch hoffentlich erspart bleiben. Es wird halt nicht mehr so wie vorher sein Augen zu und durch, die Zeit ist sehr mühsam und nervenaufreibend(auch für Angehörige). Ich wünsche euch viel Kraft - die werdet ihr benötigen. Ich blicke nur sehr ungern in das letzte Jahr zurück. Das beste davon ist und bleibt (vor allem für meinen Papa, der will von der Krankheit nichts mehr wissen) die Geburt meines zweiten Kindes (und seines zweiten Enkels).

Liebe Grüße an alle
Steffi

[Brynhildr]

Zitat von aufunddavon

....
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken? ...

ähm - ich kann es jetzt 5 Monate danach nicht - (und habe auch keinen Ehrgeiz darin, mich dadurch dann heftig zu verschlucken... )
Ich bleibe lieber bei kleinen Schlucken. , das tut es auch.

Gruß!
Bruni

[Sadgirl1983]

Hallo an alle,

wollte mich auch mal wieder melden und berichten was bei uns so passiert ist

Im April das CT war ja schon gut, nichts wirklich zu sehen was den Ärzten Angst macht und nun

Auf dem letzten CT vom 10 Juni war wieder nichts (!!!!!) mehr zu sehen was die Ärzte im Moment in Aufruhr versetzt.
Nächstes Kontroll CT in 3 Monaten (wenn was sein sollte was André sorgen macht auch eher).....

Eine Frage hätte ich aber doch: die Ärzte meinten, das es durchaus sein kann, dass sich Resistenzen gegen den Antikörper und das andere Medikament bilden und dann es eben doch sehr schnell gehen kann das sich der krebs neu bildet, aber sie haben auch gemeint, so "ruhig wie es gerade im Moment ist" könnte André auch nochmal über eine OP nachdenken, die wäre nach wie vor super radikal mit (wahrscheinlich) Entfernung Kehlkopf (wo das Rezidiv ja war) und Zungenbein und Zungengrund (na ja was davon noch übrig ist) und ein Dauer-Tracheostoma.

Auf der einen Seite will André das nicht, weil ihm die Folgeschäden der OP zu derb wären, auf der anderen Seite hat er eben Angst das die Resistenzen gegen die Medikamente vielleicht doch super schnell kommen. Der Arzt meinte, alles ist möglich, es gibt auch Patienten wo sich gar keine Resistenzen bilden.

Was sagt ihr dazu? Habt ihr Erfahrungswerte?

Liebe Grüße,
Susa