Klarzellsarkom - Yondelis

[rico2010]

Hallo Zusammen,

ich bin lese eure Beiträge schon seit Sept letzten Jahres als ich nach einer vermeintlichen Schleimbeutel OP erst die Diagnose "Malignes Melanom", dann zum Glück (bei Tumorgröße und Fundort) doch nur Klarzellsarkom erhielt.Danach gabs dann eine Extremitätenperfusion, dann wurde ich die Lymphknoten im betroffenen linken
Bein los, dann entfernung von Tumorresten unterm Knie, dann 30 Bestrahlungen und alles immer in etwa mit 4 Wochen dazwischen.
Während der Bestrahlung bekam ich Wasser im Bein und Beckenbereich und mit dem Wasser kamen dann die Metastasen wei eine Perlenschnur durchs Bein und Becken und noch in zwei Lymphknoten im Körper, an den Organen ist zum Glück nirgendwo was zu sehen.

Aus der Yondelis gegen Doxorubicin Studie bin ich jetzt nach 5 Zyklen Doxorubicin, die mir eigentlich ganz gut bekamen und bei den ersten beiden CT`s ganz gut aussah, seit Ende letzter Woche raus weil alles ein paar mm gewachsen ist.

Freitag bekam ich meinen ersten Durchgang mit Yondelis und nun hoff ich mal das hilft jetzt endlich sonst muss ich den Dingern da doch noch irgendwie anders zu Leibe rücken.

Meine eigentlichen Fragen sind ob hier jemand schon Erfahrungen mit Yondelis gemacht hat, wies bekam und und obs angeschlagen hat, und was sonst noch dazu einfällt..

Ich werd ab jetzt versuchen öfter mal meinen Zustand zu posten und falls jemand auch aus der Nähe von Berlin ist und sich hier in Behandlung befindet würde ich mich freuen wenn man sich da mal mit anderen Betroffenen unterhalten könnte..

Ansonsten meine besten Wünsche an alle hier und bis bald..

[susa212]

Hallo rico,

ich habe 2008/2009 Yondelis bekommen, Diagnose war ein Rezidiv eines Liposarkoms. Hier - http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=514 - habe ich dazu schon mal ausführlich geschrieben. Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne nochmal melden! Und das Wichtigste natürlich: Seit der anschließenden OP (April 2009) bin ich tumorfrei!!!!

Alles Gute für dich und vor allem viel Wirkung und wenig Nebenwirkung!
Susanne

[merkur]

Hallo Rico,

herzlich Willkommen.
Wie verträgst du die Yondelis-Therapie? Deine Aussage " zum Glück nur ein Klarzellsarkom" kann ich nicht verstehen. Diese Krankheit ist so bösartig und selten, dass es eigentlich so gut wie keine Chemos gibt, die es aufhalten?

Doxorubicin habe ich sechs Zyklen bekommen, während der Therapie war ich eigentlich stabil. Nach Therapieende waren die Metastasen jedoch wieder progredient, nach Resektion der Lungenherde war dann die Bestätigung da. Vitales Gewebe in allen Metastasen vorhanden.

Jetzt muss ich auch die Yondelis-Therapie beginnen. Hast du auch eine chromosomale Translokation?

Mir gehts soweit ganz gut, bin inzwischen wieder relativ fit von meiner OP.

Ich würde mich freuen, wenn du ab und zu berichten könntest, wie es dir geht und wie du die Therapie verträgst.

LG
Merkur

[Kerstin1974]

Hallo lieber rico!!!!!

Erstmal herzlich willkommen hier im forum.

Mein sohn wurde mit yondelis behandelt,aber es war palliativ. Ich möchte dir nicht den mut nehmen,aber bei meinem sohn hat es nicht angeschlagen. Er hatte ein embryonales rhabdomyosarkom mit lungen- und knochenmetastasen. Es war also schon zu spät. Er wurde mit yondelis im rahmen einer studie behandelt.

Ich wünsche dir ganz viel kraft. Gib nie auf!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG

Kerstin mit Jean-Luc im Herzen

[jupiter]

Hallo rico,

da meine Schwester merkur dir zuletzt am 17.07 geschrieben hat und zwischenzeitlich wie ich im anderen Forum mitgeteilt habe, verstorben ist, hier eine kurze Info zu Yondelis.

Meine Schwester hat Ende Juli mit Yondelis begonnen und das Medikament leider überhaupt nicht vertragen. Mitte August lag sie dann im Krankenhaus weil die Leukos sich nicht mehr erholt haben und sie nicht essen und auch nicht trinken konnte. Blut hat sie auch bekommen müssen. Danach haben sie ihr noch die zweite Sitzung gebeben, selbe Nebenwirkungen und dadurch starke Gewichtsreduzierung.

Mitte September nach zwei Sitzungen das unerhoffte Ergebnis: Yondelis hat nicht angeschlagen, Lungenmetastasten sind dazugekommen und auch gewachsen, das Rippenfell war befallen. Die Therapie wurde abgebrochen, stattdessen durch den starken Fortschritt während der Behandlung musste sie mit der Schmerztherapie Ende August beginnen.

Ich hoffe du verträgt Yondelis und besiegst den Krebs!

Vom Klarzellsarkom würde ich jedoch auch nicht mit einem "nur" berichten, die Diagnose ist eine Seltenheit und noch ziemlich unerforscht. Ich hoffe du hast Spezialisten an deiner Seite.

VG
Jupiter

[Muwe]

Hallo Jupiter,
es tut mir sehr leid, dass Deine Schwester diese heimtückische Krankheit nicht besiegen konnte. Leider hat auch unserem lieben Sohn Rico weder Yondelis,noch Doxorubicin und schon gar nicht Ifosfamid geholfen. Im Gegenteil, er hat bis zuletzt alle verschiedenen Chemos über sich ergehen lassen, immer in der Hoffnung dass er dieses Klarzellsarkom endlich besiegt. (Mit -nur ein Klarzellsarkom- in seiner Begrüßungsmail wollte er sich und uns Mut für den Kampf machen da er wußte, dass auch wir stille Leser des Forums sind.) Am 06.10.2011 teilten die Ärzte ihm und seiner Freundin mit, dass es keine Chance mehr für ihn gibt. Seine Freundin durfte bis zur Aufnahme im Hospiz bei ihm im Krankenhaus bleiben. Am 28.10.2011 ist er für immer eingeschlafen. Seine Freundin, seine beiden Schwestern mein Mann und ich haben uns von ihn verabschiedet. Er war bis zur letzten Minute nicht allein. Wir wünschen allen andern ganz viel Kraft, dass sie ihren Kampf gewinnen und dass auch sie immer die Unterstützung ihrer Freunde (es bleiben nur wenige echte) und der Familie haben.
Viele liebe Grüße
Rico's Mutti

Rico 2010 30.11.1981 - 28.10.2011 für immer in unseren Herzen

[angie fuerst]

Liebe Jupiter und liebe Muwe,
es tut mir so leid zu hören, dass Merkur und Rico in so jungen Jahren an ihrer Sarkomerkrankung sterben mussten. Es ist so unfassbar und traurig.
Seid ganz lieb gegrüßt - in Gedanken bin ich oft bei euch.
Seid liebevoll umarmt von
Angie

[Beba-]

Liebe Jupiter und liebe Muwe,

bin in Gedanken bei euch!!!
Es tut mir so leid

Mein Respekt vor den Sarkomen ist noch mehr gestiegen!!!

Grüsse
Beba