Liposarkom am Oberschenkel-meine Geschichte

[Margit37]

Hallo alle zusammen,

ich bin erst seit kurzem im Forum und habe vor allem alle Beiträge zum Thema Weichteiltumor/Sarkom mit großem Interesse gelesen. Der Grund dafür ist, dass im Frühjahr 2010 ein Liposarkom an meinem linken Oberschenkel festgestellt wurde und im August 2010 rausoperiert wurde.
Ich bin 37 Jahre, habe eine 11-jährige Tochter und lebe in einer Beziehung. Von Beruf bin ich Erzieherin.
Aber von Anfang an:
- März 2010: ich bemerkte eine Schwellung am linken Bein, knapp oberhalb des Knies, keine Schmerzen, nur abends leichter Belastungsschmerz nach Sport oder vielem Laufen. Schwellung ging nicht zurück.
- April 2010: Besuch beim Hausarzt- dieser schickte mich zum CT und Ultraschall. Ärtze vermuteten eine harmlose Flüssigkeitsansammlung oder Fettgewebe.
- Überweisung zum Orthopäden - die schickten mich zum Kernspin. Mittlerweile war es Juni und die Schwellung war gewachsen. Die Bilder vom Kernspin zeigten einen unbekannten Tumor, den keiner hier bei uns (Franken) operieren wollte. Ich wurde nach München, Klinikum rechts der Isar weitergeleitet, hatte innerhalb von 4 Tagen einen Termin in der Tumorsprechstunde.
- Anfang Juli 2010: Termin in München, Tumor mittlerweile über 10 cm lang, 2-3 cm. dick
- Mitte Juli: CT-Punktion mit Gewebeentnahme zur Untersuchung
- Ende Juli: Telefonat mit München: Tumor muss entfernt werden, ist leicht bösartig (G1)
- 09.08.2010: OP-Termin in München, Narbe über 30 cm lang, seitlich am Bein aufgeschnitten von Mitte Oberschenkel bis unterhalb des Knies. Hatte Rückenkatheder für Schmerzmittel, brauchte 5 Tage, um mit Hilfe aus dem Bett zu kommen. War eine schwierige Zeit, aber ich hatte viel Unterstützung durch meine Familie, Freunde und Arbeitskollegen.
- Die OP war soweit erfolgreich: der Tumor konnte vollständig entfernt werden (R0), es stellte sich heraus, dass er doch G2 war. Leider funktioniert seitdem mein Zehenhebernerv nicht mehr - er ist beleidigt von der OP, aber nicht durchtrennt. Das konnte in einer zweiten OP 10 Tage nach der ersten geklärt werden.
- nach 2,5 Wochen wurde ich nach Hause entlassen.Die Anfangszeit hüpfte ich zuhause mit einem Gehbock herum, nahm noch starke Schmerzmittel.
- von Anfang an bekam ich 2x wöchentlich Krankengymnastik und Lymphdrainage, zusätzlich wird mein Bein täglich massiert und der Fuss bewegt, dass sich die Achillessehne nicht verkürzt.
- Stand heute: keine Schmerzmittel mehr, Nerv immer noch nicht da, kann mein Bein knapp 90 Grad beugen - mehr geht nicht. Gehe an einer Krücke und trainiere weiterhin täglich. Ich habe eine ambulante REHA beantragt, um meine Bewegung im Bein voranzubringen, den Nerv aufzuwecken und die Muskeln wieder aufzubauen. Mein Oberschenkel ist nämlich nur noch halb so dick wie der andere.
- ich brauche keine Bestrahlung, keine Chemo, dafür 10 Jahre lang Kontrolluntersuchungen mit CT und Kernspin. Bei der ersten Kontrolle war alles in Ordnung, die zweite ist im Februar.
- ich kann noch keine langen Strecken laufen, brauche für weite Strecken noch den Rollstuhl, mein Fuss wird in einer Schiene gestützt, das Treppen steigen ist sehr umständlich. Auto fahren daf ich auch nicht, weil ich meinen Fuss nicht nach oben biegen kann, seufz!
Nun hoffe ich, dass die ambulante REHA durch geht (bis jetzt wollen die mich stationär wegschicken, aber das geht einfach nicht), mein Nerv bald wieder seinen Dienst aufnimmt und ich mein Bein bald frei beugen kann. Am meisten wünsche ich mir natürlich, dass das Liposarkom nicht nachwächst (das ist nämlich die Gefahr bei dieser Art von Tumoren). Seit der OP bin ich nun zuhause, kann nicht arbeiten und das wünsch ich mir natürlich auch - das ich bald wieder fit genug bin, um zu arbeiten.
Bis jetzt bin ich aber positiv gestimmt, ich glaube daran, dass ich wieder ganz gesund werde und auch bleibe!
Allen Leidensgenossen und -genossinnen wünsche ich das Allerbeste und die Kraft weiter zu machen.
Ich freue mich sehr, wenn ihr mir auch schreibt, vor allem über eure Erfahrungen.
Viele liebe Grüße, Margit

[bkerstin]

Hallo Margit,

ich hatte ebenfalls ein Liposarkom am rechten Oberschenkel. Ich bin 29 Jahre, habe einen tollen Mann und 4 Kinder und dachte, ich habe alles erreicht, was ich mir gewünscht habe.
Meine Geschichte:
Mai 2009: 2 Wochen nach der Geburt unseres jüngsten Sohnes bemerkte ich eine Schwellung am rechten Knie. war damit zum Hausarzt, Überweisung zum Orthopäden. Der war schnell fertig mit mir: Thrombose, bitte ins KH. Das war es aber nicht. Gerönt wurde aber nicht, ich sollte kühlen. Dann hab ich das einem Osteopathen gezeigt und der hatte als einziger den Verdacht, dass da was nicht stimmt und schickte mich ins MRT. Da wurde allerdings nur ein Bluterguss diagnostiziert. Alle Ärzte fragten zwar nach nem Unfall, den ich aber sicher nicht hatte, da ich bis vor einigen Wochen schwanger war. allerdings habe ich meinen Sohn kniend geboren. ok, dachten wir, könnte sein.
So verging die Zeit, ich war froh, dass es nur ein Bluterguss war, der zwar nicht wegging, aber ich dachte, vielleicht verkappselt oder so. es störte mich nicht, tat nicht weh.
Oktober 2010: Ich wollte aktuelles MRT, um Bluterguss jetzt entfernen zu lassen, da Kinder jetzt größer. Da kam einen Tag später schon der Anruf, Schwellung ist gewachsen, wir wollen auch MRT Oberschenkel. Ab da war die Angst da: HIer stimmt was nicht. Der Arzt machte mir noch vorwürfe, warum ich nicht früher operiert wurde.
November2010: 2. MRT bringt Geweissheit: Tumor, laut Radiologe 80 % bösartig. Bumm!
Fassungslos zum hausarzt, der ebenfalls fassungslos, da im Bericht von 2009 nicht die spur einer andeutung war, dass es so etwas sein kann. jetzt ging die sucherei nach einer geeigneten klinik los. da waren wir sehr auf uns allein gestellt und haben alle infos aus dem internet. Haben uns dann für die Uniklinik Köln entschieden, war das nächste (ca. 100 km) von uns aus, hatte da aber gutes gefühl.
Ende November 2010 Probeentnahme, die bösartigkeit bestätigt.
LIPOSARKOM G1.
Januar 2011 OP in Uniklinik Köln bei Dr. Delank. Ich bin begeistert von diesem Arzt, sehr ruhig, vertrauensvoll. Der Tumor hat den Ischiasnerv massiv verdrängt (wovon ich aber auch keine Beschwerden hatte), aber der Arzt konnte alles entfernen.
Nun ist alles R0.
Meine Narbe ist auch gute 25 cm lang vom Oberschenkel bis ans Knie, ich hoffe nicht, dass sich da wundflüssigkeit gesammelt hat, die haut ist nämlich etwas dick und gespannt und tut weh.
Morgen muss ich wieder hin zur Wundkontrolle, hoffentlich nichts nötig zur Sekretablassung! Angst!! Und wir erfahren, wie es weitergeht.
In der Tumorkonferenz wurde zu einer Strahlentherapie geraten, weil der Tumor so groß war.
Gut, werde ich auch machen. Ich will unbedingt gesund werden, mit meinen Kindern groß werden, leben. Ich hab so ANGST!!

[bkerstin]

ach so, schmerzen habe ich nicht, nur an der schwellung und in der kniekehle, da ist auch alles blau, kann es aber gut aushalten. laufe auf krücken, werde KG bekommen.
Eigentlich geht es mir wieder gut, körperlich.

[Margit37]

Hallo Kerstin,

habe dir schon bei deinem Beitrag eine Antwort geschrieben, wenn du noch Fragen hast und sonst was wissen willst, dann schreib einfach. Ich werde versuchen, dir so schnell wie möglich zu antworten. Und wie gesagt: keine Panik, du hast das Wichtigste überstanden, nämlich die OP mit dem Ergebnis RO! Jetzt gilt es, dass du wieder fit wirst und dein Bein wieder frei bewegen kannst, aber du brauchst viel Geduld, bei mir dauert es schon fat ein halbes Jahr und ich kann immer noch nicht richtig laufen, brauche aber mittlerwile keine Krücken mehr, jubel! Du wirst merken, man freut sich über kleine Fortschritte und das Thema "Zeit" gewinnt eine neue Bedeutung.
Noch einmal zu dem Tipp deiner Ärzte mit der Bestrahlung: Sei vorsichtig und hol dir noch mehr Meinungen ein, z.B. Klinikum rechts der Isar oder andere Experten! Bei RO verstehe ich den Sinn einer Bestrahlung nicht, da du momentan nur gesundes Gewebe hast und dieses bei einer Bestrahlung zerstört wird. Außerdem kommt es darauf an, auf welcher Grundlage das Sarkom gewachsen ist, das heißt die Basis der Zellen. Manche Sarkome "ernähren" sich von Zucker, das kann man mit einem Test aus dem entnommenen Gewebe feststellen. Wie der Test heißt, müsste ich nochmal bei meinem Arzt nachfragen. In diesem Fall wäre eine Bestrahlung nicht sinnvoll, da sie den Tumor nicht vollständig zerstören kann und du hast ja gar nichts mehr!!! Sei froh und guten Mutes, dass es so bleibt!!!
Kopf hoch und bis bald, Margit37

[Margit37]

Hallo an alle,

da Neueste in Kürze:
- Nachuntersuchung in München am 7.2.: alles ist in bester Ordnung, jubel!!!
- mein Zehenhebernerv kommt langsam, aber sicher, wieder, kann meine Zehen und meinen Fuß ein paar mm nach oben bewegen!!! Jetzt geht es endlich aufwärts...
- meine ambulante REHA ist genehmigt und ich werde sie in den nächsten zwei bis drei Wochen antreten dürfen, voll supi!!! Ich hoffe, dass sich da noch einiges tut zur Verbesserung meiner Beinbeweglichkeit, Zehenhebernerv und dass ich endlich mit dem Muskelaufbau anfangen darf!!!
- Ich werde noch Infos sammeln und sie hier schreiben bezüglich Liposarkom und seine Entstehung und was man sonst noch für sich tun kann...
Ich drück euch alle und wünsch allen alles Gute...Bis bald, Margit37

[Margit37]

Hallo,

wollte euch über meinen ersten Tag bei der REHA berichten:

Ich werde früh mit einem Fahrdienst abgehoölt und nachmittags wieder heimgefahren - sehr praktisch, vor allem lernt man gleich Mitpatienten kennen, hat Gelegenheit zum Reden. War sehr unterhaltsam...
Ich habe folgende Anwendungen:
- Bewegungsbad
- Krankengymnastik
- Lymphdrainage
- Motorschiene (um das Bein/Knie zu beugen, hab schon 100 Grad geschafft)
- Trainig an Geräten zum Muskelaubau
- Fahrradfahren (Ergometer)
- Laufgruppe
- Vorträge (z. B. Stresseminar...)
- Gruppengymnastik
Naja, bin mal gespannt, wie alles wird. Bis jetzt kann ich nur sagen, dass alle recht nett sind (Personal, REHA-Patienten) und wir schon viel gelacht haben. Freu mich schon auf Montag, aber es wird auch anstrengend werden. Bin aber guten Mutes, dass mein Bein besser wird.
Drückt mir die Daumen und bis bald...
Schönes Wochenende noch, Margit37