Dritte Diagnose Synovial Sarkom

[Sandra68]

Hallo, hatte schon einmal unter Ewing Sarkom geschrieben.....
jetzt haben wir eine andere Diagnose...die Dritte. Nach ständigen Tiefpunkten hoffen wir jetzt das es die richtige Diagnose ist. Meine Tochter, 22 Jahre, ist betroffen davon. Liegt jetzt im KH zur zweiten Chemo. Ihre Lungentumore haben sich nach der ersten Chemo etwas verkleinert, ist das ein gutes Zeichen? Wer kennt sich da aus? Sie bekommt die VIDE Chemo, die eigentlich auf das Ewing Sarkom ausgerichtet war. Hoffe das ich hier jemnden finde

[Petra78]

Hallo liebe Sandra,
ich hatte selbst ein Synovialsarkom in der rechten Schulter, welches 2007 diagnostiziert wurde (hatte allerdings vorher schon ca. 3 Jahre Schmerzen in der betroffenen Region). Aber wie es eben so ist, man geht nicht gleich zum Doc wenn mal was wehtut...
Als die Diagnose dann gestellt wurde ging alles ganz schnell. Ich bin (zu meinem großen Glück) nach Berlin Wedding in der Charite´gelandet. Dort ging es sofort am 1. Tag los. Ich wurde von oben bis unten durchuntersucht, bekam einen Port gelegt und schon am nächsten Tag wurde mit der neoadjuvanten Chemo begonnen. Bei war es Ifosfamid und Epirubicin. Es war die Hölle. Ich war in dieser Zeit (4 Zyklen) mehr tot als lebendig. Aber es hat sich gelohnt. Der Tumor wurde kleiner. Nach der Chemo wurde ich operiert. Der Tumor wurde entfernt und im Anschluß gabs noch Bestrahlung.
Bisher hatte ich kein Rezidiv. Und ich bin unendlich dankbar dafür. Auch meine Schulter konnte größtenteils erhalten werden.
Ich gehe wieder arbeiten und führe ein relativ normales Leben.

Erzähl mir, wenn Du möchtest die Geschichte Deiner Tochter... wenn ich richtig verstanden habe, geht es um Deine Tochter. Vielleicht kann ich euch den einen oder anderen Ratschlag geben oder irgendetwas tun...?!
Ich würde mich freuen, wenn Du zurückschreibst.
Nur Mut.

[Sandra68]

Hallo Petra,
deine Nachricht hat mich wieder etwas in die Bahn gebracht, vielen Dank.
Meine Tochter hat auch einen Port bekommen und hat heute den dritten tag der zweiten Chemo. Die zweite verkraftet sie besser als die erste aber vielleicht auch nur weil wir ja die schöne nachricht erhalten haben das sich der eine Tumor in der Lunge stark verkleinert hat, das hat aufgebaut. Der Haupttumor liegt im Bein, denke ich. Mich wudert es das er noch nicht operiert wurde, ich lese das immer, aber bei dir war ja auch erst Chemo. Ifusamid Doxirubicin und noch eines (VIDE) bekommt meine Tochter auch. Haare sind zwar weg....ABER egal. Ich strauchel mit meinen Gefühlen immer....mal sehe ich meine Tochter gesund, mal sehe ich wie ich sie zu Grabe trage :-(. Du hast mich grade wieder aufgebaut :-)
Muss jetzt schnell weiter arbeiten. Nächstes mal mehr.....
LG