Dickdarmkrebs und Metastasen in der Leber – völlig verzweifelt

[VerzweifelteSonne]

Hallo,

ich (23 Jahre) bin ganz neu hier und sehr verzweifelt.

Am Sonntag baten meine Eltern darum das wir Kinder und unsere Partner zum Kaffee vorbei kommen sollten.
Als wir da waren, teilte uns meine Mutter (51 Jahre) mit das sie Dickdarmkrebs und Metastasen in der Leber hat. Ich konnte nur noch weinen.
Meine so starke, taffe Mama die immer für uns da ist soll schwer krank sein? Das darf nicht sein!
Darauf folgten Stunden der völligen Verzweiflung, Trauer und Hilflosigkeit.
Zum Glück glaubt meine Mama das sie wieder gesund wird. Sie sagt das die Ärzte das schaffen sollen! Ich will es hoffen...

Am Dienstag hatte Sie dann den Termin zum CT. Der Darmkrebs ist leider schon weit fortgeschritten (welche Stufe wissen wir noch nicht) und sie hat 5 große Metastasen in der Leber. Was "groß" bedeutet weiß ich leider nicht. Laut Arzt können diese nicht operativ entfernt werden. Sie muss jetzt für nächste Woche einen Termin beim Onkologen machen. Dieser wird alles weitere mit ihr besprechen. Der Arzt von Dienstag sagte das mit einer Chemo begonnen werden muss damit die Metastasen zurück gehen.

Tja, so richtig weiß man jetzt immer noch nichts. Die völlige Hilflosigkeit und Verzweiflung die mich Sonntag bis Dienstag wie ein Hammerschlag getroffen hatte ist etwas gewichen. Aber dennoch könnte ich jeden Moment anfangen zu weinen. Ich mache mir solche Sorgen. Keiner wird je wissen wie viel Zeit uns noch bleibt. Wir möchten in den nächsten Tagen bevor die Chemo beginnt noch ein schönes Familienfoto beim Fotografen machen lassen. Wer weiß was danach passiert.
Meine Mama ist so zuversichtlich und ich mache mir schon fast Vorwürfe das ich ihr ständig mit Tränen in den Augen gegenüber stehen und diese Zuversicht zu mindestens in meinem Inneren nicht spüren kann. Ich will sie spüren, aber sie ist einfach nicht da. Das würde ich ihr niemals sagen, aber ich habe solche Angst mit ihr das nächste Jahr nicht zu erleben.
Dann wäre sie in so vielen Situationen nicht an meiner Seite.
Sie weiß das ich mir ein Kind wünsche. Ich habe mir schon so oft ausgemalt wie schön es wäre wenn sie mich durch meine Schwangerschaft begleitet, mir Tipps gibt, wie wir gemeinsam shoppen gehen, was für eine tolle, liebende Oma sie wäre. Darf sie das nicht mehr werden?
Es gibt so viele Dinge die wir noch tuen möchten. Was soll ich nur tun?

Bestimmt wisst ihr alle wie es mir geht und keiner kann uns den Schmerz je nehmen.

Liebe Grüße
die VerzweifelteSonne

[PeterBoe]

Hallo, Sonne, nicht verzweifeln!

Ja das ist heftig Darm und dazu noch Lebermetastasen!

Wenn Ihr beim Onkologen seid, dann fragt ihn wegen der Lebermetastasen-Chemo, ob die "regionale Chemotherapie" vielleicht bessere Erfolgschancen hat als die systemische.
Bei der regionalen Chemo wird die Chemo nicht in die normalen Venen (Handgelenk oder Port) eingegeben, sondern es wird ein neuer Zugang gelegt bei dem die Chemo zuerst direkt (und damit ziemlich konzentriert) in das zu behandelnde Organ geht.

Parallel dazu solltet Ihr dieselbe Frage mit einer Klinik erörtern, die da praktische Erfahrungen hat (das sind leider aber nicht viele in Deutschland)
Meine Frau hat das damals auf Anraten ihres Onkologen in der Carl-von-Hess Klinik in Hammelburg (Rhön) machen lassen.

Was den Darm angeht, kann es u.U. darauf hinauslaufen, dass sie so wie ich am Ende einen künstlichen Darmausgang bekommen muss. Ich komme damit sehr gut klar.

Dass deine Mutter Euch für die schlechte Nachricht zum Kaffee eingeladen hat, zeigt, dass sie wirklich eine taffe Frau ist. Super! Ich habe das so ähnlich gemacht, als ich die Diagnose bekommen habe: jeden einzelnen besucht, alle mit der Sache konfrontiert, jedem einzelnen damit signalisiert, dass ich den Kampf aufgenommen habe und dass sie mich (bitte sehr!!!!!) in meiner Art des Kampfes unterstützen sollen und nichts tun sollen, was mich "runterzieht"
Ich bin sicher, dass Deine Mutter es mit ihrer Stärke schafft, durchzustehen, woran andere zerbrechen.

Alles Gute für Euch
Peter

[VerzweifelteSonne]

Hallo Peter,

vielen Dank für deine schnelle Antwort und die aufmunternden Worte.

Den Tipp mit der spezialisierten Klinik habe ich direkt mit meiner Mutter besprochen. Leider blockt sie da direkt ab. Sie möchte das machen was die Ärtzin sagt und nicht selber entscheiden wohin sie geht. Sie glaubt das sie das nicht entscheiden könne.

Wir wissen jetzt das der Darmkrebs nicht mehr heilbar ist. Es ist schlimm, aber ändern lässt es sich leider nicht.
Heute war sie beim Onkologen. Sie bekommt nächste Woche Donnerstag einen Port gelegt. Danach geht es dann mit der Chemo los. Die Ärztin war der Meinung das die Chemo keine so großen Nebenwirkungen hätte. Darauf scheint sie sich gerade zu verlassen und möchte jetzt doch nicht wie erst gedacht zum Heilpraktiker als zusätzliche Maßnahme.
Dann müssen wir eben abwarten was passiert. Bleibt uns eh nichts anderes übrig, hoffentlich hat die Ärztin recht.

Sie hat uns jetzt mehrfach gesagt das wenn sie irgendwann der Meinung ist das die Chemo zu schlimm ist, das sie nicht mehr kann und will, das es dann vorbei ist. Das wir sie dann nicht darum bitten sollen weiter zu machen. Ich hoffe so schlimm wird es nicht. Ich habe keine Ahnung auf was wir uns hier alle einlassen müssen...
Aber selbstverständlich werde ich sie nicht darum bitten. Es ist ihr Wunsch.

Ist es normal das nach einer so schweren Diagnose so viel Zeit ins Land geht bis mit der Chemo begonnen wird?

Wenigstens können wir so noch unser Fotoshooting am Wochenende machen ohne Sorge zu haben das es ihr dabei zu schlecht geht.

Liebe Grüße
VS

[PeterBoe]

Liebe arme Sonne, stellvertretend für Deine Mutter.

die Chemo eine Woche nach der Portimplantation zu starten, das ist eigentlich keine allzu lange Zeit. Bei mir kam der Port viereinhalb Wochen nach der Diagnose und dann nochmal vier Wochen bis zur ersten Radio-Chemo; aber ich hatte ja auch einen früher erkannten Krebs, der langsam genug wuchs.
Dass das bei Deiner Mutter nun nicht mehr heilbar ist, das ist eine harte Sache und ich wünsche Euch allen Kraft für alles was noch kommen mag.

Liebe Grüsse
Peter

[VerzweifelteSonne]

Hallo Peter,

vielen Dank für deine Antwort. Es hilft mir sehr darüber zu sprechen.

Die Chemo soll wohl so ablaufen das sie im Krankenhaus angeschlossen wird und dann 48 Stunden läuft. In der Zeit kann sie nach Hause. Wie das genau aussieht wissen wir noch nicht. Aber sie freut sich das sie nach Hause kann und nicht in der Klinik bleiben muss.
Sie bekommt dann immer 48 Stunden lang Chemo, danach ist 10 Tage ruhe und dann geht es weiter. Das ganze 3 Monate lang. Danach wieder ins CT zur Kontrolle. Hoffentlich ist der Krebs dann etwas zurück gegangen.
Die Ärztin sagte das man ihr eine Op vermutlich nicht zumuten wird. Wahrscheinlich weil es auf Grund der vielen Metastasen gar nicht möglich ist.

Wie viel Zeit uns noch bleibt, dazu wollte sich die Ärztin nicht äußern. Ist bestimmt auch besser so. Sonst hätten wir nur noch diese Zeit vor Augen.

Tja, jetzt müssen wir abwarten wie sie die Chemo verträgt und wie es weiter geht.

Liebe Grüße
VS

[kind21]

Hallo verzweifelte Sonne,

vllt kann ich dir etwas Hoffnung machen

Unser Nachbar ist an Darmkrebs erkrankt. Bei ihm war es bei der Erstdiagnose schon weiter fortgeschritten, dh Metastasen in Leber und eine kleine in der Lunge. Er bekommt zur Zeit Chemo, die er super verträgt. Der Schatten auf der Lunge ist weg und die Metastasen auf der Leber sind zum Stillstand gekommen. Und das seit einem Jahr. Ihm gehts super, sind sehr eng befreundet.

Um ähnliches zu erziehlen, macht doch einen Chemosensitivitätstest!

LG Kristina

[VerzweifelteSonne]

Hallo Kristina,

vielen Dank für deine Antwort!

Solche Geschichten geben einem wirklich Hoffnung und Mut. Habe Sie direkt meiner Mama erzählt.

Wir hatten gestern einen schönen Tag zusammen mit der ganzen Familie. Mittags waren wir beim Fotografen und haben Fotos machen lassen. In der Vorschau sahen diese schon wirklich schön aus. Bin schon ganz gespannt wenn wir diese morgen bekommen.
Abends haben wir noch lecker gekocht. Es war alles soweit gut.

Eben ruft mich mein Vater an und erzählt mir das meine Mama gestern Nacht noch ins Krankenhaus gekommen ist. Sie hatte so starke Schmerzen im Bauch das sie es nicht mehr ausgehalten hat.
Es wurde festgestellt das sich zu viel Stuhl im Darm befindet. Sie hat dann Abführmittel bekommen, die aber leider nichts bewirkt haben. Es scheint nichts mehr durch gehen zu können. Jetzt wird noch ein CT gemacht. Ich vermute das sie noch heute operiert wird. Meine arme, arme Mama. Ich sitze hier auf der Arbeit und weiß nicht was ich tun soll. Weiß das ich ihr nicht helfen kann obwohl ich doch alles dafür tun würde um ihr den Krebs zu nehmen.

Ich habe solche Angst um sie!

[Jana32]

Liebe Sonne,

es tut mir so leid für dich!
Aber das du deiner Mutter nicht helfen kannst, solltest du so nicht sehen. Du bist für sie da, sprichst mit den Ärzten und tust alles um es deiner Mutter zu erleichtern. Das ist viel wert!

Da du im Moment, verständlicherweise, mit den Nerven fertig bist, könntest du auch deinem Hausarzt deine Situation schildern. Ich gehe davon aus, dass man dich arbeitsunfähig schreiben würde.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Viele Grüße

Jana

[happysad]

Hallo Verzweifeltesonne,

ich kann deine Trauer gut nachempfinden. Um meine geliebte Mama ist es ganz ähnlich bestellt wie um Deine, nur dass man noch nciht weiß ob ihre Lebermetastasen von einer vorausgegangenen Brust- oder Dramkrebserkrankung herrühren. Ich wünsche Deiner Mama alles Gute und viel Kraft, auch wenn ich sehr gut weiß, wie schwer das in dieser Situation ist...

[VerzweifelteSonne]

Vielen Dank für eure mitfühlenden Worte! Das tut sehr gut.

Mir geht es heute leider gar nicht gut.
Vorgestern wurde meine Mama operiert. Wir waren bis kurz vorher noch bei ihr. Haben ihr Mut zugesprochen und ihr alles Gute gewünscht.

Gestern Abend habe ich sie dann das erste mal nach der OP gesehen. Sie sah furchtbar aus. So krank habe ich meine Mama noch nie gesehen. Sie ist an eine Schmerzpumpe angeschlossen und trotzdem hat sie Schmerzen. Es ist sehr schwer sie so zu sehen. Bis Sonntag konnte man ihr die schwere Krankheit noch nicht ansehen. Jetzt ist sie da und das mit voller Wucht.
Mein Papa ist auch völlig fertig. Ich wäre gerne für beide stark und würde vor Lebensmut nur so sprühen, aber das kann ich nicht. Ich fühle mich klein und hilflos und würde am liebsten wie früher auf Papas Schoß krabbeln und weinen. Er würde mich trösten und die Welt wäre wieder gut. Aber das ist vorbei. Nicht möglich. Niemand kann unser Schicksal wieder drehen und alles gut werden lassen. Wir werden mit der Krankheit leben müssen bis meine Mama nicht mehr kann.

Leider konnte mein Papa noch mit keinem Arzt sprechen. Uns wurde kurz mitgeteilt das die OP gut verlaufen ist, aber das war es auch schon. Ich hoffe das sich hier heute etwas tut.

Ich hoffe sehr das es ihr heute Abend ein Stückchen besser geht. Die Schwestern möchten Sie heute schon einmal auf die Bettkante setzten. Hoffentlich schafft sie das.

Die Idee mit dem Krankschreiben ist eigentlich eine gute. Ich bin sogar bei dem gleichen Hausarzt wie meine Mama. Leider haben wir dieses Wochenende ein großes Fest und nächste Woche eine Schulung. Ich komme mir schäbig vor wenn ich mich davor "drücke".
Manchmal tut die Arbeit auch wirklich gut, aber an anderen Tagen (wie heute) ist es mir einfach zu viel. Ich kann mich überhaupt nicht konzentrieren.

LG
VS

[Jana32]

Liebe Sonne,

schön, dass die OP gut verlaufen ist!

Du hast keinen Grund, ein schlechtes Gewissen zu haben, weil du eine Schulung verpassen würdest!

In dieser Situation "vor Lebensmut zu sprühen" erwartet keiner von dir. Der Zusammenhalt der Familie ist doch viel wichtiger!

Und du kannst dich vielleicht bei einer guten Freundin ausweinen. Vielleicht auch etwas mit ihr unternehmen, wobei du Kraft tanken kannst (Spaziergang, Schwimmbadbesuch o.ä), damit du nicht "ausbrennst".

Alles Gute für deine Familie!

Jana

[VerzweifelteSonne]

Hallo ihr Lieben,

jetzt sind zwei Wochen vergangen seit ich das letzte mal geschrieben habe.
Meine Mama hat letzte Woche Dienstag noch im Krankenhaus den Port implantiert bekommen. Am Freitag wurde sie dann entlassen.
Sie ist geschwächt, das ist ja ganz klar. Und sie darf nichts machen. So liegt sie am Tag viel auf der Couch und meine Schwester, Papa und ich versuchen uns um alles zu kümmern.
Kaum zu glauben das die Diagnose Krebs erst vor 4 1/2 Wochen gestellt wurde.

Diese Woche Dienstag Abend rief die Ärztin aus der Klinik in der meine Mama ab Mittwoch die Chemo bekommen sollte an.
Sie haben den Krebs noch einmal genau untersuchen lassen. Es wurde festgestellt das es ein sehr agressiver, schnellwachsender Krebs ist, welcher normalerweise in der Lunge auftritt. Warum meine Mama diesen im Darm hat, wissen wir nicht.
Die Chemo wurde auf eine "mittelschwere" Chemo umgestellt. Sie bekommt diese jetzt diese Woche Mittwoch, Donnerstag und Freitag. Und nächste Woche von Montag bis Freitag. Ob danach die Woche auch noch einmal, weiß ich jetzt nicht so genau. Anfang August ist dann das erste CT nach der Chemo. Dort wird geschaut wie es angeschlagen hat.
Die erste Chemo gestern hat sie ganz gut vertragen. Abends war sie etwas ko, aber das ist ja völlig verständlich! Sie haben ihr vor der Chemo ein sehr starkes Mittel gegen Übelkeit gegeben. Ich hoffe das sie davon verschont bleibt.

Momentan versuche ich alle Gedanken an die Zukunft zu unterbinden, ansonsten würde ich glaube ich zusammen brechen.

Liebe Grüße
VS

[frau hoffnung]

Liebe VS,


fühl dich gedrückt.
Ich kann das gut nachfühlen, was Ihr durchmacht. Ich versuche mich momentan mit der Krebsdiagnose bei meinem Papa anzufreunden.

Zukunft wird einem genommen, wenn das Wort Krebs im Raum steht.
Ich versuche mich auf die Gegenwart zu konzentrieren. Es genießen, solange es geht, solange mein Papa da ist und von heute auf morgen zu leben.

Ich wünsche Deiner Mama und Euch eine Zukunft und vor allen Dingen viel Kraft und Zusammenhalt.
Alles Liebe.