CCC bei meinem Vater

[Sunni77]

Juhu

Ich bins mal wieder........
Mein Vater ist im Krankenhaus verstorben. Sie haben ihn auch als es so weit war auf ein Einzelzimmer verlegt. Er wäre lieber zu hause gestorben, aber es war leider nicht mehr möglich.
Der richtige Todeskampf hat 2,5 Tage gedauert, es war schrecklich.
Wir sind Tag und Nacht bei ihm gewesen.
Sie haben uns ein Bett dazu gestellt.
Mir wäre es lieber gewesen wenn wir im Hospitz oder auf einer Palliativstation gewesen wären, da sind Menschen die einen besser betreuen bzw. begleiten können und darauf spezialisiert sind.
Dort wird man auch vorbereitet und es wird erklärt was passieren kann.
z.B. das mit dem röcheln oder erbrechen.........
Bei Papa hat sich der Zustand über Nacht plötzlich stark verschlechtert.
Da rief der Arzt meine Mutter an sie sollte kommen, er war eigentlich nur zum aufpäppeln im Krankenhaus. Aber ich hatte schon so eine Vorahnung, weil er so gelb war und durcheinander. Er hat am Anfang auch morgens und abends verwechselt.........
Noch ein Tipp, wenn du einen guten verständnisvollen Hausarzt hast, lass dich krankschreiben für 1-2 Wochen.
So kenne ich das.....
Denke an dich und wünsche Dir viel Kraft, es wird noch sehr schwer werden....

Liebe Grüße Sunni..

[Aquintos]

Ich bin es wieder,

ach, was soll ich sagen....
Seit heute kann er nicht mehr trinken, keine Tabletten mehr schlucken...aber auf Toilette geht er weiterhin alleine. Sein anderes Bein ist nun auch schon etwas geschwollen, auf der Rückseite der Unterarme hat er dunkelrote Flecken, die eigentlich nur wie "Kreise" aussehen. Ihm selber fallen die geschwollenen Beine nicht auf, jeden falls verliert er kein Wort darüber.

Er hat heute Infusionen abgelehnt. Ich habe ihn mehrfach gefragt, ob es sein ernst sei: Ja!
Im Grunde verdurstet er doch jetzt, oder? Keine Flüssigkeit mehr, weder durch trinken noch durch Infusionen, oder?

Er hat noch gesagt, daß er heute Nacht sterben wird.
Das hat er gestern auch schon gesagt....

Und ich glaube, es dauert noch...vielleicht bis Sonntag?!
Was für eine Quälerei. Aber im Grunde weiss ich nicht, was genau er noch wahrnimmt. Mich wundert es immer noch, daß er alleine ins Bad gehen kann und sich jeden morgen rasiert. Aber vielleicht bleiben so "Grundfunktionen" im Hirn gespeichert, ich weiss es nicht.

Ich habe ab übernächste Woche 3 Wochen frei (schon vorher so geplant, nicht wegen dem was noch kommen wird).
Die nächste Woche wechsel ich mich mit meiner Mutter ab. Sie ist nicht mehr berufstätig. Sie fährt ab Mittags hin, ich nach Feierabend. Wir beide erleben ihn eigentlich nur schlafend/dösend mit Mega-Schluckauf, der mich wahnsinnig machen würde. Aber ihn scheint es nicht zu stören.

Eine ganz gemeine Krankheit, ungerecht sowas.
Ich melde mich wieder.
Aqui

[wölkchen16]

hallo aqui,



..... ich wünsche dir viel kraft für das was jetzt kommt .......


ich verstehe nicht, warum dein vater infusionen / flüssigkeit bekommen soll, wo er doch ziemlich eindeutig aszites / ödeme hat


habt ihr mal über eine palliative sedierung nachgedacht ?

es scheint nicht so, dass ihm noch viel zeit bleibt .....

wenn du kannst, sei jede freie minute bei ihm ......... :-(

[Aquintos]

Hallo Wölkchen,

hm, da er nach den Durchfallattacken nach der ersten Chemo so ausgetrocknet war, hat er Infusionen bekommen.
Heute hing er übrigens wieder dran; diesmal Glucose. Dabei hat er gestern auf alles verzichtet.

Überhaupt würde ich ihn heute als das "blühende Leben" bezeichnen. Er hatte frische Sachen an, hat im Sessel gesessen und sogar im Bett Zeitung gelesen. Zwischendurch nickt er zwar mal ein, aber Zeitung gelesen hat er seit 1 Woche nicht mehr. Sein Schluckauf ist weg, ebenso die kreisförmigen Flecken. Die Wasseransammlungen haben sich nicht verschlimmert.
Was ist da los?

Ausserdem war er sehr grantig zu mir und meiner Mutter. Nix war gut genug. Über alles hat er gemault.
Ausserdem meint er, daß er Montag entlassen wird
Aber er hätte Schmerzen, die er nicht lokalisieren könne; etwas tüddelig im Kopf war er auch.

Ist das so ein letztes "Aufleben"? Kennt das jemand?

Mal sehen was morgen ist.
LG
Aqui

[Karina*]

Guten Morgen Aqui!

Es geht sicherlich noch ein wenig Hin und Her. Das dein Papa auch mal grantig ist und ihr ihm nichts recht machen könnt halte ich für positiv. Er hat einen eigenen Willen und zeigt ihn auch. Somit weißt du auch, dass wenn er Hunger oder Durst hätte dies sagen würde. Ich bin auch der Meinung, bzw. habe ich die Erfahrung mit meiner Mama gemacht, dass gewisse "Grundfunktionen" erhalten bleiben trotz tüddelig im Kopf. Dieses Tüddelig im Kopf hat sich auch täglich anders geäußert. Es gab auch sehr lichte Momente in denen sie wieder die Alte war. Was da genau wann passiert kann man so nicht vorhersagen denke ich. Es gibt wohl keinen detailgetreuen Verlauf der auf jeden zutrifft.

Ja und ich kann dich gut verstehen, denn man steht sehr hilflos daneben und weiß so vieles nicht zu deuten und würde dennoch gerne verstehen.

Ich habe festgestellt, dass selbst erfahrene Pflegekräfte auf der Palliativstation nicht alles so genau zu deuten wußten. Man muss es einfach nehmen wie es kommt. Es ranken sich wohl auch viele Mythen um die letzten Tage im Leben eines Menschen. Und trotz des schweren Verlaufes in den letzten Wochen hat meine Mama viel länger gelebt als die Ärzte dachten.

Im Nachhinein betrachtet hat meine Mama auch Wünsche geäußert die nicht sehr vernünftig waren und sie vielleicht gar nicht so geäußert hätte als sie noch gesund war. Diese Krankheit spielt auch dem Patienten Streiche in ihrem Bewußtsein und sicherlich ist außerdem eine gewisse Not und Angst im Kopf in Anbetracht dessen was bald passieren könnte.

Ich persönlich halte eine Palliativstation oder ein Hospiz in dieser Situation für das Beste. Daheim ist man sehr schnell überfordert und der Zustand kann sich ja täglich verschlimmern. Damit muss man auf jeden Fall rechnen. In einem Hospiz oder einer Palliativstation hat man als Angehöriger wenigstens die Zeit sich mit dem Patienten umfassend zu beschäftigen und wird nicht von der Angst getrieben alles richtig zu machen da man dann sehr viel Verantwortung hat. Es gibt immer kompetente Ansprechpartner und man ist nicht alleine mit dieser Situation.

Lg
Karina

[Aquintos]

Hallo Sunni,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Pflege zu Hause ist leider nicht machbar. Ich weiss, daß es sein grösster Wunsch ist, nach Hause zu kommen, aber eine 24-Std.-Pflege kann ein "ungeübter" wie meine Mutter, die selber gesundheitlich nicht auf der Höhe ist, nicht bewerkstelligen. Es hat sich nun (durch die Blume) ergeben, daß das KKH, bzw. die Station wo er jetzt liegt, meinen Vater loswerden will.
Sterbequoten machen sich nicht gut im KKH.

Jemanden nach Hause zu holen ist das eine, 24 Stunden, Tag und Nacht sich zu kümmern das andere. Es geht auch um Windelnwechseln (was ja irgendwann anstehen wird), den Papa mal drehen, das waschen und anziehen, füttern, Bett überziehen etc. Wenn es dazu noch kommt....
Was nützt es, wenn eine Pflegekraft 2 oder 3 mal am Tag vorbeikommt? Was ist Nachts? Was ist, wenn er plötzlich doch Schmerzen bekommt? Alleine körperlich kann meine Mutter diesen Job nicht machen, auch wenn sie gerne möchte und sich das im Moment (mental) zutraut aber nicht die Kraft dazu hat.
Sie hat mir heute noch gesagt, daß sie es nicht glauben kann, daß mein Vater nie mehr nach Hause kommt. Sie hat es noch nicht begriffen, wie krank mein Vater wirklich ist.

Montag gibt es ein Gespräch zwischen meiner Mutter, dem Pflegedienst des KKHs und dem Professor wie es weitergeht und wo er hinsoll.

Wir haben momentan nur 2 Möglichkeiten. Entweder Hospiz oder Palliativstation im selben KKH. Mir wäre die 2. Variante lieber.

Ich habe heute noch Fotos von meinem Papa rausgesucht und war erschrocken, was das für ein "fescher" Mann war und wie er jetzt aussieht. Da habe ich schon wieder angefangen zu heulen.

Heute war es mit ihm etwas schlechter als gestern. Die Wasseransammlungen in den Beinen hat zugenommen. Er schläft noch mehr als sonst und ist noch etwas verwirrter. Das Verwirrte hält sich allerdings im Rahmen. Er sprach davon, daß er "verkorkt" wäre überall und zeigte auf manche Punkte auf seinem Bauch...er meinte vielleicht den Infusionsschlauch an seinem Port. Er ist dadurch etwas eingeschränkt, weil er jedes mal, wenn er zur Toilette will, den Infusionsständer mitnehmen muss.
Er wusste aber, welchen Wochentag wir haben und hat um einen Uhrenvergleich gebeten. Irgendwas kam ihm komisch vor.
Ich habe nur heute festgestellt, daß wenn man ihn anspricht, er einen erst mit seinen Augen suchen muss, so als wäre alles dunkel um ihn herum. Vielleicht wollte er deshalb wissen, wie spät es ist.

Er geht immer noch selber zur Toilette; letzte Nacht hätte er viel Durchfall gehabt; allerdings hat er sich heute das erste mal nicht rasiert (das hat er bisher immer hinbekommen und es ist ihm auch wichtig. Ein "Ritual" jeden morgen...immer schon). Wir haben ihn gefragt, ob er es vergessen hat.
Er musste lange nachdenken und hat dann gesagt "Ich kann mich nicht erinnern. Ich weiss es nicht. Dann habe ich es wohl vergessen".

Mich frisst es auf momentan, jeden Tag ins KKH zu fahren. Habe heute noch eine Kleinigkeit für Muttertag besorgt um meiner Mama eine kleine Freude zu machen. Und ich hoffe, daß ich wenigstens meine Mama noch lange habe
So, morgen vielleicht mehr.
LG
Aqui

[Deniz]

Hallo aqui,

Hab meinen vater am 28.2.2012 an gallengangskrebs verloren er war nur 53 jahre alt... Mit der pflege hast du recht wenn deine mutter es auch nicht gesundheitlich gut geht aber wenn dein vater schon wasseransammlungen hat wird es nicht mehr lange gehen... sie sind schon satt andauernd im krankenhaus zu liegen sie fühlen sich nicht wohl...mein papa wollte auch nie ins krankenhaus die schwestern waren so nett haben alles viel besser als wir gemacht aber trotzdem wollte er nicht bleiben.
wenn es dein papas wunsch ist zuhause zu sein probiert es irgenwie zu erfüllen, die zeit kommt nicht mehr zurück ich hab so bereut das ich nicht immer bei papa sein könnte... ich wusste es nicht oder wollte es nicht glauben das er gehen wird sonst würde ich mich nicht vom fleck rühren...war auch fast jeden tag im krankenhaus 1 jahr lang und jetzt ist er nicht mehr da jetzt kein krankenhaus keine fragezeichen... ich wäre froh jeden tag ins krankenhaus zu fahren als ihn zu verlieren...genieß die zeit mit ihm...
was du schreibst erinnert mich an die letzten minuten meines vaters...

Ich wünsche dir und deiner mutter viel viel kraft für die schwere zeit...

Liebe Grüße Deniz