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  #1  
Alt 28.05.2004, 10:25
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 18.06.2003, 10:37

Liebe Petra,

gerade eben habe ich wieder mit meiner Familie telefoniert -mein Vater hat Darmkrebs- um zu hören, was der Arztbesuch gestern Abend so gebracht hatte. Und als ich meine Schwester, die heute Geburtstag hat, am Telefon einfach nur weinen hörte, das hat mir schon das Herz gebrochen. Es ist so eine verdammt teuflische Krankheit, und ich kann nur zu gut verstehen, wie es Dir geht.

Aber zu Dir, und was Du noch versuchen kannst: Günther hier aus dem Forum hat bei seinen Lebermetastasen sehr viel Erfolg mit Hyperthermie und anschließender niedriger Dosierung mit Irinotecan. Ich habe nun länger nichts mehr von ihm hier gelesen, aber vor ca. 6 Wochen habe ich mit ihm telefoniert, als er gerade in der Klinik bei Frankfurt war, und da ging es ihm sehr gut. Seine Lebermetastasen sind im Laufe der Behandlung so weit zurückgegangen, dass sein Arzt ihm in Aussicht gestellt hatte, dass diese evtl. bald per Laser entfernt werden könnten. Die Klinik findest Du unter http://www.fachklinikdrherzog.de/.

Noch nicht auf dem Markt, aber im Rahmen von Studien zugänglich ist Erbitux (Cetuximab) von Merck. Wenn es Dich interessiert, dann suche ich Dir die Kontaktadresse des Studienleiters bei Merck heraus, dann kannst Du Dich direkt an ihn wenden. Meinen Vater haben sie abgelehnt, da er noch keine sichtbaren Metastasen auf der Leber hatte, bei Dir dürfte es dann aber keine Probleme geben.

Worüber ich selbst nicht genau Bescheid weiß, aber zumindest in der amerik. Szene auch gesprochen wird ist Gleevec. Damit hat man bei Magen- und Dünndarmtumoren guten Erfolg gesehen, und ist gerade dabei, es auch für Darmkrebs auszuprobieren. Sprich einmal Deinen Arzt darauf an. Aber da mußt Du schon einen sehr aufgeschlossenen und informierten Arzt finden, der mit Dir diesen Weg geht, aber vielleicht klappt es ja, weil bei Dir alles andere bisher erfolglos war.

Mariendistel ist sicherlich gut für die Leber, Dein Problem wird es aber nicht lösen. Von Qi Gong habe ich leider keine Ahnung. Wovon aber ICH PERSÖNLICH -also bitte keine Schlüsse oder Garantien daraus ziehen- überzeugt bin, ist Meditation und Autosuggestion. Nimm Dir einfach Zeit jeden Tag für Dich und DEINEN Krebs, letztendlich ist es Dein Körper, Deine Zellen, auch die Krebszellen. Begib Dich "in Kontakt" mit ihnen, stell sie Dir vor, ganz intensiv, bildlich, räumlich, und dann mach sie einfach kaputt, zerstöre sie! Ich weiß, das hört sich blöd oder unmöglich an, aber wenn Du für so etwas zugänglich ist, dann kann es zumindest sicherlich nicht schaden.

Gib nicht auf, solange Du noch lebst, hast Du auch die Möglichkeit, etwas zu tun!

Alles Liebe und Gute, Annette
  #2  
Alt 28.05.2004, 10:25
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 18.06.2003, 11:37

Liebe Petra,

hast Du schon einmal an die Klinik in Hammelburg gedacht? Du kannst Deine Unterlagen dorthin senden, und man kontaktiert Dich dann.

Wie gerne würde ich wie eine Zauberfee den großen Stab nehmen, doch ich kann Dir nur anbieten, daß ich ganz fest an Dich denke.
Dir wünschen, daß Dein Mut zum Glauben und zur Hoffnung erhalten bleiben.

ganz liebe Grüße,
Jutta
  #3  
Alt 28.05.2004, 10:26
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 18.06.2003, 21:25

Hallo Petra!
Hier noch ein Link wo du deine Frage noch mal stellen solltest!
Alles Liebe Dagmar
http://www.m-ww.de/foren/list.html?num=25
  #4  
Alt 28.05.2004, 10:27
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 19.06.2003, 22:33

Liebe Petra,
ich bin sehr traurig, wenn ich Deine Zeilen lese.
Vielleicht setzt Du Dich doch mit der Klinik in Hammelburg in Verbindung.
Wie ich Dir schon mitgeteilt habe, bin ich dort in Behandlung. Anfang Juni wurde durch CT festgestellt, daß die Behandlung nicht angeschlagen hat. Die Metastasen sind weiter gewachsen. Jetzt bekomme ich Tabletten MTX und Endocsan. Anfang August gehe ich dann wieder in die Klinik. Ich habe nach wie vor den Eindruck,daß der Chefarzt, Herr Dr. Müller von Hammelburg sich Mühe gibt und man wird nicht so schnell aufgegeben. Natürlich bin ich aus sehr verzweifelt, da die Hoffnung, daß das Wachstum zum Stillstand gebracht wird, sehr gering ist. Ich bin aber der Meinung, man muß alles versuchen. In Hammelburg wird der Chemo-Test gemacht und dann werden mit Sicherheit andere Medikamente eingesetzt. Es wird dann eine lokale Chemo gemacht. Die Nebenwirkungen sind bei der lokalen Chemo nicht so stark.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, daß Du in einem Tief bist. Dies kann nur jemand verstehen, der das gleiche mitmacht.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, um alles ertragen zu können.

Viele liebe Grüße
Imi
  #5  
Alt 28.05.2004, 10:27
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 20.06.2003, 12:31

Liebe Petra,

es tut mir sehr leid dass es Dir so schlecht geht. Leider kann ich Dir mit "fachlichem" Rat nicht helfen, mein Vater hat zwar Darmkrebs aber mein Wissen über die Erkrankung und mögliche weitere Therapien ist begrenzt. Für meinen Vater hatte ich gelegentlich eine "Zweitmeinung" über die betreuten Krebsforen unter http://www.m-ww.de und http://www.medizin-forum.de eingeholt. Die Antworten von dort sind verständlicherweise meistens allgemein gehalten weil die natürlich keine wirkliche Diagnose oder echte Behandlungsempfehlung geben können. Aber wir haben doch auch davon profitiert. Hast Du das schon mal versucht?

Nun ja, und was deine psychische Belastung angeht (es hört sich so an als wolltest Du für Deine Familie und Freunde "stark" sein...?): kannst Du nicht eine psychologische Unterstützung in Anspruch nehmen? Ich weiss nicht ob das helfen könnte....

Es tut mir leid dass ich Dir nicht weiter helfen kann. Deine Zeilen sind mir zu Herzen gegangen und ich wollte Dir einfach antworten.

Ich wünsche Dir viel Kraft!
Alles Liebe
Kerstin
  #6  
Alt 28.05.2004, 10:28
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 20.06.2003, 19:13

Liebe Petra,

es tut mir unendlich leid, dass es Dir nicht gut geht. Ich bin durch meinen Vater vom Darmkrebs betroffen, aber kann sehr gut verstehen, was in Dir vorgeht.

Auch ich - und wahrscheinlich niemand sonst - kann Dir den Kummer abnehmen. Deshalb: gib nicht auf! Alle Lieben in Deinem Umfeld werden Dir ihre Kraft schenken. Nimm sie in Dir auf!!!

Bitte lasse Dich psychologisch beraten. Es gibt fast überall in Deutschland psychosoziale Beratungsstellen für an Krebs Erkrankte. Gehe zu ein zwei verschiedenen (wichtig!) und lass Dich beraten. Beginne Gespräche bei der Person, die Dir am meisten liegt, also am ehesten helfen könnte vom Naturell.

Das ist jetzt keine Weisheit, aber zumindest ich bin davon überzeugt: Am wichtigsten ist, Deine innere Kraft zu mobilisieren, bei Dir selbst zu sein. Krebs heißt nichts weiter, als dass Deine Zellen sich irgendwie gegen Dich selbst richten. Und Deine eigene innere Kraft in Verbindung mit den Therapien kann entscheidend für den Erfolg sein. Vielleicht findest Du eine Ursache für die Erkrankung. Vielleicht ist es eine weitere Front, an der Du kämpfen kannst. Versuche es, es kann nicht schaden.

Sei Dir bewußt, dass Deine innere Einstellung zu Dir selbst eine weitere Therapie ist, eine Mobilmachung im Kampf, den Du gewinnen kannst. Versuch zu gewinnen.

Du kannst mir gern schreiben, sicher kann ich nicht viel helfen. Aber ich versuche es. mirimatti@yahoo.de

Ich wünsche Dir viel Kraft und einen Glücksstern über Dir. Immer. DU schaffst es! Glaube daran.
  #7  
Alt 28.05.2004, 10:29
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 29.06.2003, 08:33

Hallo Petra,
ich kann nur hoffen, daß der letzte Termin im Virchow Dich ein Stück weiter gebracht hat. Du weißt ich habe in der R.Rössle Klinik gelegen und die machen auch Hyperthermie. Vielleicht kannst Du dich mit Prof. Schlag in Verbindung setzen, Du findest ihn auch im Netz. Ich denke oft an Dich und wünsche Dir von Herzen viel Erfolg bei Deinem Kampf.
Ich habe mir noch während der Chemo eine Thrombose zugezogen, aber es geht ein bisschen besser jetzt. Am 2.7. fahre ich nach St Peter Ording zur Anschlußheilbehandlung für 4 Wochen.
Liebe Grüsse
Bruni
  #8  
Alt 28.05.2004, 10:30
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 29.06.2003, 19:16

Ich hoffe, dass es dir wieder besser geht und du wieder mehr Hoffnung hast. Bitte gib nicht auf!
Du musst denken:"Ich will leben!" und nicht: "Ich will nicht sterben!"
Ich selbst bin 39 Jahre, habe auch ein Kind und bin verheiratet. Seit 02/03 weiss ich meine Diagnose Darmkrebs mit massiver Lebermetastasierung. Ich hatte zuerst Chemo und habe mich im April in Hannover operieren lassen( Darmoperation und Leberteilresektion). Die verbliebenen Metastasen sollten später auch noch entfernt werden. Bei einem Kontroll-CT sind aber zusätzlich Lungenmetastasen festgestellt worden. Deshalb habe ich wieder mit Chemotherapie anfangen müssen. Ich bekomme auch 5-FU und Oxaliplatin. Leider gibt es bei mir jedesmal Schwierigkeiten beim Anstechen meines Portes, so dass ich immer mehrere Male gestochen werde bis die Nadel sitzt. Ich will leben! Deshalb will ich die Hoffnung nicht aufgeben. Ich wünsche dir die Kraft weiter gegen diese Krankheit kämpfen zu können!
Liebe Grüße
Kerstin
  #9  
Alt 28.05.2004, 10:30
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 29.06.2003, 21:06

Liebe Petra!
Noch ein Nachtrag:
Sehr, sehr zu empfehlen in Sachen Leberchirurgie ist Prof. Klempnauer von der Medizinischen Hochchule Hannover. Er ist sehr kompetent und auch wirklich sehr nett. Er hat mich operiert und mir sehr geholfen.
Kontakt: Sekretariat: Frau Beckmann Tel. 0511/ 532-6534
Viele Grüße
Kerstin.
  #10  
Alt 28.05.2004, 10:31
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 03.07.2003, 09:49

Hallo ihr lieben,
inzwischen weiß, warum ich in den letzten Wochen so fertig war. Bei mir hat sich im mittleren und rechten Unterbauch eine ca. 6x8 cm große Zyste gebildet. Das hat mir die Kraft geraubt und raubt sie mir noch immer, obwohl ich sie dringender denn je benötige. Nächste Woche muß ich ins KKH, denn das Ding muß unbedingt raus. Damit wäre auch der hohe Tumormarker erklärt, und naja, ich weiß nicht, wie ich es sagen soll, aber irgendwie habe ich es gespürt, dass da etwas böses heranwächst. Und jetzt gehe ich mit dem Gedanken ins KKH, dass es nur besser werden kann. Vielen Dank euch allen. Ich melde mich, wenn ich wieder aus dem KKH raus bin.
Liebe Grüße
Petra
  #11  
Alt 28.05.2004, 10:32
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 27.07.2003, 15:32

Liebe Petra,

wie geht es Dir? Bist zu zurück aus dem Krankenhaus?
Ist die Operation gut verlaufen?

Mir geht es gut. Ich habe 2 Monate Chemopause.

Viele Grüße
Imi
  #12  
Alt 28.05.2004, 10:32
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 27.07.2003, 18:59

Liebe Imi,

es konnte nicht operiert werden, da mein Allgemeinzustand einfach zu schlecht ist. Auch eine Koloskopie konnte nicht durchgefuehrt werden, weil ich alle Abfuehrmittel einfach wieder erbrechen mussste, es war nichts zu machen. Ich bekomme jetzt seit Freitag Dronabinol gegen die Uebel- u. Appettitlosigkeit und es scheint etwas zu helfen. Chemo ist zur Zeit bei mir voellig ausgeschlossen und bringt es eigentlich auch nicht, alle wirksamen Substanzen haben leider nicht angeschlagen, die Metastasen wachsen und wachsen. Ich hoffe nun, mich in den nächsten Wochen etwas zu erholen und an Gewicht zuzulegen und dann wird man sehen, ob nicht operiert werden kann und wie es hinterher weitergeht. Ich bekomme inzw. Geld von der Pflegevers. und einen Rollstuhl habe ich auch zuerkannt bekommen, sonst koennte ich gar nicht runter Naja, wollen wir das beste hoffen. Welche Chemo bekommst Du denn? Immer noch in Hammelburg? Ich wunesche Dir, dass es Dir weiterhin gut geht.
Viele Grüße
Petra
  #13  
Alt 28.05.2004, 10:33
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 27.07.2003, 20:00

Liebe Petra,

ich bedauere es sehr, daß es Dir so schlecht geht.
Hat sich Dein Allgemeinzustand aufgrund der Chemo verschlechtert, oder hat es andere Ursachen?
Ich nehme zur Zeit zwei Medikamente MTX und Endocsan.
Nächste Woche wird CT von der Lunge gemacht und am 12.08. gehe ich nach Hammelburg. Ich weiß noch nicht, wie die weitere Behandlung sein wird.

Ich wünsche Dir gute Besserung und hoffe, daß die Operation durchgeführt werden kann.

Viele Grüße
Imi
  #14  
Alt 28.05.2004, 10:33
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard ich weiß nicht mehr weiter - 05.08.2003, 14:30

Hallo Petra,

wie geht es Dir? Hast Du Dich wieder erholt?

Ich wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüße
Imi
  #15  
Alt 28.05.2004, 10:33
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Standard ich weiß nicht mehr weiter - 05.08.2003, 17:21

Hallo Imi, die Erholung macht nur sehr kleine Schritte. Ab nächste Woche soll ich Infusionen bekommen (weiß den Namen nicht mehr). Immerhin kann ich inzwischen wieder kleine Portionen essen, muß nur darauf achten, was ich esse. Mein Geschmackssinn hat sich veraendert, suesses mag ich gar nicht mehr. Ich denke jetzt wieder positiver und hoffe, dass es noch weiter bergauf geht. Ich hoffe, Dir geht es nach wie vor gut.
Liebe Gruesse
Petra
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