MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Moin,Moin liebe Leidensgenossen

Ich bin ganz neu hier, Forum unerfahren aber sehr interessiert. Ich bin beim blättern auf diese Seite gestoßen und hoffe, hier auch ein wenig Rat zu bekommen, aber vielleicht geben zu können.
Ich selber hatte 1 malignes Melanom, Diagnose Stadium 3c,pt2b,pn2c,Mx am Rücken
Das Aas ist ulzeriert, wurde mit Nachschnitt von 2 cm entfernt, ebenfalls wurden 2 Wächterknoten rechts unter der Axel entfernt. Histologisch waren der Nachschnitt und die Knoten tumorzellenfrei, das klingt schon nicht so schlecht.
Nun hat man mir im Rahmen einer Studie angeboten, Dabrafenib und Tramelinib bei mir einzusetzen. Ich habe am 01.04. das Gespräch in der Klinik, da erfahre ich dann mehr, wie`s weiter geht. Ich war schon froh, das ich da überhaupt reingekommen bin, da ich denke, das ich eine viel bessere Nachsorge erhalten werde als bei der Standart - Nachsorge.
Also, ich hoffe auf regen Schriftverkehr und wenn ich mehr weiß, kann ich ja mal meinen " Senf " dazu geben.

[Trauerweide84]

Hallo Sänger,

Mal ne Frage, wie kannst du im Stadium 3c sein, wenn der Nachschnitt und die Wächter sauber waren? Vielleicht ist es auch nur ein Tippfehler

LG Nicole

[Cophi]

Hi Muskateller und alle

danke für deine Antwort - gehst du wirklich jeden Tag mit Sonnenschutz 50 raus? Ist dir das empfohlen worden?

und - doch, diese Vergleichsstudie gibt es; bin selber in 3c; man versucht jetzt, die Kombination präventiv einzusetzen, bevor Stufe 4 passiert, muss aber testen, ob das wirklich was bringt. Deshalb die Placebo-Kontrollgruppe.

(3c = Metastasen in der Umgebung des Melanoms. Wenn der Sentinel nicht befallen ist, ist es vermutlich 2c.)

Alles Gute,
Cophi

[Trauerweide84]

Naja, aber Sänger Schrieb das er keine Tumorzellen im Wächter und auch nicht im Nachschnitt hatte, also wäre er ja Stadium 1b

[J.F.]

Zitat von sänger1107

Stadium 3c,pt2b,pn2c,Mx

Liebe Nicole,

pT2b und pN2c

T2b -> 1,01mm bis 2,0mm MIT Ulzeration (das ist das b und wäre schon allein dafür Stadium 2a)

N2c -> 2-3 LK -> c = Satelliten oder in-transit - Metastasen ohne metastierte Knoten

=> Stadium wäre 3b -> jede Tumordicke mit Ulzeration mit N2c

https://www.medizin.uni-tuebingen.de...es_Melanom.pdf
http://www.onkodin.de/e2/e55749/e56330/e56488/

[Trauerweide84]

Danke Jutta. Er schrieb eben, das keine Tumorzellen vorhanden waren, deshalb könnt ich mir das Stadium nicht erklären.

[muskateller]

[QUOTE=Cophi;1253963]Hi Muskateller und alle

danke für deine Antwort - gehst du wirklich jeden Tag mit Sonnenschutz 50 raus? Ist dir das empfohlen worden?

Wenn die Sonne scheint und ich länger draussen(mehr als 15 min.) bin Ja. Den Rat hat mir meine Oberärztin von der Hautklinik gegeben.

[birgit52]

Hallo Muskateller,
also ich gehe auch nur mit LSF 50 in die Sonne. Mir hat man das auch so gesagt in der Hautklinik.

LG
Birgit

[tcell]

Hi,

Bin neu hier. Diagnose Anfang Februar, Stage IV Melanom, BRAF positiv, Metastasen auf Lunge, Pleura, Peritoneum, Leber, Nebenniere, Beckenknochen. Gottseidank nix am Hirn. Bin also gut bedient. Primum konnte nicht gefunden werden.

Bin bei Spezialisten am Uniklinikum in Behandlung.

Ich möchte hier eine Lanze für die GSK BRAF / MEK Kombo brechen. Nehme es seit ca. 5 Wochen, hatte am ersten Tag einen ordentlichen Fieberschub, seitdem ausser etwas Müdigkeit keine Nebenwirkungen, ich klopfe auf Holz. Trametinib bekomme ich über das Early Access Programm, bin Tafinlar ganz normal über Verachreibung.

Die Tumorlast war laut dem Prof. Zu hoch für Ipi oder ähnliches. Ansprechen kann hier lange dauern oder auch nie passieren.

Blutbild hat sich innerhalb von Tagen dramatisch verbessert, ich lebe momentan ganz normal, sitze wieder am Hometrainer, etc.. Den ganzen Februar habe ich im Krankenhaus verbracht, mit teilweise katastrophalem Blutbild und Leberwerten.

Ich lese in Foren viel von Leuten mit Nebenwirkungen und danke Gott jeden Tag, dass es mit gut damit geht.

Für mich war es schon eine Gnade, dass ich BRAF positiv bin und ich damit die Option habe! Denkt Euch, dass wir damit eine Verteidigungslinie mehr haben!

Habe den ersten Scan erst im Mai, dann wird sich zeigen, ob es auch gut wirkt. Mein arzt meinte aber schon: "Sie würden nicht vor mir sitzen, wenn das garnicht wirken würde!"

Auch Gratulation an muskateller für den guten Verlauf. Leute wie Du machen mir Mut! Go, go, go!

Ich habe mir die Frage, ob ich das nehmen will nie gestellt. Ich denke mich hat es echt hart erwischt und ich würde viel in Kauf nehmen noch ein paar Jahre zu leben, wenn nur irgend möglich! Ich achätze, dass man mit dieser Diagnose immer wieder vor der Wahl zwischen Pest und Cholera steht!

Gruss,
Tcell

P.s. LSF 50 war mit meinen Muttermalen schon vorher ein Muss!

[Sänger1107]

Hi,Tcell. Erstmal willkommen, auch wenn es unter blöden Umständen ist.

Hört sich ja sehr gut an, was du berichtest. Das macht mir Mut und auch die Entscheidung leichter, an der Studie mit den beiden Medikamenten teil zu nehmen, die man mir angeboten hat und die du schon bekommst.
Ich hoffe sehr, das nach deiner ersten Untersuchung schon eine Besserung zu sehen ist. Aber du klingst ja jetzt schon sehr positiv, trotz deiner Hammer Diagnose. Schön zu lesen, das du deine bisherigen Erfahrungen hier mit allen teilen möchtest. Melde dich wieder, wenn du weiters erfahren hast, ich werde das denn auch machen, wenn`s bei mir los geht.

Und weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Sänger1107]

Moin,Moin, Trauerweide
Sorry,da habe ich mich wohl verkehrt ausgedrückt.Also, es wurden beim Entfernen des ulzerierten Melanomes bei mir 2 Metastasen beim ERSTEN Mal "schnippeln" enddeckt. Aufgrund dessen wurde dann bei mir mit Sicherheitsabstand nach geschnitten. Dieser Nachschnitt und auch die 2 entfernten Lymphknoten waren tumorzellenfrei, dadurch auch keine weitere Metastasen vorhanden. Da aber schon eine Streuung vorhanden war und sich schon beim ersten Schneiden 2 Metastasen befanden ( 3 und 1,5 mm ), ist die Warscheinlichkeit 70%, das doch mehr gestreut hat, bloß bisher noch nicht enddeckt worden ist. Und laut der ADO - Leitlinien ist ein ulzeriertes Melanom mit bis zu 3 Metastasen ohne Lymphknotenbefall Sufe 3c...Ich musste mich da auch erstmal reinlesen und habe das auch erst hier in diesen Forum erfahren, das es solche Leitlinien gibt.
Mich stellt sich ja auch die Frage, wie denn im Rahmen der Studie festgestellt wird, ob die Medikamente Dabrafenib und Tramelinib überhaupt bei mir wirken sollen, wenn bisher bei mir nichts weiter gefunden worden ist. Auch eine Frage von mir, die ich aufgeschrieben habe.. Hinzu kommt, das ja noch nicht mal sicher ist, ob ich die Medikamente bekomme, da auch Plazebos eingesetzt werden. Kriege ich aber noch alles raus.
Erstmal Danke an allen, die gleich auf meine Meldung reagiert haben.

Liebe Grüße der Sänger

[J.F.]

Zitat von Sänger1107

Ich selber hatte 1 malignes Melanom, Diagnose Stadium 3c,pt2b,pn2c,Mx am Rücken.

Nach Entfernung eines malignen Tumors der Haut ist in den ersten fünf Jahren eine Heilungsbewährung abzuwarten (Ausnahmen: z.B. Basalzellkarzinome, Bowen-Krankheit, Melanoma in situ); GdB/MdEGrad während dieser Zeit

nach Entfernung eines Melanoms im Stadium I (pT1-2 pN0 M0)
oder eines anderen Hauttumors in den Stadien pT1-2 pN0-2 M0
50

in anderen Stadien
80

Aus http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.17.htm

Hallo Sänger1107,

Nach Deinen Angaben hättest Du aber Anrecht auf Einstufung von 80 und nicht 50. Mit einem entsprechendem Schreiben aus dem hervorgeht, dass Du pN2c Dein Eigen nennen darfst ..., solltest Du innerhalb der Einspruchsfrist aktiv werden.

Ansonsten wünsche ich Dir beim Wiedereinstieg so wenig wie möglich Nebenwirkungen.

Und Dir, Muskateller, weiterhin viel Erfolg mit Deinen Medis! Hört sich richtig gut an.

[birgit52]

Hallo Sänger,
J.F. hat Recht! Ich bin eingestuft im Stadium IIIa und habe 80% im Schwerbehindertenausweis stehen. Auf Heilungsbewährung! Ich glaube, das ist steuerlich besser für dich und bei allem Übel der Krankheit solltest du dir das nicht entgehen lassen.

Alles Gute dir!!
Birgit

[Zottie]

Hallo Sänger,

wünsche Dir sehr, dass Du Erfolg UND weniger Nebenwirkungen hast! Mein Vater bekommt nur Dabrafenib aber mittlerweile im dritten Jahr und seine Metastasenentwicklung ist zur Ruhe gekommen bzw. die Metastasen sind verschwunden.


@Muskateller: GLÜCKWUNSCH!!!!

Gute Erholung!
Zottie

[Nastja13]

Hallo Sänger,

ich habe Stadium IIIb und hab auf Anhieb 90% bekommen. Das steht dir auch zu.

LG Nadja