Zwei tage nach der diagnose

[monika100]

Hallo Jens,

Willkommen zurück!
Es hört sich an, als ob du dich richtig gut erholt hast..
Freu mich für dich.

Und ich drücke dir die Daumen, dass beim Onkologen soweit alles gut läuft.

LG Monika

[jensg]

Hallo ihr Lieben,

Montag war ich zur Blutabnahme für ein großes Blutbild, morgen ist wieder CT.
Die Ergebnisse erfahre ich allerdings erst am Dienstag nächster Woche.

Drückt mir mal die Daumen.

Mittlerweile ist mein Haut an den Händen von dem Xeloda ganz dünn geworden.
Damit bin ich verletzumgsanfällig, was früher ein kleiner Kratzer war ist jetzt eine Wunde und heilt schlecht. Naja wenn das alles ist.
Ach ja und die Schleinhäute leiden, auch der Geschmackssinn.

Ich will auf jeden Fall, unabhängig von dem Befund, nach der Besprechung am Dienstag mit einem Freund in seinem Wohnmobil dann 3 1/2 Tage in das Elsass fahren. Mit der Planung und der Vorfreude lenke ich mich gerade ab.
Wir wollen erst nach Strassbourg und dann die Weinstraße runter nach Colmar.

Liebe Grüße
Jens

[kopierkatze]

Hallo Jens,

schön dass Du einen tollen Urlaub hattest und dich erholen konntest.

Für die Ergebnisse des Bluttestestes und des CT´s drücke ich ganz lieb die Daumen.

lieben Gruß Margit

[dreibein]

Hallo Jens,

auch ich drücke natürlich die Daumen - diese Elendswarterei kann einem ja schon gewaltig auf die Nerven gehen. Ich hoffe, Du bist da robuster als ich

Meine Onkologin hat mir wegen meiner auch ziemlich angegriffenen Mundschleimhaut OraLife Gel zum Ende der letzten Chemo gegeben - mir hat es gut getan ...

Elsass, Strasbourg, Colmar ... da kommt Ihr ja bis auf 5 Kilometer bei uns vorbei ... wenn Du / Ihr Lust habt, dann einfach melden per PN. Wie sagt der Spanier: mi casa es su casa

Grüße aus KA

Andreas

[Gärtner]

Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen. Ich hoffe ganz fest das Beste für Dich.
Jetzt kommst Du ja ganz schön rum! Verträgt sich denn der schöne Rotwein mit der Chemo?
Wie war denn das Wetter zu dieser Zeit in Andalusien? Hatte Ihr genug Sonne?

[jensg]

Hallo Gärtner, hallo ihr Lieben,

erstmal Danke für den Zuspruch.
Der Urlaub in Almunecar, Andalusien, war wunderschön. Das Wetter war ok, viel Sonne mit Temperaturen zwischen 17 und 20 Grad, also so, dass man gut draußen sitzern konnte. Und wenn es mal kälter war sind wir in den Pool gesprungen, der auf 27 Grad aufgeheizt war. Almunecar ist keine so bekannte Stadt wir Malaga, Marbella oder so, über Ostern kaum Touristen, in den Cafes, in der Chucceria, in der Markthalle fast ausschließlich Spanier, was ich im Urlaub besonders schön finde. Almunecar hat eine schöne Altstadt, über Ostern gab es zahlreiche Prozessionen, Reliquien werden kreuz und quer getragen, die Frauen ud die Männer tragen eine traditionelle Tracht. Das einzige Negative, ich habe am Ostersamstag falsch geparkt, in einer Strasse durch die die Prozession ging, und bin abgeschleppt worden. Ärgerlich waren weniger die hundert Euro, sondern der Aufwand den Leihwagen wieder zu bekommen. Im Nachhinein ein Erlebnis mit der spanischen Polizei und der spanischen Verwaltung.

Im Hinterland in den Bergen gibt es einige malerische Bergdörfer, da stösst man schon auf Touristen, aber die Blicke von der Bergen aufs Meer über diese weissgekalkten und mich an meine ersten Reisen nach Griechenland vor 30 Jahren erinnerden Ausblicke sind traumhaft.
Es hat nicht nur mir sondern der ganzen Familie toll gefallen.

Liebe Grüße
Jens

[Hamlet7732]

Hallo Jens,
zu Deinen Beschwerden mit XELODA ein Tip: Es gibt von Roche eine "Handcreme für XELODA-Patienten" und eine "Fußcreme für XELODA-Patienten".
Beide hat mir mein Onkologe ausgehändigt, als er mich auf die XELODA-Therapie setzte. Die Cremes sind für Handflächen und Fußsohlen gedacht. Wenn sie zu Ende sind, soll ich mit Linola-Fettcreme weitermachen.
Leider habe ich die XELODA-Therapie ubterbrechen müssen, da ich massive Herzprobleme bekam. Mein Onkologe will erst herausbekommen, was da los ist. Belastungs-EKG und Ultraschall-Untersuchung haben nichts ergeben. Daher steht jetzt erst mal eine Herzkatheter-Untersuchung an.
Ich habe eingewilligt, obwohl mir schon etwas mulmig ist. Aber man kannn halt nur einen Tod sterben.

Drückt mir halt die Daumen.

Gruß
Michael (Hamlet7732)

[jensg]

Hallo Michael,

die Hand- und Fusscreme hat mir die Onkologin auch gegeben, ich benutze sie, es hilft, aber nach 10 Monaten Xeloda habe ich doch ein paar Nebenwirkungen.
Manchmal denke ich, wir züchten 5Fu resistente Krebszellen ...

Ich wusste gar nicht, dass Xeloda auch Herzprobleme verursachen kann, auf der Liste der Nebenwirkungen steht es nicht oben. Ich hoffe, die Ursache wird bald abgeklärt und du kämpfst mutig weiter.

(Bei mir wurde nur vor der Hammerchemo EOX eine Herzuntersuchung gemacht, das war eine Voraussetzung, bevor es losging).

Einen Tod sterben wir alle, aber bitte nicht jetzt ....

Liebe Grüße
Jens

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Jens,

jetzt muß ich doch mal nachfragen.

Was meinst du denn mit 5FU resistente Krebszellen?

Ich hoffe zwar nicht daß ich eine Chemo brauche, aber wenn, wird es auch 5FU und Cisplatin.

Wünch dir gute Ergebnisse.

Liebe Grüße
Renate

[jensg]

Hallo Renate,

das ist die Evolution. Krebszellen die wenig oder gar nicht auf 5FU (xeloda) reagieren haben einen signifikanten Überlebensvorteil.

Ich hoffe, dir geht es gut!

Jens

[Nicole13]

hallo jens!
wie geht es dir? hattest du jetzt wieder neue untersuchungen?

mein freund hat jetzt seine 2. chemo überstanden. ihm geht es so lala.
der wasserbauch ist leider nach wie vor problem nummer eins.
es wurde zwar montag wieder was abgepumpt, aber da kam schon wieder was nach.
der arzt meinte aber, er möchte ihn gerne zu hause sehen.... montag soll er dort seinen letzten erstmal machen. wenn es ihm am wochenende gut geht.
mache mir deswegen schon einen kopf. wie war das bei dir? bist du zu hause gut klar gekommen? er meinte, eventuell bräuchte er einen pflegedienst. weiß aber nicht genau wofür.
langsam aber sicher haben wir uns mit dieser schlimmen krankheit abgefunden und versuchen nun, gemeinsam den kampf zu gewinnen. aber es ist jeden tag was anderes. auch im krankenhaus passieren soviele kuriose dinge, da denke ich schon oft, ich schaue eine folge dr. house....
noch eine kleine frage: du bist ja häufig unterwegs. ich glaube jetzt auch gerade, jetzt fällt es mir ein. schaffst du das immer körperlich?
so, genug gefragt.
wünsche dir alles gut und würde mich freuen, wenn du dich mal meldest.

lg nicole

[jensg]

Hallo ihr Lieben, hallo Nicole, hallo Wolly,

Am Dienstag war Befundbesprechung
Das positive zuerst: Lymphknoten unverändert, kein Groessenzuwachs, keine Anzeichen auf neue Herde im Bereich Leber und im Bauchraum. Einzige Ausnahme: der magenschlauch, der meine speiseroehre ersetzt wirkte im CT verdickt. In der Besprechung mit der Onkologin war ihre Meinung, kein Grund zum Veruecktmachen. Falls ich Beschwerden habe, klareren wir das ueber eine Magenspiegelung ab (mit Sonographie und ggf Gewebsprobe) Dann Koennen wir immer noch den Chemohammer auspacken.


Ich bin gerade auf der Rueckfahrt aus dem Elsass.
War mit einem Freund (Lothar hat ein Wohnmobil) drei Tage Golfen und die Landschaft genießen. Wir haben uns Strassbourg angeschaut und sind dann ueber die kleinen Doerfer entlang der Weinstraße nach Colmar.
Morgen gehe ich mit den Kindern ins Stadion.




Liebe Gruesse
Jens

[dajena]

Hallo Jens, und Grüße auch an Ulla und die anderen Forummitglieder

wollte mich auch mal wieder melden, hoffe dir gehts soweit gut.Mein Vater hat heut nun endlich den Port bekommen und für Montag ist die Magensonde geplant. Es würd auch höchste Zeit Gewicht ist bei 51kg bei 1,70 er kann zwar noch einigermaßen essen aber meistens nur püriert . Die Chemo kann noch ein paar Tage dauern, da der Arzt meinte die Magensonde müsste erst abheilen. Ich hoffe das dauert nicht auch noch mal 14 Tage, wenn ich hier lese das bei den meisten das alles viel flotter ging, frag ich mich was bei uns schief gelaufen ist und die Ärzte so tun als hat er nur nen Schnupfen. Der Port hätte in den ganzen 6 Wochen wo nichts passiert ist schon längst drin sein können. Nur bei der Magensonde geb ich den Ärzten keine Schuld mein Vater wollte sie nicht, aber wie gesagt jetzt sieht er es ein, das er an seine körperlichen Grenzen stösst. Was mir aber am meisten Bauchschmerzen bereitet ist, das der Krebs sich vielleicht weiter ausgebreitet hat, ich weiß ja nicht wie schnell das geht. Ich hoffe er schafft die Chemo überhaupt so zerbrechlich wie er jetzt schon ist.

So nun zu dir, habe gelesen das du ein paar schöne Tage erlebt hast. Kraft tanken ist immer gut und das soweit alles stabil ist klingt doch auch positiv
Drück dir auf jedenfall die Daumen das der Rest auch in Ordnung ist.

LG Diana

[Nicole13]

Hallo Jens!
Schön wieder was von Dir zu lesen. Du läßt es Dir ja gut gehen....
Wie Du das rein körperlich immer so schaffst, ist mir noch ein Rätsel.
Hoffe, mein Freund ist demnächst auch wieder so agil wie Du.

Gestern wurde ihm doch mal eine Drainage wegen dem Bauchwaser gelegt. Kamen locker 8 Liter raus. Der Bauch grenzt jetzt schon einem Six-Pack!!!!
Werden sich jetzt nochmal den Verlauf so anschauen, und wenn alles gut läuft, kommt er dann Dienstag raus. Ich freu mich jetzt schon...


Hallo Diana!
Warum hat Dein Vater eine Magensonde bekommen? Wegen dem Nicht-Essen?
Also bei meinem Freund ist es so, er wird über den Port ernährt. Bekommt abends sein Beutelchen und der läuft dann 12 Stunden. Tagsübe ißt er auch wenig bis gar nichts. Hoffe das ändert sich jetzt mal in den nächsten Tagen. Aber bei ihm ging auch alles daneben. Fing an mit der langen Warterei auf das Befundergebnis und zieht sich jetzt eigentlich so durch. Naja, ist wohl Krankenhausalltag. Wobei ich manche Dinge wirklich nicht verstehe. Frage mich oft, wie lange man denn schon Arzt ist....


Wünsche Euch ein schönes Wochenende mit wenig Stress und ganz viel Kraft .

LG Nicole

[jensg]

Hello Nicole,

ich habe in den letzten zwei Jahren auch viele Ups and Downs erlebt.
Ich hatte Phasen, wo ich keine Treppe hochkam und nur auf dem Sofa gelegen habe. Dein Freund hat jetzt die zweite Chemo hinter sich. Weisst du welches Chema zur Anwendung kommt? Häufig Cisplatin und 5FU, oder EOX.
Es ist vollkommen normal, wenn dein Freund während der Chemo geschwächt ist.

Ich habe bisher die Infusionen immer ambulant bekommen. Da sitzt man bis zu 6 Stunden in einem Stuhl, während die Flüssigkeit einsickert. Ich habe in der rechten Schulter einen Port, dein Freund auch? Wenn ich intensiv an die blauen Stühle denke, wird mir immer schlecht, ich habe mich auch ein paarmal beim Rausgehen aus der Onkologie vor der Tür üergeben müssen. Kein Spass, negativer Pawlowscher Reflex.

Das Gute was ich sagen kann, die erste Chemo hat bei mir relativ schnell gewirkt, ich konnte nach zwei Wochen wieder schlucken. Ich fand es auch erstaunlich, wie schnell sich mein Körper nach Anschluss der Chemo wieder normalisiert hat.

Abhängig von dem Chema (welche Zytostatika,Krebsmittel), in welchem Abstand, kann ich dir auch einen Link schicken zu den erwarteten Nebenwirkungen. Haarausfall war das geringste an Nebenwirkungen, manche Mittel verursachen starke Übelkeit, insbesondere die Platin Derivate wie Cisplatin und Oxaliplatin, das ist aber mit den richtigen Medikamenten in den Griff zu kriegen, Taubheitsgefühle, oder das man nichts Kaltes anfassen kann (Oxaliplatin), Geschmacksnerven etc. Geschmacksnerven fand ich besonders schlimm, gerade als ich wieder schlucken konnte, fing Wasser an zu schmecken wie Knoblauchbrühe. Bei manchen Speisen war der Geschmack extrem ekelhaft, bei anderen fast nicht beinträchtigt. Geschmacksnerven haben ich im Moment wieder Probleme, kommt durch das Xeloda (wird im Körper zu 5FU), das ich jetzt schon fast ein Jahr nehme. Zwei Wochen Xeloda, eine Woche Pause, dann wieder zwei Wochen Xeloda und so weiter.

Gebt euren Kampf nicht auf, dein Freund soll sich immer wenn er kann etwas an der Luft bewegen, wenn er wieder zu Hause ist. Direkte Sonne ist nicht optimal, aber im Schatten auf dem Balkon oder im Garten oder an guten Tagen im Cafe ist hilfreich.

Es gibt zum Optimismus keine sinnvolle Alternative!

Viel Kraft, viel Mut, viel Glück
Jens