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  #1  
Alt 21.09.2007, 02:57
the57 the57 ist offline
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Standard kutanes t zell lymphom, bin 19 jahre und wird schlimmer

Hi,
wie schon mim Titel erwähnt habe ich seit ca. 2 Jahren ein kutanes t zell lymphom. Etwas ungewähnlich ist allerdings das ich erst 19 jahre alt bin. Ich habe alle standart sachen wie bestrahlung, interferon, tagretin usw. durch. Aber ws schreitet immer weiter vorran. Nun habe ich kleine tumore auf den kopf bekommen, und meine niere scheidet zu viel eiweis aus.
aber für mcih ist gerade das schlimmste, das es einfach juckt ohne ende. im ernst, ich kann machen was ich will. bin wirklich kein weichei, abe heute dachte ich ich halte das gejucke nicht mehr aus!
Ich kann nix mehr machen, weil ich mich echt den ganzen tag kratze, mein ganzer körper ist schon mit roten kratzern überzogen. die ärzte meinen ich soll gedult haben.

hat hier jemand vielleicht auch solche probleme, wisst ihr rat? Ich weiß, das ist sehr schwer dazu was zu sagen, aber mir fällt bis auf son forum hier einfach nix mehr ein.

gruß
tobi
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  #2  
Alt 21.09.2007, 10:14
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: kutanes t zell lymphom, bin 19 jahre und wird schlimmer

Hallo tobi,
so ein sch.... .
Ich weiss das jucken einem um den Verstand bringen kann.
Vielleich hilft Dir Kälte. Damit konnte ich mir während meiner Herpesattacken während der Chemo etwas helfen.
Auch würde ich nochmals die Ärzte hinzuziehen.
Alles liebe
Ulli
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  #3  
Alt 21.09.2007, 12:42
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: kutanes t zell lymphom, bin 19 jahre und wird schlimmer

Hallo Tobi,

also ich hatte während der ganzen letzten Chemo-Monate keinerlei Haut- oder Schleimhautprobleme. Ich habe von Anfang an Aloeverasaft getrunken, und ich bin der Meinung, dass mir das sehr geholfen hat.
Ich weiß nicht, wie es mir gegangen wäre, wenn ich das nicht gemacht hätte. Ich wollte es auch nicht ausprobieren. Aloevera ist einfach besonders bei Hautproblemen große klasse. Finde ich.
Ich kaufe mir den Saft im Naturkostladen z.B. von Santaverde.

Ich habe auch eine Pflanze zu Hause. Ab und zu schussele ich am Backofen und verbrenne mir die Pfoten. Eine Stückchen von der Pflanze abgeschnitten und das Gel auf die Brandstelle und der Schmerz ist fast augenblicklich weg.

Ein Versuch ist es wert

Lieben Gruß
Beate
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  #4  
Alt 22.09.2007, 02:14
the57 the57 ist offline
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Standard AW: kutanes t zell lymphom, bin 19 jahre und wird schlimmer

hallo nochmal,
danke für eure tipps, das mit der kälte stimmt. wenn ich schwitze ode mir warm wird, wird alles noch viel viel schlimmer.

den saft werde ich gleich heute besorgen. vielleicht hilft er ja wirklich!

weiß noch jemand was... egal was, ich bin fpr alles offen.

tobi
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  #5  
Alt 22.09.2007, 09:13
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: kutanes t zell lymphom, bin 19 jahre und wird schlimmer

Hallo Tobi,

kann sehr gut nachempfinden das Dich der Juckreiz wahnsinnig macht. Ich selbst hatte auch mehrfach dieses Problem, die Ärzte haben mir Fenestil Kapseln gegen Juckreiz verschrieben und es hat ganz gut gewirkt. Nicht das der Juckreiz ganz weg gegangen ist - so wie Beate schon beschrieben hat, habe ich auch noch zu anderen Mitteln gegriffen. Aber ohne Fenestil ist es nicht gegangen - zwischenzeitlich hatte ich es abgesetzt weil ich glaubte es ginge auch ohne. Probiere es doch einfach einmal, eine Linderung bekommst Du bestimmt! Somit wünsche ich Dir jetzt juckfreie Tage - ich weiß selbst wie nervend und anstrengend es ist. Genieße das schöne Wochenende!




Schöne Grüße
Ina
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  #6  
Alt 22.09.2007, 09:42
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: kutanes t zell lymphom, bin 19 jahre und wird schlimmer

Hi Tobi,
wie du schon schriebst wenn es warm wird wird es schlimmer ,deshalb ist das einschlafen fast unmöglich hier ein Tipp aus meinen schlimmsten Zeiten
Lege ein großes Handtuch trocken in einer Tüte in den Tiefkühlschrank, kurz vorm zu bett gehen raus damit aus dem Schrank und der Tüte und unters Laken schieben.
Nicht direkt auf das kalte Handtuch, meist hat man Glück und ist ehr eingeschlafen ehe die blöde Juckerei wieder anfängt.
Alles liebe
Ulli
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  #7  
Alt 23.09.2007, 03:37
the57 the57 ist offline
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Standard AW: kutanes t zell lymphom, bin 19 jahre und wird schlimmer

hallo,

die sache mit dem Fenestil ist bestimmt gut, allerdings soll man es nicht bei angegriffenen nieren nehmen und leider hat die bei mir schon ein weg. aber wenn es dir so gut geholfen hat, werde ich mein arzt nochmal fragen, wie gefährlich Fenestil wirklich für mich ist. danke dir...

@ulli
die idee ist wirklich nicht schlecht, werde das mal ausprobieren. leider ist es mit dem schnellen einschlafen immer sone sache, aber vielleicht hilft es mir ja, werde in ein paar tagen nochmal rückmeldung machen.

gibt es eigentlich nix, das diesen juckreitz ganz weg macht, ich weiß nicht, vielleicht bin ich zu empfindlich, aber ich kreme mich den ganzen tag ein und kratze mich echt nur, manchmal denke ich, das es mich wirklich verrückt macht. also zurzeit bin ich deswegen und auch wegen ein paar anderen beschwerden echt fertig, naja...

euch allen eine gute nach
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  #8  
Alt 29.09.2007, 00:01
the57 the57 ist offline
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Registriert seit: 21.09.2007
Beiträge: 6
Standard AW: kutanes t zell lymphom, bin 19 jahre und wird schlimmer

Hi,
ich habe nun alles, den saft, die tabletten und das mit den handtücher.

es hilft schon alles etwas, aber so die lösung auf dauer ist es leider nicht. ich kann mir nicht vorstellen, das es ewig so jucken kann, das muss irgendwann aufhören.

gruß tobi
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  #9  
Alt 16.10.2007, 01:05
the57 the57 ist offline
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Registriert seit: 21.09.2007
Beiträge: 6
Standard Arbeitsanfang

Hallo,
ich habe ein t-zell-lymphom und bin noch in der ausbildung. Dieses habe ich seit ca 2 jahen und war seit einem jahr nicht mehr auf der arbeit.ich lerne elektroniker. nun wollte ich am freitag wieder hin, erstmal eine woch für nur 4 und nicht gleich 8 stunden.leider juckt es mich immer sehr stark, besonders wenn ich schwitze. nun habe ich angst das ich es nicht schaffe. ich denke nur das es meine letzt möglichkeit ist, aber wenn ich jetzt anfange und danch wieder abbreche, wars das mit der ausbildung, nochmal macht das mein chef nicht mit. was soll ich tun, jeder mit einer solchen erkrankung kann vielleicht verstehen dass das jcken ein schwers hinderniss seinen kann. war jemand mal in einer ähnlcihen situation?

gruß tobi
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  #10  
Alt 29.11.2007, 15:10
the57 the57 ist offline
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Registriert seit: 21.09.2007
Beiträge: 6
Standard Hilfe bei meiner Krankheit

Hi,
ich bin 19 jahre alt und habe ein t-zell-lymphom mit einem schlechten (bösartigen) verlauf. leider haben die normalen medikamente nicht angeschlagen oder ich habe sie nicht vertragen. kennt einer von euch ein gutes krankenhaus, die damit viel erfahrung haben, oder so was.

danke euch
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