Klatskin

Hallo Baba,
unter diesem Link findest du genauere Informationen über die Wirkungsweise einzelner Zytostatika, auch 5FU/Fluorouracil:
http://www.wissenmachtstark.de/treat...ytostatics.jsp
Außerdem gibt es auch hier im Forum spezielle Themenbereiche "Chemotherapie".
Gruß Marion

hallo Marion,

ich danke dir erstmal für diesen Link und werde mal weiter schauen wo ich genug infomaterial dazu finde,...das Forum hier kenne ich noch nicht weiter, bin durch zufall hierauf gekommen und suche nur nach hilfe,...
momentan ist das problem das wohl bei papa die chemo abgebrochen wird, da er wieder einen ikterus(Gelbfärbung)bekommt,...irre dieses auf und ab....

wer hat detalierte adressen wo ich direkt zu 5 FU was find, mit aussichten und nebenwirkung usw und was man noch alles probieren kann???

Ich danke wie verrückt im vorraus

Hallo Baba,
ich kann dich gut verstehen. Auch mein Vater musste die Chemo für 3 Wochen unterbrechen, da er sehr hohes Fieber bekam. Inzwischen hat man jedoch eine äußere Drainage gelegt und es geht ihm, entgegen aller Prognosen, wieder gut. Er hat bereits wieder 2 Chemos erhalten und sehr gut vertragen.Besprich doch mal mit eurem Onkologen, welche Möglichkeiten es für deinen Vater gibt. Ich glaube, es ist sehr wichtig, einen Arzt zu haben, dem man vertrauen kann. Obwohl ich anfangs auch wie wild im Internet nach Behandlungsmöglichkeiten gesucht habe, habe ich inzwischen kapiert, dass mein Vater immer noch selbst den Kurs bestimmt. Er baut auf die Chemo und auf die Dinge, die ihm offensichtlich gut tun. (S. Ratschläge v. Ole!) Und damit entlastet er mich auch ganz schön, weil ich mich nicht mehr für alles allein verantwortlich fühlen muss.
Also, Kopf hoch! Nach vielen Tiefs hatten wir jetzt doch wieder eine gute Zeit, was ich dir und deinem Vater auch wünsche.
Gruß Marion

hallo britt, bei meinem vater wurde 1994 ein klatskintumor operativ in der uniklinik leipzig entfernt. Gezeigt hat er sich durch gelbfärbung der haut.der tumor wurde grossräumig entfernt und als neue gänge wurde der zwölffingerdarm genommen. danach musste mein vater regelmässig zur CT und zum MRT. Sein Lebenszustand war relativ normal. entgegen der ärztlichen Aussagen, dass die lebenserwartung nicht länger als 3-4 Jahre ist, lebt er heute noch. er hatte zwischendurch immermal beschwerden wie schüttelfrost und fieber, aber konnte relativ normal leben. die mistelteraphie hat er auch angewandt. sie ist zur stärkung des imunsystems. er bekam 10 wochen lang jewals 1ampulle injeziert.
jetzt ist erleider wieder krank, was aber nicht mit dem tumor zu tun hat, sondern er hat Silikose. vielleicht kann mir da auch jemand weiterhelfen der Erfahrungen mit der Teraphie hat. ich würde mich sehr freuen.
tina

hallo ihr lieben,
leider habe ich dieses forum erst heute gefunden.
meine oma (damals 69) ist irgendwann 1998 (?) an klatskin erkrankt. damals habe ich kaum infos gefunden,und fühlte mich ziemlich alleine.
meine oma hat damals einfach alle warnungen ihres hausarztes in den wind geschlagen und ist erst ins krankenhaus, als es nicht mehr anders ging und bekam sofort einen stand. wenn ich hier so mitlese hatte sie es für eine klatskinkranke noch recht gut gehabt, sie hat noch 6 monate lang (verhältnismäßig) beschwerdefrei gelebt (richtig gelebt! mit reisen zwischen den krankenhausaufenthalten). leider hat man bei ihr nur noch eine schmerztherapie machen können, da der tumor schon methastasiert hatte. die gelbe farbe und der juckreiz sind trotz medikamente geblieben.
grüner tee hat ihr allerdings für gute allgemein befinden geholfen.
sie hat während wir ein letztes mal auf den notzarzt warteten, weil die schmerzen zu stark wurden, noch ordentlich gegessen, da wir dachten es müsse mal wieder nur der stend gereinigt werden, hatte und ihr tod trotz allem überrascht...
ich wünsche allen die eine therapie machen alles gute und viel viel kraft! haltet durch!

lg
das enkelkind

Hallo Reiner habe das mit deinen Vater gelesen,versuche mal Auskunft in der Universität Klinikum Essen Chirugie OPZ 2 zu bekommen.Am besten wäre ein Termin Viel Glück
Es gibt kein besseres Krankenhaus spreche aus Erfahrung
Gruß Heike

Hallo Heike
Danke für Deine Mail. Mein Vater war im letzten Jahr von Januar bis Juli in Behandlung in Essen. Mann hat ihm viel Hoffnung gemacht, obwohl eine Operation nicht mehr möglich war. Er hat Chemo bekommen und es ging ihm sehr gut. Nachdem der Tumor weiter gewachsen ist hat man eine 2., stärkere Chemo versucht. Er ist am 15.Juli 2003 an den folgen der Chemo durch Nierenversagen im Alter von 63 Jahren. gestorben. Aber du hast Recht. Essen ist eine sehr gute Adresse.

Vielen Dank und allen alles Gute von hier aus.
Reiner

Hallo alle zusammen,

Nachdem mein Vater letztes Jahr im August fast alle Symptome der Gelbsucht hatte und ins Krankenhaus eingeliefert wurde, wurde bei ihm letztes Jahr im September der Klatksin Tumor (Bismuth Typ III oder IV - anfangs haben sie gesagt Typ IV, jetzt sagen sie es ist Typ III) diagnostiziert. Ihm wurden zwei Stents in die Gallengänge eingeführt damit die Gallenflüssigkeit wieder normal abfließen kann. Im Dezember wurde im Krankenhaus noch eine Photodynamische Therapie gemacht. Diese Behandlung war wohl erfolgreich und hat den Tumor "eingekapselt" (?).
Die Ärzte bei ihm in der Klinik sind der Meinung, dass man ihm nicht weiter helfen kann, sondern nur versuchen kann ihm die Zeit angenehm und nicht so schmerzhaft zu gestalten. Also nur palliative Maßnahmen.
Ich bin in dem USC Cancer Center in Los Angeles, Californien gewesen um mir eine sog. Second Opinion von den Ärzten dort zu holen. Nachdem sich die Ärzte dort die Röntgenbilder (sowie CT-Bilder glaube ich) angeschaut haben und die Unterlagen durchgelesen haben, sind sie der Meinung, dass wäre ein Tumor den man operativ entfernen kann.
Mein Vater hat keine weiteren Tumoren oder Metastasen und die wichtigen Blutgefäße und die Pfortader sind nicht vom Tumor betroffen.

Ich würde jetzt natürlich sofort mit ihm hinfliegen, aber ich will einfach nur sicher gehen, dass ich in Deutschland alle möglichen Quellen ausgeschöpft habe.

Ich habe schon oft mal in dieses Forum reingeschaut und weiß nun nicht woch ich anfangen soll mit meinen Fragen an euch.

Könnt ihr mir sagen was das genau für eine Chemo ist die ihr macht oder eure Familienmitglieder? Ist die nur auf den erkrankten Bereich beschränkt? Soweit ich weiß, ist eine "normale" Chemo nicht möglich, da sie den Körper und die restlichen Organe zu sehr schädigen würde. So haben uns es die Ärzte in seinem Krankenhaus gesagt. Von deren Arbeit bin ich leider überhaupt nicht überzeugt. Meinem Vater hätten eigentlich im Februar die Stents gewechselt werden müssen, das haben sie dann aber erst Ende April gemacht. Das Problem war dann, dass ein Stent "eingewachsen" ist und sie in jetzt nicht mehr rausbekommen. Sie haben den dann einfach drin gelassen und haben gesagt, solange es ihm gut geht und er kein Fiber hat, werden sie auch nichts machen. D.h. im steckt dieser Stent immer noch irgendwo in den Gallengängen fest. Da sich da dann aber doch etwas entzündet hatte, mussten sie (leider erfolglos) dann erst im August versuchen diesen Stent doch rauszuholen- und mussten in diesem Zusammenhang einen neuen Magenausgang legen. Das habe ich leider alles nicht so verstanden, aber ich weiß, dass ich meinen Vater in dieser Klinik nicht in guten Händen sehe. Das ich andere Ärzte konsultiert habe, hat seine Ärzte sehr geärgert und ich wurde angefaucht ob ich an ihren Kompetenzen zweifle.
Er bekommt weder eine Chemo noch macht er diese Mistel-Therapie. Könnt ihr mir sagen, was genau diese Mistel-Therapie ist? Ihm geht es aber eigentlich ganz gut. Manchmal verträgt er das Essen nicht so gut, aber das hat er mittlerweile alles Gut im Griff. Er hat auch einen unglaublichen Lebenswillen und für mich ist es so schwer in so zu sehen. Mein Vater ist erst 53 Jahre alt.

Ich wäre euch wirklich sehr dankbar, wenn ihr mir ein paar Kontakt-Daten zumailen könntet (von Krankenhäusern, Ärzten...) oder mir mal mailt, was ihr von all dem haltet.

Vielen Dank im Voraus und ganz liebe Grüße
Aleksandra

Hab ganz vergessen meine email-adresse dazu zu schreiben:
asinik2002@yahoo.de

Nochmal vielen Dank

Lieben Gruß
Aleks

Hallo ihr lieben,

bei meinem Vater wurde Klatskin diagnostiziert im april und die ärzte haben gewartet und gewartet weil sie der meinung waren der ikterus müßte erst verschwinden um ihm zu helfen, seine gallengänge wurden mit stents offen gehalten und es wurde auch eine radiologische chemo versucht die aber bei dieser art von tumor nicht sehr erfolgreich sein soll und er auch nicht darauf angesprungen ist,...

gut dann hat man die stents wieder gewechselt ihm ging es immer schlechter und es wurde eine chemo mit FU 5 versucht welche er gut tolerierte,...

vor zwei wochen ging es ihm dann richtig schlecht und wir haben ihn erneut ins krankenhaus eingewiesen,...er konnte von einem tag auf den anderen nicht mehr laufen, hat kaum noch was gesehen und essen ging auch nimmer und verstehen was er uns sagen wollte ging auch nimmer,...er befand sich in der letzten phase seines lebens,...am 24.10.04 ist er dann verstorben,...ich bin so am boden, spüre nur noch schmerz, tränen, sinnlosigkeit, der sinn ist verloren,...er war gerade 50 jahre geworden,...

für alle die es mit mistel probieren wollen,...macht dies nur wenn die leber noch relativ fit ist, denn mistel baut sich über die leber ab und diese zu schwach wäre es eher nur schädigend,...selen soll eine gute sache sein,...

falls jemand fragen hat kann sich gern an mich wenden,...

[Beitrag auf Wunsch des Autors gelöscht.]

Hallo Thomas,
ich habe nun bestimmt seit gut einem halben Jahr nicht mehr in dieses Forum geschrieben, genauer gesagt, seit mein vater im April verstorben ist. Er hatte auch diese Art von Tumor und lebte damit fast 2 Jahre. Was Du geschrieben hat mich sehr berührt, denn ich denke, dass das die Wahrheit ist. Leider habe ich es erst nach dem Tod von meinem Vater so gesehen. Da keiner der zahlreichen Ärzte und Professoren mit "der Sprache" rausrückten und uns immer wieder signalisiert wurde, dass "es schon wieder wird", opferten wir unsere ganze Zeit eine Therapie und Kliniken für ihn zu finden. Wie es in ihm aussah, welche Angst mein Vater vor dem Sterben hatte, denn er hatte es als Erster gefühlt, dass er am Ende ist, darüber haben wir mit ihm nie gesprochen. Erstens weil wir es natürlich auch verdrängten und zweitens waren wir auf der Suche nach Heilung. Im nachhinein bereue ich zutiefst nicht mit ihm über seine Ängste gesprochen zu haben und es ihm vielleicht leichter zu machen zu gehen. Aufgrund einiger gefundener Aufzeichnungen und Bücher, die er sich "heimlich" zugelegt hatte, weiß ich nun dass er große Angst vor dem Sterben hatte und es lange vor uns wußte und keinen zum Reden hatte. Er hatte sich sogar ein Buch über Gott gekauft, obwohl er nicht gläubig war. Wie gesagt, ich bereue es zutiefst und hätte ihm in dieser Hinsicht gern geholfen.
Hanna

Hallo Thomas und Hanna,

im März dieses Jahres hinterließ ich den ersten Beitrag in diesem Forum, damals wurde bei meiner Mama Klatskin diagnostiziert. Seither habe ich immer wieder die Einträge gelesen. Meiner Mama ist damals ein Stent gesetzt worden und im August noch einmal. Am Dienstag, den 16.11.2004 ist sie gestorben. Wir haben uns bereits im März 2004 intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt. Meine Mama hat Chemotherapie und Operation verweigert. Es wäre auch in dem Stadium, in dem es entdeckt wurde, sinnlos gewesen, sagten uns die Ärzte. Wir haben genau das getan, von dem damals Lucy geschrieben hat: Jeden Tag als ein Geschenk sehen. Du hast ja so recht, Thomas: Dem Tag mehr Leben geben, wenn es nicht möglich ist, dem Leben mehr Tage zu geben. Als sie im März mit dem Stent aus der Klinik entlassen wurde, haben meine Schwester und ich erstmal 14 Tage Urlaub mit meiner Mama gemacht. Wir haben viel gelacht und es genossen, zusammen zu sein. Warum hat man das nur nicht früher öfter gemacht? Bei jeder sich bietenden Gelegenheit haben wir sie anschliessend besucht, sind Eis essen gegangen oder haben einfach nur mit ihr gespielt und erzählt und gelacht. Dann kam die Zeit im August, der Stent war zu und er mußte ersetzt werden. Als sie aus dem Krankenhaus kam, haben wir mit ihr über den Tod gesprochen, ihre Ängste wahrgenommen und lange und viel darüber geredet. Sie wünschte dann, daß sie ein Bestattungs-Testament machen will und hat alles für ihr Ableben selbst geregelt. Das hat sie irgendwie beruhigt. Für mich war dieser Tag, an dem der Bestattungsunternehmer da war, ein entsetzlicher Tag. Mir wurde so bewußt, daß es kein zurück gibt. Doch auch danach gab es schöne Tage und man lebte so ganz bewußt. Jeden Morgen und jeden Abend riefen meine Schwestern und ich sie an und bei jeder Gelegenheit bekam sie von all ihren Kindern, Enkeln und Urenkeln Besuch. Mit Anbruch des November begann die schwerste Zeit. Sie war ein Pflegefall und wir taten für sie was wir konnten. Wir sorgten dafür, daß sie zu Hause bleiben konnte und organisierten eine Rundum-Pflege. In den letzten Tagen waren meine Schwester und ich rund um die Uhr bei ihr und hielten bis zum letzten Atemzug ihre Hand. Wir beteten mit ihr und dankten ihr noch einmal für alles, was sie für uns getan hat. Wir sind so stolz auf sie. Ich war froh, daß der Arzt uns im März so schonungslos die Wahrheit gesagt hatte. Wir hatten lange Zeit Gelegenheit, Abschied zu nehmen und dies auch ganz bewußt wahrgenommen. Meine Mama wurde 78 Jahre alt.

Euch allen....wünsche ich alles Gute, Mut, Kraft und Glauben.

Besonders Mimi!

Conni

Hallo Mimi,

zwar bin ich keine fleißige Forumsteilnehmerin mehr, aber ich schau doch immer wieder, ob Du Dich meldest - oder kurz: ich denke an Dich.

Meine Zwillis sind nun schon ein halbes Jahr alt, daher weiß ich, daß ich jetzt eine ganze Weile nichts mehr gehört habe.
Wie geht's Dir, was machst Du? Warst Du vielleicht (hoffentlich lieber nicht) zwischenzeitlich kurz im KH?
Oder hast Du an (irgendwelchen) Weltgolfmeisterschaften teilgenommen (Tiger Mimi ohne Wood ;-))

Wenn's Dir irgendwie danach ist, melde Dich doch mal - notfalls auch nur kurz?!?!?

Bis dahin wünsche ich Dir alles Liebe
Gruss
Uschi

Hallo Thomas und all die anderen,

auch ich bin medizinisch vorgebildet aber keines wegs unmenschlich und ich bin der meinung was bei uns im krankenhaus abging war nicht rein menschlich, ich habe selbst beruflich schon bessere erfahrungen in dieser hinsicht mit krebspatienten erlebt und bin einfach nur traurig über deren arbeit gewesen,...
sich mit dem tod auseinander zu setzen ist eine wahnsinnig wichtige sache aber wenn es einen geliebten sich nahe stehenden menschen betrifft ist es niemals so einfach und kühl zu sehen und für alle ein langwieriger prozess in den sie reinwachsen müssen,...
klatskin ist eine krebsart, die keine lange lebenszeit den betroffenen gibt und sicherlich sollte die zeit die verbleibt intensiv gelebt werden aber es spielen auch andere faktoren wie der psychische zustand der ein großer aspekt ist eine rolle,...
man denkt sich sicherlich wenn das ableben ansteht man hätte soviel anders machen sollen aber ich glaube jeder der seinen angehörigen richtig liebt, handelt in seinen möglichkeiten und sollte sich nach dem sein keine gedanken über fehler machen, das ändert dann nix mehr an dem unabänderlichen schicksal,...

ich bin über das ableben meines vatis sehr betroffen nach wie vor und gehe oft zu dem grab und arbeite meine dinge auf, rede auch mit ihm auch wenn das für manche irre klingt aber es ist eine art die mir hilft,...zudem versuche ich meine mutter psychisch zu unterstützen da sie mich nun brauch und wir nur uns haben und nun das leben intensiver zusammen leben, sie ist seitdem in ein tiefes loch gefallen,...ich hoffe meine kraft wird reichen sie da wieder rauszuholen,...

wir müssen uns wohl der sache stellen das wir alle vergänglich sind,...

der tod ist gewiß, die stunde ungewiß,...heißt es doch und diese tatsache ist realität,...

es tut mir immer noch so weh ihn verloren zu haben,...

ich wünsche allen die davon betroffen sind nicht den kopf in den sand zu stecken und das beste daraus zu machen,...auch wenn es nicht leicht ist,...