Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Brise 54]

Hallo liebe Hexe,

danke für die Erklärung! Das hatte ich schon vermutet, dass es da (PIK-Line)um einen Venenweg ging. (Konnte es aber bei Leo nicht finden). Davon hatte ich mehrere. Ohne jede Betäubung wurden sie gelegt - damals. Das Legen war nicht immer angenehm, und es hing sehr von der Geschicklichkeit des Arztes ab, der ihn legte, wie unangenehm es wurde. Hat dann aber sehr gut und problemlos wochenlang gehalten. Und schreien mußte ich dabei nie... Aber das liegt mir wohl sowieso nicht so. Später gab es dann einen Hickman Katheter - in Vollnarkose eingesetzt in einer 4 - stündigen OP.

Bei alledem finde ich die Socken im OP immer noch sehr bedenklich...

[The Witch]

(Das schreibt sich einfach nur anders: PICC = peripherally inserted central catheter. Das "line" ist eigentlich doppelt gemoppelt, das steht im Englischen auch für "catheter". Ein Hickman ist natürlich eine andere Nummer.)

[AMinCad]

Hallo zusammen,

es handelte sich um eine aeltere Dame (wohl so gegen Ende 70 oder darueber wuerde ich schaetzen) und sie hatte definitiv Angst - sie hat schon gejammert, bevor der Arzt mit irgendwas angefangen hatte.

Trotzdem: ich finde, selbst wenn das Schmerzempfinden bei verschiedenen Leuten unterscheidlich ist sollte man als Arzt doch versuchen irgendwie darauf Ruecksicht zu nehmen? Und nicht einfach eine halbe Stunde weiterschnippeln, wenn es der Betroffenen offensichtlich nicht gut geht?

Keine Ahnung ob es eine Alternative gegeben haette. Jedenfalls war's nicht lustig zum Anhoeren...

Was den Port-a-Cath betrifft: definitiv Narkose - ich bin echt nicht aengstlich, und lokale reicht voellig, aber ganz ohne? Nein, danke...

Annette

[Brise 54]

Oh, danke, liebe Hexe, ich werde hier immer schlauer .

@ Annette, ob das Schmerzempfinden unterschiedlich ist, weiß ich nicht, aber dass manche Menschen, wie Du ja auch beschreibst, schon reagieren bzw. agieren, bevor etwas passiert ist, habe ich auch beobachtet. Im übrigen glaube ich, dass jede/r Angst hat bei solchen Prozeduren. Man muß sich möglichst nicht von denen anstecken lassen, die am meisten "Wind" machen. Und : beim Legen eines Venenweges wird nicht "geschnippelt". Es wird geschoben .
Also nicht verrückt machen - lassen Und wenn etwas geschieht, was Du nicht willst, gibt es immer noch das nützliche Wort : "Nein!".

Alles Gute für Euch alle!

[Arosagirl]

Hallo zusammen.
Erstmal wünsche ich euch allen einen fröhlichen Muttertag.
Habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen. Nach meinem Urlaub in Herbst, den ich gegen Rat der Ärzte gemacht habe und den ich seeehr genossen habe, bin ich unter Chemo Beschuss gekommen. Meine Lungen Metastasen sind zwar zunächst kleiner geworden, aber nach Beendigung der Chemo dafür umso extremer explodiert. Mehr Wachstum in 3 Monaten als vorher in 1 Jahr. Jetzt schlagen die Ärzte direkt wieder die nächste Chemo vor. Aber irgendwie sagt mir mein Gefühl dass ich damit mehr Schaden anrichten als dass es mir hilft. Ich schlage mich nun seit 5 Jahren mit meiner Krankheit rum und habe dennoch, außer in der Lunge, keine sichtbaren Metastasen. Das spricht doch eigentlich für mein Immunsystem. Und das jetzt wieder kaputt machen mit Chemo?

Bin extrem unsicher was ich jetzt tun soll. Da es sich auf einen Lungenflügel beschränkt müsste es doch noch andere Möglichkeiten geben als immer nur Chemo. Leider bin Triple neg. Aber was haben die Ärzte dann noch in Reserve wenn woanders mal was auftaucht wenn sie ihre ganzen Chemos jetzt schon vergeuden.
Und was könnte passieren wenn ich die Chemo zum jetzigen Zeitpunkt ablehne? Die Ärzte machen irgendwie Druck, wollen aber auch über keine Alternativen reden. Auch komplementären Dingen gegenüber sind sie überhaupt nicht offen.
Vielleicht kennt jemand von euch noch Alternativen bei "nur" Lungenmetastasen?

Ganz liebe Grüße
Petra

[Maillot]

Hallo Petra!
Liegen deine Lungenmetastasen vielleicht im äußeren Lungensaum? Dann käme evtl. noch eine OP in Frage. Ansonsten ist mir die Situation bekannt... Ich hatte auch nur 1 Lungenmetastase am Hilus, leider inoperabel.Nach 1,5 Jahren Chemo Komplettremission Dank Xeloda. Ich habe 9Monate Chemopause gemacht. Die Quittung bekam ich schnell präsentiert. Überall Metas...das würde ich heute so wahrscheinlich nicht mehr entscheiden. Damals war ich so selig , mit der Chemo pausieren zu können. Du siehst aber an mir, welches Ungemach aus nur 1 Lungenmetastase entstehen kann. Raten kann ich dir leider gar nichts in deiner Situation, da du jede Entscheidung für dich sorgsam abwägen mußt. Auch die Konsequenzen bleiben an dir hängen....vielleicht kannst du dir noch eine kurze Auszeit nehmen und dann etwas niedriger dosiert starten?
Ich wünsche dir alles Gute!
Lieber Gruß
Maillot

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Wollte mich auch noch mal kurz vor meinem RE Ha antritt melden.
Hatte heute noch mal Chemo & merke doch ganz schön das mein Körper
und ich reif sind für die Kur,hatte ja noch kurz vor antritt mächtig Stress
mit der Versicherung die wollten mich nicht mehr Reißen lassen,da ich
nicht Reiße fähig sei.
Das war eine sehr Nerven aufreibende Storry und musste über eine schnell
Entscheidung neu Erlangt werden...das ich doch hin kann.
Ich kann euch nur Sagen das meine Nerven am Boden sind und ich hoffe
das es mir etwas in der Kur bringt.
So ihr Lieben nun hoffe ich für alle das es mit den zu Erwartenden Sommer
für uns alle aufwärts geht.
Bis bald Nora

[Maja57]

Liebe Nora!
Dann drück ich Dir die Daumen für die Reha.
Hoffentlich übernimmst Du dich nicht.
Seh zu ,daß Du genug Kraft tankst.
Mach nur das was Du wirklich willst und auch schaffst!
Alles Liebe
Marion

[Maillot]

Liebe Nora,
laß dich verwöhnen, erhole dich schön und genieße die Zeit!
Gute Reise!!
Maillot

[Balu33]

Nora auch von mir eine schöne ReHa. Genieße die Zeit erhole dich gut und tanke viel Kraft.
Habe heute meine 14. Bestrahlung hinter mich gebracht, jetzt sind es nur noch 6. Bin aber diesmal sehr müde das kenne ich von meinen vorherigen Bestrahlungen nicht.
Ansonsten greifen die schmerzmedikamente sehr gut. Bin auch schon wieder am abbauen. IBUPROFEN gar nicht mehr, nur noch NOVALGIN-Tropfen (3x30). Die 1. Bisphosphonattherapie (Someta?) startet am Donnerstag. Ich hoffe das sich damit die Knochenmetas in Schach halten lassen. Wie sieht es mit den Nebenwirkungen beim 1. mal aus oder auch bei den weiteren Infusionen?

Ich wünsche euch allen einen schönen Nachmittag/Abend und seid alle
Sigrid

[Ortrud]

Hallo Sigrid,

ich bekomme Zometa schon seit über 2 Jahren. Ich hatte von Anfang an keine Nebenwirkungen, auch heute nicht. Ich habe es gerade bekommen.

Von anderen Forumsmitgliedern weiß ich, dass sie schlimme Knochenschmerzen hatten, alllerdings nur bei der ersten Gabe.

Es ist als ganz unterschiedlich. Mach Dir keinen Kopf.
Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt.

[Maja57]

Hallo Balu!
Ich hatte Zometa ja auch 5 Jahre lang.
Meistens hat mann bei der 1. Infusion grippeähnliche Symtome.
Hält ca. 3 -4 Tage an.
War aber auch nur beim 1.x so.
Danach keine Probleme mehr.
Aber wie Ortrud schon schreibt,kann ,muß nicht sein.
Alles Liebe Marion

[AMinCad]

Hallo zusammen,
hatte heute Besprechung mit meiner Onkologin. Sie sagt damit haette sie niemals gerechnet, und holt Zweitmeinungen ein: ich habe unter Doc/Herceptin/Pertuzumab in den letzten zwei Monaten eine neue Met im Sternum bekommen.
Die in der Wirbelsaeule ist gewachsen, nicht massiv, aber deutlich. Die Schulter ist unveraendert.

Hat jemand sowas schon mal gehoert? Optionen sind nun:
- Umstellen auf TDM-1
- Biopsie
- Weitermachen und hoffen dass es doch noch wirkt

Was ist Eure Meinung?
Oh Mann, meine Tochter ist doch erst 5, ich kann hier noch nicht abtreten...

Danke!

Annette

[Calypso]

Hallo Annette,

so schnell wird hier nicht gestorben, und schon garnicht an Knochenmetas - die sind wirklich die am wenigsten schlimmen. Dass sie unter der Therapie gewachsen sind, ist blöd - aber da gibts ja noch andere Möglichkeiten. Warum bekommst Du keine Bisphosphonate? Die wirken meistens gut, sodass die Mistviecher nicht wachsen. Außerdem kann man sie bestrahlen.

Eine Biopsie, wenn möglich, würde ich machen. Vielleicht haben die metas keine Her2- Rezeptoren, dann kann man sich das sparen. Vielleicht sind sie hormonpositiv, dann wär das eine Option ...

LG

Calypso

[AMinCad]

Hallo Calypso,

doch bekomme ich - hatte ich vergessen. Denosumab (Xgeva). Habe heute die zweite Spritze bekommen.

Scheint auch nicht zu helfen - oder kann's sein dass das spaeter noch kommt?

Annette