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  #1  
Alt 08.05.2010, 16:00
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Beitrag Ungewissheit - Bruder

Zufällig bin ich auf diese Seite gestoßen und bin ganz begeistert. Bei vielen Berichten kann ich mitfühlen. Selbst bin ich nicht betroffen, aber mein Bruder. Seit einem Jahr Primärtumor war an der Speiseröhre, Metastasen im Hals. OP, Bestrahlungen, Chemo, also das ganze Programm. Dann alles bestens, REHA, alle 4 Wochen Nachuntersuchung immer alles in trockenen Tüchern. Dann im Jan. dieses Jahres Knoten, die entlang der OP-Narbe angesiedelt waren. Die Ärzte meinten vielleicht Faseransammlungen von der OP noch, doch dann die niederschmetternde Mitteilung nach der Untersuchung, bei der gleich ein Luftröhrenschnitt gemacht wurde, inoperabel Bestrahlung geht auch nicht mehr. Einzigste Therapie, die sie noch angeboten haben war eine Chemo Extreme-Schema, die nach 2 Zyklen abgebrochen wurde, weil sie angeblich keinen Erfolg hatte. Wir haben noch eine Zweitmeinung eingeholt, die noch eine kleine Hoffnung gibt, da der Arzt noch eine Chemo anbieten würde. Ein neues CT haben wir jetzt veranlasst, wozu die Ärzte die ihn als austherapiert entlassen haben nicht mehr bereit waren. Schmerzen haben wir im Moment im Griff, essen geht auch wieder einigermaßen, er hat auch noch eine PEG seit Juni letzten Jahres. Die Metastasen am Hals sind inzwischen offen und werden täglich vom ambulanten Dienst täglich versorgt. Er ist noch mobil, doch wie geht es weiter??? Hat irgrndjemand ähnliche Erfahrungen, gern würde ich mich mit jemanden austauschen.
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  #2  
Alt 08.05.2010, 22:35
Benutzerbild von _Viola_
_Viola_ _Viola_ ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Hallo Heike,

es tut mir sehr leid, dass auch Dein Bruder von dieser Krankheit betroffen ist.

Wie Du schreibst, sieht es nicht gut aus. Aber ich weiß, dass man sich an jeden Strohhalm klammert.

Mein Vater hatte eine Metastase an der Halsschlagader. Nun weiß ich nicht, ob die von Deinem Bruder auch da sind. Offen war es bei meinem Vater nicht.

Gut ist, dass die Schmerzen sich in Grenzen halten. Das ist für die Lebensqualität schon mal sehr wichtig. Auch dass er mobil ist, finde ich sehr positiv. Ich hoffe sehr, dass die angekündigte Therapie Deinem Bruder helfen wird. Wie es letztendlich weitergeht, kann Dir hier sicher niemand sagen. Aber wir hören Dir zu und stehen Dir, soweit es hier möglich ist, zur Seite. Manchmal hilft es schon, wenn man sich alles von der Seele schreiben kann.

Ich drücke die Daumen, dass Dein Bruder noch lange bei Euch sein wird.

Liebe Grüße
Viola
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  #3  
Alt 09.05.2010, 11:09
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Liebe Viola, vielen Dank für deine schnelle Antwort auf meinen Bericht. Ich habe mich sehr gefreut als ich deine Zeilen gelesen habe. Du hast auf jeden Fall recht damit, dass es einen sehr erleichtert und hilft, wenn man sich manchmal einfach alles von der Seele schreiben kann. Die Angehörigen und Freunde sind eh schon mitbelastet und oft fällt das Schreiben einfach leichter wie das Reden. Gestern abend waren wir zum 50.Geb. eingeladen mein Bruder war auch dabei, saß den ganzen abend neben mir, hat gut gegessen, aber ich dachte oft was geht ihm jetzt im Kopf rum, wenn er das ganze Treiben und Leben um sich herum beobachtet. Mit seinem Tracheostoma kann er sich schlecht unterhalten und sein Gesicht ist halbseitig gelähmt und durch Ödeme entstellt. Leute, die ihn länger nicht gesehen haben erkennen ihn oft nicht.
Ob seine Halsschlagader auch betroffen ist werden wir wohl erst erfahren, wenn wir diese Woche das Ergebnis des CTs bekommen, da ja seit Februar keins mehr gemacht worden ist. Schönen Tag noch, ich hoffe man liest von sich. LG Heike
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  #4  
Alt 11.05.2010, 23:04
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Schade, hat niemand von euch Erfahrung mit aufgebrochenen Metastasen. Ihr könnt mir ruhig schreiben bin auf alles gefasst. Müssen jetzt doch zur Schmerztherapie, mein Bruder hat nun doch vermehrt starke Schmerzen. Habe auch mal Kontakt zu einer Palliativ-Station aufgenommen, was haltet ihr davon?? Außerdem möchte er noch eine ambulante Therapie auf Naturbasis machen. Ich würde mich auf ein paar Antworten freuen, sie würden mir bestimmt auch helfen.
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  #5  
Alt 11.05.2010, 23:20
Ulrike170550 Ulrike170550 ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Hallo Heike,

lies doch mal ein paar Seiten hier zurück von shiranarama "Nun hats meinen lieben Papa auch erwischt.....", dort wurden ähnliche Metastasen beschrieben. Vielleicht hilft euch das weiter. Hospiz oder Palliativstation ist immer gut, kann ja auch vorrübergehend sein, dass man richtig eingestellt wird.

Alles Gute, liebe Grüße, Ulrike
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  #6  
Alt 12.05.2010, 00:34
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Vielen Dank für deine Nachricht liebe Ulrike, habe mich jetzt lange mit den vielen Beiträgen auf der vorgeschlagenen Seite beschäftigt und viele bekannte, aber auch einige neue Aspekte vernommen. Mein Kopf ist im Moment total voll und ich habe nur eine Frage, der Rest wird immer wieder auftauchen. Aber was ist eine Abklatschmetastase??? Liebe Grüße an dich
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  #7  
Alt 20.05.2010, 10:56
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Hallo Ulla, hast du meine Nachricht erhalten ?? Ich weiß nicht ob ich alles richtig gemacht habe. Bin noch recht unsicher, muß mich mehr damit befassen. Gruß
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  #8  
Alt 20.05.2010, 15:43
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

hallo Heike,
ich habe deine PN erhalten, aber es ist nur mein Text zu lesen. Was du dazu geschrieben hast leider nicht. Einfach unter meine Nachricht deinen Text schreiben und abschicken. Ich hoffe, es klappt dann!
Lieben Gruße Ulla
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SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
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  #9  
Alt 31.05.2010, 11:50
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Hallo zusammen, heute werde ich meinen Bruder auf die Palliativ-Station bringen wenn alles klappt. Er hat jetzt doch sehr starke Schmerzen und geht kaum noch aus dem Haus. Ich hoffe dort wird er gut versorgt, auch die Wunde. Vielleicht bekommt er noch eine palliative Chemo, wenn er das möchte. Bin mal gespannt was die Ärzte dort sprechen, ich melde mich später wieder und berichte. Machts alle gut.
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  #10  
Alt 30.06.2010, 21:57
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Hallo zusammen, endlich finde ich mal wieder etwas Zeit euch mittzuteilen wie es meinem Bruder geht. Die 3 Wochen Palliativ-Station waren eigentlich ganz gut, er wurde super versorgt, ich konnte ihn jeden Tag besuchen, da es nur knappe 20 Kilometer entfernt war. Therapiemäßig wurde nichts mehr gemacht, Heidelberg hat auch abgesagt zwecks der Chemo, die sie noch machen wollten. Die Wunde am Hals wurde sehr gut versorgt und auch die Schmerzen haben sie gut im Griff. Er ist körperlich relativ fit und wir holten ihn zu den Deutschland-Spielen immer zum Public-Viewing und brachten ihn danach wieder ins KH. Seit einer Woche ist er nun in Freiburg, vielleicht wollen die noch was probieren. Was mich sehr enttäuscht hat auf der Palliativ-Station, die sehen nur noch den einen Weg und zwar den in ein Hospiz. Für mich ist dies aber die allerletzte Station, und so lange ich noch eine Alternative sehe möchte ich ihn noch nicht dorthin bringen. Ich habe mit einer ambulanten Pflegestation Kontakt aufgenommen, die die Wunde versorgen könnte und von der wir auch sonstige Unterstützung bekämen. Was mich etwas wütend machte, dass die Ärztin auf der Palliativ-Station mir das unbedingt ausreden wollte. Ich bin selbst im Pflegedienst tätig und vertraue auf die Chefin der ambulanten Pflege, bei der ich übrigens auch schon mal gearbeitet habe. Ich möchte meinem Bruder diesen Wunsch gerne erfüllen, dass er heim kann, wenn dies gar nicht mehr geht habe ich auch schon mit ihm besprochen, bleibt eventuell immer noch das Hospiz. Doch ein kleiner Funke Hoffnung bleibt natürlich in uns allen und das ist auch gut so. Wünsche euch Glaube, Hoffnung und Stärke. Bis denn
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  #11  
Alt 18.07.2010, 13:18
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Zwei Tage nach meinem letzten Eintrag haben wir meinen Bruder wieder aus Freiburg geholt. Zum Glück hatte ich schon alles in die Wege geleitet mit ambulanter 'Pflege usw. Es klappt bis jetzt wirklich gut zu Hause, wir haben auch einen Arzt gefunden der uns unterstützt und nur 2 Minuten von meinem Bruder weg wohnt. Wir versuchen ihm jeden Wunsch zu erfüllen und respektieren natürlich auch wenn er nur schlafen will und niemanden sehen möchte. Ich hoffe er kann so noch eine relativ gute Zeit haben. Ich bin froh, dass wir ihm den Wunsch nach Hause zu können erfüllen konnten.
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  #12  
Alt 24.07.2010, 22:32
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Frage AW: Ungewissheit

Mein Bruder möchte nur noch schlafen, er ist kaum mehr aus dem Bett zu bringen und es ist ihm einfach alles zu viel. Meine Schwester und ich sind mehrmals täglich bei ihm, aber manchmal meine ich er registriert es gar nicht. Aber es ist auch egal, ich hoffe er fühlt es , dass wir für ihn da sind. Am Dienstag soll er nochmal auf die Palliativ-Station, aber er hätte am Mittwoch auch einen Re-Ha-Termin, den ich aber für überflüssig halte, da ich nicht glaube, dass sie ihn in seinem Zustand behalten werden und er auf der Palliativ-Station bestimmt besser aufgehoben wäre. Was meint Ihr???
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  #13  
Alt 25.07.2010, 11:46
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Inesfelix Inesfelix ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Liebe Heike ,

Dein Bruder ist nun bessser auf einer Palliativstation aufgehoben. Wenn Du seinen Zustand beschreibst wird nicht mehr viel Zeit bleiben und man kann medizinisch nichts mehr für ihn tun , wie schmerzhaft und traurig das für alle ist. Man kann nur noch die Schmerzen , die Angst und die Unruhe lindern und das ist das Wichtigste und Menschenwürdigste für so einen schwerkranken Menschen.
Seit für ihn da und wird Eure Liebe und Nähe spüren...
Ich wünsche Euch viel Kraft.

LG Ines
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Meine Mama 24.11.1945-31.10.2009

Man sagt es gibt ein Land der Toten und ein Land der Lebenden. Man sagt auch die einzigste Verbindung zwischen ihnen ist die Brücke der Liebe und Erinnerung!!
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  #14  
Alt 13.08.2010, 20:00
Schwester Heike Schwester Heike ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Leider ist das ein sehr trauriger Eintrag, denn mein Bruder ist letzten Freitag friedlich eingeschlafen. Ich habe sehr mit mir gehadert ob ich es hier schreiben soll, aber ich habe so oft hier gelesen und so dachte ich muß ich es einfach los werden. Er war ja wieder auf der Palliativ-Station und er wurde dort sehr gut versorgt. Meine Familie und meine Schwester mit Familie und einige Freunde konnten ihn täglich besuchen. Er war bis Mittwoch ansprechbar und hat mich noch angerufen, um mir zu sagen "es ist alles in Ordnung", danach haben sie ihn in einen Schlaf gelegt, da er große Angst vorm Sterben und vorm Alleinsein hatte. Ab diesem Zeitpunkt haben wir ihn keine Minute mehr alleine gelassen und nach 2 Tagen und 2 Nächten ist er friedlich eingeschlafen. Wir konnten uns von ihm lange genug verabschieden, aber seine Noch-Ehefrau und seine 3 erwachsenen Töchter kamen nicht obwohl es sein Wunsch war und die Seelsorgerin es seiner Frau ans Herz legte die Töchter herzubestellen. Das ist aber eine andere aber sehr schwierige Situation, die mich auch sehr belastet. ( Ich hoffe das wird jetzt besser). Meine Schwester und ich durften die Beerdigung planen, die auch wirklich feierlich und mit dem Gesang von 2 Bekannten umrahmt wurde. Wir hoffen es hat ihm gefallen. Leider hat er nie einen Wunsch geäußert wie er es gerne hätte oder wo er beerdigt werden möchte und fragen konnte ich ihn einfach nicht. Er wurde jetzt in dem Ort begraben, indem er aufgewachsen ist und indem ich im Elternhaus wohne. Ich habe ihn mit einer Freundin nach seinem Tod gewaschen und angezogen, ganz individuell nach seinem Geschmack, nicht in Anzug und weißem Hemd. Ich wünsche euch allen Kraft, haltet zusammen und klärt was zu klären ist. Natürlich würde ich weiterhin gern noch hier schreiben oder Antwort geben, da ich jetzt inzwischen auch schon 18 Monate Erfahrung habe. Alles Gute an euch alle und zum Glück gibt es auch positive Geschichten, obwohl ich selbst an der Leidensgeschichte meines Bruders gewachsen bin. Was uns auf jeden Fall in unsrer großen Trauer getröstet hat, war die überaus große Anteilnahme von Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen usw. Das hat uns doch gezeigt welch herzensguten und allseits beliebten Bruder wir haben durften. Auch meinem Mann und meinen beiden Töchtern muß ich danke sagen , die mich so toll in dieser schweren Zeit unterstützten und oft entbehren mußten, doch da sie selbst ein sehr gutes Verhältnis zu ihm hatten und auch bis zum Ende bei ihm waren, war dies für sie selbstverständlich. Gruß an alle Heike
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  #15  
Alt 13.08.2010, 21:07
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Inesfelix Inesfelix ist offline
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Standard AW: Ungewissheit

Liebe Heike ,

mein aufrichtiges Beileid von mir...
Ihr habt alles Mögliche getan und Dein Bruder konnte sich menschenwürdig einschlafen. Er hat Eure Nähe und Liebe gespürt!!!

LG Inwa
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Meine Mama 24.11.1945-31.10.2009

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