Wir funktionieren nur noch......

[black_bird]

Guten morgen,
Ich stelle jetzt einfach mal meine Vorstellung hier hinein und hoffe das sich jemand zum austauschen findet......

mein name ist Sandra. Ich bin 34 und Mutter von 3 Kindern (5,8 und 10 jahre).
Im April diesen Jahres wurde meine Mutter mit einer schweren Beinvenentrombose zu einen Venenarzt geschickt der dann ein CT machte. Dort wurde ein Nierenzellkarzinom festgestellt mit Metastasen in der Lunge. Erschwerend kam hinzu das sie die trombose so verschleppt hatte das sie schon eine Lungenembolie hatte.
Der Onkologe der hinzu gezogen wurde sprach von einer Therapie mit Sunitinip, da eine OP wegen der Embolie nicht in frage kam. Ehrlich gesagt habe ich nicht gedacht das es so schlimm um sie steht, weil die nächsten untersuchungen immer ergaben das der Nierentumor und auch die Metastasen nicht gewachsen seien und dadurch noch keine behandlung mit Sunitinip gemacht wird.

Am 09.09.12 bekam sie plötzlich schmerzen in der linken schulter. Sie und auch wir dachten uns nix weiter dabei *wie dämlich*
Am 10.09. rief mein Bruder einen RTW weil sie starke schmerzen hatte und die eine gesichtshälfte leicht herunterhing. In der Klinik dann angekommen, wurde eine Röntgenaufnahme der schulter gemacht, und wir wurden wieder weggeschickt obwohl ich den Arzt 3 mal darauf aufmerksam gemacht habe das ein Nierenzellkarzinom besteht. Er sagte nur das nix zu sehen sei auf der Aufnahme und Verschieb ihr Schmerzmittel.
Danach wurde es zusehens schlechter mit ihr. Sie war sehr schläfrig, der linke Arm und auch das linke Bein waren wie gelähmt. Die rechte Gesichtshälfte hing immer mehr.
Am 24.09 haben mein Bruder und ich sie zum Hausarzt geschleift, bis dahin hatte sie verweigert zum Doc zu gehen. Dort wurde dann wenigstens mal ein EKG geschrieben und wir bekamen die Überweisung in die Uniklinik in GÖ.
Am 25.09 wurde dann zum ersten mal ein CT vom Kopf gemacht und wir bekamen die Nachricht das sie Unheilbar krank ist.
Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen. Sie hat 4 gut sichtbare Metastasen im Kopf die zunehmend Wasser angesammelt hatten, dadurch auch die Körperlichen einschränkungen.
Die Ärzte haben sofort mit einer Cortisontherapie angefangen wo sie sehr gut drauf angesprochen hat. Mittlerweile kann sie wieder ohne Hilfmittel laufen und auch das gesicht ist nicht mehr so entstellt.
Letzte Woche haben wir dann ein kurzes gespräch mit nem Onkologen aus der KLinik gehabt, der wird heute eine Gewebeprobe von der Niere nehmen um dann die Tage mit uns das weiter vorgehen zu besprechen. Er sagte nur das er erstmal genau wissen muss um was es sich handelt.
Ich habe eine scheiss Angst!
Ich habe mit 16 meinen Vater auch durch krebs verloren und ich will nicht auch noch meine Mama verlieren.
Alle infos die man im netz findet machen keine große Hoffnung mehr in dem Stadium

Ich hoffe das ich hier leute finde mit denen man sich mal austauschen kann.

Update: Sie hat die Biopsie gestern sehr gut überstanden. Heute wird die Maske angepasst zum Bestrahlen und morgen soll sie schon die erste bekommen. So wie sie sagte kann sie die Bestrahlung ambulant machen lassen und darf wohl bis zum WE wieder nach hause. Wichtig ist das die Zuckerwerte passen. Gott sei dank lebt mein Bruder bei ihr mit im Haus und hat ein Auge auf sie. Sollte er was vorhaben dann werde ich bei ihr übernachten.

Achja, der Arzt gestern sagte das sie die Niere nicht mehr entnehmen können, dafür wäre es zu spät.

Lg
Sandra

[Vany]

Halo Sandra,

tut mir sehr leid das von deiner Mama zu lesen. Ich kann gut nachempfinden wie es euch geht und was ihr durch macht. Es ist schlimm wenn einem sowas widerfährt und erst recht von den Ärzten zeitweise nicht ernst genommen wird.

Bei meinem Vater war es ähnlich, man hat ihn mit Entzüdnung im Zwölffingerdarm nach hause geschickt, nachdem man ihn eine Woche ohne Essen auf einer ganz anderen Station hat "vergessen" und zwei Wochen später erneut KH und da stellte man fest das der Darm zu sei, man hat immer noch nicht operiert, erst fünf Wochen später, auf Drängen meines Vaters und am Ende musste so viel Darm weggenommen werden und künstlicher Ausgang gelegt werden und es ist Krebs. Leider liegt er jetzt im Sterben und ist im Hospiz.

Ich verstehe nicht wie Ärzte gewisse Dinge so auf die leichte Schulter nehmen können. Ich hoffe sehr, das sie deiner Mama helfen können. Ich habe mich damals auch bei der Diagnose schlau gelesen und wusste, das mein Papa keine Heilung mehr hat. Das ganze war vor neun Monaten und nun stehen wir am Ende.

Ich wünsche dir viel Kraft und noch Zeit mit deiner Mama und das sie ihr dort gut helfen können!

Ich drücke fest die Daumen.

Hast du jemanden zum reden in deiner Nähe? Habe gemerkt das es gut ist, offen damit umzugehen und drüber zu reden.

Ganz liebe Grüße
Vany

[black_bird]

Vielen lieben Dank für eure Antworten.

Ich weiss das man die Hoffnung nie aufgeben sollte und hoffe und bete jeden Tag!
Gestern waren wir wieder bei ihr, es ging ihr ganz gut. Sie war etwas geschafft von den vielen untersuchungen die sie gestern gemacht haben.
Sie sagte das gestern die Knochen geröntgt worden sind und die maske für die Bestrahlung angepasst worde sei. Heute soll sie zum Zahnarzt, was das alles damit zu tun hat, das weiss ich auch nicht.
Habe gestern krampfhaft versucht mal mit nem Arzt zu sprechen, aber es war mir leider nicht möglich jemanden ausfindig zu machen. Die Ärztin die da auf der Station sass, sagte das sie nur immer ein paar stunden dort aushilft und mir leider nicht weiterhelfen kann, da sie die Patienten nicht kenne.
Habe dann im Schwesternzimmer gefragt und dort wurde mir dann eine Tel. Nummer gegeben wo ich anrufen darf wenn ich fragen habe.
Meiner Mama wurde gesagt das sie die Bestrahlung ambulant machen darf und deshalb evtl. am WE nach hause kann. Nur wenn das so ist, dann müsste ich doch wenigstens noch ein wenig einkaufen, damit sie lebensmittel zuhause hat.
Ich müsste dem Häuslichen Pflegedienst wieder bescheid geben, das sie wieder kommen müssen zum Strumpf an und aus ziehen usw.

Weiss irgend jemand ob es die möglichkeit gibt das ein pflegedienst zucker misst und auch spritzt?

@Svenja: Ich habe gott sei dank, viele Freunde mit denen ich reden kann. Die haben mir auch schon angeboten das jederzeit nachts anrufen kann wenn was sein sollte. Ich bekomme immo ganz viel Hilfe auch mit den Kids.

So, ich will jetzt mal los. Will bei meiner Mama noch ein wenig sauber machen :-)

Lg
Sandra

[Dreizahn]

Hallo black_bird,

Zitat von black_bird

Heute soll sie zum Zahnarzt, was das alles damit zu tun hat, das weiss ich auch nicht.

Während der Bestrahlung in dem Bereich kann man nichts an den Zähnen behandeln; daher wird vorher kontrolliert, ob etwas gemacht werden muss.

Ich wünsche Deiner Mama und eurer ganzen Familie viel Kraft!

LG, Dreizahn

[Sonnenschein78]

Hallo Sandra,
da ich in Umzugsvorbereitungen bin nur in aller Kürze: Habe gelesen, dass Ihr aus dem Raum Göttingen kommt, wie ich auch. Wenn Du konkrete Fragen hast, was die Versorgung Krebskranker betrifft, melde dich gern per PN - ich schaue täglich hier rein.
LG Henrike

[black_bird]

Guten morgen!

Erstmal will ich euch erzählen das ich heut mittag meine Mama nach hause holen darf! *freu*
Habe gestern die Ärztin erreicht. Sie sagte das erstmal die Befunde zusammen getragen werden und das wir dann weiter sehen! Aber evtl. würde ich meine Mama am freitag abholen können, wenn der Zucker nicht wieder entgleise. Am vortag hatte sie fast 400 zucker, es stellte sich dann aber raus das die schwestern ausversehen zu wenig insulin gespritzt hatten.
Am Montag geht die Bestrahlung los. Heute hat meine Mama das vorgespräch.
Ich freu mich wahnsinnig. Ich habe richtig gemerkt, als sie gestern Anrief das ich sie holen kann, wie gut es ihr dabei ging.
Ich war den ganzen Tag im Stress, nur am Telefonieren usw. aber jetzt ist alles geregelt. Der Ambulante Pflegedienst kommt 4 mal täglich zum messen und spritzen und zum Strümpfe an und ausziehen. Die Fahrscheine hab ich auch von der KK geholt für die Taxifahrten. Eingekauft hab ich auch. Ich denke jetzt ist das wichtigste erstmal geregelt. Nur das saubermachen bei ihr, hab ich leider nicht mehr geschafft, aber da werde ich meinen Bruder heut morgen noch mit quälen

@Dreizahn: Und ich habe mich gewundert, was die Zähne damit zu tun haben *vordiestirnklatsch* Aber leuchtet ja ein ;-)
Danke, ich denke kraft können wir sehr gut gebrauchen.

@Henrike: Ich denke im laufe der Zeit werden noch mega viele fragen auftauchen, dann werd ich dich Löchern. Von wo kommst du denn genau?

Lg
Sandra