Das normale Leben...

[bettiddl]

Ach ja, da kann ich auch ein Wörtchen mitreden.
Ich habe mir immer so Fragen gestellt wie: Wie wär es wenn Jonas mit Kindern spielen könnte, ach das arme Kind!, oder wenn er Sandspielen könnte oder baden gehen, ganz normale Dinge die jedes Kind halt macht und wobei sich ein normale Immunsystem aufbaut. Oder über die möglichen Spätfolgen hab ich auch viel nachgedacht. Ich war dann immer sehr traurig und er tat mir total leid.
Wir hatten ein Leben wie Aussetzige, wie jemand der eine ansteckende Krankheit hat. Das haben uns auch immer wieder die Leute gefragt, wenn wir sagten sie dürfen ihm nicht zu nahe kommen, da kam der Satz: "Aber wiso, er ist doch nicht ansteckend, oder? Nein er nicht aber ihr für ihn."
Aber jetzt denke ich mir, hauptsache er LEBT. Freunde wird er immer noch finden und das Sandspielen, baden,..... wird ihm dann noch mehr Spass machen. Auch wenn er anders aussieht wie andere Kinder, so ohne Haare, ist er trotzdem voll süß. Und die Spätfolgen werden bestimmt auch noch erträglich sein. Alles ist besser, als der Tod eines Kindes oder geliebten Menschen.
Natürlich muss sich das LEID in Grenzen halten, ihr versteht schon was ich meine.

[Froschn]

Verstehe ich gut...

Was ich mir zum beispiel auch schwer vorstelle wenn das kind betroffen ist....das eheleben... oder wenn wie bei dir (ich hoff ich hab richtig gelesen) noch ein anderes kind da ist....

Weil... das ganze fordert so viel aufmerksamkeit.... ich find es bewundernswert das du das schaffst ohne das jemand aus der familie zu kurz kommt... so ein kind kann man ja auch nicht in die ecke stellen weil das andere krank ist...

Das meine ich....diese kleinen alltagsprobleme....

Bei Jas sind es mehr die, die auf sie psyche gehen als die krankheit selber...

Oder.... Jas liebt kinder... er war selber Papa ( schon sehr früh) und seine tochter hat die erste woche nicht überlebt.... in gleichem alter wie seine tochter wäre, ist seine cousine.... er liebt sie heiß und innig... das erste mal vor sie treten ohne haare, blass und krank ausehend... da hat die kleine natürlich erstmal nichts verstanden und sich bissle zurückgezogen bis dann die erklärung kam... da hat man gesehen das er schon geschluckt hat....

Oder noch ne alltagssituation.... Einkaufen...
Sein wir ehrlich die leute starren ihn an... Nicht nur weil er extrem groß ist sondern weil er eben auch krank wirkt.... Klar nach der zeit gewöhnt man sich dran und geht anders damit um...aber am anfang wars hart.... wie war das bei euch?


Oh mir fällt so viel ein ich kann nicht schlafen und werd grad tierisch nachdenklich....


Die Freunde zum beispiel... Es kommen viele MEINER freunde nicht damit klar... Einfach weil ich zum beispiel derzeit oft sage: Tut mir leid aber am Wochenende hab ich keine Zeit, Jas geht es nicht gut.

Also, ich könnte von ihm aus gehen, aber ich tus nicht... Er ist krank und ich bleib bei ihm wenn es eben nicht geht. Oftmals rufen mich freunde (oder exfreunde mittlerweile) nach dem dritten mal absagen garnicht wieder an...

Kennt ihr da was von? Wie waren eure Gefühle damit? Was hat euch geholfen?

[Marion Michaela]

Hallole,

möchte auch mal kurz eine Story erzählen, passierte mir am Freitag.

Eine Freundin kam kurz vorbei und wollte mich zu ihrem geburtstag einladen, irgendwie kamen wir dann auch Alexander, wie gerade der aktuelle Stand ist,
ich erzählte kurz was Sache ist und dann kammen Vorwürfe, keine gutgemeinten Ratschläge ( die einem sowieso keiner geben kann der nicht davon betroffen ist ) ja, Alex soll sich doch mal zusammen reißen, du kannst nicht immer und jeden Tag für ihn da sein, du kannst ihn doch nicht überall hinfahren ( KH, Reha ) und warum wir uns jetzt auch noch um seine an Leukämie erkrankte Freundin mit Kind und Hund kümmern, die kennen sich doch erst 6 Wochen und und und, ich habe gedacht ich muss explodieren, ich sagte nur das es für uns selbstverständlich ist uns auch um seine Freundin und unser neues Enkelkind zu kümmern, ja aber, denk auch an dich, iregndwann kannst du nicht mehr und du hast nicht mal Zeit zum Kaffee zu kommen,

Hallo Kaffe trinken ??? wie unwichtig ist das im gegensatz zu dem was man an Elend in der Familie hat, ( nicht falsch verstehen mit dem Elend )

Am nächsten tag hat sie sich entschuldigt.

Solche Leute gibt es auch.

Liebe Grüße
Marion

[Froschn]

Genau solche geschichten meine ich...
Die, die das Leben spielt, die im vergleich zum großen ganzen nur lächerlich sind, die aber einen Manchmal mehr belasten als die großen dinge....



ps.

Hab mich mit deiner *schwiegertochter* sehr nett unterhalten....und ich gratulier dem alex zu so einem schönen und starkem Mädel

Ich steh ja net auf Mädels, aber ich seh trotzdem wenn jemand ne gute wahl getroffen hat

[LostWay]

Liebe Marion,

ich glaube, wer nicht in einer solchen Situation steckt und vielleicht auch keine Kinder (oder andere sehr nahestehende Personen) hat, kann sich in eine solche Lage einfach nicht oder nur schwer einfühlen.

Ich wünsch' dir weiter alles Gute mit deinen vielen Aufgaben, an denen man ja bekanntlich wächst. Ich bin ja gespannt, um wieviel Meter du mich beim nächsten Treffen überragst.

Gruß
Bettina

[babs12]

liebes fröschli, liebe marion,

ja, ihr angehörige verändert euch und wir kranke verändern uns. manche dinge werden so unwichtig und ander sehr wichtig.

leider sind wir von vielen egoistischen mitmenschen umgeben, die das einfach nicht verstehen wollen. auch können viele nicht verstehen, dass es uns heute "gut" geht und wir eben morgen einen schlechten tag haben. wir können also einfach nicht mehr planen. da verliert man "freunde" die es aber eben nicht wert sind, unsere freunde zu sein.

dass du marion immer für deinen kranken sohn da bist und nun auch für deine "schwiegertochter", ist doch klar. ist eben klar für mütter mit herz. bei gesunden jungs, die z.b schon 45 sind, muss ich dann schon lächeln, wenn ihnen mami alles hinbröselt.

wir müssen lernen damit umzugehen, doch es gibt eben schon situationen, die habe ich ja schon beschrieben, wo ich wütend werde.

fröschli, wie geht es deinem mann? hast nichts mehr geschrieben. ist er noch im spital?

einen lieben gruss an euch beide und wehrt euch!!!

babs

[knuddel2]

hallo fröschli

das normale leben...da kommt mir auch ne aussage in den sinn, die sowas von hilfreich ist - aber irgendwie auch lustig...

hatte vor drei jahren einen zusammenstoss mit einem zug - auto totalschaden, ich hirnerschütterung, schock und schleudertrauma...

ein freund von mir meinte nun zur cll: mein knuddel hats mir einer bahn aufgenommen und überlebt, also wird sie auch diesen käfer wegstecken...da wars noch ganz frisch und ich ehrlicherweise ziemlich geschockt ob der diagnose. wusste auch noch kaum was darüber...

wie gehts eigentlich unterdessen deinem grossen??

lieben gruss knuddel

[Froschn]

Danke der Nachfrage es wird jeden Tag besser, er darf aufstehen und auch wieder fast normal essen....

Wenn es gut läuft habe ich ihn bald wieder bei mir

Der Besuch meiner kleinen Schwester (Im Juni geboren meine eltern hatten wohl nichts mehr zu tun ) hat ihm gut getan, da freut er sich und die kleine is auch ganz vernarrt in ihn....


Ja der böse böse alltag.... Ich find das thema extrem spannend...

[Froschn]

Ha... und noch mal zum Thema normales Leben....

Ich bin seit Gestern gekündigt.... Tja so ist das....

Mein Arbeitgeber hat nicht verstanden, das ich den großen teil meines Urlaubs gleich am Anfang des Jahres brauche und eben keine Lust hatte darüber zu diskutieren....


In dem Sinne.... bis Schatz gesund ist, mache ich nun schlicht...Urlaub...


(Nein ich werde nicht unnötig schmarotzen und staatsgelder kassieren.... für alle die das vielleicht denken.... die paar wochen die des nu dauert, können wir durchaus auch überbrücken )

[bettiddl]

So ein BLÖDER Arbeitgeber!Wie kann man nur so kaltherzig sein, versteh ich nicht!
Meld dich doch arbeitslos oder krank. Ist doch klar dass du für deinen Mann da sein musst. Bei uns in Österreich kann man in FAMILIENHOSPIZKARENZ gehen und das haben mein Mann und ich auch in Anspruch genommen.

Gut das es mit seinem Gesunheitszustand wieder bergauf geht.

Ich bin auch schon sehr froh, wenn endlich DAS NORMALE LEBEN wieder bei uns einkehrt. Die ganzen Sorgen und Ängste machen mich fertig.

Nur gut das all meine Freunde und Verwandten immer für mich da sind, auch wenn ich mich selten melde, weil ich keine Lust zu reden hab.
Wirst sehen auch bei euch wird sich herauskristallisieren wer die wahren Freunde sind.

Alles Gute für euch und liebe Grüße aus Wien
Bettina

[Froschn]

Och ich mach mir keine großen gedanken.... es ist eben so und.... mann geht vor arbeit

[LostWay]

Arbeit ist wichtig.

Aber viel wichtiger ist die Gesundheit deines Mannes.

Alles Gute für euch beide

Bettina

[Froschn]

Ich liebe meine abeit... aber es gibt dinge die ich mehr liebe