Habe B-CLL und keine Ahnung

[rrrogg]

Hallo Ihr Lieben
Im voraus entschuldigt, wenn die eine oder andere Formulierung nicht korrekt sein sollte, da für mich dies alles neu ist.
Kurze Schilderung des Krankeitsverlaufs:
1. Untersuchung am 12.08.2008 Leukos 29064
2. Untersuchung am 30.08.2008 Leukos 29920 und Thrombos 175000
beide in Paraguay gemacht.
Bei unserem jetzigen Europabesuch habe ich mich bei einem Hämatologen nochmals untersuchen lassen mit folgendem Befund:
Leukos 39600 und Thrombos 111000
Diagnose: C95.10G chronische lympathische Leukemie, Binet A
Zu einem Gespräch um was es sich für eine Krankheit genau handelt kam es nicht, lediglich das ich alle 3-6 Monate mein Blut untersuchen lassen soll.
Da ich mich mit meiner Frau auf einer Weltreise befinde, komme ich nun zu meiner Frage: Was sollen wir tun? Die Reise die eigentlich noch 12 Jahre dauern sollte, abbrechen und zurück nach Europa oder einfach weiterreisen und wie man so schön sagt; Tee trinken und abwarten.
Wir sind für jede nützliche Antwort sehr dankbar, da leider auch mein Hausarzt mir bis jetzt keine vernünftige Antwort geben konnte.
Im voraus vielen Dank und wir wünschen euch für eueren Gesundheitszustand einen guten Verlauf.
Viele Grüsse aus Mexico
Rudi
PS. Weiss jemand was von einer Frühbehandlung?

[Hans50]

Hallo Rudi,

Nach dem Schock der Diagnose möchte ich Dir mit ein paar ersten Tipps zur Seite stehen.

Dein erster und wichtigster Schritt sollte sein, Dir ein exaktes Bild (Diagnose) Deiner CLL durch Deinen behandelnden Arzt geben zu lassen. Bei der CLL gibt es verschiedenste Varianten von genetischen Veränderungen, welche ein unterschiedliches Tempo im Krankheitsverlauf erwarten lassen. Im ungünstigsten Fall ca. 2 Jahre, im günstigsten Fall zehn und mehr Jahre, bis eine Therapie erforderlich wird.

Ich empfehle Dir unbedingt einen auf Leukämien, besser CLL spezialisierten Hämatologen zu suchen, gibt es in Deutschland vor allem in renomierten Universitätskliniken (mit Weltruf!). Mit Mexiko kenne ich mich nicht aus. Nur bei Spezialisten kannst Du mit der modernsten und besten Betreuung rechnen.

Erst dann kannst Du entscheiden ob und unter welchen Bedingungen Du Deinen Traum der 12 jährigen Weltreise fortsetzen kannst.

Vielleicht hast Du Glück und Du hast noch viele Jahre des Watch & Wait vor Dir. Frühbehandlungen, wie von Dir angesprochen, werden bei CLL nicht vorgenommen, da diese nicht dazu beitragen, das Gesamtüberleben zu verlängern.

Als Weltreisender kannst Du sicher sehr gut Englisch, deshalb empfehle ich Dir Dich in die CLL Topics einzulesen: http://clltopics.org/index.php sehr interessant sind dort auch die Updates, zu denen musst Du Dich aber registrieren - solltest Du tun. Die CLL Topics sind meiner Meinung nach das Beste was im www rund um die CLL gibt.

Noch ein Tipp zum Schluss:
Da die CLL eine Erkrankung des Immunsystems ist, ist es besonders wichtig Infektionen zu vermeiden, da diese bei uns häufig einen schwereren Verlauf nehmen. Dazu gehört, alle gängigen Schutzimpfungen mit Totimpfstoff aufzufrischen bzw. durchzuführen, insbesondere gegen Lungenentzündung. Lebendimpfstoffe dürfen nur in Abstimmung mit dem Hämatologen gegeben werden. Häufiges richtiges Händewaschen, vermeiden von Händeschütteln, Abstand halten von Infekt-Kranken sollten in Fleisch und Blut übergehen.

Ich wünsche Dir alles Gute und viele, viele beschwerdefreie Jahre unter professioneller Beobachtung.

Liebe Grüße
Hans

[KleinErna]

Lieber Rudi,

die CLL zählt zu den Non-Hodgkin-Lymphomen und ist die häufigste Leukämieform des Erwachsenenalters in der westlichen Welt. Da die CLL eine sehr heterogene Erkankung ist, gibt es unterschiedliche Verläufe mit Überlebenszeiten von Monaten bis viele Jahre:
--> träger Verlauf: keine bzw. späte Therapie
--> aggressiver Verlauf: früher und häufige Therapie

Um den Verlauf "voraussagen" zu können, insofern das möglich ist, solltest Du gewisse prognostische Faktoren abklopfen lassen. Binet A ist erstmal gut, so dass zunächst "watch and wait" gilt. Trotzdem solltest Du durch Deinen Arzt aus dem peripheren Blut eine Chromosomenanalyse oder auch Fluoreszenz-in situ-Hybridisierung (FISH) machen lassen, bei der Chromosomenveränderungen gefunden werden können:
- isolierte 13q14-Deletion --> gute Prognose
- 17p13-Deletion, 11q22.3-Deletion und 6q21-Deletion --> schlechte Prognose
Weiterhin kannst du den IgVH-Mutationsstatus bestimmen lassen. Patienten mit unmutiertem IgVH haben eine schlechtere Prognose als Patienten mit mutiertem IgVH.

Ich hoffe, dass ich Dir helfen konnte und wünsche Dir alles Gute und eine tolle, aufregende, spannende Weltreise!!

[rrrogg]

Zuerst mal vielen Dank für euere Antworten. So langsam fange ich an zu begreifen, um was für eine Krankheit es sich bei mir handelt. Habe dem behandelnden Hämatologen die Fragen von "KleinAnna" per mail zugestellt.
Im weiteren werde ich hier in Mexico Cancun einen Hämatologen, der sich mit CLL auskennt, aufsuchen. Vielleicht kann mir aber jemand von euch folgendes besser erklären, dass was der Hämatologe in seinem Bericht geschrieben hat.
Verlauf: Erstdiagnose B-Cll 8/09 (Immunzytologie: positiv CD20,23,5; Lambda Leichtkettenrestriktion); Leukos 39600 Hb 11,4 Thrombos 111000; Beta-2-Mikroglobulin 2,1 mg/L Coombs- Test negativ, IgG 3,7g/L; CRP -5; Sono: Splenomegalie; fraglich kleinste Lympome paraaortal.
Blutbild: Das migroskopische Differentialblutbild wird dominiert von reifen lymphatischen Zellen (ca 65 % aller weissen Blutkörperchen), zum Teil monozytoid, z.T. auch Kerneinkerbungen. Zu 15 % finden sich Kernschatten. Zusammenfassend Bild einer leukämischen Ausschwemmung durch ein reifzelliges Non-Hodgkin Lymphom, zur genaueren Subtypisierung bleibt die Immunphänothypisierung abzuwarten. Keine Prolymphozytenleukämie.
PS. Jetzt schon recht herzlichen Dank für die Antworten. Ich weiss, dass ich das Forum stark beanspruche mit diesen Fragen, jedoch habe ich bis jetzt nur aus diesem Forum, Antworten mit denen ich auch etwas anfangen kann, erhalten.
Ich wünsche allen Lesern einen positiven Verlauf ihrer Krankheit und möge Gott sie auf ihrem Weg mit Kräften und Fröhlichkeit ausstatten.
Es grüsst euch
Rudi

[Hans50]

Hallo Rudi,

hast Du meine PN und Mail erhalten?

Ich versuch mal einen Teil Deiner Fragen zu beantworten:

Schau Dir mal diesen Link an: http://www.leukaemie-online.de/modul...rticle&sid=152 ist eine gute Checkliste:

Immunzytologie: positiv CD20,23,5 Lambda Leichtkettenrestriktion

Das sind bestimmte Genabschnitte mit denen eine CLL nachgewiesen wird. Bei Therapien wird dann mit entsprechenden Antikörpernz z.B. gezielt CD20 angegriffen.

Leukos 39600 Hb 11,4 Thrombos 111000

Blutwerte mit denen ohne großen Aufwand der Verlauf einer CLL beobachtet werden kann.
Der Normalwert von Leukozyten liegt zwischen 4.000 und 9.000 und steigen bei einer CLL stetig an. Ab 200.000 sollte eine Behandlung eingeleitet werden.
HB liegt normal zwischen 14 und 18 und Thrombos 150000 und 350000. Beide Werte werden durch den Anstieg der Leukozyten Zug um Zug verdrängt. Wenn HB unter 10 und Thrombos unter 100.000 fallen kann unter Umständen eine Therapie erforderlich werden, wenn nicht, dann werden in der Regel HB Infusionen gegeben, wenn der Wert unter 8 fällt und Thrombos < 50.000.

zur genaueren Subtypisierung bleibt die Immunphänothypisierung

Ist eine genauere Zellanalyse um festzulegen welchen genauen Typ CLL du hast. Ich versteh das so, dass dies bei Dir schon veranlasst wurde, die Ergebnisse aber noch nicht bekannt sind.

Splenomegalie

Splenomegalie ist eine Vergrößerung der Milz, welche häufig mit einer CLL einhergeht. Dies ist harmlos, solange keine Beschwerden wie z.B. Schmerzen dazukommen. Die vergrößerte Milz ist mitverantwortlich, dass die Zahl der Thrombozyten sinkt, da diese dort abgebaut werden.

fraglich kleinste Lympome paraaortal

Lymphome sind vergrößerte Lymphknoten. Wenn diese paraaortal (an der Hauptschlagader im Bauch) zu groß werden, kann muss aber nicht, dies zum Problem werden. Bei Dir sind diese anscheinen so klein, dass dies bei der Untersuchung noch fraglich war ob dort kleinste sind.

Coombs- Test negativ

Das ist für Dich positiv! Denn wäre der Test positiv, dürftest Du bei einer Therapie nicht mit Fludarabin behandelt werden und Fludarabin ist eines der wirksamsten Mittel bei einer Therapie.

Zur Erläuterung einzelner Begriffe ist oft auch Google sehr hilfreich. Achte aber darauf, dass Du dann auf qualitativ gute Seiten zugreifst. Desweiteren sind auch die Links, die ich Dir per PN geschickt habe hilfreich.

Lieber Rudi, arbeite Dich in aller Ruhe und ohne Hektik in die Materie rund um die CLL ein, damit Du Deinen Ärzten ein hochwertiger mündiger Patient wirst und eine aktive Rolle im Arzt-Patienten-Verhältnis einnehmen kannst.

Viele Grüße und alles Gute
Hans