Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Ingla]

Hallo SeiEve,

Danke für Deine Antwort.
Also bestehen da auch verschiedene Meinungen, ich hätte jetzt auch gedacht, ein bisschen Zeit dazwischen liefert ein genaueres Ergebnis.

Hm, ich rufe mal die Ärztin an, sie wird "begeistert" sein, über die neue Frage.
Gestern hatten wir uns schon ne Liste gemacht, damit wir auch nichts vergessen.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Uni Freiburg sagt 2 Wochen warten nach der letzten Chemo. Der Antikörper gehört zwar auch zur Chemo, aber eigentlich ja nur bedingt & deswegen ist es vielleicht "egal"...
Nach der Bestrahlung wartet man ca 3 Monate, da sie so lange nachwirken.

[Ingla]

Also die Ärztin meinte auch, dass die Chemo alles erledigt haben sollte, den Antikörper gibt es noch oben drauf. Der wirkt natürlich auch, aber man könnte eben vor der letzten Gabe schon das PET machen.

Nun dann, das große Bangen und Zittern beginnt.

Bis zum nächstenmal

Ingla

[Samsung]

Hallo Ingla,
auch mein Sohn( jetzt 21 Jahre) hat aggressive Lymphone T-Zellen.
Hab gerade hier ein bisschen gelesen.
Auch er wird in die AHB nach Bad Oexen gehen. Will auch nicht wirklich, aber
nach der Stammzellentransplantation wird er im Februar wenn alles gut läuft
zur AHB gehen.
Auch die Katharinenhöhe war bei uns ein Thema.
Haben wirklich beide einen tollen Ruf.
Mein Sohn dachte auch, er geht wieder in ein Fitnesstudio wenn er soweit fit ist.

Viel Glück und wir alle schaffen das.
Grüße, Claudi

[Ingla]

Hallo Samsung,

danke für Deine Nachricht, habe ich erst heute entdeckt. Dann machst Du ja das gleiche durch wie ich, ich wünsche Deinem Sohn alles erdenklich Gute!!!

So, nun das Neueste. Das Abschluss PET-CT ergab ..... Das Ding ist tot!! Nichts hat mehr geleuchtet.


Nur mit der Groessenmessung gab es wohl Schwierigkeiten, die Thymusdruese ist groß und das Lymphom liegt direkt dahinter. Keine Ahnung, jedenfalls hatten wir schon mehrere Zahlendreher in den Berichten. Es ist nun von 6,4x4,2 cm auf
3x1,2cm geschrumpelt.

Heute hatten wir nun das Gespräch mit dem Chefarzt, ob Bestrahlung oder nicht.
Nun, zusammengefasst sagte er uns, nach den Leitlinien würde jetzt noch bestrahlt werden, anstelle meines Sohnes würde er sich aber nicht bestrahlen
lassen. Das Risiko das in späteren Jahren noch Speiserohrenkrebs, Leukämie u. Herzinfarkt anstehen könnten, wäre bei Bestrahlung des Mediastinums ziemlich hoch.

Er schlägt vor, dafür in 6-8 Wochen erneut ein CT zu machen, um zu sehen ob was wächst o. nicht, dann könnte man noch bestrahlen?????

Trotzdem haben wir einen Termin beim Strahlentherapeuten gemacht, mal hören was der meint.

Jedenfalls sind wir mit ziemlich dickem Kopf aus dem Gespräch gegangen, den schwarzen Peter haben nun wir, wie sollen wir entscheiden???
Mir wäre ne klare Ansage lieber gewesen.

Vielleicht habt Ihr ja noch einen Tip auf Lager, würde mich sehr freuen!!

Viele liebe Grüße

Ingla

[hpd777]

Mein Onkologe hatte den Vorschlag gemacht, nach 6 Zyklen Rituximab und CHOP noch eine Strahlentherapie ranzuhängen. Das habe ich abgelehnt. Mein NHL sitzt im Unterleib, und es würde großflächig bestrahlt werden. Die Gefahr für für meine Organe ist mir zu groß...

[Ingla]

Hallo hpd777,

danke Dir für die Antwort. Und wie geht es Dir jetzt, Wie lange bist Du nun in Remission?

Das ist das Problem mit der Bestrahlung, bei meinem Sohn wären ja das Herz und die Lunge etwas mitbetroffen, aber die Angst vor einem Rezdiv ist auch nicht zu verachten. Dann gibt's nur noch Hochdosis u.a., ist auch nicht gerade wünschenswert.

Oh je, ich drehe heute noch durch, werde die halbe Nacht wieder im Internet studieren. Ich weiß jetzt schon, dass die Meinungen gespalten sind, es gibt ja nur wenige Studien zum PMBL.

[hpd777]

Hallo Ingla, mein erstes NHL hatte ich 2006. Das wurde mit Strahlentherapie erfolgreich behandelt. 2008 trat dann das zweite auf und wurde mit Rituximab und CHOP therapiert. 2010 das Gleiche nochmal. 2014 hatte das Lymphom meinen Darm befallen. Es wurden 20 cm Dickdarm entfernt. Dann begann wieder die Therapie mit Rituximab und CHOP. Ich mache jetzt noch 1 Zyklus und hoffe, dass ich dann Ruhe habe...

[Ingla]

Hallo hpd777,

oh mein Gott, Du hast das schon mehrmals durch, das ist ja grauenhaft. Wieso hast du 3 mal die gleiche Chemo erhalten, das verstehe ich nicht. Ich dachte, beim Rezidiv geht's dann ne Klasse höher. Hast du ein hochagressives NHL?
Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass du jetzt Ruhe hast!!!

[hpd777]

Hallo Ingla,
ich hatte jetzt ein hochmalignes NHL. Die Dosis bei den Infusionen war höher als vorher. Außerdem bekam ich zusätzliche Medikamente, um die Nebenwirkungen zu vermindern...

[Samsung]

Hallo Ingla,

leider habe ich auch keinen Tipp für Euch.
Sprecht mit dem Strahlentherapeuten und vielleicht noch mit einem anderen Arzt.
Ich denke aber, wenn der Arzt sagt, jetzt wird beobachtet und dann kann man immer noch bestrahlen, hört sich das für mich vernünftig an.
Wir haben keine Erfahrungen mit Bestrahlung.
Das war bis jetzt kein Thema bei uns. Da er keine befallenen Organe hat.
Er hat die 5 Chemos gehabt, laut CT Komplettremission.
Jetzt hatte er eine Mobilisierungschemo und am Dienstag wurden sie Stammzellen
abgenommen. Jetzt muss er nächste Woche zur Hochdosis rein mit anschließender autologen Transplantation.
Ich drück uns sehr die Daumen und vorallem unseren Jungs.
Sie werden wieder gesund dafür bete ich.
Herzlichst, Claudia

[Ingla]

Hallo hpd777,

danke für die Aufklärung, das hätte ich nicht gedacht, das man die gleiche Chemo wiederholen kann, zwar höher dosiert, aber trotzdem die gleichen Wirkstoffe.
Ich drücke Dir auch alle Daumen, das es diesmal gutgeht.


Hallo Samsung,

auch Dir wieder vielen Dank für die Antwort. Da muss Dein Sohn ja auch ganz schön was mitmachen, das T-Zell-Lymphom ist wohl etwas schwieriger zu behandeln, wenn da gleich in der ersten Runde mit Stammzellen angefangen wird. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ganz viel Kraft das durchzustehen, bitte halte mich auf dem Laufenden. Wo wird er behandelt?

Bei meinem Sohn sind auch keine Organe befallen, das ist nur das Lymphom in der Brust, es liegt halt so blöd.

Meine Lesen heute Nacht hat mir auch nicht viel gebracht, die Meinungen der Aerzte spiegeln genau die Aussagen unseres Arztgesprächs wieder, für und gegen die Bestrahlung halten sich die Waage.

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Servus
Ich hatte ein mediastinales Lymphom & nach dem es hieß, dass nachbestrahlt werden soll, ging es mir ganz schön schlecht. Ich wusste nicht, wie ich mich entscheiden soll... .. Ich schrieb es hier schon öfter. Ich habe in der Studienzentrale in Homburg angerufen, die mir ganz klar zur Bestrahlung riet. Es zeigte sich wohl, dass beim mediastinalem Bulk ohne Bestrahlung, eine deutlich höhere Rezidivrate beobachtet wurde. Die Studie war August 2012 noch nicht abgeschlossen. Ich würde an Deiner Stelle dort noch mal anrufen.
Die Strahlenärztin & auch die Oberärztin waren sich einig, dass bei einer Größe von 11cm ( bei mir) sicherlich Microzellen überlebt hätten, auch wenn sie im PET nicht leuchten. Es war noch ein Rest von nicht mal 1cm übrig.
Aber bei Deinem Sohn war es ja noch kein Bulk!! (Aber ein größerer Rest..)
Leukämie, Herzinfarkt, Speiseröhrenkrebs... nicht zu vergessen Schilddrüsenkrebs, Brustkrebs...ich kann die Zahlen jetzt nicht genau sagen, aber keine der Wahrscheinlichkeitsangaben der erhöhten Gefahr war ÜBER 10%... Und mal ehrlich, 10 % finde ich jetzt gar nicht sooo hoch..
Leukämiepatienten bekommen vor der Allogen eine Ganzkörperbestrahlung...
Meine Sitznachbarin in meiner aktuellen Fortbildung hatte vor 16 Jahren ein Lymhom & wurde ziemlich hochdosiert behandelt, bestrahlt & hatte noch Hypterthermie... Noch heute ist auch bei ihr alles gut. & damals waren die Chancen & Behandlungsvorgänge doch noch anders...
Ich möchte jetzt auf keinen Fall die Bestrahlung schön reden! & als ich gerade Deine "HOCH" -Gefahr las, hat mir das einen Stich versetzt.., aber ich bin mir sicher, dass die Ersttheapie ziemlich entscheidend ist.
Ich hatte während der Bestrahlung keinerlei Beschwerden, außer ziemliche Müdigkeit. Ich habe gute Hautpflege in dem Bereich betrieben & anschließend viel Alternativmedzin & nahrungsmäßig Dinge zu mir genommen, die gegen "Strahlengifte" ( mir fällt gerade kein Wort dafür ein... ) helfen sollen...
Mein Herzecho im April war unauffällig

Es ist wirklich eine schwere Entscheidung!!!!!! Ich würde beim nächsten mal auch wieder nach klaren Fakten entscheiden wollen.

Ich möchte nur die Angst nehmen, vor Dingen, die sinnvoll sind! Ablehnen ist gut, wenn man es noch kann. Aber wenn es sein muss, den Blick in die positive Richtung wenden. Es sind nicht 9o% , die wegen Bestrahlung ein Sekundärtumor erhalten. Die Chemo kann auch schon Grund für so eine Zweiterkrankung sein.

Ich drücke Euch für Eure Entscheidung feste die Daumen! Es ist wirklich nicht leicht!

[Ingla]

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

ich danke Dir ganz herzlich für Deine ausführliche Antwort. Das ist ja eine klarere Ansage, als die, die wir vom Arzt erhalten haben.

Vorhin hatten wir uns gerade darüber unterhalten, da sagte mein Sohn so, wenn die Wahrscheinlichkeit nicht über 10 % liegt, an Zweittumoren zu erkranken, dann wuerde er sich für die Bestrahlung entscheiden. Und schwups, kam Dein Text dazu.

Mit der Chemo hast Du auch recht. Er bekam ja noch das Etoposid, bei diesem Medikament/Zellgift ist ebenfalls eine spätere Leukämie nicht ausgeschlossen.
Ich weiß halt nur, dass in den USA nach dieser Chemo nicht mehr bestrahlt wird.

Wie gesagt, der Onkologe sagte uns, er würde sich nicht bestrahlen lassen, das hat uns verwirrt.

Morgen rufe ich in Homburg an, und nächste Woche dann das Gespräch in der Radiologie.

Danke nochmals, Dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüße
Ingla

[Nikkou]

Hallo Ingla

Ich bin 31 Jahre alt und habe Anfang August 2014 erfahren, dass ich an einem primär mediastinalen, diffus-grosszelligen B-Zell Lymphom leide (Stadium 2B).
Lebe in der Schweiz und habe jetzt 6x R-CHOP erhalten.
Ich mache in einer Studie mit, wo ermittelt werden soll, ob eine Bestrahlung des Mediastinums sinnvoll ist oder zu hohe Risiken birgt.
Nach der 3. Chemo wurde ein PET-CT gemacht - hatte kaum noch Aktivität.
Im Januar 2015 steht ein weiteres PET-CT an und dann muss ich mich auch entscheiden betr. Bestrahlung.
(Will selber entscheiden und ggf. würde ich auch aus der Studie aussteigen; es geht ja um mich:-)).
Deshalb würde es mich sehr interessieren, wie sich dein Sohn entschieden hat.
Mein Onkologe meinte übrigens: "Er persönlich würde nicht mehr bestrahlen, wenn keine Restaktivität mehr"....

Liebe Grüsse
Nikkou