Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,
so langsam mache ich mir Gedanken, warum du dich nicht mehr meldest. Hoffentlich geht es deiner Mutti den Umständen entsprechend gut.

Liebe Grüße Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike, hallo Sunny ,

nun möchte ich euch auf den aktuellen Stand bringen.
Irgendwie scheint die Zeit zu rasen. Vor 7 Wochen stand erstmalig der Verdacht Rippenfellkrebs im Raum. 7 Wochen emotionaler Stress, ich weiß nicht, wie wir alle über diese Zeit gekommen sind.
Auch wenn wir nun Gewissheit haben, lebt es nicht leichter, ganz im Gegenteil. Immer wieder erwische ich mich, wie ich die Wochen und Monate zähle.
Wieviel gemeinsame Zeit uns noch bleibt. Wir befinden uns als Familie in einem emotionalen Ausnahmezustand. Es ist schrecklich. Ich höre immer mal wieder, nutzt die Zeit, erfüllt alle Wünsche, klärt alles .... .
Dieses Abschiednehmen auf Raten ist grausam!!! Meine Mum hat immer alles geklärt, ist eine Frau, die nur den Wunsch hat ihre Familie um sich zu haben.
Wie soll man die verbleibende Zeit nutzen, wenn man körperlich und psychisch am Ende ist?

Wie geht es meiner Mum?
Die SAPV-Versorgung ist bestens angelaufen. Jeden Morgen ruft ein Pfleger Zuhause an, 2x in der Woche kommen Schwestern vorbei, 1x die Woche kommt der Oberarzt. Er bringt immer viel Zeit mit, hat den Pleuraerguss im Auge, notfalls wird der Erguss auch Zuhause abgezogen .
Die Medikation verträgt sie gut, sieht man mal von der Verstopfung ab.
Durch die Schmerzmedikation ist Mutti wieder etwas moblier. Wenn sie Wäsche waschen möchte, nimmt sie vorab eine Abstral und dann funktioniert das irgendwie. Aber nur das waschen von Wäsche stellt schon eine Tagesaufgabe dar. Zu mehr ist dann selten noch Kraft.
Das Sapv-Team hat auch die Bestragung des Pflegegrades übernommen, in den nächsten Tagen kommt der MDK.
An den Wocenenden kommen die Eltern zu uns, wenn der Zustand es zuläßt. Die Autofahrt von 1h stellt ist schon ein Kraftakt. Aber sie betonen immer wieder sich hier sehr wohl zu fühlen, im Grünen, einfach auf der Bank sitzen, sich umsorgen und versorgen zulassen, auf andere Gedanken zu kommen und die Woche hinter sich lassen.
Ich habe meine Eltern gerne um uns, auch wenn diese WE sehr anstrengend sind. Immer häufiger geht es um das Sterben und den Weg dorthin.
Sie möchte dann nicht alleine sein, mein Vater und wir sollen bei ihr sein und die Hände halten, so würde sie sich das wünschen.
Wir haben versprochen, dass es so sein wird! Und nun muß ich weinen :-(((
Bei diesem Gedanken zerreißt es mich. Es ist für mich nicht vorstellbar.


@Heike, wie geht es deinem Mann auf der Kur? Was macht sein Gewicht? Wie gehst du mit der gesamten Situation um?
@Sunny, ich habe eure Geschichte gelesen.

Liebe Grüße
die Hummelelfe

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

es ist gut zu hören dass deine Mum wirklich gut mit der SAPV versorgt ist, mit den Medikamenten gut eingestellt wurde und es soweit keine Nebenwirkungen gibt. Nun ist zu hoffen dieser Zustand bleibt stabil und deine Eltern können euch am Wochenende besuchen. Nur zu gut kann ich verstehen, dass deine Mum euch um sich haben möchte. Weiß sie doch um ihr Schicksal und die begrenzte Zeit...
Dass die Situation für dich schrecklich ist und du traurig bist ist verständlich.
Wenn du damit nicht mehr umgehen kannst, könntest du dir psychologische Unterstützung suchen. Natürlich findest du auch hier, soweit es möglich ist, Unterstützung und Zuspruch meinerseits.

Auch uns fällt es schwer zu begreifen, warum das Schicksal gerade bei uns so erbarmungslos zugeschlagen hat, doch muß man es akzeptieren.
Wir haben gelernt damit umzugehen und versuchen unser Leben nicht von der Krankheit dominieren zu lassen. Natürlich gelingt es nicht immer und es gibt auch viele Tage, wo man wieder und wieder damit konfrontiert wird. Schon alleine durch die Kontrolluntersuchungen und der Einschränkungen die die OP so mit sich gebracht hat.

Die Reha bekommt meinem Mann ganz gut. Die Beweglichkeit hat sich schon etwas verbessert, das Gewicht hält er momentan. Das Gefühl des eingeschnürt sein im Brustkorb ist nach wie vor, sogar ein wenig mehr. Wir nehmen an, es kommt von den doch vielen Therapien, die einen leichten Muskelkater verursacht haben.
In meinem Thema habe ich etwas zur Reha geschrieben .

Liebe Grüße
Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

DANKE für deine tröstenden Worte....

Gerade habe ich einen Anruf von meiner Mum bekommen. Sie wartet auf das SAPV-Team, die Schmerzpflaster kleben nicht richtig und heute ist sie extrem kurzatmig. :-( Wenn ich was frage, antwortet sie nur kurz mit Ja oder nein.
Später im Gespräch, es wurde besser mit der Luftnot, hat sie mir erzählt, welche Musik auf der Beerdigung gespielt werden soll. "Land unter" von Grönemeyer, dieser Titel würde zu ihr passen, das wünscht sie sich. Auch hat sie sich für ein Foto entschieden & genaue Vorstellungen zur Todesanzeige geäußert.
Die Anzeige soll unterlegt sein mit einem Mohnblumenfoto, welches ich mal fotografiert habe ...

So ist meine Mum, alles bis ins Detail planen. So war sie immer, perfektionistisch.
Ich nehme alle ihre Wünsche auf, auch wenn es mir das Herz bricht & ich nach diesen Telefonaten immer bitterlich weinen muß.

Wenn ich mich gefangen habe, werde ich mir deinen Beitag hier im Forum noch einmal in Ruhe durchlesen.
Schön, dass dein Mann sein aktuelles Gewicht halten kann.

LG
Hummelelfe

[Clea]

Liebe Hummelelfe,
was hätte ich darum gegeben, hätte meine Ma sich Gedanken zum Thema Beerdigung gemacht.
Es war zwar alles schon persönlich, aber das Lied, das mein Vater unbedingt hören wollte, wäre garantiert nicht ihres gewesen.
Mein Bruder hat zudem mal mit ihr übers Begraben gesprochen und in dem Zuge erfahren, dass sie verbrannt werden wollte. Das nützt aber nichts, wenn das nirgendwo fixiert ist und mein Vater ein Doppelgrab anstrebt.
Das ist hart für dich, ich glaube es. Aber deine Mum bringt dir damit viel Vertrauen entgegen. Sieh es als Ehre.
Denn das wäre es für mich gewesen.
Viel Kraft weiterhin.

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

es ist wirklich traurig, wenn ein geliebter Mensch seine Beerdigung plant. Auf der anderen Seite, so schmerzhaft es auch ist, kannst du deiner Mum ihre Wünsche erfüllen und du wirst nie im Ungewissen sein, ob sie es so gewollt hätte.
Sie muß dich sehr lieben, wenn sie dir dieses große Vertrauen entgegenbringt.
Für uns Angehörige ist es ein unerträglicher Gedanke, es nimmt einen die Luft zum Atmen....
Versuche ganz viele schöne Momente mit deiner Mum einzufangen, die kann dir niemand nehmen.

Liebe Grüße
Heike

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

jetzt sind einige Wochen vergangen und man hat nichts mehr von dir gehört.
Ich hoffe deiner Mum geht es den Umständen entsprechend gut und ihr könnt die gemeinsame Zeit genießen.
Liebe Grüße Heike