quälendes Warten auf das Ergebnis

[Zauberfee371]

Hallo,

bei meiner Ma (56 Jahre) wurde eine seltene Art der Leukämie festgestellt, die eigentlich meist über Gene vererbt wird, diese wurden aber auch untersucht und es ergibt eigentlich keinen Schluss, dass es durch die Gene ausgelöst wurde.

Dann wurde ein Lymphknoten eingeschickt und der war zwar entzündet, aber nicht befallen. Das Knochenmark ist befallen. Jetzt war sie gestern zur Kernspintomographie und alle Lymphknoten sind in Ordnung. Jetzt meinte die Ärztin, dass passe nicht in das Bild der Leukämie.

Es ist so grausam, jeden Tag neue Nachrichten zu bekommen, jeden Tag zwischen Hoffen und Bangen zu verbringen. Letzte Woche hatte sie ihre erste Chemo und heute hat sie Infusionen bekommen, Donnerstag schon wieder und die Chemos werden wohl im Abstand von 3 Wochen folgen. Eventuell soll auch noch eine KMT gemacht werden.

Liebe Grüße
Susi

[Thomas]

Hallo Susi,
es gibt eine Reihe unterschiedlicher Leukämien, das sind dann eigentlich auch lauter unterschiedliche Krankheiten. Die Lymphknoten müssen selbst bei einer lymphatischen Leukämie nicht betroffen sein. Klar ist es für Euch eine schwierige Zeit, aber man kann mit Leukämie meist eine gute Zeit lang gut leben, selbst wenn man sie nicht heilen kann. Versuche mal zu erfahren wie die Leukämie genau heißt (ALL,MLL,CLL,CML oder noch anders) vielleicht kann ich Dir Tips zur Infosuche darüber geben.
Gruß
Thomas

[Zauberfee371]

Ich wünsche allen ein frohes Fest und viel Hoffnung und Kraft für das Neue Jahr.

[Peter]

Hallo zusammen,

ich wünschen auch allen hier eine gesegnete Weihnacht!

Mit den Wünschen ist verbunden, das Ihr alle ein wenig zur Ruhe kommen könnt und es Euren lieben hoffentlich auch gut geht an diesen Tagen.

Für 2006 die besten Wünsche und vor allen Dingen Kraft und Gesundheit!

Liebe Grüße

Peter

[Zauberfee371]

Hallo,

meine Ma hat nächste Woche die letzte von sechs Chemos. Danach soll sie sich regelmäßig mit Interferon spritzen. Wer hat Erfahrungen mit Nebenwirkungen und Wirkungen vom Interferon????? Bleibt die Leukämie dann weg oder kommt sie wieder????

Liebe Grüße
susi

[Peter]

Hallo Zauberfee,

ich hatte gehofft es würde sich jemand damit auskennen...ich tue das nämlich nicht...

Eine Möglichkeit an Infos zu kommen: wende Dich doch einmal hier im KK an Dr. Thomas Gronau.

Ich denke er kann Dir bei Deinen Fragen bestimmt weiter helfen!

mailto: thomas.gronau@krebs-kompass.de


Liebe Grüße

Peter

[Saphir]

Liebe Susi,

ich weiß nicht wie es bei Leukämie aussieht. Jedoch hat meine Mama eine Interferonbehandlung bekommen (metastasierendes Nierenzellkarzinom), und diese ist ihr sehr schlecht bekommen. Sie bekam starkes Fieber, große Übelkeit mit viel Erbrechen und ihre HB-Werte sind so stark gesunken, dass sie es wieder absetzen mußte.
Aber es gibt auch Menschen, bei denen gibt es kaum Nebenwirkungen, und es schlägt auch an. Also laß dich nicht von dem Zustand meiner Mutter beirren, denn ich kann ja nur über unsere persönliche Erfahrung berichten. Ich wünsche euch alles Gute, Saphir

[Britta66]

Liebe Susi!
Ich kann mich da meiner Vorrednerin nur anschliessen.Bei meiner Mum war es dasselbe,Niere und Lunge.Nach dem Interferon (gleiche Nebenwirkungen wie bei Saphirs Mum,nur ohne Erbrechen).
Allerdings ist es bei uns 1994 gewesen und ich denke es hat sich da einiges getan.Schau einfach mal im Net nach,wirst sicher was fnden.
Alles Liebe zu Dir und Deiner Mama!
Britta

[Simönchen]

Hallo Susi,
schau mal ins Hautkrebsforum dort sind mehrere Erfahrungsberichte zu finden.
Meine Schwester nimmt Interferon um die Multiple Sklerose aufzuhalten/zu mildern. Die Nebenwirkungen sind imens.

Lieber Gruß Simone

[Zauberfee371]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter hat jetzt ihre 6 Chemos hinter sich. Sie hat Leukämie. Jetzt muss sie sich dreimal die Woche mit Interferon spritzen. Gestern war das erste Mal, nach vier Stunden bekam sie 39 Fieber und Schüttelfrost. Das steht in den Nebenwirkungen. Hat jemand Erfahrung damit, wie das Zeug wirkt und ob die Nebenwirkungen nach einer Zeit nachlassen?

Liebe Grüße
Susi

[Peter]

Liebe Susi,

weil Du schon mal die Frage hier gestellt hast, habe ich mir erlaubt beide Themen zusammen zu führen.

Ich hoffe das ist ok!

Ich wünsche Euch alles Gute und das die Therapien ansprechen.

Liebe Grüße

Peter

[Zauberfee371]

Hallo Ihr Lieben,

meine Ma hat eine sehr seltene Form von CLL, die vor vier Jahren ausgebrochen ist. Damals ist sie nur durch Zufall entdeckt worden und war schon ziemlich weit fortgeschritten. Meine Ma musste dann Chemo machen und seitdem spritzt sie sich auch mit Interferon. Sie muss alle sechs Wochen zur Kontrolle und gestern ist festgestellt worden, dass die Milz sich wieder vergrößert hat. Der Arzt meinte zwar, sie solle jetzt noch keine Panik bekommen, aber das müsse überprüft werden und er lässt auch noch einen weiteren Wert bestimmen.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer erneut vergrößerten Milz und woher das kommen kann?

LG
Zauberchen

[Zauberfee371]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter ist vor vier Jahren an CLL erkrankt, hat damals eine Chemo bekommen und musste seitdem alle sechs Wochen zur Kontrolle und sich mit Interferon spritzen.

Bei der Untersuchung im Dezember wurde festgestellt, dass die Milz sich wieder vergrößert hat. Bei der Blutuntersuchung letzte Woche wurden wieder Lymphone im Blut festgestellt. Hat von Euch jemand eine Ahnung, was das bedeutet? Bricht die Krankheit wieder richtig aus. Der Arzt meinte, man müsse abwarten und es gäb auch Behandlungen wo die Haare nicht ausfallen. Ich habe so Angst meine Ma zu verlieren. Sie ist doch erst 61.

LG
Feechen

[Balthasar]

Hallo Feechen,
um den Verlauf besser beurteilen zu können, wäre es wichtig zu wissen, in welcher Form und Zeit die Veränderungen eingetreten sind. Eine Milzveränderung bzw. Vergrößerung ist bei der CLL keine kritische Entwicklung.
Kannst Du hier noch Maße bzw. die Veränderungen genauer angeben ?
Wenn die Lymphome die Leukos sind, so ist das bei der CLL auch "normal".
In den meisten Fällen, besteht keine Grund sich Gedanken über einen möglichen (nahe) anstehenden Verlust zu machen.
Hatte Deine Mutter schon mal eine Chemo ?
Wie hoch sind Leukos, Thrombos, HB Wert ?
Danke für Deine Antwort und alles Gute für Deine Mutter und Dich,
beste Grüße
Balthasar

[Waldi]

Hallo Feechen,

Lymphome sind Lymphknoten, die durch die CLL teilweise riesig angeschwollen sind. Lymphome sind nicht im Blut-, sondern im Lymphsysten vorhanden, welches den gesamten Körper durchzieht. Die Milz gehört ebenfalls dazu. Geschwollene Knoten findet man bei der CLL überwiegend im Hals- Achsel oder Leistenbereich, aber auch im Bauch- und Brustraum können sie auftreten. Eine CLL gilt auch heute noch als nahezu unheilbar. Ganz besonders gilt das für die Behandlung mit den gängigen Chemotherapien.

Deine Mutter hat nach der ersten Chemotherapie bis heute 4 Jahre Ruhe vor der Krankheit gehabt, wofür sie dankbar sein muss. Die verordnete Erhaltungstherapie mit Interferon ist bei der CLL nicht üblich, denn eine positive Wirkung ist mehr als fraglich. Vermutlich hat das nur unnötiges Geld gekostet. Wenn sich Deine Mutter in naher Zukunft wieder einer Therapie unterziehen muss, dann ist das bei dieser Krankheit völlig normal. Auch danach ist wieder eine lange krankheitsfreie Zeit zu erwarten. Bei allen heute gängigen CLL-Therapien fallen übrigens die Haare in der Regel nicht aus. Sorge Dich also nicht unnötig!

LG Waldi

P.S.: Unter http://www.leukaemie-hilfe.de/schrif...erationen.html kannst Du Dir die CLL-Patientenbroschüre herunterladen.