multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Nov06]

Hi Kayar,
ich gehöre auch zu den Multifokalen.
Meine Diagnose war im November 2006 und gar nicht gut, etliche Ärzte standen um den Bildschirm herum und runzelten die Stirn und als die Radiologin vor der Chemo Markierungen in die Brust chippen sollte, da meinte sie "was soll ich denn markieren, hier ist doch überall Krebs". Na "toll". Ich war erst 39 Jahre alt. Es waren letztlich 3 Tumore in der Brust, die von T3 durch Chemo immerhin auf T1c geschrumpft sind. Lymphknoten waren auch nach Chemo noch 2 Stück befallen. Auch Lymphgefäßeinbruch hatte ich.
Aber....meine Diagnose ist mehr als 6 Jahre her. Ich bin mit allen Behandlungen durch und mache jetzt nur noch so meine Ergänzungsmedizin wie Ausdauersport, Curcuma, Selen, Vit. D....und hoffe, dass das auch so bleibt und nicht wieder mehr nötig wird. Und ich bin derzeit mit Brustaufbau beschäftigt.
Man kann sowieso nie wissen wie die Sache ausgeht. Es gibt Frauen mit kleinen Tumoren, die verlieren den Kampf und andere mit großen Tumoren, multifokalen Tumoren, Lymphknotenbefall die schaffen es halt.
Und es ist auch gut so, dass man nicht weiß wie es ausgeht und dass man die Hoffnung niemals aufgeben sollte.

l.G.
Kirsten

[Kayar]

Ich danke Euch allen fürs Mitfiebern und Mitfreuen! Ich habe grade erstmal eine Runde Schlaf nachgeholt, der kam die letzten beiden Nächte nämlich etwas zu kurz.

Und jetzt PROST, liebe Mitstreiterinnen, ein großes Stück vom Elefanten, also mindestens einen Unterschenkel! habe ich heute geschafft. Schade, dass es keinen Elefantensmily gibt!

Euch allen einen erholsamen Abend und nur schöne oder langweilige Neuigkeiten!

Eure Kayar

[Kayar]

Guten Morgen Heihilde!

Dein Timing war ja um Längen besser als meins. Perfekt sozusagen. Du hast die OP zack hinter Dir, konntest Dich über Weihnachten und Neujahr ein bisschen erholen, bevor es jetzt los geht bei Dir, nein bei UNS, mit der Chemo. Und das packen wir auch!!

Ansonsten klingt Deine Geschichte echt genau wie meine. Ich hatte auch diese Panik, dass jetzt alles vorbei ist. Die ganzen Pläne die man hat, all das was man "Später" machen wollte, wenn man in Rente ist, oder bei Dir sicher "wenn die Kinder älter sind", das alles ist auf einmal in Gefahr. Ich glaube, auch wenn wir das Ganze hier gut überstehen, werden diese Gedanken unser Leben echt beeinflussen.

Du hast ja drei Kinder, ich keine. Ich glaube, das spielt auch eine tierische Rolle bei der Entscheidung, die wir beide treffen müssen. Ich könnte mir vorstellen, für Dich ist das Überleben das Wesentliche. Da sein für Kinder und Mann. Dafür kämpfst Du. Mir war von Anfang an, okay, nach den ersten beiden Heulnächten, wo ich dachte ich sterbe sofort... danach war es mir schon fast am Wichtigsten zu schauen, WIE ich überlebe. Wie belastbar bin ich, wie gut kann mein Körper wiederhergestellt werden. Irgendwie war der Punkt für mich irre wichtig. Und erst als eine sehr liebe Mitstreiterin hier aus dem Forum mir sogar Fotos gezeigt hat, und mir klar wurde, dass die fRauen "danach" keinesfalls wie kleine Frankensteinfrauen herum laufen, und ich auch bei vielen anderen dann erlebt habe, dass man auch "danach" noch Frau sein kann, witzig, weiblich, hünsch, leistungsfähig und lebensfroh..all sowas.. war ich bereit, mich überhaupt damit zu beschäftigen, wie ich den Kampf angehe.

So sprechen bei mir 2 Gründe für die neoadjuvante Chemotherapie.
Der erste ist fadenscheinig und leider statistisch kaum haltbar, aber es gibt eine minimale Chance, dass ganz vielleicht nach der Chemo links brusterhaltend operiert werden kann. Aber die Chance ist klein, da das alte Areal weg muss, und das schrumpft ja nicht. Also werde ich wahrscheinlich auch einbusig aufwachen. Aber ich werde die Vorgabe machen, so zu operieren, dass danach bald wieder aufgebaut werden kann.

Der zweite Grund ist der, dass ich sehen kann, wie der Tumor schrumpft, und notfalls die Chemo angepasst werden kann, wenn der Bursche zickt. Das ist für mich als Naturwissenschaftlerin ein besseres Gefühl, als das der Tumor zwar raus ist, ich aber nie wissen werde, ob die Chemo so gut wirkt, wie ich es mir wünsche. Mein Traum wäre, das bei der OP nur noch tote Zellen gefunden werden, dann kann ich auch (relativ, sicher ist ja leider wenig bei unserer Krankheit) davon ausgehen, dass die Zellen die so in mir rumgesitern vernichtet sind.

Dagegen spricht, dass der Tumor 5 Monate mehr Zeit hat und in mir steckt. Aber sollte er beschliessen zu streuen aus Rache über die Chemo, wird die ihn schon erlegen, denke ich. Und grundsätzlich ist mir auch klar, dass das Brustkrebsrisiko deutlich sinkt, wenn man keine echte Brust mehr hat.
Aber für mich habe ich beschlossen, dass die Chance noch einige Jahre zumindest eine Brust zu haben,. mir das Risiko wert ist. Nach einem Rückfall werde ich sicher anders entscheiden, zumal ich dann weis, wie schrecklich die erste Chemo war.
Es gibt viele Frauen, die mit beiden Wegen gute Erfahrung gemacht haben, aber leider auch einige, die sehr, sehr schlechte gemacht haben. Wie Heihilde schreibt...wichtig ist, dass jeder dahinter steht.
Und dann kriegen wir unsere verdammten Elefanten auch aufgefressen!

Du fragst, was man selber tuen kann, um den Körper beim Kampf zu unterstützen. Das ist so kurz vor der Chemo genau der Punkt, an dem ich auch rumforsche. Ich warte grad auf ein Buch "Krebs mag keine Himbeeren" und habe sehr viel gelesen bei den verschiedenen Krebszentren und -verbänden. Dazu der Rat meines Hausarztes, das ich jeden Tag, auch während der Chemo, 30-45 stramm marschieren soll an der Luft. Nur wenn ich wirklich, wirklich körperlich nicht kann, darf ichs ausfallen lassen. Der innere Schweinehund zählt nicht. Denn es ist so, dass das mehrfach positiv wirkt. Generell ist es gut, den Kreislauf einmal am Tag in Schwung zu haben. Fürs Gemüt ist es gut, raus zu kommen, frische Luft ist auch gut. Dazu kommt in unserem Fall zweierlei. Zum einen werden die T-Zellen, die Polizei unseres Körpers aktiviert, und sind gestärkt für den Kampf gegen Zellmüll. Das sind Krebszellen, aber auch tote Zellen durch die Chemo. Nebenwirkungen werden also besser verkraftet. Ausserdem hat Krebs generell ein Sauerstpooffproblem. Durch die unkontrollierte Teilung im Tumor wird es dort eng mit dem Sauerstoff. Wenn ein Grenzwert unterschritten ist, beginnt das BIest zu streuen, um sich bessere Plätze zu suchen. Durch viel Bewegung an der frischen Luft wird die Sauerstoffversorgung verbessert, und die Chance dass er später streut steigt. Daher walke ich jetzt wirklich jeden Tag. Und zumindest bin ich danach immer schwer stolz auf mich.

Mit den Ernährungstipps des Krebsverbandes, glaube ich war das, hadere ich noch. Vieles klingt gut, zielt aber eher auf eine ´generell gesunde Ernährung hin.
Aber 2 Punkte konnte ich wissenschaftlich noch nicht für mich schlüssig verifizieren.
Das eine ist die Empfehlung auf weisses Mehl und Zucker vorerst komplett zu verzichten, da diese schnelle Energie vom Krebs gebraucht wird, mehr als von den normalen Zellen, die auch mit "langsamer" Energie klar kommen. Selbst wenn das stimmt- würde ich nicht wieder den Tumor zum Streuen reizen, wenn ich ihn aushungere? Wäre also vielleicht eher eine Sache für nach der OP.
Der andere Tipp resultiert aus der Statistik und besagt, dass Frauen mit einem gewicht im untersten Normalbereich des BMI eine signifikant höhere Überlebenschance nach Brustkrebs haben. Könnte mit Punkt 1, dem Vermeiden von schneller Energie zusammen hängen.
Die beiden Punkte habe ich aber noch nicht ausreichend recherchiert, finde auch Widersprüchliches.

So, langer Text, kurzer Sinn- wer Tipps hat, was gut tut, was gesund ist, was hilft, bitte gerne hier reinstellen, am liebsten mit Belegen. Als Wissenschaftlerin halte ich mich immer an Beweise- aber generll würde ich sagen, ists in unserem Fall vor allem wichtig, dass es uns selber gut tut...egal was andere sagen oder die Forschung!

Also, auf einen neuen Tag- ich werde Befunde einsammeln, kopeiren, zwischen den Ärzten verteilen und all sowas. Bei mir im Boot sind das Brustzentrum Kiel, mein Hausarzt und meine Frauenärztin.

lieber gruß,
Kayar und ihr Elefant

[Wynette]

Gratulation zu den guten Ergebnissen. Das ist schon mal eine Bank.
Alles andere wirst du schaffen, Schritt für Schritt.

[Kayar]

Heute morgen kam ein Anruf vom Tumorboard, nachdem ich gestern 3 Stunden herumgereist bin, um die Befunde, die natürlich wieder nicht da waren wo sie sein sollten, einzusammeln.

Ich bin Her 3+ und mit meinem Tumor geeignet für die DAFNE Studie. Das bedeutet neoadjuvante Therapie mit Afatinib (das Medikament wird getetstet in der Studie, ist noch nicht für Brustkrebs, nur für Lungenkrebs zugelassen) und Trastuzumab für 6 Wochen, dann kommt 12 mal Paclitaxel im wochentakt dazu. Dann endet Afatinib und es kommen alle 3 Wochen 4 mal Epirubicin und Cyclophosphamid und Trastuzumab.

Klingt..etwas erschreckend. Jetzt werd ich erstmal raussuchen, wie ch mich und meinen Körper da drauf am besten vorbereite. Der Erfolg wird sehr engmaschig geprüft, und sogar mit einer Stanzbiopsie nach 6 Wochen. Leider darf ich nichtmal Vitamine nehmen, ohne die vom Arzt "genehmigt" zu bekommen. Aber wenn ihr gute Tipps habt, nehme ich die am Dienstag alle mit und lass mir erstmal alles erlauben, was ihr schon als nützlich herausgefunden habt.

Es geht lohos! Bald darf ich dann auch mit in den Thread der Chemotherapiedamen :-)

[dasriek]

Hi Kayar, da freut sich jemand auf die Chemo - coole Sache! Jaja, man wird schon wunderlich
Im Ernst, ich hatte einmal an einem Chemotag einen erhöhten Entzündungswert, den die Ärzte nicht zuordnen konnten - da wollten sie mich wieder heimschicken. Ich hab solange genervt und diskutiert, bis ich die Chemo nach einem weiteren Test, der dann ok war, doch bekommen hatte... und das ok mit einem lauten Juchhu qitttierte... Das zum Thema wunderlich.

Nun, das Programm, das da auf Dich zukommt, ist nicht ganz üblich, daher kann ich Dir nicht allzuviel sagen. Spaziergang ist keines der Chemo-schemata, von daher - was soll's. Und Vitamine und ähnliches begleitend solltest Du sowieso und immer und grundsätzlich mit den Ärzten abstimmen, es gibt die wunderlichsten Wechselwirkungen (so z.B. ist Grapefruit tabu - enthält ein Enzym, das die Wirksamkeit vieler Chemomedikamente abschwächt).

In jedem Fall - Toi toi toi für Dich! Das Töröh wird dem schon vergehen!

Grüße
Ulrike

[Jule66]

Hallo Kaya,

na endlich gehts dann bald los.

Die Studie klingt klasse und beherbergt ein neues Konzept:

Du bekommst zunächst für 6 Wochen "nur" Antikörper - Herceptin( =Trastuzumab) und Afatinib.
Dann wird erneut gestanzt, um zu schauen, ob der Tumor bereits darauf reagiert. Also kann man sehen, wie er sich bezüglich der Antikörper verhält.
Dann erst beginnt die eigentliche Chemo. Deren Medikamente- Paclitaxel, Epirubicin und Cyclophosphamid sind die recht üblichen.

Man verspricht sich u.a. von der Studie, die Zahl der Komplettremissionen zu erhöhen, auf 40%
Na, das klingt doch prima!

Wie sieht es mit Hormonrezeptoren aus? Ki67?

An dieser Stelle auch von mir : herzlichen Glückwunsch zur Metastasenfreiheit!
Den Rest schaffst Du auch noch.

Liebe Grüße, Jule

[blue pearl]

Ich hatte eine ähnliche Studie.Erst 6 Wochen Antikörper bei mir war es Lapatinib.Dann wurde nochmal gestanzt und Ultraschall gemacht.Im Anschluß 12 mal Paclitaxel in Kombi mit Lapatinib.Dann folgte die OP und alle 3 Wochen 3 mal FEC Chemo und noch ein Jahr Lapatinib.
Das war die NEO Alltostudie von der gleichen Pharmagruppe wie deine Studie.
Deine Studie hört sich gut an und du hast bei einer Studie eine verbesserte Betreuung und Nachsorge.Bei mir macht die Klinik in der Nachsorge alle Termine für mich und teilt sie mir telefonisch mit.So kann ich nichts vergessen.
Tips für Zusatzstoffe kann ich dir nicht geben,da ich Nichts nehmen sollte.Und bei der Ernährung hat man mir gesagt: Essen sie das wonach ihnen ist.Manche Sachen die besonders gesund sind kannst du möglicherweise während der Chemozeit garnicht essen oder trinken. Ich bin zB am Chemotag nach der Chemo immer in der Dönerbude mit Heißhunger essen gewesen und habe alkoholfreies Weizenbier getrunken. Den Buchtip hatte ich dir ja per PN
geschickt.Da stehen eigentlich alle Tips drin.
Liebe Grüße
Birgit

Liebe Grüße
Birgit

[Kayar]

Hallo ihr Drei :-)

Also, einen Hormonrezeptorstatus habe ich auf meinem histologischen Befund nirgends stehen. Nur diese HER 3+ Geschichte in verschiedenen Varianten.

Diese Antikörper zu Beginn sind dooch die selben, die man sonst in der AHT bekommt oder ist das noch was anderes? Komm ich dann nächste Woche in die Wechseljahre???????????

Und im Chemothread scheint ein 3 Wochentakt bei der Chemo üblich, ich soll Pac wöchentlich haben?

Aber vielleicht..ja nicht noch AHT nach der OP.. da gruselt mir am aller aller meisten vor....

Das Himbeerbuch habe ich schon hier liegen und auch Dein Tipp ist umgesetzt, liebe Pearl mit dem schicken Dressurpferd :-) Und ja, diese Dafne ist wohl die Nachtfolgerin von Techno und ALLTO. *notiert* Weizenbier und Döner für die Tage nach der Chemo bereit stellen* *Grapefruit vorher aufessen*

Aber ich bin optimistisch, was meinen Elefanten angeht! Und es tut so gut, wie ihr mit fiebert und euch mit freut. Wenn ich alles überstehe...sollten wir eine dicke Party planen und machen :-)

[Susi04]

Zitat von Kayar

Die ganzen Pläne die man hat, all das was man "Später" machen wollte, wenn man in Rente ist,

Oh oh, den Spruch kenn ich aus der ambulanten Pflege.
Und zwar nicht nur im Zusammenhang mit Krebs. Es gibt nämlich noch eine ganze Menge anderer "Gemeinheiten", die das "später machen" verhindern.
Deshalb agiere ich inzwischen nach dem Motto: "was du heute kannst besorgen, dass verschiebe nicht auf morgen"
Damit kommen nicht alle in meinem Umfeld kar, aber das ist mir sowas von egal.

Kayar, einige Bestandteile deiner angedachten Therapie kenne ich. Vor 6 Jahren lief es aber noch ein wenig anders. Auch ein sicheres Zeichen, dass die Forschung voran geht.
Meine Chemo war damals FEC und anschließend habe ich ein Jahr lang alle 3 Wochen Herceptin bekommen. Ich bin nämlich auch HER2 +++
Kayar, davon kommt man nicht in die Wechseljahre, aber die Chemo wird vermutlich deine Eierstöcke stilllegen.
Ich war nach der Chemo mit den Wechseljahren durch.(kurz vor meinem 46.Geb.) Ich habe nie die üblichen Beschwerden gehabt, kenne also auch das "eingebaute Öffchen" nicht.

Also, auf in dem Kampf und ja, wir sind schon ein putziger Verein. Als es bei mir damals nicht voran ging, hab ich mal einen "Tobsuchtsanfall" bekommen, weil ich endlich mit der Chemo anfangen wollte.

kämpferische Grüße
Susi

[Finchen01]

HI Kayar,

mensch super, es geht voran! hurra!
Also, ich persönlich gehöre zu denen, die seit der Diagnose auf Zucker und weißmehl verzichten.
Noch dazu auch auf rotes Fleisch, vor allem Schwein und Rind! Und eigentlich auch auf alles Fleisch, das kam dann so nach und nach.
Ich mache wirklich WENIG Ausnahmen, mir geht es damit aber sehr gut.
ISt figurtechnisch auch eher förderlich
Allerdings kenne ich dieses Sauerstofftheorie auch, leider leider bin ich nicht ganz so konsequent wie Du - arbeite aber daran.

Meine Behandlung damals war allerdings auch adjuvant, da man dieses DCIS Dings ja sowieso nicht kleinchemoschrumpfen kann. War mir aber auch sehr Recht, ich wollte unbedingt so schnell es geht den Herrn A***och loswerden.

Ich denke, Du wirst ziemlich wahrscheinlich durch die Chemo in die Wechseljahre kommen - aber das geht auch vorbei!
LG Finchen die ihre neue Signatur testet...

[Kayar]

BÄH

Mein Tumordingens ist ganz schrecklich Hormonpositiv. Sprich, mir wird wohl eine Antihormontherapie blühen. Oder jedenfalls angeboten werden.

Aber 5 Jahre Wechseljahre und wer weis ob und wenn wie lange ich danach wieder ich selber bin..ich werd es vielleicht anfangen... und gucken..aber wenn es nur halb so schrecklich wird wie ich vermute... mache ich das glaube ich nicht....

Das würde mir die letzten 5 oder 10 Jahre rauben, die ich so vor den Wechseljahren noch hätte. Erhöht das Risiko von Gebärmutterkrebs und verdirbt mir wenn ich den entsprechenden Thread hier so anschaue auch den Spass an der Erotik. Und das für ein wenig mehr potentieller Sicherheit?

nachdenklich,
Kayar

@Finchen: Ich esse eh so gut wie kein rotes Fleisch. Aber Zucker manchmal schon gerne und auch feines Gebäck schmeckt mit weissem Mehl einfach besser als mit Dinkelvollkorn. Aber vielleicht hast Du ja ein paar gute Rezepttipps für mich.

[Finchen01]

Liebe Kayar,

Das mit der AHT ist immer so eine 2schneidige Sache.
Ich sage mal, wir hormonnegativen wären sicher das ein oder andere Mal dankbar, eine solch gute Therapieoption zu haben.
Ich glaube auch nicht, daß es generell die Erotik killen muß oder generell schrecklich sein muß.
Es scheint sehr gute Wege zu geben, die Symptome zu lindern, allen voran Sport aber auch zB. Enzyme, Vit. D etc.

Du hast so gesehen 4 schulmedizinsche Waffen an der Hand gegen Deinen Elefanten: OP, Chemo, Antikörpertherapie und Antihormone.
Klingt doch erst einmal super

Abbrechen kann man so eine AHT ja immernoch, wenn die Lebensqualität Deiner Meinung nach zu sehr darunter leidet.
Ich war nur einige Monate in den Wechseljahren, chemobedingt. Ich muß sagen, es war NICHT der Horror. Die Hitzewallungen waren etwas gewöhnungsbedürftig, führten aber oft eher zu Lachern als zu Streß. Das ist ggf. auch eine Frage des Blickwinkels.
Ich hatte ehrlich gesagt auch keinen Bock drauf, daß ich darunter zu sehr "leide". Ich wollte, daß es mir gut geht.

Aber ich persönlich sehe ja auch anders als Du zB. den Brustverlust nicht als das Schlimmste an was mit hätte passieren können; und ich war damals 31 Jahre jung, mit Kinderwunsch und starkem Stillwunsch.

Vielleicht gehst Du mal einen Schritt nach dem Anderen, eile nicht voraus.
LG Finchen

PS: Rezepte kannst Du gerne haben. Ich habe viel improvisiert. Käsekuchen geht gut mit Dinkelmehl und Stevia, zB.
Ich habe auch nicht mehr so eine riesengroße Süßlust (und ich habe wirklich viel Süß "gefressen", im Kreißsaal immer Kekse etc.).
Es ist vielleicht ein wenig einfacher, wenn man es komplett läßt. Ich habe mal gehört, daß zB. Raucher mehr leiden, wenn sie nur noch eine am Tag rauchen "dürfen" im Vergleich zum komplett-aufhören: Der Geist kreist den ganzen Tag um diese EINE.

Du mußt ja auch Deine Ernährung nicht ändern.
Wenn Du es aber tust, mußt Du es wollen, sonst macht es keinen Spaß

[Kayar]

Hi Finchen,

und wie ich will :-)
Die Ernährungsumstellung, der viele Sport, die bewussten Momente in denen ich mich verwöhne. Ich fange ja grade erst an, aber das ist das, was ICH selber tuen kann. Gegen den Krebs, aber vor allem auch für mich.

Auch das wieder mit dem Hintergedanken meiner übersteigerten Körpereitelkeit. Denn wenn ich schon all diese Nebenwirkungen und Nachteile bekomme, kann ich mir selber zumindest mit einem besser trainierten Körper eine Freude machen. Neben den gesundheitlichen Vorteilen.

Bisher hatte ich das irrsinnige Glück, eine schöne Haut, eine gute Figur, fast perfekte Zähne, lange, dicke Haare, Gesundheit, sogar Fitness und Gelenkigkeit einfach geschenkt bekommen zu haben. Ich habe sehr sehr wenig dafür getan. Irgendwie hoffe ich, wenn ich jetzt selber daran mitarbeite, mir ein wenig mehr meiner "oberflächlichen" Weiblichkeit, also, des Teils der mir so schrecklich wichtig ist, zu erhalten.
Wie es mit meiner "inneren" Weiblichkeit weiter geht..ich hoffe, ich werde damit so souverän umgehen können wie die meisten Damen hier!

Und vielleicht können wir ja einen Rezeptethread aufmachen? Wer tolle, gesunde Rezepte gegen den Krebs, für die eigene Seele oder sonst etwas Leckeres "erfunden" hat, schreibt es dort hin, ohne Diskussionen im Thread?
Bei einer schnellen Suche habe ich nichts entsprechendes gefunden.

liebe Grüße,
Kayar

PS DasRiek steuert dann ein Rezept mit gegrilltem Elefant oder so bei :-)

[Finchen01]

Ohja fein, mach doch mal einen auf!


LG Finchen
das sich schon auf die riekschen Rezepte freut (aber sich fragt, ob es hier wohl mitliest, das riek?)