Chemo aussetzen wegen permanenter Blasenentzuendungen

[Eponine1974]

... hat sich erledigt ...

[Eponine1974]

Hallo!

Nach laengerer Zeit wollte ich mich auch mal wieder mit einer Frage melden.

Zur Rekapitulation: Mutter seit 07/07 an Ovarialkazinom FIGO IIIc (erst hiess es IV, das hat man dann aber doch revidiert) erkrankt.

Operation, allerdings verbleibende Metastasen in Bauch- und Rippenfell sowie in der Milz.
Direkt im Anschluss 2 Sitzungen Chemo mit Carboplatin/Taxol im Abstand von drei Wochen. Die wurden aber leider sehr schlecht vertragen - die Erythrozytenwerte waren so niedrig, dass wohl mehr oder weniger Lebensgefahr bestand ("inneres Verbluten")

Zu dieser Zeit schon erste Blasenentzuendungen, die werden aber wohl auch als Nebenwirkung genannt ...

Dann Umstellung auf ein anderes Chemotherapeutikum (der Name ist mir jetzt leider gerade entfallen), was wohl leichter und besser vertraeglich sein soll. Intervalle sind auch, trotz leichteren Chemotherapeutikums, nur noch 4 Wochen.

Zwei Sitzungen mit diesem Praaparat hat sie nun hinter sich. Die naechste war zwischen Weihnachten und Neujahr geplant, da hatte meine Ma aber wieder eine Blasenentzuendung, und solange diese nicht auskuriert war, wollte man ihr keine Chemo verabreichen. Also eine Woche gewartet, dann mehrere Tests gemacht und dabei festgestellt, dass sie auf einmal sehr schlecht hoert. Kann auch an der Chemo liegen, also wieder warten. Dann letzte Woche der naechste Termin, der wegen neuerlicher Blasenentzuendung WIEDER nicht wahrgenommen werden kann.

So langsm bin ich am verzweifeln. Meiner Mutter geht es momentan relativ gut (so man das denn so sagen kann), daher empfindet sie das selbst als nicht so tragisch. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass es bei diesem Erkrankungsstadium so toll ist, wenn man Chemo nach Chemo aussetzt.

Irgendwie habe ich auch so langsam das Gefuehl, die Aerzte schieben da eine ruhige Kugel, bei allem Verstaendnis dafuer, dass man Chemo bei bestimmten Rahmenbedingungen nicht geben darf.

Aber kann man denn da gar nichts machen? Wieder was anderes versuchen? Denn so langsam denke ich mir, Chemo wird vielleicht nur noch gegeben, damit man ueberhaupt noch was macht, und wenn nicht, dann eben nicht. Ich sehe nicht, dass sich da wirklich jemand Muehe gibt.

Ich weiss, das klingt jetzt fatalistisch, aber ich wuerde so gerne helfen, lebe aber, wie Einige vielleicht noch wissen, im Ausland, bin also auch nicht staendig da, kann nicht mit meiner Mutter zu Aerzten gehen etc.

Sie selbst fragt die Aerzte nicht vernuenftig, macht auch nie mal ein bisschen Druck, weiss selbst, kaum, welche Medikamente ihr verschrieben werden und glaubt grundsaetzlich and die Goetter in Weiss.

Hat irgendwer gute Ratschlaege fuer mich?

[MM-Tiga]

Hallo, Eponine,
das ist ja saublöd, dass da immer wieder Verzögerungen sind, die noch nicht mal dauerhafte Besserung gebracht haben... , und blöd auch, dass die sich alle so viel Zeit lassen....hat Deine Mutter gegen die Blasenentzündungen kein Antibiotikum bekommen? Is zwar auch noch eine Belastung für den Körper, aber nicht unbedingt schlechter, als keines zu nehmen....meine Mutter hatte auch Antibiotika bekommen, prophylaktisch gegen Entzündungen (sie hatte ein kleines Loch im Bauch um Bauchwasser abzuführen...), da gab es keine Komplikationen mit den Chemomitteln....
Wie alt ist Deine Mutter nochmal? Hab ich vergessen, tschuldigung....Kannst DU die Ärzte nicht auch mal bissl nerven?
Ich wünsche Dir, dass Du mehr Einblick kriegst und es mit Deiner Mutter mal besser weitergeht!
Alles Gute!
LG Manuela

[Eponine1974]

Erst einmal danke fue Eure Antworten.

Doch, sie bekommt schon auch Antibiotika, nur nicht prophylaktisch, sondern immer erst dann, wenn sie schon eine Entzuendung hat. Das mit dem Cortison werde ich mal abchecken ...

Meine Mutter ist erst 58 (ich bin 33), ich quetsche sie staendig aus ueber alle Medikamente und Behandlungen, die sie bekommt, aber in 50 Prozent der Faelle weiss sie dann eben nicht mal, was gegeben wurde und warum. Mich nervt das ehrlich gesagt, aber ich will ihr auch nicht noch mehr Druck machen, als sie ohnehin schon hat. Ich glaube, das ist so ihre Art, damit umzugehen und das einigermassen von sich wegzuhalten (ich halte das aber fuer keine gute).

Ich denke, ich werde da auch irgendwie mal "durchgreifen" muessen (vielleicht nehme ich mir Deinen Tipp mal zu Herzen, Christine), habe mich da aber bislang ein bisschen vor gescheut, da sie schon am Anfang der Erkrankung riesiges Theater gemacht hat (so nach dem Motto: "Das ist mein Krebs, und ich gehe da auch alleine mit um"). Man versucht halt irgendwie staendig den Spagat zwischen Helfen und in Ruhe lassen, und was man auch macht, macht man eh falsch

Ich will aber auch nicht, dass da aus irgendeiner Verweigerungshaltung raus Wichtiges verschlampt wird und eben auch nicht, dass irgendwann ueber zwei Monate Pause zwischen den Behandlungen liegen ..

[MM-Tiga]

Liebe Eponine, nochmal,
schade, dass Deine Mutter sich so sperrt - sicher eine Abwehrhaltung gegen die Krankheit aber leider auch gegen Hilfe... .
Hast Du Ihr die ganzen Infos, die DU hast (also auch aus dem Forum z. B.) auch gegeben, einfach mal zur Verfügung gestellt, als Angebot? Dann kann sie ja alleine - ohne dabei "erwischt zu werden" - darin rumstöbern und ist besser informiert und Ihr könnt auf dieser Basis auch mal ganz entspannt drüber reden ?!
Ich hoffe für Euch, dass Ihr einen Weg findet, konstruktiv FÜR Deine Mutter und GEGEN die Krankheit zu agieren,
jaja, ist schwierig, nicht das Falsche zu sagen aber doch zu signalisieren, dass es einem überhaupt nicht wurscht ist, was aus der Mutter wird... .
Alles Gute nochmal!
LG Manuela

[Eponine1974]

Hallo Ihr Lieben!

Ich versuche natuerlich permanent, meine Ma mit Infos (auch von hier) zu versorgen - sie selbst hat leider kein Internet.

Ich habe sie heute auch noch mal wegen des Chemotherapeutikums angesprochen, Christine. Das Praeparat heisst Gemcitabine, und es wird NICHT als Kombipraeparat, sondern nur als Monotherapie und darueber hinaus eben auch nur alle 4 Wochen gegeben. Ich habe schon etwas im Internet recherchiert und traurig festgestellt, dass Gemcitabine als Monotherapie oft nur noch palliativ angewendet wird.

Ist das so? Koennt Ihr mir ruhig sagen. Vielleicht lese ich ja auch selektiv und es ist nicht der Fall.

Was ich aber nicht ganz verstehe, wenn dem so ist: WARUM gibt man erst Carboplatin/Taxol, was ja scheinbar eher nicht in Palliativtherapien gegeben wird, und steigt dann bei Unvertraeglichkeit nicht auf was anderes um? Da gibt es doch noch andere Moeglichkeiten ...

Wie ich ja gestern schon angedeutet habe, habe ich das Gefuehl, ihr wird nur noch was gegeben, damit man ueberhaupt noch was macht

[claudi13]

Hallo, Eponine!

Genau kann ich Dir leider nicht antworten, aber ich kenne einige Frauen, die mit Gemcitabine "palliativ" bahandelt werden, und schon recht lange gut damit zurechtkommen. Lass Dich von dem Begriff nicht so verrückt machen!

Liebe Grüße

Claudia

[MM-Tiga]

Liebe Eponine,
ich denke auch "palliativ" heisst es halt, weil die Krankheit nicht heilbar ist in dem Stadium, aber dass man die Lebensqualität möglichst bestens erhält....und das kann ja über Jahre sehr gut funktionieren ! Ich bin auch früher bei dem Ausdruck erschrocken und habe gedacht: so, das ist dann das letzte, was man tut , aber in diesem Fall ist es durchaus auch langfristig üblich...
Ich hab heute übrigens nochmal Deine alten Einträge gelesen-
bist Du eigentlich zur Zeit in Deutschland ?
Ich hoffe, Deiner Mutter kann noch lange geholfen werden und dass sie sich helfen lässt und sich wohl fühlt- und Du auch !!!
Liebe Grüsse
Manuela

[Eponine1974]

Hallo Ihr Lieben!

Meiner Ma geht es momentan mal wieder gar nicht gut: Vor 6 Wochen ist sie mit schweren Unterleibsschmerzen, Fieber und Ausfluss eingeliefert worden. Erst war man sich nicht sicher, ob das einfach eine Unterleibsinfektion sein koennte. Antibiotika haben zwar das Fieber gesenkt, der Ausfluss (nach ihren eigenen Angaben fast schwarz, wie geronnenes Blut) und die Schmerzen blieben aber. Mittlerweile ist sie wieder zu Hause und braucht ca. 12 Binden pro Tag, ist so schwach, dass jetzt ueber die naechste Pflegestufe nachgedacht wird (sie war bislang auf 1, kann aber mittlerweile nicht mal mehr in der Dusche stehen).

Die Aerzte sagen, dass der Ausfluss und die Schmerzen von einem sich senkenden Tumor, der nicht entfernt werden konnte, kommen. Sie konnte ja nicht tumorfrei operiert werden, hat Metastasen an der Milz, im Bauchfell und einen malignen Pleuraerguss (der aber gut unter Kontrolle und mit Talkum verklebt ist).
Dieser Tumor zerfaellt nun wohl. Meine Mutter moechte das nach wie vor als Zeichen sehen, dass die Chemo (Gemcitabene) wirkt - die Aerzte machen aber wenig Hoffnung und sind kurz davor, die Chemo, die eh nur palliativ ausgerichtet ist, einzustellen. Eine Aerztin sagte sogar, sie solle anfangen, ihre Sachen zu organisieren, man macht wenig Hoffnung, dass sie Weihnachten noch erlebt (obwohl man das letztes Jahr auch schon gesagt hat). Momentan bekommt sie aber noch Chemo, die Frage ist eben nur, wie lange noch.

Dieser Ausfluss und die Schmerzen schwaechen sie sehr - bis vor kurzem ist sie noch taeglich spazieren gegangen und konnte auch noch einiges selbst erledigen, das wird aber auch immer weniger.

Mir ist der Ernst der Lage durchaus bewusst, trotzdem meine Frage: Kann man da denn gar nichts machen, um ihr Erleichterung zu verschaffen? Es kann doch nicht sein, dass sie jetzt bis zu ihrem Ende diesen Ausfluss hat, der sie so sehr einschraenkt und ihr natuerlich auch peinlich ist.

Weiss da jemand etwas aus eigener Erfahrung oder Erfahrung in der Familie? Ich wuerde ihr so gern helfen, damit sie wenigstens noch ein bisschen Lebensqualitaet hat, denn das zieht sie sehr runter, und sie verliert gerade ihren Kampfesgeist, der immer so praesent war ...

[Eponine1974]

... sorry schon im Vorhinein

Meine Ma hat, wie einige vielleicht wissen, Eierstockkrebs im Endstadium. Ich will da auch gar nichts weiter zu schreiben, die Details findet man im Eierstockkrebsforum.

Ich schreibe in diesem Forum, weil ich selbst gerade mehr oder weniger zusammenbreche und auch noch ein schlechtes Gewissen deswegen habe. Letzteres, weil meine Probleme verglichen mit ihren so klein zu sein scheinen - trotzdem kann ich momentan kaum "funktonieren". Ich bin mittlerweile auf Citalopram und Betablockern, da ich durch diese ganze Situation eine reaktive Depression mit starken physischen Symptomen (Herzrhythmusstoerungen) entwickelt habe.
Das Problem ist einfach, dass ich im Ausland lebe und kaum bei ihr sein kann ausser mal ein verlaengertes Wochenende, und das geht mir sehr nahe. Wenn ich so koennte, wie ich wollte, wuerde ich morgen nach Deutschland gehen. Kann ich aber nicht. Mein Partner und ich sind beide selbstaendig. Faellt einer von uns aus, koennen wir die Rechnungen nicht bezahlen. Ich kann nicht staendig Urlaub nehmen, weil das direkt immenser Verdienstausfall und fuer uns existenzbedrohend ist.

Ich fuehle mich in dieser Situation gefangen und bin nervlich einfach am Ende. Meine Ma weiss nichts davon, dass es mir so schlecht geht, und ich will das auch nicht - sie hat genug eigene Probleme. Ich hatte wohl mal angedeutet, dass ich mich schuldig fuehle, nicht bei ihr sein zu koennen - daraufhin fragte sie mich, ob ich spinne, schliesslich sei das nicht meine Schuld und ich koenne doch auch nichts gegen die Krankheit tun bzw. ich helfe ihr genug, wenn ich ihr einfach zuhoere (wir telefonieren jeden Tag).

Trotzdem habe ich das Gefuehl, sie im Stich zu lassen, ich bin die einzige Tochter und sie lebt allein. Ich weiss, dass das nicht rational ist, aber die Schuldgefuehle sind einfach da.

Sorry fuer das konfuse Geschreibsel, aber ich musste das einfach mal loswerden ...

[HeikeL]

Liebe Eponine !

Das, was Du über Deine Mutter schreibst, hört sich leider gar nicht gut an. Diese schwarze Ausfluß, den Dun beschreibest, ist höchstwahrscheinlich ein "aufgeplatzter" Tumor. Ich weiß nicht, wie ich es sost beschreiben sollte. Es ist sicherlich sehr unangenehm für Deine Mutter, da die Konsistenz wahrscheinlich zähflüssig-klebig mit festen Bestandteilen und wahrscheinlich auch sehr übelrichend ist.
Wenn die Ärzte gesagt haben,sie solle ihre Sachen regeln, dann wird dies sicherlich seine Gründe haben.
Du schreibst, dass Du den Ernst der Lage sehr wohl begreifst. Bist Du Dir da ganz sicher ?
Was bekommt Deine Mutter denn gegen die Schmerzen ? Eine adäquate Schmerztherapie wäre sicherlich schon mal hilfreich.
Macht die Chemo noch Sinn, oder schwächt sie sie nur noch mehr?
Sicherlich wäre es besser, wenn Du bei ihr sein könntest, um einiges zu erfragen und für Deine Mutter zu regeln, aber das ist ja nicht möglich, da Du nicht hier wohst, glaube ich.
Vielleicht wäre sie im Hpospiz auch besser versorgt als zuhause.

Liebe Eponine, ich wollte Dir nicht zu nahe treten. Falls ich es doch getan haben sollte, entschuldige bitte, aber so, wie du die Situation Deiner Mutter beschreibst, sieht es alles andere als rosig aus.
Ich wünschte, ich hätte Dir -aus meiner Sicht- mehr Mut machen können, aber Augenwischerei nutzt leider auch nichts.

Trotzdem liebe Grüße
Heike

[Eponine1974]

Liebe Heike,

Du trittst mir ganz bestimmt nicht zu nahe, denn mir ist sehr wohl bewusst, dass sie nicht wieder gesund werden wird, das auch schon seit der Diagnose im letzten Jahr (es ist ehrlich gesagt schon fast ein Wunder, dass sie noch lebt, denn am Anfang war die Prognose "maximal ein halbes Jahr", und sie lebt nun schon ein gutes Jahr damit, und es ging ihr bis vor kurzem auch noch relativ gut. Das hatte so kaum jemand erwartet, und wir hatten ein sehr schoenes Weihnachten zusammen, da war ich fast drei Wochen drueben).

Es ist mehr meine Mutter selbst, die sich immer noch nicht damit abgefunden hat, was ja irgendwie verstaendlich ist, andererseits auch manchmal nicht gut. So will sie z.B. unbedingt in ihrer Wohnug bleiben, so lange es geht. Auch dafuer habe ich Verstaendnis, denke mir aber manchmal wie Du, dass das nicht unbedingt gut ist und die Sache nur verkompliziert. Das Hospiz ist schon ambulant eingeschaltet, und zweimal die Woche kommt jemand von denen vorbei (zusaetzlich zum Pflegedienst, der sowieso jeden Tag da ist).

Es ging mir mehr darum, ob das mit dem Tumorzerfall einfach so "hinzunehmen" ist, oder ob man da nicht zumindest lindernd irgendwas machen kann - ich habe ja null Ahnung, merke aber, wie sehr sie darunter leidet und wie unangenehm und peinlich ihr das ist. Die Schmerzen hat sie mit Schmerzmitteln ganz gut im Griff, aber dieser Ausfluss macht ihr wirklich sehr zu schaffen.

Bin fuer jeden Tipp dankbar ...

[stellina]

hallo eponine,
du mußt dich hier sicher nicht entschuldigen. daß du am ende bist mit deinen nerven, verstehe ich sehr gut. diese krankheit ist nun mal eine familienkrankheit - alle leiden darunter - nur unterschiedlich. das was du tun kannst, tust du ja. du bist für deine mutter so viel da, wie es dein leben nur irgend zuläßt. den weg, den deine mutter geht, kannst du ihr nicht abnehmen. du erleichterst ihn ihr, so gut es eben geht. wer hätte denn was davon, wenn du auch noch auf der strecke bleibst. du mußt kein schlechtes gewissen haben, da du gibst, was du kannst. so ist es gut. du bist ja nicht die mutter deiner mutter.
dir alles gute, stellina.

[Petra_S]

Hallo Eponine!

Ich kann gut verstehen, wie du jetzt kämpfst. Obwohl ich bei meinem Mann war, also nicht wie du im Ausland weit weg alles nur auf Distanz erleben musste, denke ich manchmal, ich hätte eher aufhören sollen zu arbeiten oder zumindest verkürzt. Doch ich wußte nicht, was noch alles auf uns zu kommt, bettlägrig war er noch nicht, aber dann kam eine Blutvergiftung und Darmverschluss und hat alles Leiden abgekürzt...

Zu dir-vielleicht habt ihr Freunde/ Verwandte, die dir Geld leihen/ schenke können, damit du mal wenigstens eine Woche zu deiner Mutter kannst oder eine Rundmail, in welcher du wegen schwerer Krankheit in der Familie um Verständnis bei euren Kunden bittest, dass für eine Woche alles ruht, euch Zahlungsaufschub gewährt wird oder ähnliches. Wäre eine Bekannte die dich vertreten kann in Sicht? Was würde passieren, wenn DU krank würdest? Das ist ja bei dem was du schreibst auch nur noch eine Frage der Zeit, bis du zusammen klappst... Was passiert dann mit eurer Firma? Versuch all deine Phantasie aufzubringen, auch unkonventionelle Wege zu beschreiten, damit du dir dann nicht vorwirfst, "NUR" wegen des Geldes dich nicht von deiner Mutter verabschiedet zu haben.

Viel Kraft - Petra

[Eponine1974]

Vielen Dank fuer Eure lieben Worte - es tut gut, auch mal ueber die eigenen Probleme reden zu koennen ...

Wenn es nur darum ginge, mal hier und da ein paar Tage oder maximal eine Woche abzuzwacken, kaeme ich wahrscheinlich klar und tue das ja auch. Ich habe aber einfach das Gefuehl, dass ich gerne staendig da waere, und das ist eben nicht moeglich.
Man faehrt wieder nach Hause mit dem unguten Gefuehl, ob man sie jetzt zum letzten Mal gesehen hat, und das macht mir schwer zu schaffen. Ich weiss, das kann einem genauso gut passieren, wenn man um die Ecke wohnt, aber ich brauche mindestens zwei Tage Vorlauf um rueberzukommen, und das ist im Fall der Faelle einfach zu lang

Ich arbeite als freischaffende Musiklehrerin, meine Schueler sind eigentlich sehr verstaendnisvoll und wissen auch groesstenteils ueber die Situation Bescheid, da kann man auch schon mal was schieben. Mein Partner ist selbststaendiger Photograph (wir haben also keine Firma zusammen) und kann auch weiterarbeiten, wenn ich nicht da bin (obwohl das auch wieder wehtut, denn er wuerde natuerlich gerne mitkommen und meine Ma und mich unterstuetzen). Es ist wie gesagt mehr der Verdienstausfall, der schwer zu verkraften ist.
Mein Arzt hat mir fuer den Fall der Faelle schon angeboten, mich krankzuschreiben. Nach der Regelung hier bekommt man dann auch als Selbststaendiger nach der ersten Woche Ausfall umgerechnet 70EUR pro Woche. Dass man davon nicht leben kann, muss ich niemandem sagen, aber so ist es nunmal, und ich habe mir dieses Leben ja selbst ausgesucht und liebe meinen Job auch ueber alles, daher will ich nicht meckern.
Dass meine Mutter so krank wird (sie ist erst 59), konnte zum Zeitpunkt meiner Auswanderung niemand wissen, obwohl mein Partner sich mittlerweile sogar Vorwuerfe macht, dass er damals nicht nach Deutschland gekommen ist. Ihm geht es dabei auch alles andere als gut, weil er sieht, wie schlecht es mir geht.

Momentan schwirrt eben alles Moegliche und Unmoegliche in meinem Kopf rum ...