Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[tiggie]

Liebes Berliner-Engelchen,

ich lese hier manchmal "fremd", ich komme eigentlich aus dem Brustkrebsforum, aber da du eine Frage zum Tamoxifen stellst wollte ich dir gerne antworten.

Zum einen: Erfahrungen mit Tamoxifen wirst du im Brustkrebsforum viele finden! Da gibt es auch viele Threads!

Zum zweiten: Bei Frauen mit hormonabhängigem Brustkrebs schneiden Aromatasehemmer (da speziell Exem...an) in Studien in Verbindung mit Zoladex oder Ovarektomie signifikant besser ab als Tamoxifen (das wirkt aber natürlich auch gut!). Vielleicht wäre das auch eine Alternative? Ich habe mich aufgrund der Studienergebnisse (SOFT und TEXT) für diesen Weg entschieden und nehme daher Ex... Bisher (1 Monat) habe ich zwar Hitzewallungen, aber ohne "Schweiß" mir wird halt nur mal wärmer und mal kälter...

Ich hoffe, die Infos nützen dir!

Ich bewundere deine Schreibweise und deinen Lebensmut, alles, alles Gute!

Tiggie

[berliner-engelchen]

Liebe Panda, liebe Claude, liebe Tiggie,

danke für die Rückmeldungen bzgl. Tamoxifen. Das hilft mir tatsächlich schon weiter.
Ich werde jetzt mal mit dem Hersteller experimentieren als nächstes. Das ist ein super Tipp. Und mit der Einnahmezeit. ich leg das einfach mal auf morgens. mal sehen, was passiert.
Bis jetzt nehm ich es abends.

Ich habe bis jetzt Manuka nur gegen Husten + Rotz + schnief + Nies genommen , dass es die bösen Träume vertreibt, das hätte ich nicht geahnt ... auch das wird ausprobiert.

Und das mit den Aromatasehemmer, das sprech ich jetzt doch tatsächlich nochmal an. Das Problem ist, dass es bei EK nur die Studien bzgl. Tamoxifen gibt, und deshalb die Empfehlung halt dazu.
ich habe bis jetzt nur einen Arzt diesbzgl. befragt, der meinte, man könne es nicht vergleichen. Aber ich werde doch noch mal nachbohren .....

Danke für die Anregung.


liebe Claude,
Dein Beitrag hat mich sehr nachdenklich gemacht. Du könntest Recht haben - diese Schmerzen und die Verwachsungen sind erst so schlimm seit Pipac. Aber ich habe es nicht zusammengebracht .... Sollte das so sein?

Das wäre ein Ansatzpunkt. ich höre schon wieder den Arzt aufjaulen, der mir dafür kein Rezept ausstellen will..... und dann muss ich mir noch jemanden suchen, der das kann.
So bin ich nachdenklich, weil ich merke, wie schlecht ich mich da um mich kümmere. Aber das, was du schilderst, dazu sagt mein (schmerzender) Bauch: ja, das bräuchte ich glaube ich auch.
Es wird derzeit immer schlimmer als besser: wie du beschreibst: diese ausstrahlenden Schmerzen, alles ist zu eng und fühlt sich so verpacken an .... dann kommt eine unpassende Bewegung und alles tut sooo weh.

ich befürchte, da muss ich ran. und ich bin grad sooo unmotiviert was für mich zu tun. .. Außer rumzufaulenzen - da bin ich gerade gut drin....

Das eine MRT nicht das Darstellungsmittel der Wahl für Thorax ist, ist richtig. War bei mir im Frühjahr auch so. habe auch eine CT machen lassen. Aber die Lunge war dann sauber. Das wünsche ich dir auch.

biopsie des Knotens ist eine sehr gute Idee, finde ich. Dann weiß man mehr, wie man diese Knoten einzuschätzen hat. Das könnte ggf. auch ausschlaggebend für oder gegen Chemo sein ...

Mehr wissen ist immer besser als wenig wissen !!!

MRT Abdomen müsste aber eigentlich o.B. sein. so schnell wächst da nix ne nee. Prof. T. hat sich das alles gut begutachtet. da war alles sauber


@ nicki:
zu deiner Frage: Mein letztes CT ist von November 2014. Ohne Befund. Würde man denn Bauchfellmetastasen auf einem CT erkennen?

Größere Bauchfellmetastierung (=Peridenealkarzinose) würde man auch auf einer CT sehen. Kleinere Herde jedoch nicht. Dafür eignet sich zur Diagnostik eine MRT besser oder noch besser eine PET-CT (wird aber meist kostenmäßig von KK nicht übernommen).
Das, was Du da tasten kannst an Knoten sind mit hoher Wahrscheinlichkeit keine Metas. Zum einen liegen sie meist nicht unter der Haut, da dort kein Bauchfell ist. Das liegt tiefer im Bauchraum.
Zum anderen würde man Metas unter der Haut, die tastbar sind, in einer CT bereits gesehen haben. außer sie wären extrem schnell gewachsen.

bitte versuche dich wieder etwas zu beruhigen - ja ich weißt: es ist schwer.
aber es wurde viel gemacht in deinem Bauch, und auch das Netz musste ja befestigt werden. Da sind harte Stellen/ Hämatome oder ähnliches wirklich häufig.

Aber bitte halte dir dabei immer vor Augen: es ist nur ein vorsichtiges Spekulieren meinerseits. Etwas anderes KÖNNEN wir an dieser Stelle, mit diesem Medium nicht leisten.
Diagnostische Fragestellungen sind echt schwierig hier im KK zu beantworten, bedenke das bitte.

Trotzdem wollte ich dich bis nächste Woche mal ein bisserl beruhigen .... Das schlimmste ist einfach der Kopf bei sowas ....

so, ich muss was zum Essen zaubern für meine Meute ...

LG
Birgit

[berliner-engelchen]

Hi Ihr Lieben,

die Preisfrage des heutigen Abends lautet:
wie lange kann man mit einem rezidiviertem Ovarialkarzinom überleben??

und das meine ich tatsächlich ernst. mir ist schon klar, dass das eine provokante Frage ist, und ich weiss auch, dass eine wirklich seriöse Antwort natürlich nicht möglich ist. Sonst wären wir ja keine Königinnen, sondern Hellseherinnen (und würden viellll Geld verdienen....)
Aber trotzdem: alles, was ihr an Studien kennt, Einzelfälle, Langzeitüberlebende Meinungen, Mutmaßungen und überhaupt ....

ich muss diese Frage in meinem Kopf neu klar bekommen ...

Es grüßt Euch
chen, heute mal wieder skuril gelaunt ...

[Tündel]

Hallo Engeli!

Im Magazin "Die 2. Stimme" wird in einem Geheft über eine Frau berichtet, die seit mittlerweile gut 10 Jahren mit dem Mist lebt. Sie hatte diverse Chemos und große OPs!

Ihre Anfangsprognose war grottenschlecht, es gab noch einigen "Pfusch am Bau", bis sie das Glück hatte, an eine Superdoccine und Prof S. zu kommen!

Sie arbeitet voll als Lehrerin, züchtet Pferde (Isis), reitet Turniere und geniiiiiießt ihr Leben!
Sie hat auch wàhrend der Chemos immer vollgearbeitet, steht da drin!
Ein Suuuuuuupervorbild!

"Die Doccine kümmert sich um die Krankheit und ich mich um mich und meine Pferde!"

Das Heft ist zwar älter, aaaaaaaaber sie lebt immer noch, und das gut!

[Geliplie]

Liebes Engel.
Zu tam kann ich dir sagen, dass meine Mama, die ja auch brustkrebs hatte, enorme hitzewallungen, Schlafstörungen und Albträume hatte.mnach,mich glaube 3 Jahre,mäht sie es eigenverantwortlich abgesetzt,Maie hat es nicht mehr ausgehakte, insbesondere das schwitzen.
Email hab ich heute nich geschickt... Sei gedrückt. Liebe grüsse an alle.
Eure Geli

[Claud]

Hi Birgit,

schon seltsam, ausgerechnet heute habe ich meinen Doc etwas ähnliches gefragt. Ich wollte wissen, wieviele Frauen, in seiner Praxis, mehrere Rezidive überlebt haben und - oder vielleicht heute gesund leben.

Nur eine lebt seit 6 Jahren rezidivfrei, obwohl sie 5 Rezidive über mehrere Jahre hatte.

Fast alle EK-Rezidivfrauen in seiner Praxis leben noch 10 Jahre nach Diagnose mit der Krankheit. Doch irgenwann erneuert sich das Knochenmark,von den vielen Chemos nicht mehr und die Organe versagen. (klingt hart, will ich eigentlich nicht, ist aber so)

Viele Frauen mit EK, in seiner Praxis, auch die mit Figo I, haben Rezidive.
Die 0-Rest operierten bekommen auch Rezidive.ich kenn einige

Mein Doc bezeichnet die Krankheit als gut beherrschbar und als chronische Krankheit, diese Formulierung finde ich sehr treffend.
Ständig werden von den Spezialisten irgendwelche Theorien aufgestellt, wenn du mich fragst, aus Hilflosigkeit.
Die offiziellen Statisiken aus Medikamenten- Studien sind natürlich im Interesse der Pharmaindustrie.

Der Umgang mit Krebs überhaupt ist fragwürdig, wegen ein paar Tumorzellen und Knoten wird der ganze Körper systematisch vergiftet. Leider ist die Forschung aber noch nicht weiter, deshalb hat man keine andere Wahl.

Alle Achtung, du hast den Mut diese Frage zu stellen und ich finde es nicht provokant nur realistisch.

Trotzdem, liebes Engelchen, du belastest dich viel zu sehr mit schwarzen Gedanken. Wenn dich doch etwas aus diesem Tunnel reißen könnte.

Nun zu meinem Tumormarker, der hat sich ganz schön gesteigert auf 293!
Mein Doc macht mir einen Termin zum Gentest in München R.D.Isar, wegen Olaparib.
Falls keine Mutation vorhanden ist werde ich Caelyx mit Yondelis machen, die Lymphknoten am Hals laß ich entfernen.

Zur Anti-Hormontherapie habe ich von meinem Doc einen Fachartikel zum Lesen bekommen, auch mit einer Statistik, die alles was bisher angenommen wurde in Frage stellt.

Bin gespannt auf die Antworten der anderen.

Claudia

[Geliplie]

Liebe Birgit, meine Meinung und Ahnung zu Tamoxifen habe ich geschrieben, bevor ich deine Frage des Abends gelesen habe. Irgendwie wurde mir die nicht angezeigt.
Ich bin nicht Betroffene, aber ich möchte einfach, dass du versuchst, die düsteren Gedanken irgendwie zu verdrängen. Ist leicht gesagt, ich weiß. Aber wie du schreibst merke ich, dass du leidest. Es tut mir weh.


Claudia, dir alles erdenklich Gute ��

[berliner-engelchen]

ihr Lieben braucht euch keine Sorgen zu machen. Das hat nichts mit düsteren Gedanken zu tun, sondern mit ganz frühlingshaften, nach vorne sehenden, planenden und halt abwägenden, spekulierenden Gedanken.

ich will mich selbständig machen. immer noch. immer wieder in wellen überkommt mich diese ungeheure lust etwas Neues zu machen, kreativ und frei bestimmt, Sinn bringend wieder zu arbeiten ...
ich kann nicht anders. es kommt tief aus meinem inneren.

tja, und dazu muss ich eine position zu dieser Frage finden. sie hin und her drehen, ansehen, mich ihr neu annähern von allen Seiten. mit euch und euren meinungen und gedanken zusammen.

liebe Claude, das klingt super: " Fast alle EK-Rezidivfrauen in seiner Praxis leben noch 10 Jahre nach Diagnose mit der Krankheit. "
Aber ob das so stimmt? ich kenne echt viele, die vorher versterben.

Auf jeden Fall sehe ich schon seit längerer Zeit meine Krebserkrankung als chronische Krankheit an. Nicht mehr. Nicht weniger. Damit bin ich zufrieden und kann glücklich weiterleben. (meist)

Ja, den Gentest mache ich jetzt auch. Ebenfalls wegen Olaparib. hat ich ja schon geschrieben. mal sehen, was wird.

Tündel, DANKE. ich kannte die frau noch nicht und es ist immer gut, neue positive Beispiele zu hören/lesen...

Habe mich seit heute auch einfach mal zur Langzeitüberlebenden deklariert
: prost:

in zwei wochen jährt sich meine Erstdiagnose zum 5.ten Mal. !!!
jetzt bin ich tatsächlich schon 5 Jahre dabei

[Panda72]

Engelchen, ich missbrauche mal Dein Thema: mir gehts beschissen. Ich habe mir kochendes Wasser über meine Hand gegossen. War im KH, bin jetzt zu Hause, habe aber höllische Schmerzen. Das wird eine langwierige Sache. Och Menno.

Glückwunsch. Ich finde, Du hast den Titel zu recht.

Kann nix mehr schreiben, die Hand tut höllisch weh trotz IBU und Novalgin.

[Claud]

Liebe Panda,

du Arme, das tut mir leid.
Verbrühungen verursachen große Schmerzen, viele Drückerlis und gute Besserung

[Tündel]

Oooooch, mensch mennnnoooooooo!
Warum machst du sowas? Braucht doch wirklich kein Mensch! Ah nöööö!



Hast du lauwarmes Wasser drüberlaufen lassen? Hab ich letztes Jahr bei den Schulsanis gelernt, soll besser als richtig kalt sein! Warum auch immer!

Und hier nochmal der Trösterli-Teddy, der macht "Ei-Ei-Ei!", da wirds gleich besser!

[berliner-engelchen]

Panda, meine LIebste.

was machst Du nur für Sachen?? Das ist ja schrecklich.
Seltsamerweise hatte ich gestern abend, als ich an dich dachte, schon ein komisches Gefühl ....

lass dich erst mal in den Arm nehmen


Wenn ich irgendwie könnte, würde ich Dir die Schmerzen abnehmen ....
Die sind bei Verbrennungen höllisch, ich weiss. Leider sind es die Nerven, da kann man nicht sooo viel machen.

liebe Panda,
bitte nicht schreiben solange du schmerzen hast. ich weiss auch so, dass du "da" bist. ich schreib dir auch ohne Rückmeldung weiterhin, o.k. ??

Wünsche Dir ganz schnell ein Nachlassen der Schmerzen ....
LG
Birgit

[Lisa-2]

Liebe Panda,

das hätte jetzt aber nicht sein müssen.

Als mir das während der Chemo mit dem Dampf aus dem Bügeleisen passiert ist, habe ich entsprechend lange mit Wasser gekühlt und habe gedacht, es wäre gut.
Die Wunde war wirklich nicht groß aber der Schmerz war unerträglich. Stunden später und etliche Kühlaktionen weiter habe ich dann doch zu einem stärkeren Schmerzmittel gegriffen.
So etwas hatte ich bis dahin noch nicht erlebt und habe gemerkt, dass meine Nervenbahnen heute doch ganz anders reagieren. Allerdings ist alles auch problemlos wieder verheilt.

Bei Dir ist ja alles viel schlimmer weil die Wunde bestimmt auch größer ist. Dann lass das Schreiben und versuch Deine Hand zu schonen.

Alles Liebe
Lisa

Liebe Birgit,

das hört sich doch schon wieder besser bei Dir an. So etwas kann man nicht unterdrücken, es ist schließlich Deine Triebfeder auch für die Bewältigung des Alltags.
Hast Du Dir schon etwas Konkretes vorgestellt? Geht es in die kreative Richtung? Wenn nicht jetzt, wann dann? Hauptsache, Du übernimmst Dich nicht. Ich bin auf jeden Fall gespannt.

Ich war immer ein Mensch, der sehr motiviert war, immer viel geplant hat und damit auch andere mitgerissen hat. Das ist während der letzten Chemo ein bisschen auf der Strecke geblieben.
Irgendwo war das verlorengegangen was man „Zukunft“ nennt. Keine Pläne mehr machen zu können ist einfach schrecklich für mich!! Jetzt habe ich wieder angefangen. Wo wäre ich auch geblieben,
wenn ich dies in den letzten 5 ½ Jahren nicht gemacht hätte. Anfangs habe ich befürchtet, ich komme gar nicht so weit.

Die nächste große Untersuchung steht erst Anfang/Mitte Mai an. Vorher fahren wir aber noch ein paar Tage an die Ostsee. Ich war so lange nicht mehr weg und freue mich unheimlich.
Zwischendurch besucht mich meine Schulfreundin und ich werde in Düsseldorf und Umgebung einiges mit ihr unternehmen. Während des letzten Rezidivs hatte ich ja schon wieder Bewerbungen für einen Minijob geschrieben,
aber so weit bin ich diesmal lange noch nicht. Ich habe schon wieder so viel vor, bestimmt werde ich meine Pläne andauernd ändern müssen, aber ich versuche es erstmal wieder.
Ich brauche das und ich glaube, Du brauchst das auch.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, lass uns weiter teilhaben.

Alles Liebe
Lisa

[Powerfrau]

Liebes Berliner Engelchen,
ich lese hier bei Dir im Forum oft mit und bewundere Deine Kraft und Stärke, wie Du mit Deiner Situation umgehst.
Du schreibst, dass Du Dich selbständig machen möchtest, ich würde Dir gerne gerne helfen und biete Dir unentgeltliche Beratungsleistungen (ich bin Steuerberaterin) an. Bitte melde Dich per PN bei mir, wenn Du das möchtest.
Viele liebe Grüße
Ulrike

[Panda72]

Ihr Lieben,

ich komme gerade aus dem Krankenhaus.

Es haben sich wie durch ein Wunder bisher keine Bläschen gebildet. Ich muss mich noch ein, zwei Tage gedulden und kühlen, bis klar ist, wie groß der Schaden tatsächlich ist. Die ganze Hand sieht aus wie in rote Farbe getaucht. Ich hatte einen feuchten Verband, der war super. Jetzt ist es neu verbunden. Trocken. Schmerzen habe ich noch, aber mittlerweile erträglich.
Bin so froh. Gestern war es die Hölle. Danke an alle für die Unterstützung. Das hat mir sehr geholfen. Es tut sooo gut, Euch alle hier an meiner Seite zu wissen. Morgen schreibe ich wieder mehr. Ich entschwinde gleich ins Reich der Träume.

Gute Nacht an alle. Und Tündel, grüß mir den super-tröste- Teddy

Panda