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  #1  
Alt 18.03.2007, 16:59
Mama von Timo Mama von Timo ist offline
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Beiträge: 7
Daumen hoch Valproinsäure bei Medulloblastom

Hallo, unser Sohn Timo 16J ist in 2006 an einem Medulloblastom erkrankt.(2 Tumore im Kopf und Metastasen in der Wirbesäule.
Nach 8 Chemo + 68 Bestrahlungen nach HIT 2000 und jetzt ab Jan. 07 Erhaltungschemo bekommt er als Versuch Valproinsäure.
Der nicht zu operierende Tumor ist etwas kleiner geworden und das Hirnwasser in der Wirbelsäule ist sauber. Das verdanken wir der Behandlung nach HIT 2000 mit der Valpoinsäure soll erreicht werden das A: nichts neues dazu kommt und B: mit viel Glück der Rest sich wieder in gute Zellen umkehrt oder abstirbt.

Wer hat mit Valproinsäure erfahrungen? Wir befinden und zwischen hoffen und bangen.

Monika

Geändert von Mama von Timo (07.06.2011 um 22:06 Uhr) Grund: es heißt Valproinsäure nicht Valpoinsäure
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  #2  
Alt 28.12.2007, 18:00
sandee sandee ist offline
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Ort: zürich
Beiträge: 106
Standard AW: Valpoinsäure bei Medulloblastom

Hallo

Habe gerade Euren Bericht gelesen. Wie gehts Timo? Mein Sohn sechs hatte auch ein Medulloblastom und im Moment habe ich gerade grosse Angst dass er ein Rezidiv hat.
traurige Grüsse
sandee
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  #3  
Alt 28.12.2007, 18:19
Nietzsche Nietzsche ist offline
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Beiträge: 107
Standard AW: Valpoinsäure bei Medulloblastom

hallo!

handelt es sich vielleicht um valproinsäure?
das wäre dann ein antiepileptikum...welches ich nehme...von dem mir aber nicht bekannt ist, daß es noch andere anwendung findet...steht auch nichts in der packungsbeilage....

grüße, happy new year, jürgen
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  #4  
Alt 28.12.2007, 19:34
Francie Francie ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: Valpoinsäure bei Medulloblastom

Salue

auch ich kenne nur Valproinsäure und nehme sie als Antiepileptikum... und das leider nur mit wenig Erfolg bei einem Glioblastom...

ich wünsche Dir und vorallem Deinem Sohn alles alles Gute

liebe Grüße Francie
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  #5  
Alt 28.12.2007, 20:11
Francie Francie ist offline
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Registriert seit: 13.12.2007
Beiträge: 30
Standard AW: Valpoinsäure bei Medulloblastom

Salue ich bin es noch mal jetzt hab ich es begriffen manchmal dauert es bei mir länger hab lieben Dank für Deine Gute Besserungs Wünsche ich werde mich mühen für den Elefanten ein neues zu Hause zu finden, noch will mir das nicht so recht gelingen... hab immer noch Nachts um die 40° Fieber und das macht mich fertig und dann halt trotzt Antiepileptika Krampfanfälle u.s.w.....

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute für das Neue Jahr und schicke Euch alle meine guten Wünsche und Gedanken - vor allem Deinem Sohn ganz viel Kraft...

freue mich wieder von Dir zu lesen "das Schweizer Mädel" Francie
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  #6  
Alt 06.01.2008, 13:10
Mama von Timo Mama von Timo ist offline
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Registriert seit: 18.03.2007
Beiträge: 7
Standard AW: Valproinsäure bei Medulloblastom

Hallo Sandee, war leider länger nicht online hätte mich sonst schon eher gemeldet.

Timo geht es eigentlich gut = er hat zwar von der Bestrahlung nach HIT2000 Konzentrationsstörungen hat aber zum 03.09.07 seine Ausbildung angefangen. Das letzte MRT war sehr gut , wir hatten gerade vor 2 Wochen ein Gespräch mit unserem Prof. und sind uns sicher das Orfiril (Valproinsäure) bei Timo wie eine kleine Lenbensversicherung ist. Der Resttumor ist ruhig evtl. vom Juli bis Okotber etwas kl. geworden.

Wenn du möchtest maile ich dir meine Telefonummer.
Wenn ja dann melde dich unter moni@nail07.de

Wie geht es deinem Sohn und wie kommt ihr darauf das er ein Rezediv hat?

Ach ja wg. der Valproinsäure: Es ist ein Mittel gegen Epilepsie was schon 30 Jahr auf dem Markt ist und eigentlich 2007 als Krebsmittel auf den Markt konnen sollte, ist es vielleicht auch eine Ahnung. Es gibt einige gut Erfolge bei verschiedenen Krebsen. Bei Timo war es ein Versuch und es sieht so aus als sei es gelungen denn bei den vielen Metastasen die er hatte war die Hoffnung sehr klein.


LG Monika

Geändert von Mama von Timo (07.06.2011 um 22:08 Uhr)
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