Was nun - eine Metastase in der Lunge

[tudor9]

Hallo an alle,

ich bin neu im Forum und hoffe, dass ihr mir in zwei Fragen weiterhelfen könnt.

Kurz meine Geschichte:

Da ich schon immer viele Leberflecke hatte, lasse ich diese seit Jahren regelmäßig vom Hautarzt untersuchen. Zwei wurden entfernt. Einer 1996 am Kopf - wohl unauffällig, ein zweiter am rechten Bauch im November 2003. Befund damals: Naevuszellmaevus vom Compound-Typ mit Melanozytendysplasie.

Vor ca. 4 Wochen wurde im Rahmen einer Bronchitis eine Röntgenaufnahme gemacht, die einen Rundherd aufwies, der vor 2,5 Jahren noch nicht vorhanden war. Drei Ärzte rieten zur OP, die letzte Woche Montag durchgeführt wurde. Der rechte Oberlappen wurde entfernt, gestern lam der pathologische Befund - Zitat: "Der Befund spricht für eine Lungenmetastase eines malignen Melanoms."

Die Dermatologie der Uniklinik Würzburg fand kein äußerliches Melanom, die Sono der Lymphknoten war unauffällig. Nächste Woche soll nun CT vom Kopf und Körper gemacht werden, außerdem Untersuchung der Augen, Darm und Nase.

Natürlich war ich total geschockt und verunsichert !

Wie kann es sein, dass eine Metastase da ist, ohne erkennbaren Primärherd? Kann es sein, dass diese von dem Teil kommt dass 2003 entfernt wurde?

Liebe Grüße

Agathe

[Claudia Junold]

Liebe Agathe,

erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Zu Deinen Fragen:

Zweimal JA. Leider kann es sein, daß das Teil von 2003 evtl. doch nicht ganz richtig histopathologisch beurteilt wurde und ich würde Dir auf jedenFall raten, das Ding nochmal begutachten zu lassen. Die Proben sind in einer Art Wachsplättchen "eingeschweißt" und werden i.d.R. 30 Jahre aufgebewahrt, sodaß eine nochmalige Begutachtung kein Problem wäre.
Es gibt aber auch das sgg. CUP-Syndrom. Dabei wird/werden eine/mehrere Meta/s von unbekanntem Primärherd festgestellt. D.h. auch nach genauer Suche kann weder auf der Haut noch im Körper (ein MM kann ja auch im Auge, im Darm oder sonstwo sitzen, deshalb auch das genaue Abchecken der Organe) ein Primärtumor festgestellt werden.
Egal welche der Möglichkeiten auf Dich zutrifft, Du wirst Dich damit "anfreunden" müssen, zu den MM-Betroffenen zu gehören und Dich entsprechend informieren wollen. Den ersten Schritt hierzu hast Du ja schon getan, in dem Du hier geschrieben hast. Es gibt auch unter "Krebsarten" ein Extra-Forum für "andere Krebsarten", da ist auch das CUP-Syndrom dabei. Aber auch hier im diesem Forum haben wir zumindest eine Betroffene. Hier im Hautkrebsforum findest Du im Threat "Melanomthemen A - Z" alle interessanten Threats mit viel Infos. Auch unter www.biokrebs.de gibt es enorm viele Infos. Dort kannst Du auch kostenlos mit Ärzten mailen oder telefonieren und Dich beraten lassen. Ich denke aber mal, daß Du im Moment total verwirrt bist und gar keine Ahnung hast, wie es jetzt weitergehen soll. Mir jedenfalls ging es damals so... :0(( Mir hat geholfen hier zu lesen zu lesen zu lesen und immer wieder nachzufragen, wenn ich konkrete Fragen hatte. Also, wenn es irgendetwas gibt, was Dir hier jemand beantworten kann, werden wir das gerne tun!

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße von

Claudia

[Bine_Berlin]

Hallo Agathe,

also ich würde (aber das ist wirklich nur meine persönliche Meinung) diese Naevi nochmal "mitbefunden", sprich: einen 2. Befund erstellen lassen. Viell. war ja einer der Befunde nicht okay.

Ansonsten spricht es wirklich für das so genannte "Cup-Syndrom", dazu bekommst du hier und auch über Google viele Infos.

Was heißt "spricht für ein Melanom"????
Hört sich so an, als stünde das nicht 100 Pro fest? Spricht eher für ein MM oder könnte es auch etwas anderes sein?

Lieben Gruß
Sabine

[Sybilles]

Hallo Agathe

auch von mir ein Willkommen in diesem Forum. Ich lebe seit 04/2002 mit der Diagnose Hautkrebs. Ich hatte eine Lymphknotenmetastase im Hals. Ein Primärherd wurde bei mir trotz umfangreicher Suche nicht gefunden (CUP-Syndrom). Alle seitherigen Untersuchungen sind für mich gut verlaufen, d.h. es wurden zwar immer wieder auffällige Lymphknoten erkannt, die sich jedoch immer zurückgebildet haben, d.h. kein Metaverdacht. 3 "Tumore", die operiert wurden, erwiesen sich ebenfalls aus gutartig.
Ich halte mich nach Chemo- und Intererontherapie jetzt an die biologische Krebsabwehr.
Wenn Du Fragen hast, nur zu. Ich hoffe, dass ich Dir dann helfen kann.

Allen ein gutes, vor allem aber GESUNDES neues Jahr.

[tudor9]

Hallo ihr drei,

vielen Dank für euer Willkommen. Auch für euch ein GESUNDES neues Jahr!

Ich war heute in der Hautklinik in Würzburg zur Untersuchung. Eigentlich sollte ich gestern stationär für 2-3 Tage einrücken, aber ich habe mich strikt geweigert und oh Wunder auf auf einmal ging es doch ambulant an einem Tag.

Erst wurden 4 Stunden die Augen untersucht (Befund negativ), dann Kernspin vom Kopf und CT vom Bauch (Befunde kommen erst nächste Woche ), zuletzt HNO (Befund negativ).

@Sabine: Die Hautklinik in Würzburg hat bei dem Pathologen den Befund für das 2. Naevi angefordert und will auch einen 2. Befund erstellen lassen. Der Befund "Spricht für ein Melanom" hat mich auch irritiert, aber meine Hausärztin meinte, dies sei typisches Medizinergewäsch. Auf der anderen Seite hat sie mir auch erklärt, dass laut Literatur 39% aller pathologischer Befunde falsch seien, da es auch nur eine subjektive Wissenschaft sei. Sie will den Befund von einem 2. Pathologen überprüfen lassen. Was ist denn der Unterschied zwischen einem Melanom und einem MM - ich dachte, dies sei dasselbe??

@Sybille: Sollte sich tatsächlich das CUP-Syndrom manifestieren, werde ich sicher viele Fragen haben. Ich komme gerne auf dich zurück.

Übermorgen werde ich erstmal für 3 Wochen auf Reha nach Bad Salzungen fahren, damit ich wieder zu Luft komme, denn dies ist jetzt mein Hauptproblem!

Alles Liebe

Agathe

[Sybilles]

Hallo Agathe

ich wünsche Dir viel Spaß in der Kur. Falls Du mcih anschreibst will ich Dir schon jetzt sagen, dass ich ab dem 17.1.06 auch in der Reha bin - allerdings gleich für 6 Wochen. Ich komme Ende Februar wieder zurück.

Laß von Dir hören.

[tudor9]

Hallo an alle,

bin nun auf der Reha und fühle mich ziemlich unwohl. Hier sind zwar die Anwendungen ok, der Rest jedoch zum Vergessen (Essen / Organisation, usw.)

Ich habe inzwischen die Ergebnisse der Uniklinik bekommen. Es wurde kein Primärtumor und keine weiteren Metastasen gefunden. Somit wäre es das CUP-Syndrom. Allerdings ist derzeit weder Chemo noch Immuntherapie angedacht, lediglich eine erneute Kontrolle in drei Monaten.

Ist das normal (nicht dass ich jetzt unglücklich wäre, keine Chemo zu bekommen - ich meine ja nur) ?????

Kaum hatte ich mich also etwas beruhigt, kommt der Chefarzt dieser Rehaklinik und macht mich verrückt. Erst erzählte er mir letzte Woche, dass ich wohl eine Lungenembolie habe (es waren Schatten auf der Lunge) und überredete mich erneut eine Thorax-CT machen zu lassen. Dort wurde jedoch nichts festgestellt außer osteoblastische Skelettmetastasierung. WAS IST DAS? Ich habe hierzu im Internet nichts gefunden (außer bei einem Prostatakarzinom und das habe ich nun definitiv nicht

Diese Ärzte machen mich derzeit einfach nur verrückt!

Auf bald und viele Grüße

Agathe

[Claudia Junold]

Hallo liebe Agathe!

Mann, das ist ja blöd, daß Du Dich in der Reha nicht wirklich wohlfühlst! Gerade Deine Psyche bräuchte doch dringend ein paar Streicheleinheiten und ein paar "Wegweiser"...
Es ist leider so, daß beim MM weder eine Immuntherapie im Sinne einer Interferon-Therapie, noch eine "vorbeugende" Chemo (beides ist ja doch mit z.T. erheblichsten Nebenwirkungen verbunden) wirklich Aussicht auf Erfolg hat. Auch bei den Ärzten setzt sich diese Erkenntnis langsam durch. Es gibt andere biologische Sachen, die man prophylaktisch und auch therapeutisch (z.B. HT) machen kann (siehe Sybillies Posting vom 1.1.06) und die keine Nebenwirkungen haben.

Wegen dieser anderen Sache frag bitte nochmal ganz genau nach! Was Du beschreibst, sind Knochenmetastasen! Hast Du die definitiv oder ist das wieder nur ein Verdacht des Arztes? Ich stell Dir hierzu mal einen Link rein. http://www.aekn.de/web_aekn/home.nsf...rtbildung_hovy
Daß Du nur über Prostatakrebs etwas gefunden hast, erklärt sich damit, daß jede Krebsart "Lieblingsplätze" :0(( hat, wohin sie metastasiert - vielleicht gehört die Wirbeilsäule beim Prostata-CA dazu (beim MM sind es Leber und Hirn) . Generell können aber leider Metas von jeder Krebsart überall auftauchen.
Sag doch bitte Bescheid, was jetzt wirklich los ist, ja?
Herzliche Grüße und ganz viel Glück wünscht
Claudia

[tudor9]

Hallo Claudia,

ich habe mir heute eine Auszeit von der Reha genommen und bin über das Wochenende nach Hause gefahren. Man tut das gut!!!!!

Ich habe dann die Gelegenheit genutzt und bin kurz vor 18 Uhr noch zu meiner Hausärztin, die dann Gott sei Dank Entwarnung gegeben hat.

Es war tatsächlich wieder mal nur ein Verdacht des Arztes. Bei der CT wurde zusätzlich eine Abnutzung der Wirbelsäule festgestellt wurde (Hallo, ich hatte als Kind schon einen Knick in der Wirbelsäule und zwar genau an dieser Stelle!!). Dieses Bild ist in der CT identisch mit Knochenmetastasen, so dass einfach mal auf Verdacht auf Metastasen getippt wurde!

Ich werde mich jetzt an die Untersuchungen und den Bericht der Uniklinik halten, der heute auch in der Post war:

KEIN PRIMÄRTUMOR, KEINE WEITEREN METASTASEN, DERZEIT KEINE WEITERE THERAPIE, NACHUNTERSUCHUNG IN DREI MONATEN. PUNKT

Und wehe dieser Kurarzt kommt mir nochmal mit irgendetwas, dann

Am 26.01. werde ich dieses Haus mit Freuden verlassen!

Alles Liebe und alles Gute

Agathe

[Claudia Junold]

Hallo liebe Agathe!

Na, ich denke, daß das eine sehr gute Idee war, eine Wochenendpause einzulegen! Da passiert doch in der Reha sowieso nix - und wenn, dann ja wohl nicht Gescheites...
Also, weißt Du, wenn der Arzt Dir so eine "Diagnose" ohne jede weitere Erklärung - und vor allem nicht unter dem Hinweis, daß es sich um eine VERMUTUNG oder wage Möglichkeit auf Knochenmetas handelt, um die Ohren gehauen hat, ist das schon ein menschliches Trampeltier und kann sich offenbar wenig in jemanden mit einer Krebsdiagnose einfühlen!!!! Natürlich ist es wichtig, daß Du komplett durchgecheckt und jeder Verdacht auf Metas ausgeräumt wird, aber das geht ja wohl auch etwas einfühlsamer. Jedenfalls freue ich mich total, daß es falscher Alarm war und die paar Tage dort hältst Du jetzt auch noch gar durch, dann hast Du es geschafft!!!

Genau:
KEIN PRIMÄRTUMOR, KEINE WEITEREN METASTASEN, DERZEIT KEINE WEITERE THERAPIE, NACHUNTERSUCHUNG IN DREI MONATEN. PUNKT
Daran solltest Du Dich halten - bis auf den Punkt mit "keine weitere Therapie". Da solltest Du Dich dringend über alle Möglichkeiten informieren, denn "CUP-Syndrom" ist ja auch kein kein Grund zur Freude und man sollte es diesen Blödzellen einfach so schwer wie nur irgendmöglich machen!!!!
Aber dafür ist auch noch Zeit, wenn Du wieder daheim bist.
Dir auch alles erdenklich Liebe und Gute!

Claudia

[tudor9]

Hallo Claudia,

ein menschliches Trampeltier trifft es ziemlich genau .

Das mit dem PUNKT habe ich in Bezug auf die Reha gemeint. Leider habe ich mich heute noch etwas mit dem CUP-Syndrom beschäftigt und wenn ich dann lese, wie "hervorragend" meine Prognose ist (10 - 15%) die nächsten Jahre zu überleben, geht es mir doch gleich noch besser

Für heute reicht es mir wieder. Ich werde mich dann nächstes Wochenende mit den weiteren Möglichkeiten beschäftigen.

Bis dann und alles Liebe

Agathe

[Claudia Junold]

Hallo Agathe,
ja klar, meine statistische Prognose ist auch alles andere als glänzend, aber bitte halte Dir immer vor Augen, daß es sich bei der Statstik um reine Zahlenschieberei handelt. Es stellt eine Faustregel, einen ungefähren Richtwert, aber NIEMALS Deine PERSONLICHE Prognose dar!!!
Schau Dir mal z.B. Sybilles Geschichte an. Es wird nach ihrer Diagnose - ich glaub im nächsten Mai - 4 (VIER!!!!) Jahre und sie hat NICHTS mehr von diesem Mist-MM gehört und ich bei ihr felsenfest davon überzeugt, daß das auch so bleibt!!! Sie macht eine ganze Menge an biologischer Metaprophylaxe und kommt damit gut hin. Wenn sie von der Reha wieder da ist, kannst Du sie sicher nochmal persönlich anschreiben. Sie ist eine ganz besonders Liebe und hilft Dir sicher, wenn sie das irgendwie kann - und ich auch, sowie alle anderen hier genauso.

Herzliche Grüße - und Kopf hoch, wird schon werden!

Claudia

[sachsen gabi]

Hallo Agathe,
ich habe mir deine Zeilen genau durchgelesen. Deine Mitteilungen über die Metastasen in der Lunge, stimmen mit einer Kurteilnehmerin in Bad Salzungen im Januar 2006 überein. Bist Du es vielleicht auch? War deine Mutter auch eine gewisse Zeit mit in der Parkklinik in Bad Salzungen. Wir haben uns wenn Du es bist bei der Atemgymnastik über die Diagnose unterhalten.
Das wär ja ein Ding wenn man so wieder Kontakt findet. Bin eigentlich sonst nicht mehr so oft im Forum.
Gabriele

[tudor9]

Hallo,

@Gabriele: Tja, so klein ist die Welt und so schnell "trifft" man sich wieder :-))

Nach der verunglückten Reha sind ja nun doch einige Wochen vergangen - Gott sei Dank.

Inzwischen mache ich eine ambulante Atemtherapie, die mir gut gut und arbeite auch wieder. Ich habe die Metastase ein zweites Mal untersuchen lassen und das Ergebnis hat sich bestätigt. Zur Stärkung des Immunsystems nehme ich Selen und Zink.

Ich habe heute nochmals in der Hautklinik angerufen um einiges zu klären. In der Melanomsprechstunde haben sie mir erklärt, dass sie in drei Monaten (sprich Anfang April) wieder MRT von Kopf, CT von Brust und Bauch zur Kontrolle machen wollen.

Was ich bei dieser Diagnose nicht verstehe, ist, warum keine PET gemacht wird. Auf meine Nachfrage meinte die Ärztin dann, dies sei ihnen zu unspezifisch?!

Da in der Uniklinik die Untersuchung der Haut nur oberflächlich erfolgt war (z.B. im Schambereich und am Kopf wurde überhaupt nicht nachgesehen), konsultierte ich nochmals einen niedergelassenen Hautarzt. Auf meine Frage nach einer PET meinte er dann wörtlich: "WAS ist das denn?" Gut, er hat dann die Haut untersucht, nichts gefunden und mich zur Frauenärztin geschickt. Die fand dann in der linken Leiste einen auffälligen Leberfleck, den ich dann umgehend entfernen ließ (histologischer Befund steht noch aus). Wieso war der weder dem Hautarzt noch der Uniklinik aufgefallen?!

Naja, auf Anraten einer Freundin (selbst Krankengymnastin) habe ich mir nun mal das Buch bestellt:
Wie Sie Ihren Arzt davon abhalten, Sie umzubringen!

LG

Agathe

[sachsen gabi]

Hallo Agathe,

ja so kann man es sagen, die Welt ist ein Dorf. Aber nun hoffe ich erst mal das Sie bei Dir so schnell wie möglich den Haupttumor finden. Was wollen Sie den nun machen um die Metastase in Griff zu bekommen. Warum die kein PET mit dir machen kann ich nicht sagen. Aber wenn Sie dich nochmals auf den Kopf stellen und keine weiteren Metastasen finden ist ja auch erst mal was postives. Ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen das die Histologie des Leberflecks gut ist.

Ich war am Donnerstag wieder zur CT- Kontrolle hoffe doch das die rundherde in der rechten Lunge nicht gewachsen sind und mir eine weitere OP an der Lunge erspart bleibt. Hoffe doch das meine Ärtztin kommende Woche die Auswertung bekommt.

Schade das es Dir in der Parkklinik nicht gefallen hat. Mir hat es sehr gut gefallen, war ja auch nicht meine erst Kur. Konnte zu meinen anderen Kuren vergleichen und kann nur sagen sie standen den anderen in nichts hinterher.
Und dieses mal konnte ich mich auch so richtig auf meine Behandlungen konzentrieren. Da meine Kinder in dem alter sind um Ihren eigenen Weg zu gehen.

Hoffe das du dich wieder mal meldest bin in Gedanken bei Dir und drücke Dir den Daumen.

Gabriele