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  #1  
Alt 09.02.2006, 21:59
Benutzerbild von Johanna82
Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard Hilfe!!!!

Guten Abend ihr Lieben...Meine Ma hatte vor 4 Jahren ein malinges Melanom unter dem Daumennagel.Sie wurde operiert(man entfernte den kompletten linken Daumen und die Lymphknoten an selbiger Seite)und man sagte uns der Krebs habe nicht gestreut und alles sei nochmal "gut" gegangen.Danach folgten dann noch zwei Jahre Roferon 3x3mio. pro Woche.Letztes Jahr im Dezember teilte uns die Hautärztin die die monatliche Blutuntersuchung durchführte mit,dass sich die Blutwerte verändert hatten und sofort wurden sämtliche Untersuchungen anberaumt...das alles dauerte furchtbar lang und Ende März 2005 erhielten wir dann die furchtbare Diagnose dass sie Metastasen in der Lunge hat...
In der Klinik Lüdenscheid begann sie dann eine Chemotherapie mit Dabacarzin - alle 4 Wochen,kombiniert wieder mit roferon...Sie vertrug die Chemotherapie von Anfang an nicht gut,sie fühlte sich schlapp,erbrechen und verlor rapide an Gewicht.Hinzu kam dann noch,dass die Ärzte uns dann nach der ersten Zwischenuntersuchung sagten,dass die Chemo nicht angeschlagen habe,die Tumore nicht am wachsen gehindert werden konnten.
Nun bekommt sie alle zwei Wochen Vindesin, roferon wird beibehalten.Bei der letzten Untersuchung konnte festgestellt werden,dass sich einige Tumore verkleinert hatten,manche aber auch gewachsen seien...man könne zu diesem Zeitpunkt nicht mehr sagen,da es erst die 4 vindesinbehandlung war.
Ihr körperliches Empfinden hat sich nicht gebessert,sie leidet an Blutarmut und Fatigue.Die Ärzte in der Klinik rücken mit so wenig Infos raus,es ist zum verrückt werden,wir fühlen uns ganz schön alleingelassen....Ich habe von Misteltherapien gehört und die Ärzte im Krankenhaus darauf angesprochen,aber die sagen,das Misteln bei malingem melanom nicht helfen?im netz lese ich aber auch gegenteiliges...sie bekam heute zur stärkung und besserung des allg.befindens ein hormonpräparat TAMOXIFEN...kennt das jemand und hat evtl erfahrungen damit gemacht? LG Johanna
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  #2  
Alt 10.02.2006, 09:02
asterix asterix ist offline
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Standard AW: Hilfe!!!!

Hallo Johanna und willkommen hier im Forum. Leider sind die Mittel zur Behandlung eines MM das bereits Metas gebildet hat, sehr beschränkt, was auch mit das Hauptproblem für die Medizin darstellt.Trotzdem gibt es noch verschiedene Therapie möglichkeiten ausser Darzabazin. Diese gilt schon seit Jahren als Standard Chemo beim MM. Informier dich doch mal über mögliche Studien, wie zb. themodal ( Tablettenform ) oder die neue Sorafenibstudie in Verbindung mit Taxol/Carboplatin. Desweiteren gibt es noch weitere Chemotherapien die bereits angewendet werden. Bzgl. Alternativtherapien biologischer Art schau dir mal die seite www.biokrebs.de an. Die bieten sehr viele interresanter Therapie Möglichkeiten, auch zur Unterstüzung an. Was nicht vergessen werden sollte, wäre die Psyche. Auch hier wäre eine Therapie sehr sinnvoll. Ich weiss ja nicht wie deine Mutter mit der Krankheit umgeht, aber meist hat man Ängste, und somit wäre eine Prof. Hilfe auch oder gerade in diesem Bereich notwendig. Ein weiterer Punkt wäre, gerade weil du geschrieben hast, das die Ärzte euch nicht richtig informieren, holt euch eine 2 Meinung in einer anderen Hautklinik. Schaden kann das nie und ihr habt das !!!!Recht dazu!!! Es geht ja um eine sehr ernste Erkrankung.Lasst euch da bloß nicht von euren Ärzten davon abbringen. Ich hoffe dir erstmal ein wenig geholfen zu haben, ansonsten Frag weiter, dafür ist das Forum ja da. Die besten Wünsche für dich und deine Mutter....asterix

Geändert von asterix (10.02.2006 um 09:45 Uhr)
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  #3  
Alt 10.02.2006, 15:15
Schwarzwaldsabine Schwarzwaldsabine ist offline
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Frage AW: Hilfe!!!!

Hallo Johanna82,
ich würde den Ärzten mal gewaltig auf die Füße latschen.Tamoxifen ist kein Hormonpräparat sondern ein Antihormon, welches man bei Brustkrebs gibt, wenn der Tumor hormonabhängig war!
Irgend was stimmt da nicht!
LG Sabine
__________________
Mehr als die Vergangenheit interessiert mich die Zukunft, denn in ihr gedenke ich zu leben. (Albert Einstein)



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  #4  
Alt 28.02.2006, 19:02
Benutzerbild von Johanna82
Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: Hilfe!!!!

Ich weiß einfach nicht mehr was ich machen soll. Am Donnerstag morgen hatte meine Ma einen epileptischen Krampfanfall und ist sofort ins Krankenhaus nach Gummersbach gekommen - Metastase im Gehirn...genauere Ergebnisse haben wir noch nicht,aber die Ärzte sagen,dass es "nur" eine ist,die nun operabel entfernt werden soll.In den anderen Organen ist noch nichts dazu gewachsen.Sie wird nun mit Kortison behandelt und ihr allgemeiner Zustand hat sich verbessert.Sie bekommt nun auch Schmerzpflaster anstatt Tramal und sie fühlt sich damit besser.Aber diese Entwicklung spricht ja nicht gerade für die Vindesin-Behandlung, oder? Heute wird eine Gehirnwasserprobe entnommen und die OP soll in Bonn oder Siegen durchgeführt werden.Laut der Ärzte(meine Schwester sprach gestern mit ihnen) ist eine Laserentfernung nicht möglich.Wieso denn nicht Gamma Knife,es ist doch "nur" eine wovon die Ärzte sagen,sie sei gut erreichbar?!Da muss ich in jedem Fall nachfragen.Hat jemand von euch Erfahrungen mit Bonn oder Siegen?Könnt ihr mir velleicht sonst irgendwelche Tipps geben,ich bin im Moment so durcheinander und fühle mich total hilflos und allein gelassen.Meine Mama ist ein Mensch der wohl einen besonders gut ausgeprägten Verdrängungsmechanismus besitzt, sie redet nicht viel über ihre Krankheit oder über ihre Ängste und das macht es mir so schwer sie darauf anzusprechen.Ich möchte ihr so gerne helfen und sie wo es geht unterstützen und ich habe so Sorge,dass nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft werden.Ich habe der Veramed Klinik in Meschede eine E-Mail geschickt-aber nun weiß ich nicht ob sie sie auch wegen der Gehirnmetastase behandeln.Was passiert denn bei und nach einer solchen OP?Schneiden die da nun den ganzen Kopf auf? Wird danach noch bestrahlt oder eine extra Chemo dagegen gegeben,denn ich weiss nicht,ob Vindesin die Blut-Hirnschranke(?) überwindet,also dafür geeignet ist(Ich hörte mal von Fortemustin).Kann man denn sagen,dass vindesin ihr also gar nicht geholfen hat?Weil ja die Metastase im Hirn gewachsen ist.Die Ärzte sagten,dass sich die Metas in der Lunge zT verkleinert,manche aber vergrössert hätten.Ich weiß jetzt gar nicht mehr wie es weitergehen soll und was ich machen soll.Wie oft werden denn bei einer Chemo Kontrolluntersuchungen der anderen Organe gemacht, haben die Ärzte in Lüdenscheid nicht oft genug kontrolliert?Die Lunge wurde recht regelmässig untersucht und auch die Lymphen-aber der Rest eben nicht.Wenn meine Ma den Anfall nicht gehabt hätte,hätten sies ja noch später entdeckt...Irgendwie verlier ich so dass Vertrauen in diese Klinik...Ich hätte so gern,dass sie neben den konventionellen Therapien auch die Alternativmedizin miteinbezieht,aber in dem ganzen Wust weiß ich nun gar nicht mehr was sie da nehmen soll, von misteln wurde uns ja abgeraten,anstatt dessen sollte sie ja tamoxifen nehmen was ja erstens nicht natürlich ist und wie "Schwarzwald Sabine" ja auch schon sagte,ein Antihormon,welches bei Brustkrebs eingesetzt wird...Ausserdem stehen in dem Beipackzettel unter den Nebenwirkungen noch ganz andere unschöne Dinge,wie dass dieses Präperat bösartige Geschwulste der Gebärmutter begünstigt,dass Schmerzen an der tumorstelle auftreten können...Was soll sie damit?!Ich versteh das alles nicht mehr...
Als ich eben bei ihr war,hatte man die Gehirnwasserpunktion schon durchgeführt und sie muss nun 24 std liegen.Ansonsten fühlt sie sich ganz gut,aber das punktieren muss scheisse wehgetan haben,da das ja ohne Betäubung gemacht wurde und ihr Rücken ziemlich verhärtet ist.
Das ist alles so schrecklich!!! Warum wollen die überhaupt das Gehirnwasser untersuchen wenn die das in Gummersbach eh nicht operieren sondern eben Siegen oder Bonn-müssen die dann dort auch nochmal eine machen oder nehmen die die Ergebnisse aus Gummersbach?
1000 Fragen und furchtbare Angst um sie....

Liebe Grüsse,Johanna.
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  #5  
Alt 28.02.2006, 23:04
Benutzerbild von eisemann
eisemann eisemann ist offline
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Liebe Johanna,






genau sagen was richtig oder falsch ist, das kann ich nicht. Jedoch wuerde ich AUF JEDEN FALL den MRT Befund einem Gamma-Knife Zentrum zukommen lassen und die sollen entscheiden ob ein GK moeglich ist oder nicht. Wenn ihr in der Naehe von Gummersbach wohnt dann waere Krefeld evtl. eine gute Adresse, falls ihr nicht auch ein eigenes in der Umgebung habt. Fotemustin und Temodal sind zwei hirngaengige Chemomedikamente, da hast Du Recht.




Dr. med.
Gerhard A. Horstmann
Neurochirurg

Lutherstraße 54
47805 Krefeld

Telefon: (02151) 82560-0
Telefax: (02151) 82560-11
Mobil: 0172 5117436

Gamma Knife Zentrum

Anmeldung (02151) 82560-10
Sprechstunden nach Vereinbarung



Gruß und alles Gute

eisemann
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  #6  
Alt 01.03.2006, 10:23
birgit1 birgit1 ist offline
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HAllo Johanna,

Dein Text war schwer zu lesen, weil Du so ohne Absatz einfach ´ne Menge hintereinander weg geschrieben hast. Aber darin wird ja auch Dein Druck deutlich.
Die Situation Deiner Mutter ist äußerst ernst. U.a. ist das sicher der Grund, warum die Ärzte sich Euch gegenüber so wortkarg verhalten. Es macht auch Ärzten Unwohlsein, Patienten erzählen zu müssen, daß es im Grund keine wirklich effektive Behandlungsoption mehr gibt. Deshalb achten sie genau darauf, welche Fragen die Betroffenen stellen und antworten meist auch nur auf diese. D.h. unbequeme Informationen, vor denen der PAtient Angst hat, erhält er meist nicht, wenn er nicht gefragt hat.
Bei den Befunden die Du von Deiner Mutter beschreibst, kann es nur noch um Linderung von Symptomen gehen. Wichtig wäre also, den Ärzten ganz klar formulierte, deutliche Fragen zu stellen. Sie erfahren so, was Ihr wissen wollt und geben eher eindeutigere Antworten, als wenn man gar nicht fragt.

In jeder onkologischen Klinik gibt es inzwischen psycho(onko)logische Dienste - vielleicht wäre das eine Entlastung für Dich, dort mal einen Gesprächtermin zu machen und über Deine Sorgen zu sprechen. Gemeinsam könntet Ihr dann herausfinden, wie Du diese Situation am besten durchstehen kannst und wie man Deine Mutter unterstützen kann und sie möglichst wenig durch Behandlung und Symptome leiden muß.

Das Melanom ist so bösartig, erst recht wenn es gestreut hat, im fortgeschrittenen Stadium, daß die Medizin weltweit in diesen Fällen nahezu machtlos ist. Ich würde nicht mehr nur auf Teufel-komm-heraus Therapien und Untersuchungen anbieten, sondern auch psychoonkologische Begleitung und seelsorgliche Gespräche suchen, Beistand um Patienten in dieser letzten Phase ihr Leiden und ihren (seelischen) Schmerz besser verarbeiten zu können. Sprich mit Deiner Mutter, was sie im Moment gebrauchen kann, was sie gerne möchte. Ihre Wünsche sind jetzt die wichtigsten.

Liebe Johanna, ich wünsche Dir viel Kraft für Dich und für Deine Mutter - such´ Dir eine Stelle, an der Du bei Bedarf immer wieder auftanken kannst.

Gruß von birgit
__________________
Aus Zeitgründen sehe ich meistens von der Korrektur von Schreibfehlern ab. Man möge es mir fazein.
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  #7  
Alt 01.03.2006, 14:14
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Hallo Johanna,

ich nehme mal an ihr wohnt im Märkischen Kreis, daher möchte ich euch auch noch die
Universitätsklinik Bochum
http://www.derma.de/bochum/10.0.html

sowie die spezielle Hauttumorklinik in Münster
http://www.fachklinik-hornheide.de/

empfehlen.

Alles Gute
für deine Mutter
- babs_Tirol-
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
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  #8  
Alt 02.03.2006, 21:42
Benutzerbild von Johanna82
Johanna82 Johanna82 ist offline
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Guten Abend ihr Lieben!

Ich danke euch von Herzen für Eure Anteilnahme und die lieben Antworten!

Ich war heute wieder bei ihr im Krankenhaus, aber heute ging es ihr überhaupt nicht gut.Sie hat sich oft übergeben müssen und sie hatte Kopf und Rückenschmerzen und starke Schweißausbrüche.

Sie bekam das Kortison heute früh erstmals nicht als Infusion sondern als Tablette und da sie sowieso so viele Medikamente in Tablettenform bekommt ( Antiepileptika,Entwässerungstabletten,Novalgin usw) hat das ihrem Magen wohl den Rest gegeben.
Nachmittags bekam sie das Kortison dann wieder als Infusion und seit dem hat sie sich nicht mehr erbrechen müssen.
Gegen die Schmerzen bekam sie außer dem 50-er Fenatylpflaster noch mal Novalgin und es geht ihr nun etwas besser.

Morgen soll noch ein Knochensyntigramm gemacht werden und am Montag soll sie in Siegen operiert werden, ich hoffe so, dass alles gut geht!!!


Einen schönen Abend euch allen, Johanna.
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